Znalezionych wyników: 17

marek_1980,

artykuł z przed trzech lat, częściowo się zdezaktualizował, choć pewne stwierdzenia są nadal aktualne.
Np; "Pacjent musi być w odpowiednim stanie ogólnym", w naszych warunkach czekanie miesiąc na rekomendację NFZ świetnie poprawia już ten odpowiedni stan.
Ja swoje przykłady opierałem na referatach lekarzy wygłoszonych na sympozjach onkologicznych w Chicago i Orlando.
Szukaj w Google pod hasłem "nexavar"

Nie, nie mylisz się,

poszukaj w internecie opisów badań/doświadczeń lekarzy amerykańskich z Houston i Cleveland, bardziej rzetelnie opisują sytuacje chorych na raka nerki. Podają czas przeżycia pacjentów liczony w dziesiątkach miesięcy jak i przypadki całkowitego cofnięcia się choroby po leczeniu.
U nas brak statystyk, opisów rzetelnych, jedynie DSS jest jakąś informacją dla sfrustrowanych chorych i ich rodzin a to za mało.

Mam 68 lat.
Wszystkie opisywane skutki uboczne przeszedłem, ciśnienie utrzymuję dzięki czterem różnym lekom, dieta i co jem też jest ważne.
Najważniejszy według mnie jest moment podjęcia leczenia , w Polsce niestety następuje on z dużym opóźnieniem, kiedy organizm jest już wyniszczony, najważniejsze są zalecenia, nie dobro chorego. Mamy sporo lekarzy klasy doktora onkologa "Figaro", to też jest nieszczęście.
Ja mam się za beneficjenta nowoczesnego leczenia i tego wszystkim chorym na raka nerki życzę.

canoe i marek_1980 nie macie racji,

ja jestem po 43 cyklach leczenia chemią , czuję się świetnie , w opisie "pełny regres choroby", z tym .że walka przez 41 miesięcy nie wyglądała na walkę z chorobą, a raczej na walkę ze służbą zdrowia. W 2009 roku, po przerzutach do płucnej i opłucnej ( guzy do 22 mm ), przerzutach do kręgosłupa i żeber, stwierdzono, że jestem nieoperacyjny, stan mój nie pozwala na wzięcie udziału w badaniach klinicznych i nie bardzo widziano sens mojego leczenia. Determinacja moja doprowadziła jednak do przyznania chemii niestandardowej i efekt leczenia jest pozytywny.
Życzę wszystkim chorym na raka nerki i ich rodzinom sukcesów w zwalczaniu choroby.

benio.pl

9 stwierdzono,

Panie doktorze , Pan ma całkowitą rację. Ja zgłosiłem się do Onkologa,będac w I grupie Motzera, wyznaczono mi wizytę za trzy miesiące . Po trzech miesiącach zaliczono mnie do tej ostatniej , gdzie należał mi się torisel. W/g skali Karnofskigo określono mnie na 50.
Opisac Panu co było dalej? Jedyny rozsadny zarzut, nie powinno paść nazwisko lekarza.

Witam,
do tego "bukietu" pstrycji34 chciałbym dołozyć swój 'kwiatek". Jestem już w trakcie 34 cyklu leczenia nexavarem, z tego za 14 cykli zapłacił NFZ, za 20 cykli zapłaciłem ja z własnych środków. Od 2009 r "zaliczyłem" dwie odmowy leczenia przez NFZ, dwie odmowy przez konsultanta, jedną obietnicę leczenia za trzy miesiące, jeden "bląd medyczny" stwierdzajacy progresję i trzymiesięczną walkę o przwrócenie leczenia, jedno stwierdzenie lekarza, gdy dyktował sekretarce medycznej wynik mojej tomografi "pełna remisja choroby", do mnie "nie wiemy co z panem zrobic". Jak z tego widać los chorych na raka nerki nie jest różami usłany, innych rakowcow chyba też jak ostatnio pokazuja media. Zdarza mi się , że wizyta z jakąś dolegliwością u lekarza pierwszego kontaktu wyglada jak wizyta ostatniego kontaktu. Brak większego zainteresowania stanem chorego, pozostawianie wszystkiego tak jak jest.

Witaj,
Twój ops jest tragiczny, ja wierzę,że prawdziwyll Na mnie raz do roku wydają wyrok smierci. We wrześniu 2009 odmówiono mi leczenia,zacząłem przyjmować lek kupiony za własne pieniądzę za granicą, we wrześniu 2010 wstawiono mnie do leczenia chemią niestandartową. Już na koniec października przerwanomi je na skutek błedu medycznego. 3,5 miesiąca walczyłem o zmiane decyzji. Teraz czekam na dalszą zgodę, mam niepotwierdzoną informację, z mi odmówiono leczenia. Za tydzień będę więcej wiedział.

Chętnie bym Ci pomógł, mam nadwyżkę nexavaru, gdyby jedno opakowanie udao się zamienić na sutent .

Jak wyjdzie że to nowotwór złośliwy, to można się zastanawiać jak pomóc. Jak niezłosliwy, to pomoc będzie niepotrzebna. Teraz to modlitwa jest potrzebna, żeby wyszło to drugie.

witaj elin,
cykl dla sutentu to jest, cztery tygodnie brania leku, dwa tygodnie przerwy(50mg).
Przy dużych skutkach ubocznych lekarz może zmniejszyć dawkę do 37,5mg. W internecie znalazłem wzmianki o pacjentach, ktorzy są już po 25 cyklach i czują się dobrze. Ja biorę nexavar 2x200mg rano i wieczorem, jestem po 18 "cyklach", tyle pustych pudełek po leku już uzbierałem . Do skutków ubocznych się przyzwyczailem, udaje mi się je niwelować do zera.
Pozdrawiam i życzę wytrwałosci.

Myślę , że powinnaś zawierzyć lekarzom, ewentualnie udać się na konsultację do profesora Szczylika w Warszawie. Tu na forum chyba nie ma co liczyć na znających choroby, no może ZosiaBluszcz doradzi.

Skąd wiesz, że to jest rak jasnokomórkowy na prawej nerce? Miał usunięty nowotwór?
Z zasady leczenie zaczyna się od usunięcia nowotworu wraz z nerką.

Ja bym Ci proponował wejście na stronę Fundacji -Czas dla życia- i przeczytał informację o chorych na raka nerki PP Janinie Orczyk i Edwardzie Banach. Pouczające.

Natalko, ja również dostałem podpowiedź, żebym się zainteresował lekiem "Nexavar", tak że od ośmiu miesięcy jestem na swoim "garnuszku". Nexavar i Afinitor nie są lekami rekomendowanymi przez AOTM i trzeba mieć dużo szczęścia żeby być nimi leczonym. Życzę Twojemu Tacie, żeby to się udało, żeby dołączył do grona takich szczęśliwców jak ja i kilku moich znajomych chorych na raka nerki.

sorry,
oba cytaty, są prawdziwe, przeplatują się informacje "urzędowe" z "osobistymi".
od 22 pażdziernika 2008 przyjmuję nexavar prywatnie , lekarz był cały czas poinformowany, wszystko jest w dokumentach.

Pozdrawiam