1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
I zlot forumowiczów Forum Onkologicznego DSS
Autor Wiadomość
owcaMarta
[konto usunięte]



Posty: 0

 #46  Wysłany: 2010-11-18, 15:57  


Łysy,

I MNIE DOPISZ!!!!!!!!!!! Czasu u mnie jak na lekarstwo lecz.... FORUM I WY jesteście moim lekarstwem :) :):)


Lek na całe te zło :)
 
skiper 



Dołączył: 01 Gru 2010
Posty: 137
Skąd: Zalipie-Piotrków
Pomógł: 25 razy

 #47  Wysłany: 2010-12-26, 23:03  


Poczytałem sobie ten wątek i ... uśmiałem się :)
Pomysł i zamiary górnolotne, nawet sporo chętnych- cóż jeśli brak realizacji.
Ja nie potępiam, wręcz przeciwnie, pomysł fajny- tylko nie tędy droga.
Jeśli chcecie możemy spróbować taki zlot zorganizować, a piszę nie bezpodstawnie, bo organizowałem już coś takiego , z czego jeden diabelsko trudny logistycznie - bo był na łajbach (musiałem dodatkowo załatwiać skiperów, jachty ściagać z 4 przystani, zapewnic bezpieczeństwo, całą logistykę dojazdu i cała masa innych nietypowych rzeczy) - więc zorganizowanie zlotu w centrum kraju na "stałym lądzie" uważam za "pikuś" , no może "pan pikuś" :-D
Po pierwsze : nie teraz, nie zimą, więc na spokojnie można o tym porozmawiać ale: po drugie jak ustali się już "mniej- więcej" to konkrety załatwia się od początku do końca max w 1 miesiąc, bo będzie ciągła rotacja, a to nie pasuje , a to tamto- i nigdy się nie zorganizuje. Wiadomo- wyprzedzenie być musi, ale jak padnie konkretny termin., oczywiście z około miesięcznym wyprzedzeniem , a komuś akurat nie będzie pasował , trudno- wszyscy i tak nie dotrą, zawsze komuś coś tam nie przypasuje. Miejsce: centralna polska - uważam za rozsądne (chodź sam mam 400-500km) - ale tak jest sprawiedliwie dla wszystkich (fajnie maja Ci co mieszkają blisko ;) )
No i na razie ostatnie o czym napiszę: sponsorzy- po co? Czy mamy prawo spotykać się bawić za pieniądze, które przydałyby się gdzie indziej? Choćby dzieciom chorym na nowotwory. I taką akcję fajnie byłoby przeprowadzić na zlocie ale My dla Nich, a nie żebyśmy sobie sponsorowali imprezy. Jeśli zlot to uważam- na własny koszt. Kto nie chce, trudno. Proste i uczciwe.
Jeśli chcecie pociągnąć to dalej , piszcie, na razie to przedbiegi, bo takich imprez nie robi się zimą, najwcześniej widziałbym taką konkretna już wiosnę.
Pozdrawiam :lol:
Sławek
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #48  Wysłany: 2010-12-27, 00:00  


skiper napisał/a:
Poczytałem sobie ten wątek i ... uśmiałem się
No proszę, a my traktowaliśmy temat poważnie :)

skiper napisał/a:
piszę nie bezpodstawnie, bo organizowałem już coś takiego
Wśród uczestników forum onkologicznego?

skiper napisał/a:
więc zorganizowanie zlotu w centrum kraju na "stałym lądzie" uważam za "pikuś" , no może "pan pikuś"
8-)

skiper napisał/a:
komuś akurat nie będzie pasował , trudno- wszyscy i tak nie dotrą, zawsze komuś coś tam nie przypasuje
Problemem organizacyjnym może okazać się fakt, że większości tu obecnych może nie pasować niemal żaden termin. Z prostej przyczyny: spory odsetek Forumowiczów to osoby zmagające się z rakiem, będące w trakcie terapii onkologicznej, borykające się z jej niepożądanymi następstwami lub opiekujące się najbliższymi w w/w sytuacjach.

skiper napisał/a:
No i na razie ostatnie o czym napiszę: sponsorzy- po co? Czy mamy prawo spotykać się bawić za pieniądze, które przydałyby się gdzie indziej? Choćby dzieciom chorym na nowotwory.
Nie dzielmy nie naszych pieniędzy :)
Jeśli nie zostaną przeznaczone na dofinansowanie naszych planów - mogą zostać wydane na.. cokolwiek innego.

skiper napisał/a:
Jeśli zlot to uważam- na własny koszt. Kto nie chce, trudno. Proste i uczciwe.

Większość osób piszących na Forum to ludzie sami potrzebujący pomocy. Kiedyś założono tu nawet temat pt. "Ile kosztuje rak" - polecam tę lekturę.
Warto też zajrzeć do takich wątków jak -> ten <- , gdzie choremu omówiono refundacji leku ratującego życie ze względu na jego koszt:
zosia bluszcz napisał/a:
Producent, Pfizer, oblicza koszt 6 tygodniowej kuracji na USD 4000 a zatem roczny koszt wynioslby okolo UDS 38 tys.


Jako Prezes Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO dostaję mnóstwo próśb, błagań wręcz o pomoc w zakupieniu leków zalecanych przez onkologów a nie refundowanych przez NFZ - wielu chorych na raka nerki czy piersi mogłoby liczyć na remisję lub stabilizację choroby gdyby znalazł się sponsor leku, który istnieje, a z którego nie mogą skorzystać.
Niestety dziś nie mogę im pomóc i jest mi z tym koszmarnie źle.

