Witam PETA nie miałam bo sie sprzet zepsuł , nowin dobrych nie mam jestem po pierwszym szczeoieniu ale podskakuję LDH ostatnio było 271 więc choroba postępuje , lekarze mówią raczej o chemi obawiają sie że nie zdązymy ze szczepieniami a ja myślę że oni mają rację zanim szczepionka zacznie działać a ma to sie stac po 6 to zajęty bedzie całuy organizm , ja nie chce na chemie ale oni uwazaja ze tak jednak bedzie lepiej ze trzeba teraz zanim nie ma za pózno , w piątek mam wizyt e w szpitalu w gliwicach wiec zobaczymy co tu powiedza najwyżej bede musiała tacząć chemię . Pozdrawiam
Kasia,
pytanie o podstawy stwierdzenia postępu choroby: czy ostatecznie w związku z tym co napisałaś, uznano że są to przerzuty do wątroby na podstawie TK? (tego, o którym wspominałaś, wykonanego w Poznaniu?)
Co do LDH - jest przekroczona górna granica normy, jednak nie drastycznie, ponadto jest to badanie nie specyficzne narządowo (ale owszem, można je odnosić do stanu miąższu wątroby, jeśli stwierdzono w nim już zmiany np badanie obrazowym, a LDH oznaczone zostało kilka razy w jakimś konkretnym okresie ; bardziej więc liczy się tu dynamika zmian w poziomie LDH niż sam poziom) - jak się więc ma obecny poziom LDH do poprzednio oznaczonego (i kiedy było to poprzednie badanie)?
Co do wyboru sposobu leczenia - w przypadku stwierdzenia przerzutów do wątroby optymalne leczenie będzie dla Ciebie takie, które da efekty jak najszybciej, a więc decyzje lekarskie o zmianie taktyki leczenia będą na pewno słuszne (być może zostanie Ci zaproponowana chemioterapia o nieco innym składzie leków niż poprzednia).
pozdrawiam ciepło.
W marcu przed cesarka LDH wynosiło 340 , po cesarce dostałam chemie i spadło na 160 i z takimi wynikami dostalam sie do poznania na następnej wizycie LDH podskoczyło ze 160 na 262 a za 2 tygodnie było już 271 ,teraz znów minoł tydzię więc nie wiem jaki jest teraz bede robiła w przyszłym tygodniu , poznań potwierdził przezuty na wątrobę no i znów mineły 2 tygodnie bez leczenia wiec spodziewamy się kolejnych przeżutów , jutro jade na gliwice wiec zobaczymy co mi tam powiedzą . pozdrawiam
Ok, w tej sytuacji należy przyjąć, że jest tak jak stwierdzono w Poznaniu.
Zapytaj Kasiu w Gliwicach jaki skład chemioterapii Ci zaproponują (tzn. z jakich leków-cytostatyków będzie ona się składać).
Być może warto byłoby powtórzyć LDH bezpośrednio przed podaniem pierwszego wlewu, by móc potem monitorować skuteczność leczenia m.in. na podstawie zachowywania się tego markera.
Tak ja to wszystko rozumię ale mam świadomośc tego ze chemia i tak nie pomoże , chemia moze tylko mi przedlużyż życie o jakies 7 miesięcy i co mam przejśc na ta chemie jak i tak nie widac światełka w tunelu , na szczepionkach jest inaczej poznałam ludzi któzy biora szczepienia od 8 lat i zyją i to jest nadzieja , nadzieja na dłuższe lata a nie nadzija na pare miesiecy .
Kasiu, a może chemioterapia cofnie zmiany na tyle, że będzie możliwe wznowienie próby ze szczepionkami? Nie przesądzaj sprawy, światełko w tunelu zawsze może ponownie zabłysnąć. Na tę chwilę trzeba się skupić na tym, by załatwić sprawy bieżące - czyli przejść leczenie chemiczne, które jest konieczne.
I trzymajmy kciuki za to, by leczenie to zadziałało w sposób optymalny, tj. umożliwiło rozważenie kolejnych etapów/rodzajów leczenia.
