Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak niedorobnokomórkowy- badania kliniczne?
Autor Wiadomość
córka82 


Dołączyła: 27 Paź 2017
Posty: 33
Skąd: Wrocław

 #1  Wysłany: 2017-10-27, 15:46  Rak niedorobnokomórkowy- badania kliniczne?


Witam,
mój ojciec 58 lat- diagnoza rak płuc niedrobnokomórkowy, miał bronchoskopie, czekam na wyniki histopatologiczny (ma być za tydzień czyli ok 3 listopada). Na 22 listopada ma się zgłosić na chemię, więc mam 3 tygodnie żeby poszukać jakieś alternatywy.
Będzie jeszcze badany pod kątem mutacji genu EGFR i ALK- wtedy leki celowane, ale jak wiadomo prawdopodobieństwo jest niewielkie.

Ojciec czuje się dobrze, tzn nie kaszle, nic go nie boli, jedyne co to ma mniej siły, szybko się męczy przy wchodzeniu po schodach lub podnoszeniu ciężarów. No ale ojciec jest dość gruby -120 kg, przy wzroście ok 175 cm, więc i samo to męczy.

Diagnoza, mimo że ojciec pali papierosy od zawsze jest szokiem dla rodziny. Ojciec do końca nie jest świadomy przerzutów i jest bardzo zawiedziony, że nie da się wyciąć dziada- bo na to liczył....
Ja od kilku dni uczę się o tej chorobie, ale moja wiedza jest skąpa, stąd pytania:

1. czy faktycznie na pewno nie da się guza wyciąć? czy nikt się tego nie podejmie i dlaczego? w sensie lekarz powiedział, że dlatego że są przerzuty- rozumiem ale te przerzuty są małe może by je potraktować radio? (łudzę się i chcę potwierdzić na 10000% że jednak operacji nie będzie nigdy:() a gdyby przerzuty zeszły po chemi (możliwe?) i guz się zmniejszył to wtedy da się go wyciąć?

2. badania kilniczne- jesteśmy w Wrocławia, do niedawna były "fajne" badania w KOMOROWICACH obok Wrocławia tylko że nabór się skończył :( może ktoś się orientuje czy jest możliwość załapania się na inne badania gdzieś w okolicach? Najlepiej Wrocław/Poznań ew Warszawa- ale w zależności czy tam trzeba leżeć tygodniami czy można dojeżdzać i jaka częstotliwośc tych dojazdów jest.


Szczerze napiszę, że w chemię za bardzo nie wierzę, albo mówiąc inaczej - bardzo się jej boję. Wiem że zniszczy ojca, rak też to robi, wiem, ale szukam jakiś innych dostępnych metod.

W załączeniu badania o ile się załączą:/. Wszystkie opinie i sugestie mile widziane.

[ Dodano: 2017-10-27, 16:50 ]
jeszcze mam RTG płuc i usg brzucha- ale mało czytelne niestety bo skan zdjęcia

[ Dodano: 2017-10-27, 19:12 ]
edit:
a jakieś nanoknife czy cyberknife nie będą miały zastosowania? proszę o jakies porady bo nie wiem gdzie pukac :(















kARTA INFORMACYJNA LECZENIA SZPITALNEGO-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3326 raz(y) 624,72 KB

kARTA INFORMACYJNA LECZENIA SZPITALNEGO-1.jpg
1
Pobierz Plik ściągnięto 3368 raz(y) 624,72 KB

RTG płuc.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 4035 raz(y) 46,39 KB

usg brzuch zdjęcia kiepska jakość skan.pdf
Pobierz Plik ściągnięto 210 raz(y) 279,27 KB

kARTA INFORMACYJNA LECZENIA SZPITALNEGO-2.jpg
2
Pobierz Plik ściągnięto 3218 raz(y) 653,19 KB

kARTA INFORMACYJNA LECZENIA SZPITALNEGO-3.jpg
3
Pobierz Plik ściągnięto 3210 raz(y) 770,79 KB

usg jAMY BRZUSZNEJ-1.jpg
4
Pobierz Plik ściągnięto 3111 raz(y) 129,48 KB

rozpoznanie rak niedrobnokomorkowy-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3082 raz(y) 170,44 KB

