Aniutko jestem bardzo szczęśliwa z Twojego zwycięstwa walki o lek!!!!!!!!
Często czytam Twój wątek od deski do deski, żeby przypomnieć sobie jak wiele dokonałaś i utwierdzić się, że w takim razie u nas też się da bardzo wiele zrobić! Jesteś dla mnie wzorem, naprawdę...
Jeszcze raz ogromne gratulacje! :*:)
_________________ Jeżeli szansa wynosi 10%, to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Bo w końcu ktoś w tych 10% jest, a kto jak nie mój tata?
Aniutko, masz wielką wiedzę na temat walki z rakiem, już nie mówiąc o determinacji. Powinnam otworzyć swój własny wątek, ale jak na razie nie mam do tego powodów. Mój tato jest po nefrektomii nerki tylko pod opieką lekarza-urologa. Na moje pytanie o onkologa stwierdził, że nie ma takiej potrzeby. Zastanawiam się czy ja czegoś nie przegapiam? Co mi byś doradziła? Szukać onkologa na własną rękę, czekać aż coś zacznie tatę boleć? Miał podejrzenie o guza esicy,ale jak się okazało to była błędna diagnoza, sama nie wiem co robić? Jak w tym chorym kraju samemu sobie poradzić, do kogo zwrócić się o pomoc. Jedynie dobrymi doradcami wydają mi się forumowicze, więc proszę Cię o pomoc, doradź?
Aga1xx, wieczorem postaram się odpisać, jednocześnie opiszę wydarzenia ostatnich tygodni, kiedy to dalsze leczenie mojego Taty stało pod znakiem zapytania, a dzięki mojej determinacji i dociekliwości znów mamy leki i Tato w lutym zaczyna 13 cykl...opiszę wieczorem. Pozdrawiam
[ Dodano: 2013-01-23, 10:06 ] Aga1xx, a napisz coś więcej, bo jedyna informacja jaką znalazłam to taka, że Tato ma raka jasnokomórkowego, a coś więcej, np. jak duży był guz, jakie zaawansowanie wg skali Fuhrmana
Im wyższy stopień zaawansowania, tym większe prawdopodobieństwo pojawienia się po pewnym czasie przerzutów. Tata wg mnie powinien być pod opieką poradni onkologicznej, wykonywać okresowe kontrole, tak, aby niczego nie przegapić- to bardzo ważne, bo wpływa na możliwość i przebieg dalszego leczenia.
[ Dodano: 2013-01-23, 11:24 ]
Ostatnie 2 tygodnie spędziliśmy w wielkiej niepewności, ponieważ pani radiolog opisująca zdjęcie płuc, dopatrzyła się u Taty progresji, co było o tyle dziwne, że w TK jamy brzusznej stwierdzono stabilizację, a w TK miednicy (przerzut do kości udowej) regres.
Niestety spowodowało to ponad 2-tygodniową przerwę w otrzymywaniu leku, jak również dalsze leczenie Taty stanęło pod znakiem zapytania. Wybrałam się więc na spotkanie z ordynatorem, aby porozmawiać o możliwościach dalszego leczenia, jednocześnie zaczęłam porównywać ostatnie badania obrazowe Taty na pół roku wstecz i wychodziło mi z tego, ze pani radiolog się pomyliła pisząc o progresji
Swoimi wątpliwosciami podzieliłam się z ordynatorem, który obiecał, że pochyli się osobiście nad wynikami Taty, a póki co Tato został umieszczony na oddziale do czasu podjęcia decyzji o kontynuacji leczenia. W międzyczasie udałam się do innego radiologa z prośbą o wykonanie powtórnego opisu tego nieszczęsnego TK, a ordynator zgodził się uwzględnić ten nowy opis w ocenie.
I co się okazało? Ze nowy opis jest zupełnie odwrotny do pierwszego W pierwszym stwierdzono progresję w skali RECIST i istotne pogorszenie, a w drugim największa zmiana opisywana przez panią radiolog okazała się mniejsza i poza tym stabilizacja: węzły chłonne bez zmian, brak płynu w płucach, brak nowych ognisk...wszystko dobrze Po otrzymaniu tego nowego opisu lekarze podjęli decyzję o dalszym leczeniu, Tato dostał leki i został wypuszczony do domu...kolejna wizyta w lutym.
Opisuję to, gdyż to nie pierwszy przypadek błędu radiologa jaki znam, skutkujący przerwą w leczeniu (w najlepszym wypadku) jak nie przerwaniem leczenia. Taką samą sytuację opisywali na forum pstrysia i benio. Pokazuje to jak bardzo należy być czujnym i dociekliwym...my na szczęście zaczynamy kolejne 3 kursy terapii, do następnych badań obrazowych w kwietniu mamy więc względny spokój (względny, bo nie zmniejsza to mojej czujności, progres może nastąpić przecież w każdej chwili, więc trzeba go jak najszybciej wyłapać). Wierzę jednak, że jeszcze wiele cykli przed nami.
