JustynaS1975, dziękuję
przecież nie zostawią Taty bez leczenia, skoro nexavar działa ... a my nie jesteśmy w stanie stale finansować leczenia, to strasznie duże koszta... Zdobywamy leki swoimi sposobami już od pół roku, ale nasze możliwości pomału się kończą...ale wierzę, że Tata dostanie już leki, musi tak być, musi!!! Nie może być inaczej!!!!!!!!
Aniutka - bardzo się cieszęz waszej radości z dobrych wieści, niech będzie tak zawsze, bo przecieź jesteśmy skromni w naszych marzeniach, nie oczekujemy bogactwa tylko zdrowia, tego wam z całego serca źyczę. Marysia5
JustynaS1975, szczerze mówiąc nie wyobrażam sobie, że może być inaczej...chociaż nasze dotychczasowe doświadczenia powodują, że człowiek nie może być niczego pewnym na 100% ...
[ Dodano: 2012-07-17, 14:04 ]
Już po wizycie. W końcu pójdzie wniosek o refundację. Niestety Tato nie otrzymał leków do ręki, gdyż podobno szpital daje leki tylko w trakcie zmiany leczenia, np. kiedy zmienia się sutent na afinitor, po uzyskaniu uprzedniej zgody od NFZ- prawda to? Poinformowano Tatę również, iż NFZ ma 3 miesiace na rozpatrzenie wniosku i że tak naprawdę nie ma gwarancji, że rozpatrzą go pozytywnie. Szlag mnie trafia, ile kłód pod nogi rzuca się chorym. Wiem tylko jedno, że nie odpuszczę. Liczę na to, że zgodzą się refundować leczenie (bo przecież lek działa, co potwierdzają dobre-kwalifikujące Tatę do leczenia- wyniki). Jesli jednak z jakichś niewytłumaczalnych dla mnie powodów będzie decyzja odmowna- będziemy walczyć, moze nawet w sądzie.
Konkluzja na dzień dzisiejszy jest taka- jeszcze w grudniu zeszłego roku lekarze odprawiali nas z kwitkiem, odmawiali jakiegokolwiek leczenia, nie widząc dla Taty żadnych szans - co wielokrotnie mi mówili- nie chcieli rozmawiać i pisać jakiegokolwiek wniosku. Dzięki mojej determinacji i rozpoczęciu leczenia nexavarem na własną rękę stan Taty poprawił się tak, że wg. ostatniego wypisu ze szpitala "stan chorego nie odbiega od stanu prawidłowego", jego wyniki są prawie w normie, jest normalnie funkcjonującym i wyglądającym człowiekiem, od kilku miesięcy nie jest dializowany, a ponad pół roku temu był tak słaby, iż nie był w stanie przejść samodzielnie kilku kroków, był stale dializowany, bo jego nerka nie pracowała (kreatynina ponad 9) i miał kika razy przetoczoną krew z powodu silnej anemii (hemoglobina była ok. 7).
Myślę, że wnioski można wyciągnąć samemu.
Ja to powtarzam już od jakiegoś czasu, że w naszym kraju niby-prawa, w którym chory ma podobnież zagwarantowane konstytucyjne prawo do leczenia- leczeniem chorych na raka nerki zajmują się nie lekarze, a sami chorzy, albo ich rodziny i tylko dzięki ogromnej determinacji to leczenie może przynieść pozytywne skutki. Niestety cała rzesza pacjentów wierzących w naszą służbę zdrowia jest skazana na niepowodzenie. A już kompletnym absurdem jest, że decyzję o podjęciu leczenia podejmuje nie lekarz, a smutny pan za biurkiem- tzw. konsultant krajowy. Nawet ci lekarze, którzy by coś chcieli, mają niestety związane ręce...
aniutka!
Twój Tato może być z Ciebie dumny!Tyle dla niego wywalczyłaś i mam nadzieje że nawet jesli odrzucą wniosek(ale w tej chwili wogóle o tym nie myśl!!!) będziesz walczyc dalej.Moim zdaniem my chorzy wiecej energi musimy włożyć w walkę z biurokracją,niż z chorobą.Nie wiem czy znasz benia?jemu tez odmawiano leczenia nexavarem.Leczył się sam(tylko nie kazdego na to stać),chyba nawet otarł się o sąd ale nie chciałabym wprowadzić cię w błąd.Ale dzięki swojej determinacji w końcu wygrał z NFZ-etem.Tylko że nie kazdy pacjent ma taką siłę przebicia,lub rodzinę która mu w takiej walce pomoże.
