Krysia, pogadaj z lekarzem prowadzącym we środę (przed chemią) o objawach Taty. Pewnie procedura jest jak wszędzie - pobierają krew i jak wyniki dobre to podają chemię. Postaraj się w między czasie z lekarzem porozmawiać i zapytać może o TK głowy?
Co do hospicjum to podpisuję się pod tym co powiedziały dziewczyny. Warto.
Ja jak pojechałam pierwszy raz na rozmowę (bez Mamy) to otworzyłam buzię i ... popłakałam się. Tak bałam się samego słowa hospicjum. Bo to takie pogodzenie się z diagnozą. Mamie powiedziałam, że szukałam dobrego internisty który znałby się na pacjentach onkologicznych i najlepszy pracyje w hospicjum. I tylko dlatego ją zapisuje. Że nawet badania krwi przyjadą zrobić na miejscu i nie trzeba stać w kolejkach w przychodni. Tak Jej o tym mówiłam.
Krysia, moja Mama nie zdążyła skorzystać z ich pomocy, bo zmarła niespodziewanie. Ale czytając wątki tych, których bliscy chorowali długo to wiem, że hospicjum daje niesamowite wsparcie i niesie nioceniona pomoc.
Pomyśl sobie na spokojnie. Moje przejedź sie, porozmawiaj, zapisz Tatę. Nie muszą od razu przyjeżdżać, ale już kontakt złapiesz. A Tacie powiedz, że to z Centrum Opieki Paliatywnej czy jakoś tak. Bez używania nazwy - hospicjum.
Ściskam i pisz jak Tata i ja Ty? Jak się trzymacie.
Witaj Ewelina
Uważnie przeczytałam Twoją radę.... Tak zrobię.... To chyba dobry pomysł, żeby pójść do hospicjum....
Wczoraj w nocy Tato ledwo doszedł do łóżka.... Padł na nie i za nic nie potrafił inaczej się na nim ułożyć... dobrze że szwagier był w domu (mieszka bliżej Rodziców) ......
Nie pisałam wcześniej o tym ale Tato jest od dwudziestu lat leczony Tisercinem.... czyli choroba psychiczna.... miał jakieś natręctwa...panicznie boi się szpitali, choroby, śmierci....
to co u nas wydaje się być błahostką u Niego staje się problemem prawie,że nie do przeskoczenia...wszystko widzi w czarnych kolorach...... i dlatego obawiamy się, choć wcale tak nie musi być,że choroba nowotworowa stała się Jego obsesją... czymś z góry skazanym na niepowodzenie, choć nikt Mu nie powiedział o rokowaniach....
Dalej jest osłabiony, mało je...ręce i nogi jak patyczki.... tylko brzuch Mu pozostał taki jak był, choć mnie się wydaje,że jakby troszkę Mu urósł... dzisiaj się skarżył, że coś Go w nim uciska..... mówi niewiele ale z sensem....patrzy się w jeden punkt.... nie potrafię Go pocieszyć...nie wiem jak :( W środę ma drugi cykl chemii....ale na dzień dzisiejszy to trzeba będzie Go tam zawieść...nie zejdzie po schodach...i tak ledwo się porusza po mieszkaniu... już sama nie wiem, czy jest taki słaby czy po prostu strach Go paraliżuje...
Krysia, nie wiem co Ci napisać Chciałabym jakoś pomóc czy choćby pocieszyć ale ... co mozna powiedzieć w takiej sytuacji.
Jedyne co mi przychodzi do głowy to żeby zapewniać Tatę, że zaopiekujecie się Nim, że nie będzie z choroba sam. Zapewniajcie, że nie dacie zrobić mu krzywdy, że zawsze będziecie o Niego dbać i że nie pozwilicie aby cierpiał. Boże ta takie straszne.
Trzymajcie się!
Ewelina .....właśnie w tym cały problem,że niewiadomo jak pocieszać... :(....
złapałam kontakt z hospicjum... :(... przeraza mnie tylko to że na zgłoszeniu potrzebna jest Taty zgoda..... czyli znowu kręcenie......:(...
Coraz bardziej do mnie dociera, że walka o zdrowie może być niemożliwa.....
Tatę dzisiaj karetka transportowa zawiozła do szpitala na drugi cykl chemii.... niestety, jest zbyt słaby,żeby Mu ja podać :(.... Mama z moją córką z Nim pojechały.... makabra...nic nie można sie dowiedzieć, córka była przerażona,że każde jej (zdaje się być sensowne)pytanie "co dalej" było zbywane opryskliwie...... cała "konsultacja" trwała trzy minuty..... dobrze,że Taty przy tym nie było.... Ćórka pytała, czy chemia jest odstawiona czasowo czy już wogóle..... "powiedziałem,że nie będzie"- ot cała odpowiedź....
więc znowu ..tłumaczenie Tacie,że muszą Go najpierw postawić na nogi, bo takim słabym nie wolno aplikować chemii.... póki co, tej myśli się uczepił...... :(
od jutra znowu wszystkie badania..... dzisiaj pobrali krew z ucha, zrobili EKG...czeka Go jeszcze RTG płuc i tomograf głowy.....wiesz, o czym marzę?.. że zrobią Mu tomograf płuc i jamy brzusznej... i że sie okaże, że poprzedni wynik był błędny......
zauważyłam,że Tacie zaczęły wychodzić włosy...pełno ich na piżamie.... tak szybko? po jednym cyklu?
