[babazakolkiem]

Witajcie, nie odzywam się, ale jest dobrze, wróciłam do rutyny i zwyczajnego życia, a nawet trochę do pracy. Czuję się dobrze, są dni czy tygodnie kiedy zapominam że jestem chora Wiem, że ten stan nie będzie trwać wiecznie, ale staram się żyć normalnie i o tym nie myśleć.
Ostatnie wyniki obrazowe pokazały, że po 2 miesiącach brania leku guz zmniejszył się, dwa z węzłów wcześniej zajętych są czyste". Guzki w głowie bez zmian, jeden nieaktywny a drugi w tym samym mniej więcej rozmiarze. Objawów neurologicznych u siebie nie widzę. Nie wierzyłam wręcz w te wyniki, lekarka musiała mnie uspokajać Czuję nieraz że coś tam w tych plecach się dzieje, ale nie jest to ból, raczej nieraz jakieś kłucie, pieczenie, ciągnięcie, trudno mi to opisać.
Cieszę się tym co jest i zajmuję dzieckiem, które wymaga wiele...

Często o Was myślę, nie wiem gdzie byłabym dziś gdyby nie forum i konkretna pomoc, w każdej formie.
Także z mojej strony jeszcze raz wielkie DZIĘKUJĘ.

Pozdrawiam Was
Ewa

[Ulax]

[Ola Olka]

babazakolkiem super wiadomość. Chwilo trwaj! Oby tak było jak najdłużej.
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

babazakolkiem,

Ewuniu, nareszcie się do nas odezwałaś, daj znać od czasu do czasu bo dużo osób o Tobie myśli i czekamy na wieści od Ciebie

Bardzo się cieszę z takich informacji, wracaj do sił a jakieś dolegliwości na pewno będziesz odczuwała, większe/mniejsze ponieważ wciąż choroba w Tobie drzemie i jesteś po ciężkim leczeniu.

Napisz jaki jest dalszy plan, czy skończyłaś na razie chemię, czy dalej jest kontynuowana, jak dalej jest zaplanowany Twój plan leczenia?

Ściskam mocno i sił Ci dziewczyno życzę Dzielną tą mamę ma synuś

[nowa-2017]

Jak dobrze, że są jakieś wieści od Ciebie! Nie jakieś tylko mega dobre!! :-)
Wszyscy trzymamy tatuj kciuki za Ciebie najmocniej. Zdrowiej

[hutalke]

Co tam u Ciebie?

[marzusienka]

Czekamy na jakieś wieści, ktoś coś wie ?

[marzena66]

Też myślę i czekam i to milczenie mnie strasznie niepokoi.

[Kasio75]

marzena66, 2 tyg temu baba pisała na innym forum

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-11-07, 03:53 ]
Dziękuję za informację.

[jaena]

Kasio75, ale co pisała? Co u niej?

[Kasio75]

jaena, to było forum o innej tematyce. Ale "brzmiała" dobrze

[jaena]

Kasio75 napisał/a:

jaena Ale "brzmiała" dobrze

Bardzo się cieszę

[marzusienka]

Uff, kamień z serca

[babazakolkiem]

Witajcie, długo sie nie odzywalam bo duzo sie dzialo. Sprobuje teraz w skrócie, bo jak streścić rok zycia? Mialam troche spraw prywatnych , w które zaangażowałam się po tym, jak się lepiej poczułam. Chciałam korzystac z tego czasu ile sie da.
W wielkim skrócie:
- zakwalifikowałam sie do badań klinicznych dla osób z gruczolakorakiem z mutacja genu ALK, w grudniu przed swietami Bożego Narodzenia zaczęłam brać lek.
- kolejne badania obrazowe TK (co 2 mce) pokazywały stopniową remisje choroby, guz sie zmniekszyl, male guzki poznikaly, węzły "znormalnialy", na dzis obraz TK jest niemal "czysty", po guzie pierwotnym pozostalo pasmo tkanki na kilka mm, jest stabilne,
- niestety na MRI pojawily sie jeszcze wtedy w listopadzie dwa guzki, mniejszy i wiekszy. Te guzki nie byly napromieniane bo nie mialam zadmych objawów neurologicznych. Na kolejnych obrazach MRI gasly az znikly.
- takim stanem recesji cieszyłam sie do września, kiedy to w miejscu guza większego w głowie na obrazie rezonansu pojawilo sie "świecące" pasmo. Do obserwacji. Wg pani dr mojej - albo ponowny wzrost guza albo miejsce jakby zwiekszonego dzialania leku, stąd aktywne na obrazie.
- niestety, ostatni obraz MRI - poszerzony o spetroskopie - pokazuje rozrost tego pola, obecnie 2×2 cm. Nadal nie jest jasne czy to guz czy cos nowego czy stary przerzut czy tylko dziala lek, ale jednak radiolodzy skłaniają sie ku guzowi.
- w TK nadal jest ok. Czyli problemem jest teraz tylko ta głowa. Lek który biore penetruje do glowy ale jesnak cos sie tam dzieje.
- w tej chwili plan jest taki, zeby skonsultowac z neurochirurgiem mozliwosc biopsji i wycięcia zmiany, oraz naswietlania jej. Czekam na kontakt z lekarzem, termin u neurochirurga.
- mam niemal stale ból glowy i dostalam na to sterydy, jutro wykupie i zobacze jak zadziała. Innych objawów neurologicznych nie zauważyłam.

Przepraszam że tak zamilklam, ale zadzialal u mnie chyba jakis efekt "korzystania z czasu ile sie da, zapomnienia o chorobie", często myslalam o Was ale zajeta bylam synkiem, u ktorego zdiagnozowano ZA. Mielismy klopoty z przedszkolem, zaczelismy terapie... dlugo by opowiadac.

Chciałam Wam tylko dac znac, ze jest ok, ze nadal walcze, ze moja walka nie konczy sie. Korzystam z tego czasu.

Pozdrawiam Was
Ewa

[nowa-2017]

Babko za kółkiem! Nareszcie... walcz dalej. My tu mocno trzymamy kciuki!