A tak na marginesie- progresja wg skali RECIST oznacza: powiększenie ogniska przerzutowego o min. 50%, nowe zmiany meta, najczęściej pojawia się płyn w jamie brzusznej, płucach, otrzewnej...u mojego Taty nic takiego nie miało miejsca, a zmiany nie powiększyły się nawet o 20% w stosunku do TK sprzed roku i to mi właśnie dało do myślenia, gdzie ta pani radiolog widzi progres...okazało się, ze była to jej czysto subiektywna ocena, nie poparta stanem faktycznym
Aniutko, bardzo się cieszę z dobrego zakończenia Waszej sytuacji, niech będzie tak zawsze. Wyobrażam sobie ile przeżyliście stresu w okresie niepewności. Jesteście w tej chwili szczęśliwi i niech tak trwa.
Aniutka
My też mieliśmy raz taką sytuację ,że nie chcieli już dać leku, liczyli,przeliczali itd.Ale mi tłumaczyli że progresja jest powyżej 20 % i tak też wyczytałam .
"Zwiększenie o przynajmniej 20% wymiarów guza lub sumy największych wymiarów guzów (bezwzględny wzrost sumy wymiarów o min 5mm) i/lub pojawienie się nowych zmian."
beata0970b, u Taty tez przeliczali i wyszło im, że największe ognisko w płucach powiększyło się o 15% porównujšc wyniki sprzed roku, poza tym gdzie indziej jest regres lub stabilizacja i nie ma nowych zmian i na tej podstawie uznano, że ogólnie progresji nie ma. Jestem taka szczęliwa, ze brak mi słów I oby tak dalej Beatko, czego i Wam zyczę
Aniutka, przeczytałam Twój wątek i widzę, że i w Waszym przypadku musicie walczyć nie tylko z chorobą ale i ze służbą zdrowia.
Okrutne to jest i nie do pogodzenia się.
Szczerze Cię podziwiam i cieszę się razem z Tobą, że udało Ci się załatwić to dofinansowanie. Dobrze, że tato ma taką córkę.
Trzymam kciuki, żeby było "oby tak dalej" .
Witaj Aniutka34, bardzo cieszę się z informacji jakie napisałaś o zdrowiu Taty. To najbardziej wkurzająca rzecz jaka może się przydarzyć człowiekowi gdy okazuje się, że lekarz-radiolog, podobno specjalista pisze opis wyssany z palca, bo tak należy odczytać jego pomyłkę. Dobrze,że ordynator nie przekreślił szans leczenia Twojego taty tylko ze względu na tą jedną błędną opinię. Tak trudno cokolwiek w tym naszym kraju załatwić
A co do mojego pytanka, to wycięty guz 57x86x67, według skali Fuhrmana G3
To najbardziej wkurzająca rzecz jaka może się przydarzyć człowiekowi gdy okazuje się, że lekarz-radiolog, podobno specjalista pisze opis wyssany z palca, bo tak należy odczytać jego pomyłkę.
Aga, nie wiem jak odczytywać tę pomyłkę i szczerze mówiąc nie mam nawet ochoty tego komentować, fakt jest faktem: dwa niezależnie zrobione opisy, przez dwóch różnych radiologów opisują rzecz w sposób diametralnie różny. Ci co chcą, niech sobie wyciągają wnioski. Dla mnie to kolejna nauczka, żeby być czujnym i tyle. Na szczęście udało nam się w końcu dotrzeć do kompetentnych lekarzy, którzy mają czas porozmawiać z pacjentem i dla nich nie ma tylko czarno-białych faktów, dostrzegają również szarości. I dlatego mój Tata nadal jest leczony.
[ Dodano: 2013-01-31, 08:22 ]
Aga1xx napisał/a:
Aniutko, masz wielką wiedzę na temat walki z rakiem, już nie mówiąc o determinacji.
Wiedzy wielkiej nie posiadam, determinację- i owszem. A przede wszystkim "bogate" doświadczenie.
[ Dodano: 2013-01-31, 08:30 ]
Aga1xx napisał/a:
Mój tato jest po nefrektomii nerki tylko pod opieką lekarza-urologa. Na moje pytanie o onkologa stwierdził, że nie ma takiej potrzeby. Zastanawiam się czy ja czegoś nie przegapiam? Co mi byś doradziła? Szukać onkologa na własną rękę, czekać aż coś zacznie tatę boleć?. Jedynie dobrymi doradcami wydają mi się forumowicze, więc proszę Cię o pomoc, doradź?
Dobrymi doradcami powinni być głównie lekarze, jeśli ma się to szczęście i trafi na kompetentnego lekarza, to powinno w zupełności wystarczyć. Aczkolwiek pewna świadomość jest wskazana- radzę czytać to, co opisują sami chorzy na RCC oraz ich rodziny i samemu wyciągać wnioski.
Szczególnie polecam wątek ś.p. Jermala oraz Pstrysi- wiele cennych informacji.
