[Gonia]

Trzymam kciuki zeby bylo tak jak najdluzej!!!!!

[magdal]

ja też

[Renata66]

Dziękuję dziewczynki bardzo:)

[magdal]

Renatko, po sterydach takie zaczerwienienie skóry może wystąpić, ale ostateczną ocenę i tak trzeba zostawić lekarzowi. Może należy to pokazać dr ?
Trzymaj się kochana.
M.

[dokryma]

Renatko, trzymaj się, pisz jak tylko będziesz miała taką potrzebę.
Wsparcie dla "współchorych", myślę że można nas tak określić jest bardzo potrzebne, wiadomo nie od dziś, że przy najbliższych zmagających się ze śmiertelną chorobą musimy być wsparciem! , jednakże nie rzadko zdarza się, że my sami również wsparcia zaczynamy potrzebować.
Dlatego właśnie to cudowne Forum, poza tym że jest bazdenną skarbnicą wiedzy, to umożliwia nam także otrzymanie wsparcia od innych użytkowników, którzy - chociażby tak jak ja, mają za sobą doświadczenia, sami potrzebowali, otrzymali wsparcie i teraz mogą się tym podzielić.

[Renata66]

dokryma, jeśli możesz napisz mi jak to jest z tym wątkiem trzymamy kciuki? Mam wrażenie, że informacje o wpisach tutaj nie pojawiają się na stronie głównej, tak jak ci pisałam. Dlatego wolę pisać w wątku głównym.

[Richelieu]

Renata66 napisał/a:

Mam wrażenie, że informacje o wpisach tutaj nie pojawiają się na stronie głównej

Tak dzieje się dlatego, że informacje na stronie głównej (100 ostatnich postów na forum)
mają wskazywać wpisy istotne merytorycznie, dotyczące spraw związanych z chorobą i leczeniem.

Renata66 napisał/a:

Dlatego wolę pisać w wątku głównym.

Wątki główne służą wyłącznie dyskusjom na temat choroby i leczenia,
pozostałe sprawy z nimi ściśle nie związane muszą być omawiane gdzie indziej,
tak by wątki merytoryczne były jak najbardziej przejrzyste i łatwe do analizy pod kątem medycznym:
informacje tam podawane muszą być rzetelne, możliwie pełne, ale przy tym zwięzłe i uporządkowane.
Dlatego nie ma tam miejsca na to, co kwalifikuje się jako komentarze.

[dokryma]

Dziękuję Richelieu za odpowiedź.

Renatko masz teraz jasność.

Ja osobiście również uważam, że tak to właśnie powinno funkcjonować.

Zapewniam Cię, że my forumowicze wyśledzimy każdy wątek

[ Dodano: 2014-08-05, 09:10 ]
Chciałam jeszcze wyrazić swoją osobistą opinię dotyczącą łez ...

Myślę, że nie koniecznie powinno się płakać przy chorym.
Owszem, łzy wzruszenia, kiedy np. usiądziemy i zaczniemy wspominać, może przeglądać albumy ze zdjęciami, wyznawać sobie uczucia ... ale nie w kontekście przemijania ...

Łzy, czy też raczej płacz, rozpacz, symbolizują strach, smutek, a wiemy co to oznacza dla chorego.
Osoba chora myślę, że jest wystarczająco bardzo przerażona całą sytuacją, że świadomość o strachu i smutku najbliższych jej osób, moim zdaniem jest zbędna.

Ostatnio miałam takie przemyślenia dotyczące choroby mojej Mamy, tego co myślała, co czuła, czy sama dla siebie się przygotowała? tego nie wiem, nie miałam śmiałości zapytać ...

Przecież nikt z nas nie wie jak się będzie zachowywał w podobnej sytuacji ... o ile do porodu możesz się przygotować / mówię tu o nas kobietach / o tyle do drugiego tak ważnego wydarzenia w swoim życiu niekoniecznie. Chociażby dlatego, że nie wiemy jak będzie reagował nasz organizm ... a to wszystko określiłabym nie innym pojęciem jak - strach przed nieznanym, przed podróżą w jedną stronę ...

Moja Mama była wspaniałą, mega silnym człowiekiem, bez zbędnego okazywania emocji - zwłaszcza strachu z mottem życiowym "Po co się martwić, denerwować czymś, na co i tak nie masz wpływu..." i taka była do końca.
Nawet na chwilę, nie "pozwoliła" się nam martwić w swojej obecności!
Na początku bardzo mi to doskwierało, nie do końca rozumiałam to, ale teraz z jakiejś marnej perspektywy czasu, myślę, że to przede wszystkim sobie, ale też nam w pewien sposób ułatwiła sprawę.