Trochę się wygadałam, pożaliłam....musi mi na jakiś czas starczyć..... przyłapuję sie na myśli,że jeżeli tak ma być.. to żeby nie cierpiał.....
Coraz bardziej do mnie dociera, że walka o zdrowie może być niemożliwa.....
nie chcę Cię dołować ale musisz się z tym pogodzić. Tata już nie wyzdrowieje. Przykro mi. Teraz pozostaje Wam jedynie walczyć, aby nadchodzące tygodnie były jak najlepsze.
To źle, że chemi nie dali ale z drugiej strony lekarze muszą wybrać mniejsze zło. Podawanie chemii niepotrzebnie czasami nazywa się "leczeniem". Przez to daje się rodzine złudną nadzieję. Ja do końca nie mogłam się pogodzić z diagnozą. Tysiące razy czytałam, że Mama nie wydrowiejie a i tak ciągle chciałam walczyc i ścigać się z czasem.
Krysia napisał/a:
Mama z moją córką z Nim pojechały.... makabra...nic nie można sie dowiedzieć, córka była przerażona,że każde jej (zdaje się być sensowne)pytanie "co dalej" było zbywane opryskliwie...... cała "konsultacja" trwała trzy minuty..... dobrze,że Taty przy tym nie było.... Ćórka pytała, czy chemia jest odstawiona czasowo czy już wogóle..... "powiedziałem,że nie będzie"- ot cała odpowiedź....
to straszne ale bardzo "normalne". Czytając wątki na tym forum zauważyłam jedno: na 5 szpitali w 4 jest tak jak ty opisujesz. A może dałoby się z lekarzem prowadzącym czy ordynatorem prywatnie spotkać na konsultacji?
Krysia napisał/a:
.....właśnie w tym cały problem,że niewiadomo jak pocieszać... :(....
czy jest u Was w szpitalu psychoonkolog? Czasami obca osoba patrząc z boku będzie potrafiła lepiej pomóc.
A może "oderwijcie" Tatę od choroby, zmartwień. Pograć w karty wieczorem, pójść do lasu ... może Tego mu trzeba? Krysia, tak bardzo chciałabym Ci cos mądrego napisać.
A może "oderwijcie" Tatę od choroby, zmartwień. Pograć w karty wieczorem, pójść do lasu ... może Tego mu trzeba?
Spróbujemy jeszcze raz pogadać z profesorem..... Tato nadal słaby... prawie nie wstaje z łóżka..... je jak ptaszek..... nie ma mowy od odrywaniu Go od choróbska.... nic Go nie interesuje..... nie cieszy.........
Tato nadal w szpitalu...... słaby, ledwo chodzi... a ja sie zastanawiam, jak to jest mozliwe, że człowiek, który miesiąc temu, jeszcze przed badaniami był w pełni sił.... a teraz po pierwszym cyklu... jest wrakiem człowieka..... niezdolnym przyjąć następną dawkę chemii... o co w tym wszystkim chodzi... męczy mnie myśl... jak długo byłby jeszcze w dobrej formie.....gdyby nie poszedł na te badania...... będę tak gdybać i gdybać......
dzisiaj prawie że płakał... że kupił sobie telewizor i inne fajne rzeczy... a teraz nie ma nic... w domyśle... że wszystko przyjdzie mu zostawić...... jak pocieszyć?... idę w zaparte,że wszystko będzie dobrze, tylko musi się wziąć w garść i zacząć więcej jeść, bo same kroplówki nie postawią na nogi... profesor coś mówił,że w przyszłym tygodniu poprosi o konsultacje neurologa... a ja patrzę na mojego Ojca, przerażonego, łysego...patrzącego z nadzieją..... Boże, daj nam wszystkim siłę.......
Pewnie Cię nie pocieszę, ale jest to możliwe - wiem z doświadczenia jak wyglądało to w przypadku mojej mamy.
W szpitalu była ponad miesiąc czasu. Weszła do niego o własnych siłach,a wyjechała na wózku praktycznie niechodząca.
Przyjęła tylko jeden cykl chemii i 4 naświetlania - zniosła to bardzo źle.
Lekarze wypisali mamę do domu przerywając leczenie, które tylko pogorszyło stan zdrowia nie cofając choroby. Oczywiście, każdy przypadek jest inny, ale trzeba się też z tym liczyć.
