Pytałam. Powiedział, że poziom wapnia jest jednym z czynników rokowniczych. Wysoki poziom wapnia plus późna nefrektomia plus kiepski stan ogólny taty (duża utrata wagi i brak sił- ale na to pan dr powiedział, że przymyka oko) plus niedokrwistość (powiedziałam, że hg jest na poziomie wyższym, niż wymagany w programie). Rozumiem przez to, że tata nie spełnia w takim razie warunku o korzystnym rokowaniu. Spytałam dlaczego akurat ten wapń jest tak ważny i czy gdyby podany został lek, to przez ten wapń mógłby zaszkodzić. Powiedział, że nie, nie zaszkodziłby, a bardzo pomógł. Więc spytałam czemu tak ważny jest ten wapń i na jakiej zasadzie taki przepis działa. Otóż "na zasadzie przeniesienia z przepisów dotyczących interferonu" - podczas leczenia interferonem zauważono, że średnia przeżycia pacjentów z podwyższonym poziomem wapnia jest niższa. I przeniesiono to do leczenia sutentem, choć niewiele ma to do rzeczy- tak wyjaśnił mi pan dr.
_________________ Jeżeli szansa wynosi 10%, to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Bo w końcu ktoś w tych 10% jest, a kto jak nie mój tata?
Już pisałam jak to było u nas, kiedy okazało się, że Tato ma przerzuty. A pomijając papier, który mówił o przerzutach tato w tamtym czasie czuł się świetnie i nikt by nie powiedział, że jest chory! Trafiliśmy do doktora, który przez ponad 2 miesiące kierował Tatę na różne badania, zamiast zrobić wyniki jak najszybciej i podać Tacie lek. W efekcie tato, który miał na początku książkowe wyniki, tj. hemoglobina 13 g/dl, kreatynina 1,3 mg/dl mi i pozostałe wyniki też w normie (co mieściło się w kryteriach kwalifikacji do programu leczenia) został przez lekarza onkologa doprowadzony do takiego stanu, że wyniki drastycznie się pogorszyły i Tato dostał zapaści i musiałam go wieźć prywatnie karetką do innego szpitala, gdzie go w miarę ustabilizowali. I uważam, że była to ewidentna wina lekarza, który mając świadomość, że tata ma guza na jedynej nerce i krwiomocz, nic z tym nie zrobił, a na dodatek zlecił w krótkim czasie aż 3 tomografy z podaniem kontrastu, czym uszkodził tacie nerkę, która chyba cudem zaczęła później funkcjonować. Nie mówiąc już o tym, ile czasu ów lekarz zmarnował. A kto jak nie lekarz powinien mieć przede wszystkim świadomość, jak bardzo CZAS jest istotny w tej chorobie!!! I rozpoczęcie leczenia w odpowiednim momencie!
Dlatego apeluję o nie wyłączanie myślenia i nie zawierzanie w 100% lekarzowi. Bo lekarze są różni, my w trakcie zmagań taty z chorobą mieliśmy do czynienia z kilkunastoma co najmniej lekarzami i niestety tylko o kilku z nich mogę wyrazić się w całości pozytywnie... Może o dwóch-trzech
Przykro mi, ale tak to właśnie wygląda.
I jeszcze jedno- żaden lekarz nie ma prawa ferować wyroków, że kogoś nie warto leczyć, czy że zostały komuś 3 miesiące życia. Mój Tata własną osobą zadał kłam tym paskudnym opiniom. Miał wg. większości lekarzy nie doczekać zeszłych Świąt Wielkanocnych, a jak widać nie tylko doczekał Wielkanocy, a wielkimi krokami zbliżają się już Święta bożego Narodzenia i kolejny rok... a Tato bierze leki i ma się dobrze... I to jest dla mnie najważniejsze...
Trzeba wierzyć, wierzyć, że będzie dobrze, bo rak jest taką chorobą, co do przebiegu której tak naprawdę nic nie wiadomo...
A jakie leki tata obecnie przyjmuje na obniżenie poziomu wapnia?
Bo pisałaś:
Cytat:
Dr kazał nadal brać lek na obniżenie wapnia
Tata bierze furosemidum.
