[Dronka82]

Durogesic 25μg/h

[Madzia70]

No to niewielka dawka. Przy nasilonym bólu mogła być nieskuteczna.

[Dronka82]

Bolało go czoło. Rozmawiałam z ojcem "na poważnie", może zacznie gadać.

[ Dodano: 2015-03-22, 19:20 ]
ból określił jako "kilkuminutowe zaćmienie"... zupełnie nie wiem o co chodzi.

[Dronka82]

Od dziś mój tata jest pacjentem hospicjum domowego, to dla mnie kolejny milowy i niezwykle trudny krok. Mamy też plastry Durogesic 25 i 50 (w aptece jaja - nie mają księgi czarów, nie wiedzą kiedy będą mieli, a to przecież - niemalże wykrzyczane NARKOTYKI- wyprostowałam Panią), w razie czego będziemy miksować. Mamy też lek, który jest mieszanką tramalu bodajże i paracetamolu (nazwa mi umknęła). I od teraz, przez jakiś czas mam zamiar cieszyć się słońcem, wiosną, spacerami z moim tatą, wspólnymi spotkaniami wnuczkami (taty, a moimi córkami). Drobnymi przyjemnościami. Póki się da.

[Madzia70]

[Dronka82]

Tata był na pierwszorazowej wizycie w HD. Lekarz - niezwykle uprzejmy i konkretny zapoznał się z historią choroby taty, zbadał go. Na chwilę obecną kontakt z lekarzem HD jest niepotrzebny (tata zaopatrzony jest w środki przeciwbólowe i generalnie funkcjonuje dobrze - je, śpi,chodzi, mówi, planuje), więc z ulgą wszyscy odetchnęliśmy. Do 07.04. mamy (prawdopodobnie) spokój z badaniami, wynikami i całą resztą zmagań onkologicznych. 07 kwietnia na konsylium liczymy na decyzję o podjęciu chemioterapii. Co prawda nasz lekarz rodzinny w sposób okrutny i zupełnie niepotrzebny oświadczył, że taka chemia może przedłużyć życie może o miesiąc, ale będą to prawdziwe męczarnie, a w dodatku na onkologii terminy są takie odległe, bo lekarze czekają, że mój tata umrze i nie doczeka chemii (musiałam to napisać, musiałam, bo spadłam z krzesła, a moja mama zaniemówiła), bez względu jednak na jego opinię (znam stan taty i delikatnie dawkuję mamie informacje), walczę o każdy dzień, bo On tego chce. Chce żyć i nikt nie może mu tego prawa odmawiać. Zwłaszcza lekarz, który go... nie widział od grudnia. Jeśli moderatorzy widzą tu jakieś niestosowności - proszę ciąć i usuwać. A jeszcze dodam, że Pani w aptece zrobiła tanią sensację z tego, że szukamy plastrów z opioidami, wyjaśniłam więc, że powinna mieć wiedzę, kiedy wróci księga czarów, gdzie zapisuje się te ostre narkotyki, bo potrzebują ich ludzie cierpiący, muszą wiedzieć jak długo będą cierpieć. Potraktowała nas jak ćpunki z dworca - mniej więcej. I gdyby nie mój ogólnie fatalny stan psychiczny, zrobiłabym akcje - pierwszą w przychodni, drugą w aptece. Ale czekały na mnie dzieci, ja na antybiotyku z m.in.zapaleniem krtani... Tylko w hospicjum ludzie zachowywali się adekwatnie, choć konieczność zapisania ojca tam, gdzie śmierć jest blisko - też nie podniosło mnie na duchu. Bez względu na wszystko - szukamy światła, badań klinicznych, terapii eksperymentalnych, szpitali zagranicznych... może uda się nam chociaż wakacje spędzić razem.

[ Dodano: 2015-03-27, 08:14 ]
Dodam jeszcze, że nikt Pana doktora nie pytał ani o rokowania, ani o przyczynę takich terminów. Swoim zachowaniem nie uszanował ani nas jako pacjentów, ani lekarzy z onkologii, przed którymi ja chylę czoło. Dodatkowo zarzucił im działanie wielce nieetyczne. Podważył sens ich pracy. Lekarz przeciwko lekarzowi. Widzę tu chyba kompleksy, ale nie chcę być ich ofiarą.

