[missy]

Olaja,
Nic więcej nie ma, tzn.stwierdzono w wycinku 1) raka gruczołowego o pośrednim stopniu złośliwości (G2) oraz w wycinku 2) prawidłową błonę śluzową oskrzelową.

[Olaja]

missy, dziękuję.

Pośredni stopień złośliwości? Co to znaczy pośredni?
Lekarz mówił o czwartym stopniu zaawansowania i że nie poda mamie ostrej chemii. Czy słusznie?
Czy decyzje tzn. o nieleczeniu może wydać jeden lekarz?

Czego powinniśmy się domagać? Jak to wszystko sobie poukładać? Podpowiedzcie coś proszę i dziękuję

[missy]

Stopień złośliwości to określenie związane z samymi komórkami nowotworowymi ( opisuje ich dojrzałość/zróżnicowanie i tym samym zdolność do przerzutowania). Stosuje się skalę od G1 do G3 lub do G4.
Natomiast IVst. zaawansowania oznacza zasięg choroby nowotworowej w organizmie ( czyli obecność przerzutów odległych).
Decyzja lekarza o podaniu leczenia mniej obciążającego jest słuszna - Mama będzie leczona paliatywnie, wiadomo, że choroby nie da się wyeliminować. Czyli dążymy do skutecznego powstrzymywania rozwoju choroby przy minimalnych skutkach ubocznych. Piszesz, że Mama czuje się w zasadzie dobrze - i dlatego nie warto zabierać Jej tego samopoczucia przy pomocy "ostrej" chemii, która i tak nie doprowadzi do wyleczenia. A może przysporzyć wiele problemów. To dobrze, gdy leczenie paliatywne można rozpocząć od schematów mnie obciążających dla chorego ( np. od jakiejś monoterapii). Jeśli nie ma objawów klinicznych wymagających bardziej intensywnego postępowania to warto wykorzystać szansę na próbę kontrolowania i obserwowania choroby przy jednoczesnym zachowywaniu jak najlepszego komfortu życia.
Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.

[Olaja]

missy, jeszcze raz dziekuje

Następna wizyta w CO będzie 12.01. Natomiast 07.01 bedziemy konsultowac mamy wyniki z innym onkologiem.


Wszystkim zaglądającym tutaj życzę spokojnego nowego roku!

[Karina Święch]

To dobrze że mama czuje się dobrze i niech w takim stanie pozostanie jak najdłużej. Wykorzystaj cie ten czas dobrze, i niech ten początek nowego roku przebiegnie wam w spokojnej miłej atmosferze. Dodatkowe konsultacje nigdy nie zaszkodzą, powodzenia

[majkelek]

Olaja, jest już wynik mutacji EGFR?

[Olaja]

majkelek napisał/a:

Olaja, jest już wynik mutacji EGFR?

Nie. Jeszcze nie mamy wyników.

[ Dodano: 2016-01-07, 13:16 ]
Są wyniki, ale szpital nie chce nam ich wydać
Pani powiedziała, że możemy je odebrać podczas wtorkowej wizyty u onkologa.
Czy mają prawo nie wydać nawet kserokopii??

[Olaja]

Wczoraj wieczorem wszystkie wyniki Mamy oglądał drugi onkolog dziwiąc się, że nie podano Mamie (po wizycie w CO 29.12.2015r.) chemii.
Wg niego chemię można było podać w czasie oczekiwania na wynik mutacji genu. I jeśli wynik byłby pozytywny to wtedy dodatkowo zastosować inhibitory kinaz tyrozynowych.

Onkolog w CO przedstawił sposób leczenia Mamy w taki, że chemia albo inhibitory kinaz tyrozynowych.

Jak to rzeczywiście jest?

[majkelek]

Olaja, sa schematy jednolekowe, są schematy dwulekowe, to zależy.
Chemię można było podać przed wynikiem mutacji i zastosować TKI ewentualnie w drugiej linii. Można też było czekać na wynik mutacji.
U Twojej mamy są schorzenia towarzyszące i tak jak pisała missy, trzeba też myśleć o tolerancji leczenia. TKI mają jedne efekty uboczne, pochodne platyny inne, lekarze muszą wyważyć, które leczenie jest tu bardziej odpowiednie. Najwyraźniej uznali, że lepiej poczekać na wynik mutacji.
Pozdrawiam serdecznie!

[Olaja]

majkelek napisał/a:

U Twojej mamy są schorzenia towarzyszące i tak jak pisała missy, trzeba też myśleć o tolerancji leczenia.

Mam nadzieję, że lekarz podjął dobrą decyzję.
Wiem, ze bierze się pod uwagę inne choroby oraz stan pacjenta. Tylko nie daje mi spokoju to, że moja Mama te inne schorzenia ma na bardzo niskim poziomie zaawansowania, ogólnie czuje się dobrze, ma bardzo dobre wyniki krwi, a wygląda na to, że nie jest to istotne. Liczy się chyba sam fakt istnienia schorzeń, a nie ich zaawansowanie.

[majkelek]

Olaja, liczy się ryzyko wystąpienia powikłań po leczeniu onkologicznym u danego pacjenta.

[Olaja]

majkelek, dziękuję za odpowiedź.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: majkelek: 2016-01-08, 13:34 ]
Zawsze do usług (tzn. zawsze kiedy tylko mogę).

[Olaja]

Dzisiaj po wizycie u onkologa mamy do podjęcia bardzo trudną decyzję.
Dr zaproponował Mamie udział w badaniu klinicznym:
Randomizowane, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby badanie fazy 3 dotyczące stosowania leku PF-06439535 w połączeniu z paklitakselem i karboplatyną oraz bewacizumabu w połączeniu z paklitakselem i karboplatyną w terapii pierwszego rzutu u pacjentów z zaawansowaną postacią niepłaskonabłonkowego niedrobnokomórkowego raka płuca.