[ Dodano: 2012-11-22, 10:16 ]
Uwierzcie mi, że wierzę, chyba uwierzyłam w pewny momencie aż za mocno, bo zdałam się na lekarzy...(!) :(
Nie wierzę, wychodzi na to, że chcę porozmawiać z normalnym, zaangażowanym lekarzem, co okazuje się nie takie proste, bo muszę go znaleźć- nie wiem jak i nie wiem gdzie i dostać się do niego. I rozróżnić, który mnie zwodzi, a który pomaga.
Chcę za ciężkie pieniądze po prostu kupić lek na pierwszy miesiąc, aż nie poprawią się wyniki, okazuje się, że nie wiem jaki (czy sutent, nawet w dawce 25mg nie będzie za mocny dla osłabionego, ważącego 54kg/164cm taty) oraz że to wcale nie takie łatwe go kupić.
Studiowałam przez 6 miesięcy w innym kraju i marzyłam tylko o powrocie do mojej kochanej Polski, która teraz wzbudza we mnie odruch wymiotny i nic więcej!!
Aniutko, dajesz mi wiarę, że mimo wszystko można wygrać.
[ Dodano: 2012-11-22, 10:17 ]
absenteeism wcześniej dostał jeszcze 4 kroplówki m.in pamifos.
_________________ Jeżeli szansa wynosi 10%, to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Bo w końcu ktoś w tych 10% jest, a kto jak nie mój tata?
zdeterminowana22, postąpiłaś jak najbardziej słusznie i nie masz sobie nic do zarzucenia.
Natomiast u nas w kraju sytuacja jest o tyle specyficzna, że czasem lekarze nawet gdyby mieli jak najlepsze intencje i chcieli pomóc to mają związane ręce wymogami stawianymi przez nasz system zdrowotny i przez narzucone im ograniczenia związane z finansowaniem leczenia.
I problem jest o wiele szerszy niż to na pierwszy rzut oka wygląda, bo tak naprawdę wszystko powinno się zacząć od profilaktyki. Gdyby w Polsce system badań profilaktycznych był odpowiednio rozwinięty, podejrzewam, że połowa chorych obecnych na tym forum nie musiałaby przeżywać tego, co obecnie przeżywa. Tym samym zaoszczędzono by środki na leczenie tych, którym to leczenie byłoby już niezbędne.
A tak to radź sobie sam człowieczku, może będziesz miał tyle szczęścia, że nie zachorujesz, bo jak zachorujesz, to czeka cię nie tylko walka z chorobą ale również z służbą zdrowia.
Samej robi mi się przykro, że to piszę, bo nie tak to powinno wyglądać, nie tak też wyobrażałam sobie "leczenie" w naszym kraju, myślałam, że obywatel jest dla państwa ważny i że służba zdrowia zrobi wszystko, powtórzę WSZYSTKO, aby mu pomóc. Niestety to co przeszliśmy z ojcem to dokładne przeciwieństwo moich wyobrażeń o tym, jak powinno wyglądać leczenie i pomoc choremu.
Dzięki Bogu nasza historia znalazła jednak szczęśliwy finał, mój Tata objęty jest opieką i może w spokoju się leczyć. Lepiej późno niż wcale, prawda ? A że tato mógł być w dużo lepszej formie gdyby wcześniej podjęto leczenie, że mogły go ominąć wyczerpujące dializy, że mógłby być nadal aktywny zawodowo, że mogło by go ominąć mnóstwo cierpień i stresów, tego się już nie cofnie. O swoich siwych włosach, o tym, że zaniedbałam dziecko i straciłam pracę, by być przy tacie oraz o innych rzeczach już nie piszę, bo to już doprawdy pikuś... Pan Pikuś
Pozdrawiam i życzę siły i samozaparcia, a co najważniejsze życzę Wam, aby udało się jak najszybciej podjąć leczenie.
Powodzenia,
Anna
Witam,
Jestem na tym forum całkiem przypadkowo, ale zacząłem czytać i krew sie we mnie trochę zagotowała...
Może na początek kilka słów wyjaśnienia. W raku jasnokomórkowym nerki są 3 tak zwane grupy rokownicze, ustalane na podstawie 5 czynników rokowniczych Motzera (inaczej czynników rokowniczych Memorial Sloan Kattering Cancer Centre).
