[Madzia70]

Dronko,
Skierowanie do hospicjum możesz dostać od lekarza pierwszego kontaktu. Wystarczy informacja o "zakończeniu leczenia przyczynowego" - uwaga! pacjent może być nadal leczony paliatywnie, np. chemioterapią.

Nie doczytałam się w Twoich postach, jaki był stopień histologicznego zaawansowania guza ("G"). G1 wolniej rośnie i daje przerzuty, G3-najszybciej. To w temacie "dlaczego tak szybko urósł"...

[Dronka82]

G2, dziękuję za wszelkie informacje. Pochachmęcimy z hospicjum, chwilowo ojciec nie musi wiedzieć, że go tam zapiszemy, a w razie czego skorzystamy z pomocy. Dzięki, dzięki, dzięki. Po kontakcie z okulistą - mamy stosować te nawilżające opatrunki, kontrola za tydzień, jest jakaś erozja (wg mnie)/korozja (wg mamy) rogówki, przewalone.

[Madzia70]

Erozja. Teoretycznie może się zagoić. W praktyce - zobaczymy.
Jeśli chodzi o hospicjum, to Tata będzie musiał podpisać zgodę na przyjęcie. Czasem pacjenci podpisują nie patrząc Warunkiem jest zakończone leczenie przyczynowe (decyzja onkologa).

[Dronka82]

Mój tata obecnie raczej nie widzi, więc podpisze wszystko:) Ten guz jest coraz większy, oko i kącik opadnięte, dolna powieka i białko - przekrwione (czekamy na opatrunki), dużo popękanych krwinek - tragedia. Tata nastawia się na leczenie jak poprzednio - chemię i operację. Póki co nie wyprowadzam go z błędu...

[Dronka82]

A Cyber Knife nie dałby rady?

[Dronka82]

Rachityczny wynik biopsji węzła chłonnego:
Miejsce pobrania: węzeł chłonny szyi (...)
Opis makroskopowy:
W rzucie guza w grupie II B po stronie prawej hypoechogeniczna struktura wielkości 4 mm:

Rozpoznanie:
Cellulae carcinomatosae metastaticae"

Klnę jak szewc. Ale nic to. Proszę bardzo o napisanie mi, czy to, że nie ma określonego stopnia złośliwości i rodzaju raka (płaskonabłonkowy...), no i wiedząc, że to przerzut, mamy do czynienia z tym samym dziadem co poprzednio (właśnie płaskonabłonkowym G2)?
Kolejne pytanie: moja optymistyczna wizja zakłada zgodnie z procedurami chemię indukcyjną (wlew 100h) i (tu moja wizja artystyczna) - zastosowanie cyberknife'a (ewentualnie tego tomocośtam), bo to cholerstwo rośnie z dnia na dzień, trzeba zatrzymać, bo rozwali tacie twarz.
A trzecie pytanie: czy ktoś, coś, gdzieś słyszał, wie, podejrzewa jak i czy mozna z tym przerzutem zawalczyć (zakładając znów optymistycznie, ze nie mamy jeszcze przerzutów odległych)? Dziękuję po stokroć, ze jest takie miejsce, gdzie niepewność zostaje rozwiana. Dziękuje całemu zespołowi DSS za tę ciężką (zwłaszcza psychicznie) robotę.

[ Dodano: 2015-03-12, 21:18 ]
Co oznacza II B?

[Madzia70]

Dronka82 napisał/a:

mamy do czynienia z tym samym dziadem co poprzednio

Tak.

Dronka82 napisał/a:

zastosowanie cyberknife'a

Obawiam się, że przypadek Taty nie kwalifikuje się do cyberknife'a, choćby dlatego, że

Dronka82 napisał/a:

to cholerstwo rośnie z dnia na dzień

więc wycięcie kawałka nic nie zmieni

Dronka82 napisał/a:

trzeba zatrzymać

adaptuj się powoli do myśli, że nie zawsze się da...

Moim zdaniem szybka konsultacja z onkologiem jest niezbędna. Szczegółów leczenia Ci nie podpowiem, bo się na tym nie znam. Z doświadczenia klinicznego wiem, że są pacjenci, u których nie daje się "zatrzymać" i niestety borykamy się z rozrostem nowotworu do końca ich życia

Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych informacji.

[Dronka82]

Moja droga Pani Doktor,
dziękuję za informacje, wszystko jest lepsze od niepewności. Domyślam się, że Pani wie jak przebiega koniec choroby zbliżonej do tej, z jaką zmaga się mój tata. Jeśli mogę prosić o wskazówki, informacje tu lub na prv - byłabym zobowiązana. Czego możemy się spodziewać (obstawiam - rak pójdzie w dół - duszności, problemy z jedzeniem, albo w górę - już pisałam - wzrok, słuch, mózg) .Muszę oswoić siebie, przygotować mamę, oszukać tatę (to ostatnie wychodzi mi najgorzej). Ten guz musi przecież przestać rosnąć... Czy jest ból, którego współczesna medycyna nie może okiełznać. Mogę się pogodzić ze śmiercią taty, nie umiem z cierpieniem. Niezasłużonym, pustym, nic niewnoszącym. Modlę się o zawał, żeby nie czuł bólu, nie widział naszych łez, nie cierpiał. I egoistycznie - żebym i ja tego nie oglądała, bo mi serce pęknie. Wiem, ze to wątek merytoryczny, ale chyba nie da się wiedzy odciąć od uczuć. Staram się zorganizować wcześniejszą wizytę w CO. Może jednak ta chemia powstrzyma nowotwór przecież ostatnia pomogła (zmniejszyła guz z 7 cm na 3,5)? Jestem cała chora.