 
Bonaj 


Dołączył: 10 Kwi 2014
Posty: 465
Pomógł: 53 razy

 #2  Wysłany: 2017-10-27, 19:17  


Witaj.
Ogólnie lipa. Bardzo duży ten guz.
Radiolog sugeruje przerzuty do wątroby.
Przy przerzutach nie wycina się ogniska pierwotnego, gdyż to nic nie daje, a może skrócić życie.
Pewnie żadne to dla Ciebie pocieszenie- mój Tato miał 52 lata jak zachorował na raka płuc.
To, że Twój Tato ma nadwagę to teraz może się przydać.
To,że jest w miarę dobrej formie to też dobrze rokuje na leczenie.
Niestety będzie to leczenie paliatywne.
Przykro mi.
_________________
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2549
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 267 razy

 #3  Wysłany: 2017-10-28, 07:25  


córka82 niestety u taty jest już zaawansowany stan choroby , chociażby z tego względu że występują przerzuty odległe (M1). Guz jest duży (T4). Nie oceniono węzłów chłonnych (Nx) ale istnieje duże prawdopodobieństwo że także są zajęte. Tym samym choroba znajduje się w najwyższym - IV - stopniu zaawansowania.
córka82 napisał/a:
czy faktycznie na pewno nie da się guza wyciąć?
W takim stopniu zaawansowania operacja nie ma sensu ponieważ nie ma szans na usunięcie wszystkich zmian chorobowych. Ogólnie operacja płuc jest zabiegiem bardzo rozległym z długim czasem rekonwalescencji - i jest przeprowadzana z reguły we wcześniejszych stadiach choroby.
Tu masz o leczeniu raka płuc : http://www.onkonet.pl/dp_rakpluca3.php

Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #4  Wysłany: 2017-10-28, 09:27  


córka82 napisał/a:
Będzie jeszcze badany pod kątem mutacji genu EGFR i ALK- wtedy leki celowane, ale jak wiadomo prawdopodobieństwo jest niewielkie.

Przy raku płuc te badania są jak najbardziej wskazane, nie ważne jakie jest prawdopodobieństwo wystąpienia mutacji ale trzeba to sprawdzić.
córka82 napisał/a:
czy faktycznie na pewno nie da się guza wyciąć? czy nikt się tego nie podejmie i dlaczego? w sensie lekarz powiedział, że dlatego że są przerzuty- rozumiem ale te przerzuty są małe może by je potraktować radio? (łudzę się i chcę potwierdzić na 10000% że jednak operacji nie będzie nigdy:() a gdyby przerzuty zeszły po chemi (możliwe?) i guz się zmniejszył to wtedy da się go wyciąć?

Jeżeli są przerzuty to operacja nie ma sensu usuwać źródła głównego bo mamy przerzuty w wątrobie, nie wiem czym sa zmiany w nadnerczu, czy też przerzutem czy zmiany łagodne.
Poza tym jeżeli mamy przerzuty odległe to znaczy, że mamy przerzuty w węzłach chłonnych, czyli ten rak krąży u taty już po organizmie i nic nie da usunięcie jednego ogniska. Nie ważne czy zmiany przerzutowe są małe czy duże one już są i niestety "sieją" dalej i tak jak napisałam wyżej rak siedzi w węzłach chłonnych i tą drogą rozprzestrzenia się w inne miejsca.
Nie wiem czy będzie możliwość po chemii usunięcie zmian, sądzę, że nie ale to dopiero będzie do oceny po trzecim kursie chemoterapii jak zrobicie badania kontrolne i wtedy będzie wiadomo jak chemia działa na chorobę.

córka82 napisał/a:
( może ktoś się orientuje czy jest możliwość załapania się na inne badania gdzieś w okolicach?