1. Czas od nefrektomii do leczenia systemowego - więcej niż 1 rok (0 pkt) lub krócej niż 1 rok (1 pkt)
2. Hemoglobina - w normie (0 pkt) lub poniżej normy dla danego laboratorium (1 pkt)
3. stan sprawności, czyli stan ogólny w tzw. skali Karnofskiego - >70 (0 pkt) lub <70 (1 pkt)
4. stężenie LDH - ponizej 1,5 x górna granica normy (0 pkt) lub powyzej 1,5 x gorna granica normy (1 pkt)
5. stężenie skorygowane wapnia: ponizej 10 mg/dl (0 pkt) lub powyżej 10 mg/dl (1 pkt).
Jak widać, im MNIEJ punktów tym rokowanie lepsze.
Są 3 grupy rokownicze:
grupa o rokowaniu dobrym - 0 pkt w skali Motzera
grupa o rokowaniu posrednim - 1 lub 2 pkt w skali Motzera
grupa o rokowaniu zlym - 3 lub wiecej pkt w skali Motzera.
Wg polskich i europejskich zalecen leczeniem z wyboru w I linii jest Sutent dla grupy dobrej i posredniej, a Torisel (temsirolimus) dla grupy o rokowaniu zlym. Torisel jest w Polsce nierefundowany i praktycznie niedostepny, zas Sutent jest w programie terapeutycznym NFZ dla grupy dobrej i posredniej.
Zdeterminowana, czy widzisz teraz, co robi wasz lekarz? Stara się, żeby Twoj Tata przeszedl z grupy o rokowaniu zlym (4 czynniki) do co najmniej posredniej (2 czynniki), zeby wlaczyc mu Sutent. Temu ma wlasnie sluzyc proba obnizania wapnia i podwyzszania hemoglobiny. Gdyby wszystkie znane nam dzisiaj leki byly dostepne, Twoj Tata powinien otrzymać Torisel, co w Polsce jest nierealne.
Ostatnie zalecenia europejskie zmodyfikowaly te czynniki ryzyka, dodajac nowe parametry, gdyz rzeczywiscie te klasyczne 5 czynnikow zostalo stworzonych w dobie interferonu, ale poki co nadal obowiazuje.
Wiem co pisze, bo... jestem onkologiem klinicznym.
Moja rada - sluchaj bardziej Waszego onkologa niz "madrości" Aniutki34, ktora, jak wynika z jej wpisów ("wapn nie ma nic do rzeczy", "radze zmienic szpital i doktora", "doktor Was zbywa"), raczej nie zna się na medycynie.
Możecie się oczywiście Panie wspierać i podtrzymywać na duchu. Droga Pani Aniutko34, ewidentnie nie ma Pani wiedzy z zakresu onkologii, a ocenia pani lekarza, ktorego nazwisko tu padlo, a ktory, jak widze, staje na glowie, żeby zmienić pacjentowi grupę rokowniczą (zredukować liczbe czynnikow Motzera) i dac mu Sutent, bo poza tym nie ma innej mozliwości leczenia. Nie znam osobiscie tego lekarza, ale szkoda mi go, bo zostalo w pewnym sensie naruszone jego dobre imie.
Pozdrawiam serdecznie i szczerze zyczę wszystkim duzo zdrowia,
Figaro.
Panie doktorze , Pan ma całkowitą rację. Ja zgłosiłem się do Onkologa,będac w I grupie Motzera, wyznaczono mi wizytę za trzy miesiące . Po trzech miesiącach zaliczono mnie do tej ostatniej , gdzie należał mi się torisel. W/g skali Karnofskigo określono mnie na 50.
Opisac Panu co było dalej? Jedyny rozsadny zarzut, nie powinno paść nazwisko lekarza.
Przepraszam, wydaje mi się, że w żadnym z postów nie wypowiedziałam się negatywnie na temat lekarza, wiem, że stara się poprawić wyniki taty i doceniam, że go nie zdyskwalifikował, paraliżuje mnie jednak to, że odciąga to z tygodnia na tydzień. Przyznaję jednak, że miałam mieszane uczucia, bo przy pierwszej wizycie już mówi o dawce i że zaraz tata dostanie lek, po czym: nie zauważyłem, że hemoglobina jest za niska. Proszę przyjechać za tydzień i lek będzie. Za tydzień: hemoglobina super, ale oj, nie zauważyłem hipercalcemii, proszę przyjechać za tydzień. W kolejnym tygodniu wapń nie spadł do wymaganego poziomu i tu dopiero poproszony o dokładne wyjaśnienia pan doktor mówi co i jak i zaprasza za tydzień.