Kiedyś czytałam bardzo ciekawy artykuł o Kobietach - Aniołach, tak je nazywali, Były to wolontariuszki, nie pamiętam tylko czy z przygotowaniem psychologicznym czy nie, które pomagały chorym w terminalnym stanie choroby, przejść na drugą stronę, kiedy rodzina zwyczajnie nie dawała rady ...
Służyły także, były wsparciem dla rodzin, spokojnie tłumaczyły jak powinno wyglądać odchodzenie ...
Bo nie ukrywajmy, że my się też strasznie boimy ... Niektórzy z nas byli już "Aniołami" a inni nie, kiedyś będą występowali w tej roli pierwszy raz i wskazane by było, żeby się do tego należycie przygotowali.

Pamiętam, że jak czytałam ten artykuł, wyłam okropnie, i nie przypuszczałam, że tak szybko sama zostanę "Aniołem" swojej Mamy ...
Ale powiem Ci Renatko, i innym także, że to piękna rola, a myślę że i doceniona przez tego którego zaszczytnie przyjdzie nam odprowadzić ....

Reasumując, bo "trochę" się rozpisałam, z "prywatą" włącznie, wybacz Renatko - bo to Twój wątek, myślę, że przy chorym trzeba trzymać fason, szczędzić łez, chyba że są to łzy szczęścia, uśmiechać się jak najwięcej i z ogromnym taktem, szacunkiem, zrozumieniem służyć pomocą.
A na pozostałe uczucia, wyładowanie, frustrację, znaleźć inne ujście, min tu na forum.

Niezmiennie dużo siły życzę Renatko Tobie, ale także wszystkim w podobnej sytuacji.

[misiak]

Ale to pieknie napisałaś, normalnie łzy polecialy.
Dokryma masz 100% racje.
Pozdrawiam.

[Renata66]

dokryma, dziękuję, że zechciałaś podzielić się ze mną tymi osobistymi przeżyciami. Ja też czytałam ten artykuł w Twoim Stylu, o którym wspominasz. Właśnie próbuję go odnaleźć i wydrukować dla mamy. Pamiętam, że bardzo mnie poruszył.

Przywiozłam tatę wczoraj ze szpitala. Nawet zjadł obiad i kolację. Jest bardzo słaby po tej radioterapii, stale śpi. Coraz słabiej chodzi. Zdaje sobie sprawę z tego, że choroba postępuje. Wczoraj powiedział, że będzie z nim jeszcze gorzej i że musimy się na to przygotować. A potem zaczął liczyć jaką emeryturę mama po nim dostanie. Jeszcze do niedawna tata walczył. Teraz widzę, że chyba powoli wycofuje się z życia. Ja tak to czuję. Denerwuje go wszystko. Ja się wcale nie dziwię. Tylko nie wiem co mówić, co robić, skoro tata nie chce nawet rozmawiać. Choć my próbujemy odwracać uwagę, rozmawiać, a nawet żartować. Jak kiedyś. Ale z marnym skutkiem. Dobrze chociaż, że tata fizycznie nie cierpi. Choć ból psychiczny jest tak samo nie do zniesienia....Jestem wściekła na porządek tego świata. Czuję, że jestem tylko piaskiem przez palce i że tak niewiele ode mnie zależy...

Na 20 sierpnia lekarz wyznaczył wizytę w szpitalu. Zrobią tacie badania i być może podadzą chemię, ale nie tak silną jak poprzednio - powiedział nam onkolog przy wypisie. Wydzieramy życiu kolejne sekundy i godziny....Ciągle mam nadzieję, że ta radioterapia, jak poprzednio, zatrzyma na jakiś czas progresje choroby....

[dokryma]

Renatko

Renata66 napisał/a:

Jestem wściekła na porządek tego świata. Czuję, że jestem tylko piaskiem przez palce i że tak niewiele ode mnie zależy...

Doskonale Cię rozumiem ...

Żeby się nie zdołować kompletnie, to warto pomyśleć, że wprawdzie całego świata nie zmienimy ... ale chociaż na chwilę możemy zmienić cały świat chorego i Ty właśnie tak teraz robisz

[dokryma]

Renatko czytam w głównym wątku, bardzo mi przykro z powodu progresji choroby i tego co teraz Wszyscy przeżywacie.

