Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak żołądka
Autor Wiadomość
Tabaluga 


Dołączyła: 15 Paź 2018
Posty: 38
Pomogła: 1 raz

 #61  Wysłany: 2019-03-19, 21:33  


Mama przeżyła chemie bez udaru, bez większych problemów, jestem bardzo.. nie wiem nawet jak to ująć, szczęśliwa, pozytywnie zaskoczona, tyle było dyskusji o toksycznosci i ryzyku powikłań.
W czwartek 6 chemia ze schematu, podobno niewiele osób daje rade wszystkim 6 kursom.
Tomograf w czwartek, to najgorsze. Niestety mam złe przeczucia, mamie powiększył się brzuch i nadal nie może jeść, obliczylam, że je około 500 do 1000 kcal dziennie. Wymuszając w siebie jedzenie.
Oprócz ogólnego słabego stanu, wychudzenia, osłabienia, stanu po udarze, Mama prawie straciła wzrok. Widzi przez mgłę, może to przez chemie, nie wiem już.
To strasznie bolesne dla niej, to że nie widzi. Wyraźnie to najbardziej ją dobija. Byliśmy u okulisty, on powiedział że to nie jest sprawa okulistyczna.
Lekarze bardzo dobrze mamę traktują, nie wiem czy to przypadek, dużo się tu czyta o złym traktowaniu, znieczulicy. Mamie każdy chce pomóc, nam pomóc, ale oczywiście nie może, to jasne. Lekarze, rehabilitanci, pielęgniarki są super mili. I bardzo się starają. Może tak ta nasza rodzina wygląda, że wzbudzamy litość, nie wiem.
Jesteśmy zrezygnowani, Mama też.
Nie mówimy do mamy "walcz", czy"nie poddawaj się ", jakieś to już nie na miejscu.
Ale tli się we mnie nadzieja ze w czwartek tomograf pokaże cuda, przerzuty znikną, żołądek do resekcji. Jakkolwiek to brzmi, to mini nadzieję mam.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2552
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 267 razy

 #62  Wysłany: 2019-03-20, 08:59  


Tabaluga to super że z tą chemią dobrze poszło. Oby tak dalej.
Tabaluga napisał/a:
Mama prawie straciła wzrok. Widzi przez mgłę, może to przez chemie, nie wiem już.
Wydaje mi się że to raczej powikłania czy pozostałości po udarze - może po czasie stan się polepszy.
Tabaluga napisał/a:
Ale tli się we mnie nadzieja ze w czwartek tomograf pokaże cuda, przerzuty znikną, żołądek do resekcji. Jakkolwiek to brzmi, to mini nadzieję mam.
W cuda ja nie bardzo wierzę ale nadzieję zawsze trzeba mieć. Trzymam kciuki żeby było możliwie jak najlepiej.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Tabaluga 


Dołączyła: 15 Paź 2018
Posty: 38
Pomogła: 1 raz

 #63  Wysłany: 2019-03-22, 10:18  


Niestety nie podano mamie 6 ostatniej chemii z programu. W tomografii wyszło kolejne 5 przerzutow na wątrobie i zwiększony goz w żołądku i naciek powiększony w stosunku do poprzedniego badania z grudnia.
Wypadła z programu bo jest progresja.
Teraz ma dostać chemie typu paliatywnego w przyszłym tygodniu, we wtorek mam dzwonić co i jak.
Wyszedł też płyn w otrzewnej, czyli co wodobrzusze, już tak myślałam od miesiąca że to jest to, bo jest taka chuda i ma rzucający się w oczy duży brzuch.
Co to oznacza dla rokowań? Gdzieś czytałam że wodobrzusze oznacza początek końca. Ile czasu nam zostało?
Mama bardzo się zmieniła, nic ją nie interesuje, jest zamknięta w sobie, zupełnie nie chce nic robić tylko pół siedzieć pół leżeć i patrzeć w punkt przed siebie.
Nie bardzo chce rozmawiać, czasem tylko krzyknie np. że cos źle robimy.
Ona nie jest tym kim była. Zupełnie to inna osoba, zwłaszcza przez ten udar.
Czy to miesiąc, dwa, pol roku?
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2552
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 267 razy

 #64  Wysłany: 2019-03-22, 12:04  


Tabaluga napisał/a:
Teraz ma dostać chemie typu paliatywnego w przyszłym tygodniu, we wtorek mam dzwonić co i jak.
Bardzo mi przykro. Chemia paliatywna może pomóc przy łagodzeniu objawów choroby - chociaż tu przy ryzyku udaru napewno lekarz będzie się zastanawiał - ale mamy już nie wyleczy.
Teraz trzeba pomyśleć jak najszybciej o zorganizowaniu wsparcia hospicjum domowego.
Tabaluga napisał/a:
Mama bardzo się zmieniła, nic ją nie interesuje, jest zamknięta w sobie, zupełnie nie chce nic robić tylko pół siedzieć pół leżeć i patrzeć w punkt przed siebie.
Mama ma swoje przemyślenia to normalne. Szczególnie teraz kiedy wiadomo że leczenie nie "zaskoczyło" tak jak się spodziewaliście. Tu ciężko coś pomóc - musi to ogarnąć niestety sama.
Tabaluga napisał/a:
Czy to miesiąc, dwa, pol roku?
Tego nikt ci nie powie. To są bardzo indywidualne sprawy, jest progresja pomimo leczenia, każdy organizm reaguje inaczej, jeszcze nie wiecie co mama teraz dostanie. O latach bym jednak nie myślała....
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Tabaluga 