[ Dodano: 2015-03-14, 22:59 ]
Twarz pęknie, czy co? No jak??

[Dronka82]

Wiem już,że milczenie na forum nie wróży niczego dobrego. Pesymistyczne wizje potwierdzają się. Dzisiaj rodzice zostali przyjęci do laryngologa w CO, za tydzień wizyta u lekarzy zespołu rekonstrukcji, 07.04. kominek - czemu tak długo...!!?? Pani doktor oznajmiła, ze to już nieoperacyjne, może podadzą chemię, a może nie. Powstała więc opcja, że w ogóle nie zostanie podjęte leczenie. Tata jest załamany, pierwszy raz zaświtało mu w głowie, że niewiele można zrobić. Pęka mi serce.

[Richelieu]

Dronka82 napisał/a:

Tata jest załamany, pierwszy raz zaświtało mu w głowie, że niewiele można zrobić. Pęka mi serce.

To jedna z najtrudniejszych chwil, kiedy przychodzi zdać sobie sprawę z tego, że nie ma możliwości wyleczenia.

Tym bardziej trzeba zadbać o właściwą opiekę paliatywną, w tym nie tylko leczenie przeciwbólowe,
ale także zapewnienie odpowiedniego wsparcia choremu by czuł się otoczony opieką i nie pozostawiony sam sobie.

Trzymajcie się ...

[Dronka82]

Tatę zaczęła boleć głowa, kupował apap! - potajemnie i stwierdził, że każdego czasem boli. Oczywiście wpadłam w panikę, guz rośnie błyskawicznie, mam nadzieję, że ten ból to tylko przypadek, kazałam mamie we wtorek (mają wizytę w CO w zespole ds.rekonstrukcji) załatwić skierowanie do hospicjum, bo boję się, że przez te kłamstwa mojego taty w końcu bólu nie opanujemy. W poniedziałek mama załatwi leki od naszego internisty. Czy ból głowy w naszym przypadku to norma?

[Madzia70]

Dronko,
Myślę, że ból zdecydowanie ma prawo wystąpić. W końcu rzecz cała dzieje się na głowie. Pytanie, która część głowy boli, jaki to ból - pewnie się nie dowiemy od tajemniczego Taty
Ból może wystąpić w związku z miejscowym podrażnieniem, ze stanem zapalnym związanym z rozwojem guza...
Dobrze, że załatwiacie skierowanie do HD. Pamiętaj, że może je też wystawić lekarz pierwszego kontaktu. Warunkiem jest zakończenie leczenia przyczynowego - leczenie paliatywne może być kontynuowane.

[missy]

Świetnie, że tak szybko działasz, zabezpieczenie przeciwbólowe jest niezbędne. Ból nigdy nie jest normą, natomiast jeśli chodzi Ci o to, czy przy tej konkretnej lokalizacji guza ból głowy jest "uzasadniony" to prawdopodobnie tak - ale wiesz też, że tylko badania obrazowe mogą dać jasną odpowiedź.
Obecnie najważniejsze jest to, co już robisz, działanie do przodu, wyprzedzanie bólu.
Trzymaj się, pozdrawiam.

[Dronka82]

Pani Doktor Magdalenko, o hospicjum już wszystko wiem,m.in.dzięki Pani:). Za wszelkie wsparcie bardzo dziękuję, jest naprawdę nieocenione. Okazuje się, ze nie działam aż tak szybko, bo tata podjada leki przeciwbólowe już od jakiegoś czasu, więc kłamie. Taki bohater, żebyśmy się nie martwiły... Mam nadzieję, ze podpis taty na wniosku o przyjęcie do HD wystarczy,że nikt nie będzie chciał z tatą rozmawiać i wtajemniczać w jego ciężki stan. Póki co żyje nadzieją na operacje i niech tak zostanie. Wracając do bólu, mama nakleiła tacie plastry przeciwbólowe, które im zostały z czasów pooperacyjnych (trzydniowe), mam nadzieję, że pomogą, choć tata twierdzi, że nie działały na niego... Równocześnie mówił, że go nic nie boli (po operacji też, i podczas biopsji też... jak to piszę, to mi się oczy otwierają). Jakoś nie umiemy w tej kwestii się dogadać. Mógłby nie utrudniać, no ale tak już ma.

[Madzia70]

A jakie plastry i w jakiej dawce?