Wiem, że Wam ciężko.
Tym bardziej, że zmagacie się nie tylko z "główną" chorobą, ale także jej skutkami wynikającymi ze spustoszenia jakie czyni.

To jest na pewno trudne patrzeć na ukochaną osobę, która zmieniona przez chorobę nie zawsze pozostaje sobą.

Trzymajcie się, ślę wirtualne wsparcie.

[Renata66]

dokryma, Jak zwykle niezawodna:). Dziękuję Ci bardzo. Po odstawieniu tych leków na spanie jest nieco lepiej. Tata mniej śpi, jest jakby mocniejszy, nie jest tak pobudzony. Tak było wczoraj. Dziś jeszcze nie dzwoniłam do domu, bo tata długo teraz sypia. Wczoraj zapisaliśmy tatę też do hospicjum. Ale trzeba czekać, bo jest kolejka. Dostaliśmy jednak numery telefonów, gdyby stan się pogorszył. Nie zrażamy się na razie tą kolejką, bo sobie radzimy i nie ma palącej potrzeby angażowania dodatkowych sił:). Nie wiem zresztą jak tata to przyjmie, bo powiedzieliśmy, że skoro jest tak słaby i twierdzi, że już na żadną wizytę do szpitala się nie wybiera, to musimy załatwić opiekę w domu. Ale nie padło słowo hospicjum, bo tata ma na nie alergię. Tymczasem w hospicjum powiedziano nam, że jak przyjdą to tata będzie musiał podpisać zgodę na opiekę i tak się dowie, że to lekarze z hospicjum. Mam z tym pewien kłopot i myślę jak rozwiązać ten problem. Lekarz ma być najwcześniej za dwa - trzy tygodnie, to jeszcze może coś wymyślę. Mogliśmy szukać innego hospicjum w Poznaniu, choć podobno wszędzie są kolejki - NIESTETY- ale to do którego zapisaliśmy tatę ma świetną opinię, więc poczekamy. Skoro możemy. Na dzień dzisiejszy. Pozdrawiam cię ciepło:)

[dokryma]

Dobrze, że podjęliście decyzję o opiece HD, to najlepsze co teraz możecie zrobić.

Nie mniej jednak z całego serca życzę Wam, żeby Tata i Wy, żebyście nie musieli długo z niej skorzystać i korzystać ... wiesz, co mam na myśli.

Ps. Bardzo mi zaimponowałaś swoją intuicją, też bym tak zrobiła z tymi lekami.

[ Dodano: 2014-08-12, 10:30 ]
Ps 2. Wiesz, co ja powiedziałam swojej Mamie odnośnie Hospicjum? że to najlepsze, że może być za słaba, żeby jeździć do przychodni - jak będzie w gorszej formie, że jak będą potrzebne jakieś leki, recepty itp. to jest do tego łatwiejszy dostęp, że przyjdzie pielęgniarka w razie potrzeby, że lekarz, będzie "na zawołanie", bo w przychodni trudno o wizytę domową ....
Bo takie są w naszym kraju standardy leczenia przy nowotworach.
I zgodziła się.
Powodzenia w negocjacjach z Tatą.

[Renata66]

dokryma, tata twierdzi, że czuje się gorzej. Mama, że według niej nieco lepiej, bo więcej zjadł i mniej śpi. Na pytanie czy go coś boli, odpowiada niezmiennie, że nic go nie boli. Przedwczorajszą nic tata przespał dobrze bez tabletki, ale wczorajszą już gorzej. Ma w domu estazolam, zapisany przez lekarza, ale wcześniej, nie teraz. Dziś weźmie połówkę tabletki. To jest zdecydowanie łagodniejszy środek od poprzedniego. Dziękuję za info na temat tego co powiedziałaś mamie o hospicjum. Ja w sumie już też mniej więcej w tym kierunku tatę nastawiałam. Tylko że on się boi słowa hospicjum. Opieka paliatywna tak, ale hospicjum go odstrasza. Mamy jeszcze czas, zobaczymy co dalej. Tata ma na 20 termin pójścia do onkologa. Nie wiem tylko co robi się w sytuacji, gdy tata byłby za słaby aby zejść ze schodów do taksówki i jeszcze czekać w tym szpitalu? Na kilka dni przed tym terminem zadzwonię do onkologa prowadzącego i zapytam co on na to. Zobaczymy zresztą jak się tata będzie czuł. Coraz więcej je, więcej pije. Może jeszcze odzyska troszkę sił:). Mam wielką nadzieję.