Dołączyła: 15 Paź 2018
Posty: 38
Pomogła: 1 raz

 #65  Wysłany: 2019-03-22, 18:10  


Dziękuję Ci Olka za odpowiedź.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #66  Wysłany: 2019-03-22, 21:35  


Tabaluga napisał/a:
Co to oznacza dla rokowań? Gdzieś czytałam że wodobrzusze oznacza początek końca. Ile czasu nam zostało?

Tego nie ocenimy ale na pewno jeśli mamy mimo leczenia rozsiew choroby, wodobrzusze rokowania są coraz gorsze i czasu coraz mniej, może to nie być pół roku, raczej krócej, przepraszam. Mama dostała leki moczopędne?, duże wodobrzusze?, dużo płynu?, nie proponowali ściągania?, choć musisz się liczyć z tym, że nawet jak płyn zostanie odbarczony może szybko narastać i nie zawsze odbarczanie daje efekty. Na pewno to wszystko świadczy o dużym zaawansowaniu, nie jest dobrze, bardzo mi przykro. Proszę żebyś jak najszybciej załatwiła opiekę Hospicjum, bo stan mamy może się szybko pogarszać i bedzie potrzebna pomoc w leczeniu objawowym.

Tabaluga napisał/a:
Mama bardzo się zmieniła, nic ją nie interesuje, jest zamknięta w sobie

Niech lekarz wypisze jakies leki na uspokojenie/antydepresanty żeby mama całkowicie się nie załamała, trochę wiciszyła, nie bała się przede wszystkim.

Pozdrawiam i życze dużo sił.
 
Tabaluga 


Dołączyła: 15 Paź 2018
Posty: 38
Pomogła: 1 raz

 #67  Wysłany: 2019-03-28, 16:50  


Mam pytanie o ten brzuch, jest duże bardzo wodobrzusze, lekarz z hospicjum domowego dał leki moczopędne, ale nic to nie pomaga. Zadzwonilam na izbę przyjęć szpitala i chirurg kazał przyjechać.
Mama chce poczekać do jutra bo może tabletki zaczną działać.
Mama nagle bardzo osłabla, nie może już chodzic na spacer wokół domu, właściwie tylko leży od 4 dni. Najgorsze ze nic nie je, około 400 kcal dziennie, ledwo.
Ma odżywki, wszystko co można było kupić, nutridrinkow kilka palet, odżywki od lekarzy w saszetkach, ale po prostu staje jej wysoko w gardle jak by była pełna po kokardę.
Mówi że we wtorek nie dojdzie na chemię, jest taka słaba.
Czy jest szansa że to przez tą wodę w brzuchu?
Jak się ją usunie to będzie mogła jeść?
Bo może jest osłabiona bo nie je?
Czy ona po prostu zaczęła umierać?
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 273
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 33 razy

 #68  Wysłany: 2019-03-28, 17:07  


Witam Tabaluga,
Jak wiadomo stan twojej mamy jest poważny.
Przy dużym wodobrzuszu prawdopodobnie leki nie pomogą, raczej trzeba będzie to odciągnąć, jednak prawdopodobnie sytuacja szybko wróci to stanu teraźniejszego.
Ewidentnie wątroba jest w złym stanie i już raczej lepiej nie będzie 😥
Wygląda tona postęp choroby niestety...
Brak apetytu to prawdopodobnie obrazuje ogólny stan mamy. Organizm teraz najmniej skupia się na jedzeniu, próbuje jeszcze walczyć i wszystkie siły kieruje w obronę.
Pozatym wątroba też uczestniczy w procesie trawienia...
Cieszcie się każda chwilą i starajcie nie panikowac.
Mamie spokuj jest teraz bardzo potrzebny i wsparcie.
A kto jak nie Wy możecie go dać 😍

Przykro mi😥
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
Tabaluga 


Dołączyła: 15 Paź 2018
Posty: 38
Pomogła: 1 raz

 #69  Wysłany: 2019-03-28, 17:39  


Dziękuję Ci za szybką odpowiedź.
Chyba i tak zrobiłam najgorszą rzecz w życiu, bo tata chyba odebral telefon ode mnie na głośny mikrofon, a ja powiedziałam że nie wiem czy to wodobrzusze to nie jest faza końcowa i coś jeszcze takiego dodałam. Ojciec powiedzial coś sztucznego i tyle.

Jeśli mama to usłyszała, to jestem najgorszym przypalem na tej ziemi i nic gorszego nie mogłam zrobic
..
Ona jest na etapie takiego strachu i paniki, co ja nagadalam.