WITAM jestem po wizycie w gliwicach , rozmowa z lekarzem tylko potwierdziła moja decyzje , powiedział tak ; leczenia na czerniak nie ma jedynymi lekarzami co sie znaja na tym nowotwoże sa PROFESOR MACKIEWICZ i PROFESOR SZCZYLIK i on jako lekarz by nie zrezygnował ze szczepień , ponieważ tą chemię co dostawałam na wawie to jest standard na który było najwięcej odpowiedzi i jak ta nie pomoze to zostają już tylko nie konwencjonalne metody leczenia na które ja się juz nie dostane , U profesora Mackiewicza jest warunek bez chemi i radioetrapo szczepionki podbudowują układ umonologiczny a chemia go niszczy i to się miesza z celem . poznałam dziewczynę co leczy sie u profesora Szczyliki i jako jedyna w polsce miała podawaną chemię interlukin 2 i dostawała do tego jeszcze fotomustyne , oczywiście musiał je zakupic sama za granica bo fundusz tego nie refunduje i postępów nie ma zadnych , padalec jak szedł tak idzie oszczędził jej tylko kości i oczy a dziewczyna ma cały czas wiarę że z tego wyjdzie i ja też w to wieże , ona sie nie dostała na szczepienia , dla niej było za póżno teraz wszyscy lekarze już mówią ze ze stony chemicznej nie mają juz dla niej leczenia a ona czuję się świetnie , ma bardzo dobre podejście do sprawy i dużą wolę zycia . wszyscy powinniśmy brac z niej przykład , wszyscy powinniśmy mówić że nie damy się padalcowi że wygramy ta wojnę ,dla tego nie ma co przechodzić na CHEMIĘ ludzie robią wszystko żeby sie dostac na szczepienia bo to jest nasza przyszłośc , chemia tylko usówa gózy i działa do póki się ja podaję ale on bazuję na układzie umonologicznym a chemia go zabija więc gdzie tu sens po chemi jest wielki bum i wraca z więkrzą siła . Pozdrawiam wszystkich
KAŚKA... Czyli co dalej? Na co się zdecydowałaś? Na co masz szansę? Zostaniesz przy chemii czy przy szczepieniu? Kasia... :* Bedzie dobrze zobaczysz, tylko nigdy nie wątp miej tę siłe zawsze !
Witaj Aniu przeciesz mnie znasz , wiesz że nigdy sie sie poddam , jeszcze nie wiem jakim códem wygram tą najwiękrza wojnę w moim zyciu , ale wygram ją napewno , na chemia narazie nie przechodzę bo lekarze proponuja ryzyko a rusz nie narobi padalec takich szkód przez tan czas do tego 6 szczepienia , będę kontrolowała brzuch , co 2 tygodnie bede robiła usg i jal bedzie dużo rozrabiał wtedy bedziemy myśleć . Ale ja naprawde wieże w te szczepienia i wiem że moga padalca zatrzymać i tylko to sie liczy . A tak po za tym to pamiętaj że ja w lipcu mam najważniejszy dzień w moim życiu , więc musze być zdrowa i ten dzień jak i dzieci pozwalają mi zapomnieć . tomograf mam 15 lipca więc trzymaj kciuki !!!!! POZDRAWIAM
[ Dodano: 2009-06-01, 13:04 ]
Witam znalazłam zajebisty artykuł , napewno więkrzość z was juz go czytało ale myślę że ci którzy go nie czytali napewno znajdą w nim podpore , pamiętajcie !!! nas nie interesuja statystyki które lekarze często nam przetaczają , gdy lekarz mówi że pacjęt z czerniakiem od pierwszego przeżutu żyje statystycznie 7 miesięcy , to wcale nie musi być tak , dużo zależy od nas samych od naszej psychiki i odporności , prosze was nie załamujcie się , głowa do góry musimy naszym oporem i szczesiem zacząc zwalczac padalca . wklejam artykuł ;;;;;Rozmowa z prof. ANGUSEM DALGLEISHEM, kierownikiem kliniki onkologii w Saint Georges Hospital w Londynie, profesorem brytyjskiego Instytutu Badań nad Rakiem
- Czym się pan kierował, wybierając ten właśnie rodzaj nowotworu?