Nie mam nic na swoje usprawiedliwienie, przepraszam, nie chciałam, wypowiadać się negatywnie na temat tego lekarza, nie sądziłam zresztą, że tak to brzmi, tym bardziej, że nie mam o nim złej opinii, jestem mu wdzięczna, że daje tacie czas na poprawienie wyników, zamiast zdyskwalifikować go z programu. Gdybym chciała mu coś zarzucić na pewno nie wymieniałabym jego nazwiska, bo nie lubię sobie palić mostów.
Przepraszam, jeśli moje wypowiedzi sugerowały co innego. Naprawdę mi wstyd.
Pogubiłam się, nie wiem komu mogę zaufać, komu nie, nie wiem co mam dalej robić, a wiem, że czas gra na dużą niekorzyść taty, paraliżuje mnie to.
Bardzo proszę administratora o usunięcie moich postów z nazwiskiem lekarza.
A Tobie, drogi Figaro dziękuję za zainteresowanie i za to, że zwróciłeś uwagę, że źle postąpiłam. Więcej tak nie zrobię...
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-11-22, 23:55 ] Nazwisko lekarza zostało ukryte.
_________________ Jeżeli szansa wynosi 10%, to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Bo w końcu ktoś w tych 10% jest, a kto jak nie mój tata?
Figaro, z całym szacunkiem, gdybym ja posłuchała lekarzy, którzy zaniechali jakiegokolwiek leczenia, mój ojciec już by nie żył.
Oczywiście, że nie jestem lekarzem i nie znam się na medycynie, ale mój ojciec również zgłosił się do lekarza będąc w grupie o rokowaniu dobrym, po ponad dwóch miesiącach wizyt i różnych badań, które można było zrobić w tydzień, ojciec w stanie ciężkim został przeze mnie odwieziony do szpitala.
Poza tym ja nie wydaję autorytarnych osądów, wszystko co piszę, wynika z przebytego doświadczenia, to wszystko.
Pozdrawiam.
[ Dodano: 2012-11-23, 07:43 ]
Może masz rację Figaro, niepotrzebnie zwracałam uwagę na pewne sprawy, o których uważam, że w tej chorobie powinno się wiedzieć, dlatego wycofuję się z tego działu.
Przyznasz mi rację, że w każdej grupie zawodowej są ludzie lepsi i gorsi, bardziej kompetentni i mniej, to samo więc dotyczy lekarzy i nie ma co na ten temat dyskutować. Ty na pewno jesteś tym dobrym lekarzem i piszę to bez ironii.
Już śp. jermal zwracał tu uwagę na pewne rzeczy i posunięcia lekarzy w ich historii leczenia, pstrysia i benio.pl również.
To nie są historie wyssane z palca. Mnie również zdarzyło się, że otrzymałam od dwóch onkologów
dwie sprzeczne z sobą informacje na ten sam temat. Mogę się tylko domyślać, czym to było podyktowane, po co wnikać, prawda Im mniej pacjent wie, tym lepiej.
Tak jak pisałam powyżej, nie stwierdziłam autorytarnie, że wszyscy lekarze są "be", ponadto podkreśliłam, że w dużej mierze pewne rzeczy wynikają z ograniczeń narzucanych tym lekarzom przez system i przepisy prawne.
Mnie jeden onkolog powiedział, że gdyby to on, a nie NFZ decydował, zaproponowałby całkiem inną ścieżkę leczenia, niż formalnie jest wymagana. Ale przecież Ty jako lekarz musisz o tym wiedzieć.
To tyle ode mnie w tym temacie,
dziękuję i pozdrawiam wszystkich,
tobie zdeterminowana życzę powodzenia i szczęścia, a przede wszystkim Twojemu ojcu, bo Wam się na pewno przyda.
Masz na swoje usprawiedliwienie straszną tragedię , którą teraz przechodzisz - chcesz ratować tatę za wszelką cenę.Czekanie na rozpoczęcie leczenia jest najgorszym okresem, nie wiem czy nie gorszym od samej diagnozy.U mnie właśnie tak było.
