Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Witam
Na forum jestem pierwszy raz i proszę o pomoc.
W lutym tego roku wycięto mi guza ściany pochwy. Wynik histopatologiczny czerniak złośliwy Clark V Breslow 15mm. W marcu TK miednicy bez zmian ogniskowych,RTG klatki piersiowej również bez zmian. Kwiecień USG brzucha narządy bez zmian ogniskowych, w przestrzeni zaotrzewnowej powiększony węzeł chłonny o wym. 43x16mm .USG dopochwowe przerzuty do trzonu i szyjki macicy.
Leczę się w CO w Warszawie,w 29.05 planowana histerektomia radykalna.
Lekarze mówią w prost że rokowania mam złe, ja natomiast zdając sobie sprawę z tego iż jest to nowotwór umiejscowiony w bardzo rzadkim i nietypowym miejscu, wierzę że będzie dobrze.
Proszę o poradę jakie mogłabym podjąć kroki by zwiększyć swoją szansę na wyzdrowienie..
CO Warszawa to jeden z najlepszych ośrodków jeśli chodzi o czerniaki. Jest to taki typ nowotworu, który jest trudny do leczenia naświetlaniami lub chemioterapią. Wydaje mi się, że mogłabyś zapytać swojego lekarza prowadzącego czy możliwe jest ewentualnie podanie Tobie Zelborafu-nowego leku na czerniaka. Podanie tego specyfiku jest możliwe jeśli jest tzw. mutacja BRAF w Twoim czerniaku. By stwierdzić tą mutację trzeba przeprowadzić badania histochemiczne wycinka Twojego guza. Wycinki te powinny być w CO w formie bloczków parafinowych. Porozmawiaj otwarcie i odważnie ze swoim lekarzem prowadzącym na temat dalszego leczenia.
Witaj
Przykro mi ze do nas dołączyłaś. W Twoim przypadku liczy się czas. A termin majowy to dość odległy. Dlaczego od lutego zwlekałaś? Czy było wykonywane poszerzenie dociecia blizny?
Rozumiem ze w pierwszym badaniu nie było przezutow?
Pisz do Prof. Rutkowskiego w trybie pilnym potrzebujesz konsultacji i leczenia.
Trzymam kciuki i walcz... działają kiedy nie zmarnuj żadnego dnia ...
Ściskam
Rafus dziękuję za odpowiedź, odnośnie kliniki zgadzam się że jestem w najlepszych rękach. Onkolodzy poinformowali mnie że leczenie chemio i radioterapią nie będzie miało żadnego sensu. Co do wycinków,jestem z Rzeszowa i bloczki były wypożyczane tylko w celu potwierdzenia wyniku hist.i na chwilę obecną zostały odesłane do mojego miasta. Czy w związku z tym powinnam na własną rękę prosić o przeprowadzenie badania w celu zbadania mutacji BRAF ? Co do lekarza prowadzącego to takiego nie mam ponieważ na każdej z dwóch wizyt konsultacyjnych był inny lekarz..od razu dostałam skierowanie na szpital w celu w/w histerektomi, przyznam że na każde moje pytania otrzymywałam zdawkowe odpowiedzi...
[ Dodano: 2016-04-26, 23:46 ]
Misia1982 napisał/a:
Witaj
Przykro mi ze do nas dołączyłaś........
Przepraszam za pomyłkę w pisaniu, termin histerektomi mam na 29.04 a nie maj, czyli w najbliższy piątek
W lutym został usunięty guz, ponad 4 tygodnie czekałam na wynik histo gdyż patolog prosił o konsultacje z patologiem krajowym. W marcu byłam już wysłana do CO w Warszawie, niestety onkolog który mnie przyjął na pierwszą konsultację podważył wyniki i wystawił rewers na bloczki w celu powtórnego zbadania. Toteż niestety 3 tygodnie stracone i kolejne 2 na kolejną wizytę..
Odnośnie Prof.Rutkowskiego konsylium skierowało mnie do kliniki Nowotworów Narządów Kobiecych a nie do Tkanek Miękkich i Czerniaków. Jutro jadę do Szpitala i będę napierać na lekarzy czy oby na pewno na odpowiednim dziale się znajduję
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-04-27, 06:17 ] Proszę nie cytować całych postów, niepotrzebnie zajmują miejsce. Dziękuję.
Też uważam, że powinnaś umówić wizytę z prof. Rutkowskim. Przyjmuje on też prywatnie. Załatw proszę przed wizytą dostęp do bloczków i weź proszę absolutnie wszystkie wyniki badań. Możliwe, że już miałaś przeprowadzane wszystkie badania immunohistochemiczne i jest już informacja odnośnie mutacji BRAF.