- Zaobserwowaliśmy, że u chorych na czerniaka zdarza się czasem spontaniczna regresja. Rak ustępuje. Nie są to wypadki częste. Widziałem w ciągu ostatnich kilku lat wielu chorych z melanomą. Samorzutna regresja nowotworu nastąpiła tylko w paru wypadkach. Stwierdziliśmy u tych pacjentów silną odpowiedź immunologiczną na niektóre antygeny rakowe, mimo że nigdy nie byli szczepieni. Chorzy z tak silną reakcją odrzucenia nowotworu stanowili ok. 5 proc. ogółu cierpiących na ten rodzaj raka. Zauważyliśmy też, że 5-6 proc. pacjentów chorych na czerniaka pozostawało przy życiu nawet przez pięć lat w tzw. czwartym stadium choroby, mimo przerzutów do narządów wewnętrznych i niezależnie od rodzaju terapii, jakiej ich poddawano. Oznaczało to, że byli w jakiś sposób "zaszczepieni" przeciw nowotworom. Ich układ odpornościowy potrafił odróżnić komórki rakowe od normalnych. To nas napełniło nadzieją, że taka szczepionka antygenowa może działać. Po pierwszych próbach szczepionek sporządzonych w naszym laboratorium czas przeżycia u 25 proc. pacjentów wynosił ponad pięć lat. U wszystkich szczepionych nastąpił wzrost liczby przeciwciał zwalczających nowotwór. Prowadziliśmy dalsze próby, zmieniając zestaw antygenów używanych do szczepionki. Badaliśmy rezultaty na zwierzętach, lecząc raka skóry u myszy i raka stercza u szczurów. Obecnie jesteśmy jedynym poza Stanami Zjednoczonymi centrum, które ma szczepionki antynowotworowe na takim etapie zaawansowania. Ich skuteczność jest coraz większa. Udało nam się utrzymać w dobrym zdrowiu przez dwa lata 20 pacjentów w czwartym stadium raka skóry z przerzutami do płuc, wątroby lub mózgu. Stanowili 65 proc. leczonych - jest to najlepszy z dotychczasowych rezultatów uzyskanych na świecie. A byli to pacjenci, którym już nie oferowano żadnych sposobów leczenia. To czyni nasze rezultaty jeszcze bardziej znaczącymi.
Witajcie jestem już po środowej wizycie w Poznaniu , mam dobre wieści , wszyscy wiedzą że szczepionka daje odpowiedz na układ umonologiczny dopiero po 5 lub 6 podaniu , dla tego obawiałam się że choroba bedzie bardzo postępować do przodu i nie zdążymy ze szczepieniami , moje LDH cały czas szło do góry , co mogło oznaczać kolejna remisję choroby , wczora miałm znów robione sterte badań i co się okazało LDH zaczeło spadąc w dół co prawda spadło tylko o 10 , dwa tygodnie temu było 271 teraz jest 260 , cały czas jest podwyższone ale cieszmy sie że sie nie podnosi , lekarze mówią ze to napewno jeszcze nie po szcepionce poniewaz dostałam dopiero 2 wczoraj , więc co ? szczeże mówiąc nie ważne co!! może medycyna niekonwencjonalna którą cały czas stosuję , a może to ja sama , nie wiem i nie ważne , ważne że wyniki się poprawiają , pozdrawiam i trzymajcie sie cieplutko
Kasiu super,super. Rób co chcesz bylebyś zdrowa była!! Twoja chęć wyzdrowienia jest niezwykła, godna pozazdroszczenia. Pisz tak często jak możesz i oczywiście oby to zawsze były dobre wieści.
Powodzenia.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Witam wszystkich , chciałam tylko napisac że u mnie bez zmian , czuję sie świetnie , humor mi dopisuje , nadal nie czuję sie chora , markery znów poszły troche w góre ale to nic nie szkodzi , przeciesz kiedyś muszą wyjśc troszkę gorzej , o chorobie nadal nie myślę , nawe nie mam czasu , dzieci zajmują mi cały dziń i padam ze zmęczenia w godzinach 22;30 jestem juz nie do rżycia , A nie pisałam wam bo było mi troszczkę głupio , ale w lipcu zalegalizujemy w końcu nasz związek przed Bogiem , W lipcu bierzemy ślub kościelny . pozdrawiam i życzę wszystkim dużo wytrwałości w walce z chorobą
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Trzymaj sie Kasiu!