Dziękuję Olka Olka, dam znać co dalej
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 273
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 33 razy

 #70  Wysłany: 2019-03-28, 18:13  


Tabaluga, nie czas na nerwy, jesteśmy tylko ludźmi, każdemu może się coś przydarzyć.
Najważniejsze że tata był na tyle szybki że zalagodzil sprawę.

Strach jest nierozlaczny w takich sytuacjach i nie jest to nic dziwnego. Tyle żeby mama się mniej bała przy niej musicie być silni, ona Was obserwuje cały czas. Jesteście teraz jej całym światem i przy niej musicie pokazywać że jest OK, a co robicie za drzwiami to wiadomo.

Tak na pocieszenie dodam, że zawsze jest opcja powikłań po chemii🙂 i zamiast skupiać się że jest gorzej, wyciągnąć cięższe działa i walczyć. Cuda się zdarzają!!!
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
Tabaluga 


Dołączyła: 15 Paź 2018
Posty: 38
Pomogła: 1 raz

 #71  Wysłany: 2019-03-29, 08:56  


Na szczęście mama tego nie usłyszała.
Już nie porusze tego tematu, muszę bardziej skoncentrować się na tu i teraz.
Wszyscy mi mówią żeby teraz spędzać z mamą czas. To jest właśnie najgorsze, bo mama ma taki żal do losu, do lekarzy, do wszystkich o chorobę, do tego ten strach, panika po prostu. Spędzanie z nią czasu jest strasznie bolesne, oczekuje od nas ratunku, my nic nie możemy pomóc.
Wizyta jest na wtorek u onkologa choć system wskazywał na 17 kwietnia. Uprosilam lekarke na ten wtorek, też była załamana że tyle czasu do wizyty.
Mam takie poczucie winy ciągle bo może za mało cisne tych lekarzy, ale oni na prawdę wykazują dobrą wolę.
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 273
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 33 razy

 #72  Wysłany: 2019-03-29, 11:03  


Tabaluga,
Myślę że żadne słowa nie dadzą Wam w tej chwili żadnego pocieszenia. Sytuacja jest dla Was i dla mamy bardzo trudna.
Jednakże musicie się jakoś trzymać.
Myślę że mamie przydały by się leki na uspokojenie. Jeżeli niechce ich brać, to zawsze można je podać z innymi tak aby nie wiedziała.
Wam zresztą też by się przydały, bo będzie coraz trudniej i ciężej.
Przebywajcie teraz z mamą ile się da, nawet w ciszy, ale żeby czuła się bezpiecznie, czuła wasza obecność.

Co do leczenia to z całą pewnością zrobiłaś wszystko co mogłaś.
Lekarze też, teraz mają już związane ręce.

Podpowiem Ci tylko, że miałam podobna sytuację z mamą koleżanki gdzie leczenie już się zakończyło i lekarze nic więcej nie mogli zrobić a jej mama nadal chciała walczyć.
Pojechałam z kezanka do onkologa i poprosiliśmy o co kolwiek, żeby nie wrócić z pustymi rękami. Z tego co pamiętam to kazał nam kupić Jod, niby chamuje rozwuj choroby.
Ale nie jestem pewna, najlepiej jak byś spytała co możesz dać mamie lekarza z hospicjum.
Oczywiście nie będzie to żaden cudowny lek, ale może choć trochę ulzy mamie (psychicznie--że coś robicie).
Tyle mogę podpowiedzieć i życzę dużo sily🤗
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #73  Wysłany: 2019-03-30, 08:29  


Tabaluga napisał/a:
Mam takie poczucie winy ciągle bo może za mało cisne tych lekarzy, ale oni na prawdę wykazują dobrą wolę.


Nie rób sobie wyrzutów sumienia, co możesz robisz, lekarze na ile mogą pomogli i pomagają więcej się nie da. Choroba nie wybiera, nie wiemy na kogo trafi i kiedy i co tu da żal i do kogo?, nic bo nic się więcej nie da zrobić. Teraz trzeba mamie zapewnić spokój, co jeszcze można, co medycyna proponuje, lekarze nalezy robić, być z mamą, miec opiekę stałą hospicjum, wspierać, uspokajać mamę, wysłuchać Jej żale, jak pyta odpowiadać. Niestety na chorobę nie mamy wpływu i wiesz dokładnie jaka to choroba, jak szybko postepuje i jak wszyscy są wobec niej bezsilni. Przychodzi moment, że nic więcej poza leczeniem objawowym i byciem razem nie da się zrobić, przykro mi.

pozdrawiam i życze dużo sił.
 
Tabaluga 


Dołączyła: 15 Paź 2018
Posty: 38
Pomogła: 1 raz

 #74  Wysłany: 2019-03-30, 10:21  


Mama dostala w nocy udaru. Jesteśmu wszyscy z nią w szpitalu, jest nieprzytomna. Czasem odzyskuje świadomość, ściska moją rękę.
To taki ból
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 273
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 33 razy

 #75  Wysłany: 2019-03-30, 12:00  


Bardzo nam przykro.
Ta choroba jest nieobliczalna, podstepna i okrutna!
A bezsilność jest straszna😥
Mamy nadzieję że uda Wam się to przetrwać.

Smutno... 😥😥😥😥
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group