O badania kliniczne trzeba pytać lekarza prowadzącego, bo to on powinien wiedzieć gdzie się jakieś badania zaczynają i jakie pacjent powinien spełniać kryteria i czy tato do takich badań się kwalifikuje.
córka82 napisał/a:
Szczerze napiszę, że w chemię za bardzo nie wierzę, albo mówiąc inaczej - bardzo się jej boję. Wiem że zniszczy ojca, rak też to robi, wiem, ale szukam jakiś innych dostępnych metod.

Przy takim zaawansowaniu choroby IV stopień to raczej szans na wyleczenie nie macie, bardzo mi przykro. Chemia będzie zapewne paliatywna czyli mniej toksyczna i nie wyleczy taty ma za zadanie tylko leczyć żeby poprawić komfort życia, zminimalizować skutki choroby, może przedłużyć życie. Wszędzie są takie same procedury leczenia raka płuc, jedynie dobrą alternatywą, która mogłaby tacie trochę pomóc/przedłużyć życie jest "załapanie się" na badania kliniczne.
Rozumiem, że boisz się chemii, nie wierzysz w nią ale żeby choć trochę tacie ulżyć/pomóc to ta chemia jest potrzebna.
córka82 napisał/a:
a jakieś nanoknife czy cyberknife nie będą miały zastosowania?

W tym stadium zaawansowania nie.

Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych informacji.

pozdrawiam i witam na forum.
 
córka82 


Dołączyła: 27 Paź 2017
Posty: 33
Skąd: Wrocław

 #5  Wysłany: 2017-10-28, 15:34  


Dziękuję za odpowiedzi, szukam badań klinicznych, póki co w Poznaniu, niestety nie jest to proste, ponieważ większość informacji umieszczonych na interenecie nt badań jest nieaktualna. Szkoda że nie ma jakiegoś rejestru badań po pl. Jest w prawdzie ten serwis: clinicaltrials.gov./
ale i tutaj jak coś znajdę to albo nie do końca się znam (tzn angielski za słaby na medyczne terminologie) albo ciężko znaleść telefon do kogoś z pl żeby dopytać o szczegóły..


a może ktoś zna stronę/ osobę która koordynuje badaniami klinicznymi w pl, jakiś email, nr tel?

Ile może potrwać takie zakwalifikowanie pacjenta na badania? może ktoś ma doświadczenie, bo jak mamy czekać zbyt długo to chyba ojciec weźmie chemie..on ufa że mu to pomoże i nie do końca jest świadomy przerzutów i powagi sytuacji;(
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #6  Wysłany: 2017-10-28, 17:03  


córka82,

Na temat badań klinicznych poczytaj tu
https://pto.med.pl/badania_kliniczne
nie zawsze uaktualniają ale można do nich zadzwonić o się dopytać, jak coś będzie przygotowywane/jakaś rekrutacja to powiedzą.

pozdrawiam
 
Bonaj 


Dołączył: 10 Kwi 2014
Posty: 465
Pomógł: 53 razy

 #7  Wysłany: 2017-10-28, 17:47  


Widzę córko, że strasznie chcesz działać , a nie czekać.

Przeczytaj proszę ten wątek : http://www.forum-onkologi...nia-vt12055.htm

Osoba z tego wątku została zakwalifikowana do badań klinicznych w Poznaniu.
Niestety leczenie skróciło jej życie.

Badania kliniczne to jest loteria.
Jest duże ryzyko, ale też szansa.

[ Dodano: 2017-10-28, 18:57 ]
Nie umiem znaleźć . To był prywatny szpital w Poznaniu, ale udział w badaniach był bezpłatny .

Ja też tam dzwoniłem i byłem umówiony z mamą, ale końu nie dotarliśmy.
_________________
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #8  Wysłany: 2017-10-28, 18:33  


Bonaj napisał/a:
Badania kliniczne to jest loteria.
Jest duże ryzyko, ale też szansa.

Na pewno jest to jakaś loteria ale jeśli pacjent nie ma już szans, że standardowe leczenie cokolwiek pomoże, dostaje chemię a choroba mimo tego postępuje to warto próbować nowości. Będę brutalna, za co bardzo wszystkich przepraszam ale jakie ten pacjent ma wyjście i tak jego życie zmierza wielkimi krokami ku końcowi, trzeba wtedy próbować.