Staram się... ale Mama wyrzuca sobie,że kazała Mu iść na te kontrolne badania.... a tak żyłby sobie nieświadomy niczego...skoro i tak...szanse są nikłe...Pocieszamy Ją,że przecież chciała dobrze..... i że w sumie nie wiadomo ile by trwało zanim stan zaczął się pogarszać.... chciałabym, żeby stanął na nogi.....dzisiaj był nawet trochę mocniejszy...(ale cały czas jest na kroplówce...).. nawet dał sie zaprowadzić do łazienki.. nie trzeba było brać wózka..... widać,że próbuje zbierać siły..... czasami mi się wydaje, że Oni są jak króliki doświadczalne...aplikuje się coś i czeka co będzie dalej... (wiem,że przemawia przeze mnie żal.....) nada się albo nie.... i wtedy jest to jednoznaczne z odebraniem choremu jakiejkolwiek nadziei... i to mnie przeraża...to patrzenie na najbliższego Człowieka... który nie ma już żadnej nadziei....
Także serdecznie pozdrawiam
Witaj Goniu .
U nas bez zmian... Tato nadal w szpitalu :(.... Jest mocniejszy, dostał apetytu... i co dziwne, na potrawy czy napoje, których do tej pory nie chciał...Coca-colę mógłby pić hektolitrami...... na widok zupy mlecznej kiedyś trząsł się zdegustowany... a teraz wcina aż Mu się uszy trzęsą . Cały czas dostaje kroplówki wzmacniające..... ale generalnie jest słaby..... ma problem,żeby się na łóżku podciągnąć...trochę spaceruje..a właściwie to tupta noga za nogą... najlepiej asekurując się wózkiem czy nami..... zdarza Mu się "wyłączać"... a tego nie lubię chyba najbardziej... kiedy patrzy się w sufit... Jest dzień,że jest całkiem fajny.. a czasami.. myślący, zamknięty w sobie... :(.... Profesor każdego dnia mówi co innego... raz, że np. wyjdzie ze szpitala w piątek.. a na drugi dzień,że chyba nie... bo jeszcze trzeba jakieś badania zrobić... Mama coraz bardziej się boi o cokolwiek go zapytać.... Wczoraj powiedział,że tato jeszcze parę dni zostanie, żeby Go trochę jeszcze wzmocnić..... żeby nie był jak roślinka..... ale też cały czas powtarza jak mantrę:" przykro mi ,ale dla niego nie ma ratunku"... i żeby powoli zacząć nawiązywać na poważnie kontakt z hospicjum......
Najprawdopodobniej nie będzie dalszej chemii..... (tato się załamie)... Profesor mówił coś o sterydach...... ale on każdego dnia mówi co innego(oprócz tego jednego)... miał być robiony tomograf głowy...ale Tato był za słaby na transport .... miała być konsultacja z neurologiem...teraz cisza.... Wczoraj pobierano Mu krew i wiem,że były przymiarki do pobrania do badania plwociny... ale Tato jak na złość nie potrafił soczyście odkaszlnąć... :( może się jeszcze uda......
Najgorsze jest to,że nie można jakoś normalnie porozmawiać z profesorem... czasami odnoszę wrażenie,że pacjent ma leżeć cicho, nie dyskutować, nie marudzić... po prostu dać się leczyć i już!!!
No zobaczymy, co będzie w poniedziałek..... ale Tato znowu zaczyna być przerażony... znowu Mu się ręce trzęsą... podbródek czasami też.. choć stara się trzymać dzielnie.. przynajmniej przy nas dzieciach.... przed Mamą zaczyna się rozklejać......
Serdecznie pozdrawiam
i żeby powoli zacząć nawiązywać na poważnie kontakt z hospicjum......
Krysia, ja powiem tylko tyle, że dobrze jest załatwić już to hospicjum aby mieć świadomość , że pomoc będzie zawsze kiedy będziecie tego potrzebowali. Pomyśl o tym wcześniej, załatw skierowanie. Taka pomoc jest bardzo potrzebna, bo często kiedy chory jest w domu są sytuacje kiedy nie wiemy co zrobić czy do kogo zadzwonić a mając świadomość takiej opieki jest się spokojniejszym, ponieważ do Nich zawsze można zadzwonić, poprosić o pomoc czy o wskazówkę !
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Tato wrócił do domu.... o własnych siłach . Jest słaby, ale jakoś się trzyma... Profesor chciał Go jeszcze zatrzymać ale Tato chciał wrócić do domu i tam się regenerować....Za ok. trzy tygodnie ma sie zgłosić do poradni w której przyjmuje Profesor. Jeżeli będzie w miarę dobrze to wznowi chemię.Póki co, ze względu na stan ogólny, zaawansowanie choroby odstąpiono od kontynuacji chemioterapii zalecając dalsze leczenie paliatywne Mówił też cos o naświetlaniach w IO.
Podam kilka wyrażeń z karty inf.
"podejrzenie zespołu Schwartza-Barttera w przebiegu choroby podstawowej"
" w badaniach lab. hyponatremia".
Tato spokojny, stara się zachować spokój....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Chciałabym jakoś pomóc czy choćby pocieszyć ale ... co mozna powiedzieć w takiej sytuacji.
.....właśnie w tym cały problem,że niewiadomo jak pocieszać... :(....