Osobiście uważam, że przy diagnozie Fuhrman III, Twój Tata powinien być pod opieką onkologa i wykonywać okresowe kontrole (TK jamy brzusznej, płuc, morfologia), tak, aby niczego nie przegapić. Wczesne wykrycie przerzutów daje dużą większą szansę na podjęcie w krótkim czasie odpowiedniego leczenia. Na pewno nie czekać, aż zacznie tatę boleć.
Życzę Wam dużo zdrowia, a przede wszystkim, aby skończyło się TYLKO na nefrektomii.
15 cykl będzie ostatnim w naszym przypadku...dziś lekarze stwierdzili u Taty progresję
zmiana w płucach powiększyła się przez ostatnie 3 mce z 18 mm do 30 mm. Brak innych (nowych) zmian. Czy można zatem mówić ze 100% pewnością o progresji ?
Jutro powinno się wyjaśnić co dalej...tak bardzo mi źle i smutno, czuję się jak balonik, z którego spuszczono powietrze...
Aniutko34 - bardzo straszne to co piszesz, ale jeszcze się nie poddawaj, wierze ze jest jeszcze wyjcie, musi być. Rożnie u Was bywało ale zawsze bywało i niech teraz tez będzie. Aniutko kochana bardzo Ci współczuje w tym wielkim zmartwieniu. Ty wiele razy podnosiłaś mnie na duchu, chce Ci bardzo pomoc tylko nie wiem jak.Będę się gorąco modlić o dobre zakończenie takiego stanu rzeczy, oby była jeszcze pomoc i zwycięstwo i tato mógł otrzymywać dalej lekarstwo. Czy tato fizycznie czuje się gorzej? Nadmienię, mąż tez czuje się bardzo źle ale pocieszam się ze to skutki uboczne sutentu, ale łzy same kapią. Trzymam za Was kciuki i czekam na dwa słowa :jest lepiej. Pozdrawiam gorąco.
dziś lekarze stwierdzili u Taty progresję
zmiana w płucach powiększyła się przez ostatnie 3 mce z 18 mm do 30 mm. Brak innych (nowych) zmian. Czy można zatem mówić ze 100% pewnością o progresji ?
Tak znaczne zwiększenie się zmian niestety wyraźnie świadczy o progresji,
szczególnie jeśli wykazane jest w takim samym badaniu jak wykonano poprzednio
(a nawet gdyby było w innym badaniu, to różnica wielkości jest zbyt duża, by mogła wynikać tylko z różnic metod badania).
aniutka34 napisał/a:
Jutro powinno się wyjaśnić co dalej...tak bardzo mi źle i smutno, czuję się jak balonik, z którego spuszczono powietrze...
Może lekarz zaproponuje jakiś inny schemat leczenia ... poproś o ocenę, co jeszcze da się zrobić.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
marysia5, Richelieu, dziękuję za słowa otuchy. Wyjście jest tylko jedno- trzeba poprawić wyniki, aby dostać eworolimus (afinitor). Lekarz prowadzący powiedział, że zrobi co może, żeby Tacie pomóc.
[ Dodano: 2013-04-16, 20:47 ]
marysia5 napisał/a:
Czy tato fizycznie czuje się gorzej?
Dopiero dziś, kiedy okazało się, że jest progres, Tato przyznał się, że od jakiegoś czasu czuje się gorzej, tzn. jest słabszy, boli go głowa, noga i nie ma apetytu...do tego pojawiające się ostatnimi czasy incydenty z krwawieniem i pogorszenie wyników krwi (kreatynina i hemoglobina).
Tato w chorobie jest bardzo dzielny i nigdy się na nic nie skarży, myślę, że nie chce nas martwić. A przy tym odnoszę wrażenie, że jest pogodzony z sytuacją, cyt. "a czym ja mam się martwić, co ma być, to będzie" w przeciwieństwie do mnie...nie potrafię się nadal z tym wszystkim pogodzić.
[ Dodano: 2013-04-16, 20:50 ]
marysia5 napisał/a:
jeszcze się nie poddawaj, wierze ze jest jeszcze wyjcie, musi być
oczywiście, że się nie poddaję, teraz priorytetem jest otrzymanie afinitoru,
a ja wierzę, że wyniki poprawimy i Tato go dostanie, a leczenie afinitorem przyniesie oczekiwane efekty, zatrzymując chorobę na długi, długi czas...
Aniutko -bardzo się ucieszyłam z Twojej odpowiedzi, jaka Ty jesteś dzielna i mądra i również
dzielisz się tym z nami, naprawdę bardzo dziękuję i dobrej nocy życzę, bo resztę slow
nie potrafię nawet napisać, ugrzęzły w gardle. Pozdrawiam Was gorąco. Napisz jak będą nowe wieści.
Jak to pisał kiedyś nasz niezapomniany przyjaciel Jermal " trzeba zbierać swoje zabawki - czerwone krwinki, hemoglobinę, neutrofile i płytki krwi i uciekać do "górnego zamku" - Afinitoru. Może tam pomogą"
Ja wierzę, że pomogą- trzymajcie proszę kciuki, dziękuję bardzo za wsparcie i dobre słowa.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
my mamy tomograf 4 lutego.
Dobrze, że tato ma taką córkę.