Uważam, że dzięki temu, że mój dziadek "załapał" się na badania kliniczne dostał szansę życia ponad 2 lata, gdzie po postawieniu diagnozy dali mu pół roku życia.

Chyba pacjent, który zakwalifikuje się na takie badania nic nie traci a może zyskać. Loteria?, wszystko jest po części loteria czy ta chemioterapia będzie lepsza od drugiej/innej, czy operacja się uda i pacjent przeżyje, czy leczyć paliatywnie czy dać pacjentowi żyć tyle ile mu jest dane lecząc tylko objawowo i nie męczyć chemioterapią. Każda opcja może być tak samo dobra jak i tak samo zła bo w wielu wypadkach i tak tracimy tą bliską osobę, czyli jak tracimy to żadna opcja nie jest dobra.

Taka jest ta choroba, nie daje wiele szans, wciąż nie ma cudownego lekarstwa ale staramy się jako najbliżsi zrobić wszystko żeby pomóc, żeby ulżyć.

pozdrawiam
 
córka82 


Dołączyła: 27 Paź 2017
Posty: 33
Skąd: Wrocław

 #9  Wysłany: 2017-10-28, 18:47  


Bonaj, czytam wątek o Twojej mamie i Twoje rozważania z maja 2015 są identyczne do moich teraz...

Co do badań klinicznych to zrobię wszystko żeby ojca zakwalifikować o ile nie trzeba czekać nadmiernie długo lub męczyć go w innych miastach po szpitalach, aha i jeszcze nie chcę badania z placebo (niestety niektóre badania klniniczne są z placebo).

Marzena66 z twoją poprzednią wypowiedzią zgadzam się w całości. Dodałabym jeszcze że z badań klinicznych można w każdej chwili zrezygnować i wrócić do chemi paliatywnej.

Dam znać jeśli uda mi się coś znaleść odpowiedniego.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #10  Wysłany: 2017-10-28, 18:57  


córka82 napisał/a:
Dodałabym jeszcze że z badań klinicznych można w każdej chwili zrezygnować i wrócić do chemi paliatywnej.

Oczywiście że można zrezygnować a i druga opcja pacjent podczas badań klinicznych jest szczegółowo pod nadzorem więc jak tylko będą jakieś nieprawidłowości to oni sami takiego pacjenta zdyskwalifikują i podziękują za dalszy udział w badaniu.

pozdrawiam

[ Dodano: 2017-10-28, 21:32 ]
córka82,

jeszcze znalazłam to http://immuno-onkologia.p...pia-nowotworow/
może tutaj coś wyszukasz dla taty.

pozdrawiam
 
córka82 


Dołączyła: 27 Paź 2017
Posty: 33
Skąd: Wrocław

 #11  Wysłany: 2017-11-02, 09:32  


Hej,
u nas prztszły wyniki histopatologi- Rak niedrobnokomórkowy NOS (not otherwise specified). Próbki będą wysyłane do Krakowa w celu oznaczenia mutacji.

Wczoraj rozmawiałam z kuzynką od strony rodziny taty. Powiedziała mi że mama ojca (moja babcia) zmarła na cukrzycę- wczytałam się w te badania krwi i tak jest zalecenie dotyczące dodatkowego badania na cukrzycę?


Glukoza 128 mg/dl , min: 70, max: 99, wskazanie wykonania testu OGTT, cukrzyca?

Czy ma to znaczenie w przypadku ojca żeby to badanie wykonać? Czy wynik w miarę w normie i nie zajmować się tym na tą chwilę?


Drugie pytanie- może ktoś wie- jeśli próbki pójdą do Krakowa jutro rano kurierem to ile mniej więcej trwa to badanie oznaczenie mutacji EGFR i ALK? 2 dni? tydzień? 2 tygodnie?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #12  Wysłany: 2017-11-02, 10:22  


córka82 napisał/a:
Rak niedrobnokomórkowy NOS (not otherwise specified)

inaczej niesklasyfikowany, ponieważ nie można określić czy to np. płaskonabłonkowy czy gruczołowy, inny.

córka82 napisał/a:
wskazanie wykonania testu OGTT, cukrzyca?