Dr powiedział, że Mama ma bardzo dobre wyniki, ale kilkakrotnie powtarzał aby bardzo dobrze się zastanowić, przeanalizować, bo powyższe leczenie obarczone jest poważnymi skutkami ubocznymi, które mogą być dla Mamy zbyt dużym obciążaniem, nawet zgonem. Alternatywą jest leczenie tabletkowe.
Decyzję pozostawiono nam. Dr nie chciał nic sugerować. Po tym jak wiele razy powtarzał abyśmy bardzo poważnie się zastanowili wnioskuję, że jakby między wierszami chciał powiedzieć, żeby nie decydować się na to badanie.
Czas mamy do jutra do 8...

I proszę o jakąś pomoc, sugestię, cokolwiek co może choć w małym stopniu pomóc podjąć nam decyzję.

[ Dodano: 2016-01-12, 14:42 ]
Edit
Konsylium w spr Mamy nie było. Dzisiaj o nie poprosiłyśmy.


[ Dodano: 2016-01-13, 08:49 ]
U nas sytuacja zmienia się jak w kalejdoskopie.
Dzisiaj rano odbyło się konsylium w sprawie Mamy leczenia.
Lekarze razem z ordynatorem twierdzą, że najlepsze dla Niej będzie przystąpienie do powyższego badania klinicznego.
Alternatywa jest chemia "dwu-lekowa", która notabene ma mieć gorsze skutki uboczne niż ta trzy-lekowa z badania.
Już o chemii tabletkowej nie ma mowy.
Trochę zaczyna mnie niepokoić ta ciągła zmiana decyzji co do leczenia

[Olaja]

Po godzinie od przekazania nam decyzji jaką podjęło konsylium, lekarze jeszcze dwukrotnie zmieniali zdanie na temat leczenia mojej Mamy.

Dr prowadzący poinformował, że ponownie rozmawiał z ordynatorem Oddziału i razem podjęli decyzję, że jednak lepsza dla Mamy będzie chemia dwuskładnikowa!
Na zdziwienie i pytania rodziny skąd zmiana i dlaczego, zareagował propozycją rozmowy z szefem Kliniki, który to stwierdził, że po zapoznaniu się z Mamy wynikami uważa, że najlepsza będzie chemia tabletkowa jednoskładnikowa! A jak nam się nie podoba to możemy zmienić szpital.

W związku z zaistniałą sytuacją moja Mama przyjęła dzisiaj 100g Nawelbine.
Druga dawka za tydzień. Potem dwa tyg. przerwy.
Schemat będzie powtarzany 4x.
A potem... obserwacja.
Odmówiono również mamie wykonania TK klatki, aby mieć do czego później porównać. (ostatnie TK mamy sprzed dwóch miesięcy). Ponoć później będą wykonywać tylko RTG. Mam rozumieć, że nie warto wydawać kasy droższe badania w przypadku leczenia paliatywnego?

Jak ludzie znoszą chemię tabletkową? Czego możemy się spodziewać? Czy przy takiej chemii też wskazane jest przyjmowanie dużej ilości płynów?
Co jeszcze powinniśmy wiedzieć, robić?


Moja Mama nie jest świadoma jak bardzo choroba jest zaawansowana. Ona nie pyta, my nie mówimy. Cieszyła się dzisiaj, że dostanie lekką chemię, bo... nie wypadną jej włosy.

Dzisiaj chyba nadszedł dzień, kiedy zaczyna do mnie docierać jak bardzo sytuacja jest poważna.
Mieszkam razem z Rodzicami w jednym domu. Mam siedmioletniego syna, który jest bardzo zżyty z Babcią. Wie, że jest bardzo chora, ale ja i tak nie wiem jak dalej z nim rozmawiać bez wylewania łez.

[Marcin J]

Nie jestem fachowcem ale widze ze jestesmy w niemal takiej samej sytuacji, nie ma diagnostyki bo jest droga, a chemia ktora podaja to poprostu oszustwo.

Wydaje mi sie ze poprostu nie chcieli powiedziec ze sie na chemie nie nadaje.
Niestety lekarze onkolodzy zabawiaja sie w boga, decydujac o nie podaniu chemi (koszt to ok 17000), zezwalaja wiec rakowi na dokonczenie dziela, probujac nam wmowic ze tak jest lepiej dla chorego, co w tym lepszego, chemia powstrzymuje w jakism stopniu postep choroby, od momentu zaprzestania podawania jej moj Tesc marnieje z dnia na dzien.

Nie pisze tego na forum gdyz narazil bym sie na szykany ze strony lekarzy ktorzy tam sie udzielaja.

Mi powiedzieli ze nie ma sensu meczyc go ta chemia - lepiej niech rak to zrobi, pielegniarka z HD powiedziala ze absulutnie sie z tym nie zgadza bo Tesc jest w dobrej formie, a chemia powstrzymywala w wiekszym lub mniejszym stopniu progresje.

My rowniez mieszkamy w jednym domu i moje szkraby sa przywiazane do Tescia, syn 10 lat we ze jest powaznie chory, ale gdy powiedzialem ze smiertelnie syn zbladl i powiedzial moze Tatus bedzie dobrze... Masakra corka 4 lata bedzie szukala dziadka.... Nie wiem jak to bedzie narazie nie jestem w stanie wyobrazic sobie dnia pogrzebu... a wiem ze sie zbliza wielkimi krokami...

Marze juz tylko o cudzie....

Pozdrawiam Serdecznie i jeszcze raz zycze Mamie duzo zdrowia i sily do walki.