Wydaje mi się że 3 m-ce na rozpatrzenie wniosku to coś za dużo.Ja decyzje dostałam bardzo szybko,po 2-3 tygodniach.Nauczyłam już się że nie wszystko co mówią lekarze jest prawdą.To są półprawdy i przemilczanie istotnych wiadomości.Radziłabym Ci zadzwonić do oddziału nfz w twoim województwie i zapytać jaki jest czas oczekiwania na rozpatrzenie wniosku.Tak ,zadzwoń ,miałam też kiedyś taką sytuację że lekarz mówił jedno a nfz drugie.Aniutka trzymaj rękę na pulsie.Ja pamietam że bardzo bałam się pierwszy raz zadzwonić do oddziału nfz.No bo mogli mi powiedzieć?Byłam pewna że usłysze standardowe-prosze czekac na rozpatrzenie wniosku.A okazało się że oni nawet mojego wniosku nie dostali mimo że lekarz twierdził że wysłał.I ta o dziwo ludzka kobieta z nfztu powiedziała mi wtedy rzecz którą się teraz kieruje i radze wszystkim to samo.Powiedziała tak,że na raka najszybciej umierają ci którzy grzecznie czekają aż lekarz coś zrobi.Dlatego aniutko nie czekaj,zadzwoń dowiedz się,monitoruj,niech czują Twój oddech na plecach!
Trzymam kciuki żeby się udało i cieszę się ,ze tato tak dobrze zareagował na lek, ale przyłączam się do słów pstrysi, że trzeba dzwonić,pytać itd.
My czekaliśmy na zgodę około 2- 3 tygodnie ( dlatego ten termin 3 m-ce jest bardzo odległy ) i co kilka dni dzwoniłam do lekarza prowadzącego czy już wysłali, potem czy jest odpowiedź itd.
Pewnie mieli mnie już dosyć , ale może tak trzeba.
Dziewczyny, macie rację, termin podany przez lekarza jest bardzo odległy i jak mi Tato to powiedział od razu włączyło mi się czerwone światełko. Pamiętałam bowiem jak pstrysia34 wcześniej pisała, że czekała zaledwie 3 tygodnie. Dodatkowo zdziwiło mnie, że lekarz z poradni powiedział Tacie, że musi jednak iść do profesora powiedzieć o wniosku, bo to profesor jest lekarzem prowadzącym. Zaś rozmowa z asystentką profesora była taka, że profesor jest owszem prowadzącym, ale wniosek pisze inny lekarz pod nadzorem profesora, bo profesor wniosków osobiście nie pisze.
Dziękuję Wam za rady, ja jestem z tych osób, co to wyrzucone drzwiami wchodzą przez okno, także na pewno będę dzwonic i do lekarza i do NFZ. Żałuję bardzo, że nie mogłam tam jechac z moim tatem, bo mój mąż się na tym wszystkim tak nie zna, a gdybym była osobiście to bym na pewno tego lekarza przycisnęła. No nic, pozostaje mi sprawy monitorować, trzymać rękę na pulsie i co najważniejsze- zdobyć dla taty leki, żeby nie było przerwy w leczeniu, bo zostało mu nexavaru zaledwie na miesiąc :(
[ Dodano: 2012-07-19, 07:58 ]
pstrysia34 napisał/a:
Nie wiem czy znasz benia?jemu tez odmawiano leczenia nexavarem.Leczył się sam
Tak, znam benia od ponad pół roku, kilka razy z nim rozmawiałam, wymieniliśmy dziesiątki e-maili i mogę powiedzieć,że w dużej mierze dzięki niemu właśnie jesteśmy dziś w tym miejscu, w którym jesteśmy. Zawdzięczam jemu bardzo, bardzo wiele, On mi dał siłę do walki i uświadomił na swoim przykładzie, że najważniejsze jest szybkie podjęcie leczenia. Nie mówiąc o tym, że pomógł mi otrzymać 1 opakowanie leku dla Taty...wczoraj wymieniliśmy się e-mailami i po raz kolejny otrzymałam szereg bezcennych rad i wskazówek. Mam nadzieję, że nasza historia potoczy się tak, jak w przypadku benia i otrzymamy od NFZ lek, który ratuje mojemu Tacie życie...
[ Dodano: 2012-07-19, 08:40 ]
Juz wiem, dlaczego lekarka podała taki długi okres oczekiwania na decyzję - 3 miesiace. Wniosek będzie pisał lekarz z poradni, potem akceptuje go prof. jako ordynator- a jak wiadomo profesor jest na urlopie do września, później dwóch dyrektorów szpitala na Szaserów (ekonomiczny i główny) i przesyłany jest do konsultanta wojewódzkiego do CO na
Ursynowie. Dopiero stamtąd idzie do NFZ....W kazdym razie będę sprawę monitorować jak się da...