Udało mi się porozmawiać drogą @ z Prof.Rutkowskim, niestety na okres mojego pobytu w szpitalu niestety nie będzie mógł się ze mną skonsultować gdyż idzie na urlop, ehhh no tak majówka
Szybciutko pożyczam bloczki , zwarta i gotowa pojadę do CO, by jeszcze przed piątkową operacją prośic o skierowanie na badania immunohistochemiczne. Może uda mi się na oddziale dowiedzieć czegoś więcej.
Tymczasem życzę Wam słonecznej majówki i trzymajcie kciuki niech haratają mi to dziadostwo
Po konsultacjach z Profesorami na tutejszym oddziale podjęto decyzję o wstrzymaniu się z operacją i w trybie cito badają próbki na mutację BRAF , zamierzają wystartować z jakimś nowym lekiem. Jestem pełna uznania dla tutejszych lekarzy, za szybkość w działaniu.
Jedno mnie niepokoi że mam dostać chemię, powiedziano mi że w formie osłony. Czyżby już leczenie paliatywne ?
Jeżeli w formie osłony to znaczy że zabieg wycięcia odbędzie się później kiedy już chemioterapia podziała i w teorii (bo nikt tego nie jest w stanie sprawdzić) zniszczy krążące w organizmie komórki nowotworowe. To jeszcze nie paliatywne.
Jeżeli w formie osłony to znaczy że zabieg wycięcia odbędzie się później kiedy już chemioterapia podziała i w teorii (bo nikt tego nie jest w stanie sprawdzić) zniszczy krążące w organizmie komórki nowotworowe. To jeszcze nie paliatywne.
Gaba Dziękuję za wytłumaczenie, bardzo dodało mi to otuchy :*
Mam pozytywnego i dającego nadzieję newsa, nie mam mutacji BRAF, na chwilę obecną jestem w trakcie kwalifikacji do badań klinicznych opdivo + yervo , jest nadzieja że będzie git
wczoraj miałam pierwszy wlew opdivo+yervoy , czuję się świetnie. Kolejny wlew za 3 tygodnie. Nadmienię że ostatnie TK wykazało 2 zmiany przerzutowe w przestrzeni zaotrzewnowej, no ale co tam, z taką obstawą leków tą wojnę wygram JA
Ciesze sie , przytulam cie do serca ja wiem ze wygrasz !!!
[ Dodano: 2016-06-09, 10:15 ]
Jesli masz pytania to pisz jestem tutaj i bede ci kibicowac Mam na imie jadwiga mam 52 lata pochodze z lodzi Ja nie mialam zadnych dolegliwosci poza zmeczeniem troche bule glowy i biegunka Na samym poczatku moj goz na nodzie znacznie sie powiekszyl pamietem ze bolalo mnie kolano tak jak gdyby to roslo i rozpychalo moje kosci w nodze ale jak zadzialalo to zaczelo wszystko znikac poprostu prze noc az trudno uwiezyc ze nasz organizm ma taka sile
W 2 dni temu miałam 3 wlew, czuje się w porządku,po za epizodami bólu guza i miejsc przerzutu. Czasem odczuwam skutki uboczne przewidziane przez producenta tj. zmęczenie, bóle mięśni i głowy, apetyt mam bardzo dobry. Niepokoje się ponieważ wyskoczył mi jeden malutki podskórny guzek obok skroni, lecz onkolog nie zmartwił się mówiąc żeby obserwować, ale nic z tym nie robić, argumentując że lek powinien go zmniejszyć
no i jak to mówią " nie chwal dnia przed zachodem słońca" zaraz po moim ostatnim wpisie dopadły mnie bardzo silne bóle brzucha, promieniujące do pleców, nerek, pęcherza, które trwają do dziś i są nieprzechodzące nawet po silnych lekach opioidowych. Byłam na SORze, po znacznej liczbie leukocytów w moczu stwierdzono zapalenie pęcherza i przepisano antybiotyk. Martwię się ponieważ biorę go od dwóch dni a od wczoraj mam gorączkę, czuję się mega sponiewierana, brak sił na cokolwiek plus nudności, moje pytanie brzmi czy to możliwe że aż tak zapalenie pęcherza mogło by mi dawać w kość? Oczywiście nie pominę faktu o moich najczarniejszych obawach że lek nie działa i to naciek nowotworu na pęcherz a nie tak bolesne zapalenie. Dziewczęta wypowiedźcie się proszę bo nigdy nie miałam doświadczenia w tym temacie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