[ Dodano: 2015-03-27, 08:24 ]
No i według Pana doktora, jeśli lekarze z CO podejmą się chemioterapii to świadomie skażą mojego ojca na bezsensowne cierpienie... A co z poprawą jakości życia? Chyba jednak wrócę do tego lekarza i do tego tematu.

[Dronka82]

Mili moi, dokopałam się do - jako jednej z metod leczenia (choćby paliatywnego, nie wiem przeca, czy nam chemię podadzą) - brachyterapii. Może to jest nadzieja? Widziałam na stronie WCO co oni tam wyprawiają z tą brachyterapią...

[ Dodano: 2015-03-28, 21:35 ]
PS Przepisane Poltram combo (37,5+325) średnio działają, po przeczytaniu ulotki domyślam się więc, że musi boleć bardzo. Można je łączyć z plastrami Durogesic 25? Lekarz z HD nie zalecał, ale tatę boli. Pielęgniarka z HD kazała dołożyć 2 paracetamole. Lekarz - internista zalecił łączyć w razie silnego bólu - kogo słuchać? Swoją drogą - w nocy zjadł tata 6 tych poltramów, po czym udał się na badania krwi,ale to już inna historia.

[Madzia70]

Można łączyć. Moim zdaniem same tabletki to zdecydowanie za mało w stanie Taty.
Poltram Combo spróbuj po 2 co 6 godzin. Plus plaster.
Nie może boleć.

[Dronka82]

Dziękuję Pani bardzo. Po plastrach widoczna poprawa, tabletki za słabe. Póki co plaster wystarcza, ale jak się znów ból zaostrzy, to podamy według Pani zaleceń:) Jest Pani naprawdę nieoceniona:) Zastanawiałam się ostatnio jak dobrym trzeba być człowiekiem (i jak silnym), żeby wybrać taki zawód i taką specjalizację. Jestem pełna podziwu i ogromnie wdzięczna za poświęcony nam czas i zainteresowanie.

[Dronka82]

A my nadal czekamy na konsylium, a rak sobie robi co chce. Dostaje szału, że tyle trzeba czekać. Tata ma spuchniętą połowę twarzy, "zwiśnięte" oko i kącik całkowicie. Je tylko płynne pokarmy - o ile zmusi go mama. Kłócą się o to jedzenie. Wyniki krwi - wszystkie parametry w normie. Ma przyklejony plaster, podjada Poltram. 01.04. zmarła we śnie Jego siostra - dopadł go dół. Życie sobie z nas drwi. Pojutrze przyjeżdża brat - chyba będą się żegnać. Jakoś i ja nie mam sił.

[Madzia70]

Droneczko,
Pomyślcie nad tym PEGiem... Wytłumacz Tacie, że jeśli przestanie być potrzebny, to się go zamknie i tyle. Obawiam się, że może stać się potrzebny nagle i wtedy będzie załatwianie na szybko, w stresie - Waszym i Taty.

[Dronka82]

Pytałam w HD, powiedzieli, ze jeśli zachodzi taka potrzeba, dają skierowanie i sprawa toczy się należycie. Ale racja - o szczegóły nie pytałam. Tata liczy na chemię, od 07.04 będą zapadały wszelkie decyzje. Liczymy przynajmniej na jakieś leczenie objawowe w CO, pozwoli tacie nadal się łudzić. Uwielbiam posty od Pani, mogłabym je czytać bez końca. dzięki nim mam poczucie bezpieczeństwa, dziękuję.

[Dronka82]

Siedzę i dumam, co można jeszcze zbadać, wymyślić w sprawie mojego taty. Siedzę i dumam (przy malibu co prawda, ale zawsze) - tata ma obrzydliwe znamię przy nodze, które żywo reagowało na chemię (zmieniało wielkość). Lekarze to zbagatelizowali. Może rakiem pierwotnym jest np.czerniak, a nie guz śluzówki - i stąd zerowa reakcja na radioterapię. A może to co pisze to bzdury, bo na onkologii nie znam się w ogóle. Moze zastosowanie innego sposobu leczenia przyniesie skutki. Ciągle tkwimy w przedziale: moja wiedza kontra życiochęci taty i nie wiem jak to poukładać. Poza guzem i trochę gorszym samopoczuciem tata chodzi, zabawia dzieci, trochę poleguje, dostaje wspominiane plastry, puchnie, ale funkcjonuje na pozór znośnie. Nie przyjmuje do wiadomości swojego stanu, liczy na kolejne 10 lat. Jak to okiełznać? Oświecać go? Mówić jak bardzo jest źle? Utrzymywać w nieświadomości? Zdaje się (intuicyjnie - taki romantyk ze mnie) wynika, ze nie godzi się z diagnozą, ze polega na wierze i czuciu, niż oku i szkiełku. Wiem, że to decyzje indywidualne, ale proszę - zimni racjonaliści - oświećcie mnie. Co jest dobre? NA chwilę obecną liczę na jego determinację. Zdaje mi się, że świadomość śmierci rozłoży tatę na łopatki. Chcę mieć czyste sumienie, żyć w zgodzie ze sobą, ale sytuacja mnie przerasta. Całkowicie. Moja babcia (89 lat +demecja - szykowała się na kolację wigilijną) nadal nie wie o śmierci swojej córki
(01.04), bo opiekuje się nią (babcią) mój chory tata. Tkwimy w jakimś cholernym, śmiertlenym dole.