Jest już decyzja- szybko- niestety negatywna. Nie mogę zebrać myśli, wziąć się w garść, jestem podłamana. Dziś już nic nie wymyślę mądrego, ale muszę się ogarnąć i zaplanować co dalej. Chce mi się wyć z bezsilności, że jakiś cholerny urzędas za biurkiem zdecydował negatywnie o prawie do życia mojego taty! W jakim kraju my żyjemy ja się pytam? Boże, dopomóż, nie po to przecież dałeś tacie szansę, żeby teraz mu ją odebrać. Spokój, spokój mnie tylko ratuje, jutro pomyślę co dalej...
Niech to szlag!!
Witaj aniutka,
dlaczego odmówili Twojemu Tacie dalszego leczenia? Czy coś nie tak z wynikami?
O co w tym wszystkim chodzi? Dlaczego odmawia się przyznania leku który ewidentnie widać, ze działa?
As, nie wiem, nie napisali nawet uzasadnienia, tylko, że TAK PO PROSTU odmawiają! Skuteczność leku jest potwierdzona opinią lekarską i wynikami badań, a Tato wyniki ma zgodne z wymaganymi, co również potwierdzone jest wynikami badań i opinią lekarza! W naszym kraju w świetle prawa skazuje się człowieka na śmierć, sama zachodzę w głowę jak to jest możliwe???!!!
[ Dodano: 2012-08-09, 19:23 ]
Jutro będziemy dzwonić do Warszawy pytań lekarza co dalej w tej sytuacji...? Może uda się załatwić sutent... Boże, czy to nie straszne, że zamiast z chorobą pacjent musi walczyć z służbą zdrowia? Zamiast dostać bez łaski leki, które są dostępne, musi je załatwiać, walczyć o nie? Boże, daj siłę, bo znów mi jej trzeba...
Aniutka to straszne co piszesz, dlaczego los jest tak okrutny, przecież i wyniki i efekty nakazują wrecz przyznanie leku, czy to jakaś zła zmowa? Mam nadzieję że to nieporozumienie. Życzę ci zeby tak było i żeby skończyło się pozytywnie. Życzę tacie zdrowia a tobie siły w walce i zwycięstwa jako nagrodę za twoją bohaterską postawę. Tylko pozazdrościć takiej córki. Pozdrawiam was serdecznie.
[ Dodano: 2012-08-09, 19:23 ]
Jutro będziemy dzwonić do Warszawy pytań lekarza co dalej w tej sytuacji...? Może uda się załatwić sutent... Boże, czy to nie straszne, że zamiast z chorobą pacjent musi walczyć z służbą zdrowia? Zamiast dostać bez łaski leki, które są dostępne, musi je załatwiać, walczyć o nie? Boże, daj siłę, bo znów mi jej trzeba...
Aniutka jakieś nowe wieści? Udało się coś ustalić?
3maj się !!
_________________ "Pomyśl Choć Przez Chwilę, Podaruj Uśmiech Swój
Tym, Których Napotkałeś Na Jawie I Wśród Snów..."
marysia5, uho, dzięki za wsparcie. Oczywiście będziemy walczyć o dalsze leczenie, na pewno nie poddamy się, nie pozwolę na to, żeby mój Tata pozostał bez leczenia. Mam nadzieję, że niebawem i ja przekażę Wam dobre wieści, że Tata otrzymał refundację i może się zająć PO PROSTU leczeniem, bez stresu, bez nerwów, a nie WALKĄ z służbą zdrowia o prawo do życia...
Właśnie uświadomiłam sobie, że umierają ludzie, u których przerzuty pojawiły się w tym samym czasie, co u mojego Taty Najpierw Tata asi_asi, teraz jermal...
wiadomość o śmierci jermala dobiła mnie kompletnie, siedzę i płaczę cały dzień...był odbiciem mojego Taty...tak bardzo mi źle, tak bardzo się boję...
jermal, spoczywaj w pokoju...tak bardzo będzie brakowało tu Ciebie...
aniutka34 GŁOWA DO GÓRY!!!!!!!! Twoi przyjaciele są nadal z Tobą siedzą na wygodnych fotelach i patrza z góry na Ciebie!...a Ty kochana ładuj się POZYTYWAMI !!! Zakasaj rękawy i walcz tak jak do tej pory!!! Gorąco pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Najpierw Tata 