Jest to skrót od angielskiej nazwy Oral Glucose Tolernace Test, czyli po polsku doustny test tolerancji glukozy służący do diagnostyki zaburzeń gospodarki glukozy w tym cukrzycy. Należy się na niego udać na czczo po trzech dniach normalnej diety, po 8-10 godzinach przerwy od kolacji dnia poprzedniego, nie jedząc nic rano oraz oddając pierwsza próbkę krwi jak najwcześniej od porannego wstania (do max. ok. 2 godzin po wstaniu).

córka82 napisał/a:
Czy ma to znaczenie w przypadku ojca żeby to badanie wykonać? Czy wynik w miarę w normie i nie zajmować się tym na tą chwilę?

Wynik nie jest tragiczny, ale jak są w rodzinie przypadki cukrzycy, cukier u taty podwyższony (nie tragicznie ale jednak) to warto to sprawdzić nawet ze względu na to jak tato będzie poddany chemioterapii to jednym ze skutków może być skaczący bardzo cukier, nawet dość wysoko i wtedy będzie wiadomo czy tato już cukrzycę miał wcześniej czy jest to wynik chemioterapii.

Cytat:
ile mniej więcej trwa to badanie oznaczenie mutacji EGFR i ALK? 2 dni? tydzień? 2 tygodnie?

Zazwyczaj długo, może być i ponad 2 tygodnie.

pozdrawiam
 
córka82 


Dołączyła: 27 Paź 2017
Posty: 33
Skąd: Wrocław

 #13  Wysłany: 2017-11-02, 10:29  


Dziękuję Ci za prędką odpowiedź. Zmartwiłaś mnie że to badanie trwa tak długo. Mamy na 22 listopada chemię paliatywną. Zgłosiłam się też do Poznania na badania kliniczne- być może uda nam się na jakieś zakwalifikować (byle nie z placebo).
Myślałam, że przed tą chemią byłyby wyniki i decyzja czy badania czy chemia, jak nie będzie wyników to trochę na czuja będzie trzeba coś wybrać...

A dlaczego to tak długo trwa- ze względu na "kolejki" czy na specyfikę badania? Nie da się tego nieco przyspieszyć? Prywatnie może?:/
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #14  Wysłany: 2017-11-02, 10:50  


córka82 napisał/a:
A dlaczego to tak długo trwa- ze względu na "kolejki" czy na specyfikę badania?

W sumie to powinno się to zmieścić w 5-10 dniach ale czytając to forum zazwyczaj trwa to dłużej, może będziecie mieli więcej szczęścia i dostaniecie szybciej wynik.

poczytaj http://portalemedyczne.pl...a-pluca-u-kogo/

pozdrawiam
 
córka82 


Dołączyła: 27 Paź 2017
Posty: 33
Skąd: Wrocław

 #15  Wysłany: 2017-11-07, 10:51  


Cześć

dziś odebrałam wynik histopatologiczny- w załączniku i trochę się zgubiłam. W sumie czy mam rozumieć że ten rak mojego ojca to jest pomieszanie z poplątaniem- czyli i drobno i niedrobnokomórkowy? (wczesniejsze badanie cytologiczne), nie mówiąc już o tym, że nie wiadomo czy płaskobnabłonkowy czy gruczolak.

Czy to może wynikać ze zbyt skąpego materiału? co o tym sądzicie?

Może warto jeszcze raz robić broncho?

Mija czas a ja nadal w kropce...

[ Dodano: 2017-11-07, 10:55 ]
ups,
jest cały czas niedrobnokomórkowy, moja pomyłka, a co oznaczają te wskażniki
p 63 (-)
TTF-1 (-)
??


[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-11-07, 11:36 ]
Załączając wyniki badań, proszę usuwać dane lekarzy i pacjenta.


histopatologia.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2500 raz(y) 27,88 KB

 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group