[Richelieu]

Dronka82 napisał/a:

Nie przyjmuje do wiadomości swojego stanu, liczy na kolejne 10 lat. Jak to okiełznać? Oświecać go? Mówić jak bardzo jest źle? Utrzymywać w nieświadomości? Zdaje się (intuicyjnie - taki romantyk ze mnie) wynika, ze nie godzi się z diagnozą, ze polega na wierze i czuciu, niż oku i szkiełku. Wiem, że to decyzje indywidualne, ale proszę - zimni racjonaliści - oświećcie mnie. Co jest dobre? NA chwilę obecną liczę na jego determinację. Zdaje mi się, że świadomość śmierci rozłoży tatę na łopatki.

Uważam, że skoro tato nie drąży tematu i wprost nie domaga się wyczerpujących informacji,
to nie masz moralnego obowiązku go uświadamiać i pozbawiać nadziei i siły do dalszej walki,
a nawet powinnaś wręcz uszanować jego wybór i nie narzucać się z informacjami, których wydaje się nie chcieć.
Przynajmniej na obecnym etapie, kiedy jeszcze nie ma potrzeby, by już teraz miał czas na uporządkowanie swoich spraw.

Co innego, gdyby stawiał pytania - ma prawo poznać prawdziwą odpowiedź i nie wolno go okłamywać.
Myślę, że kiedy przyjdzie odpowiedni czas, będziesz wiedziała co można, kiedy i w jaki sposób powiedzieć.

Jako uzupełnienie proponuję Ci także lekturę tego wątku.

[missy]

Dronka82,
Nie ułatwię Ci niczego w kwestii emocjonalnej, bo towarzyszenie osobie chorej po prostu nie może być łatwe. Może być wartościowe, pomocne, niezastąpione. Ale nie łatwe. Twoja wiedza dotycząca choroby Taty na pewno jest ogromną pomocą, Twoje poszukiwania, wyprzedzanie dolegliwości - to wielka rzecz.
Ale rozumiem również, jak dużym ciężarem może być ta wiedza. I myślę, że sama wiesz co z tym ciężarem zrobić... Będziesz go jakoś, jakoś dźwigać, bo uświadamianie człowieka, który pomimo choroby żyje "do przodu" byłoby dla niego druzgoczące. I nie chodzi mi tylko o fakt przekazania takiej czy innej informacji na temat stanu zdrowia. Myślę też o tym, że nie możemy być zawsze w 100% pewni tego, co wiedzą ( lub nie wiedzą) o swojej chorobie nasi najbliżsi, bo to oni nie chcą czasem wciągać nas do tego "swojego" świata. I to jest ich prawo. Możemy pomagać, towarzyszyć. I nie przeszkadzać w przeżywaniu życia. Nie porządkować ich życia wg swojego pomysłu. Przepraszam, jeśli piszę zbyt ostro, mam nadzieję, że rozumiesz o co mi chodzi.
Piszesz, że chcesz mieć czyste sumienie - nie działasz wbrew Tacie, więc sprawa raczej jasna...
I tak w ogóle to myślę, że na dłuższą metę warto, abyś przede wszystkim była w zgodzie z Tatą, z jego pomysłem na siebie, a niekoniecznie w zgodzie z samą sobą akurat teraz, w tej konkretnej sytuacji.

Zrobiło się dość niemerytorycznie - może warto poprosić o wątek kciukowy?
Trzymaj się. Pozdrawiam, zimna realistka