Ty dopiero zaczynasz poruszać się w tym trudnym świecie i oswajasz się z chorobą .
Opisujesz to co czujesz , czym się chcesz podzielić , emocje robią swoje.Dużo tu jest takich postów szczególnie na początku swojej walki z chorobą swoją czy bliskich kiedy szuka się najlepszego rozwiązania.
Obwinia się wtedy wszystkich i wszystko dookoła.
Więc nie zadręczaj się teraz wyrzutami - takie zachowanie jest jak najbardziej normalne dla nas którzy przez to przechodzimy )
Życzę Ci dużo siły i wytrwałości , spokoju i wiary w to że się uda )
Pozdrawiam serdecznie i gratuluję tacie takiej córki
Piszę raz jeszcze. Przeprosiłam, bo moim celem nie jest opluwanie lekarzy, zwłaszcza wymieniając ich nazwiska i niszcząc ich dobre imię. Chcę zrobić co mogę, a Aniutka, być może mimo braku głębokiej wiedzy medycznej bardzo mi w tym pomaga, angażuje się, nigdy nie napisała mi ZRÓB TAK I TAK BO LEKARZOM NIE WOLNO WIERZYĆ. Jej doświadczenie i wskazówki dają mi nowe światło i jeśli przez komentarz Figaro i przez ze mnie, że wymieniłam nazwisko lekarza taty zrezygnuje z tej dyskusji i rozmowach na PW będzie mi bardzo przykro Ty. Figaro bardzo mi pomogłeś omawiając grupy rokownicze i jakie dokładnie punkty są brane pod uwagę, ale odezwałeś się raz i więcej pewnie tego nie zrobisz, wiadomości na PW są do Ciebie zablokowane, a Aniutka od długiego czasu daje mi masę dobrych rad i wskazówek. Zdaję sobie sprawę, że jej sytuacja i moja były nieco inne, więc też nie będę nikogo ślepo naśladować. Nie odpowiedziałeś też na moje pytanie czy jest szansa, że ten wapń do wtorku się obniży (o ile w ogóle da się takie coś przewidzieć) oraz co robić w tym międzyczasie - gdy tata stara się poprawić wyniki, a rak ma bez leczenia pole do popisu.
Kochana Aniutko, przepraszam i mam nadzieję, że odpowiesz na moją PW. Pomagasz mi najbardziej ze wszystkich.
_________________ Jeżeli szansa wynosi 10%, to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Bo w końcu ktoś w tych 10% jest, a kto jak nie mój tata?
Witaj zdeterminowana, dużo myślę o Twoim tacie, jestem pewna że czarne chmury wreszcie odsuną się od Was i zaświeci słońce.Polska prawda jest taka, że jesteśmy na przedostatnim miejscu w Europie w stosowaniu nowoczesnych leków, a oprócz tego droga do ich dotarcia w pełni jest drogą krzyżową dla chorego i jego rodziny. Przecież nasi rodacy są często noblistami i mamy prawo korzystać z wszystkich nowości bez takich utrudnień.Często trudno jest zrozumieć takie wymogi i warunki do spełnienia przez chorego. W tej chorobie nie może być ustalony sztywny schemat postępowania, bo potworny gad zaskakuje nas coraz częściej i coraz okrutniej. Trudno się dziwić chorym i ich rodzinom na rożne krytyczne zachowania. To jest nasza walka o przetrwanie i powinniśmy być właściwie rozumiani, że nie ma z naszej strony złej woli, tylko lęk przed coraz to gorszym i przed cierpieniem.Często bywa tak że nigdy chory nie jest w stanie spełnić wszystkich warunków "regulaminu" i co on nigdy nie skorzysta z prawa łaski w leczeniu, tylko ma czekać na plastry? Przecież każdy organizm jest inny i w inny sposób walczy. Bądźmy ludźmi
- dobrymi i wspierajmy się z całych sił w trudnych chwilach a wtedy zwycięstwo będzie większe. Myślę zdeterminowana, że otrzymacie już teraz sutent i że lek ten szybko pomoże twojemu tacie. Tego Wam serdecznie życzę i trzymam kciuki. Marysia5.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Może o dwóch-trzech 
Im mniej pacjent wie, tym lepiej.
)