Nie mówiąc już o tym, że dalsze losy Fundacji oraz tego Forum są bardzo niepewne - na tę chwilę nie znalazł się jeszcze taki podmiot, który chciałby nas wspomóc finansowo.

W tym miejscu pragnę przeprosić za swe przedwczesne jak widać pomysły z dofinansowaniem - wciąż uważam, że są one realne, jednak te akurat plany muszą poczekać i ustąpić miejsca innym, istotniejszym.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
skiper 



Dołączył: 01 Gru 2010
Posty: 137
Skąd: Zalipie-Piotrków
Pomógł: 25 razy

 #49  Wysłany: 2010-12-27, 00:25  


Odpowiedź poprzez hmm... wyrywanie fragmentów wypowiedzi z kontekstu całości :roll: - tak się odpowiada na atak, i to w sposób taki "paniczny" :) A przecież to nie był atak, czy krytyka pomysłu zorganizowania zlotu, a jeżeli uznajesz to za krytykę to przynajmniej konstruktywną :)
Wstrzymam się chwilę z dalszą wypowiedzią :) ciekawe co myślą o tym inni forumowicze?
Pozdrawiam
Sławek
_________________
To co nas nie zabije- czyni nas silniejszymi.
 
cleo33 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 2484
Skąd: Śląskie
Pomogła: 379 razy

 #50  Wysłany: 2010-12-27, 20:08  


DumSpiro-Spero napisał/a:
W tym miejscu pragnę przeprosić za swe przedwczesne jak widać pomysły z dofinansowaniem - wciąż uważam, że są one realne, jednak te akurat plany muszą poczekać i ustąpić miejsca innym, istotniejszym.


Dokładnie sama uwazam że są cele bardziej lub mniej piorytetowe jezeli każdy
skiper napisał/a:
No i na razie ostatnie o czym napiszę: sponsorzy- po co? Czy mamy prawo spotykać się bawić za pieniądze, które przydałyby się gdzie indziej?


Dokładnie chcemy to płacimy sami dlaczego nie?
 
urania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 03 Maj 2010
Posty: 421
Pomogła: 178 razy

 #51  Wysłany: 2011-01-02, 21:53  


skiper napisał/a:
Poczytałem sobie ten wątek i ... uśmiałem się :)
Pomysł i zamiary górnolotne, nawet sporo chętnych- cóż jeśli brak realizacji.

Przeczytałam watek z góry na dół i z dołu do góry i żadnych elementów rozrywkowych nie mogę dostrzec. Poczucie humoru widać mamy różne.

skiper napisał/a:
Wstrzymam się chwilę z dalszą wypowiedzią ciekawe co myślą o tym inni forumowicze?

Ponieważ moje posty są w tym wątku, odpowiadam.
W mojej ocenie w tym wątku, przeplatają się dwie koncepcje zjazdu forumowiczów, które powinny być traktowane zupełnie odrębnie, a stało się zupełnie inaczej.
koncepcja I – to spotkanie z inicjatywy forumowiczów, organizowane przez forumowiczów, wg koncepcji forumowiczów, finansowane przez forumowiczów.
koncepcja II– to spotkanie zorganizowane przez fundację DumSpiro-Spero , wg koncepcji fundacji, finansowane przez fundacje.
Jedno nie zastępuje drugiego.

Moje wypowiedzi dotyczyły opcji spotkania wg koncepcji II. Oczywistym jest, że w świetle sytuacji przedstawionej przez DumSpiro – Spero, na ten czas dyskusję należy uznać za zamkniętą.
 
Mark 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 25 Sty 2010
Posty: 361
Skąd: Polska
Pomógł: 149 razy

 #52  Wysłany: 2011-02-11, 22:32  


Sam pomysł spotkania forumowiczów jest OK, ale chyba ze względu na specyfikę forum mało prawdopodobny.
_________________
c'est la vie
 
 
skiper 



Dołączył: 01 Gru 2010
Posty: 137
Skąd: Zalipie-Piotrków
Pomógł: 25 razy

 #53  Wysłany: 2011-02-12, 19:59  


urania napisał/a:
Moje wypowiedzi dotyczyły opcji spotkania wg koncepcji II. Oczywistym jest, że w świetle sytuacji przedstawionej przez DumSpiro – Spero, na ten czas dyskusję należy uznać za zamkniętą.

Jasne- najłatwiej zamknąć dyskusję, tylko należałoby dopisać : "ze swojej strony" - bo inni mogą mieć odmienne zdanie :)

Mark napisał/a:
Sam pomysł spotkania forumowiczów jest OK, ale chyba ze względu na specyfikę forum mało prawdopodobny.

Z jednej strony może i tak, z drugiej, jak to nazwała Urania "koncepcja I" - z własnej incjatywy forumowiczów, jest jak najbardziej możliwa. Wszystko zależy od chęci osób zainteresowanych.
_________________
To co nas nie zabije- czyni nas silniejszymi.
 
urania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 03 Maj 2010
Posty: 421
Pomogła: 178 razy

 #54  Wysłany: 2011-02-13, 12:51  


skiper napisał/a:
urania napisał/a:
Moje wypowiedzi dotyczyły opcji spotkania wg koncepcji II. Oczywistym jest, że w świetle sytuacji przedstawionej przez DumSpiro – Spero, na ten czas dyskusję należy uznać za zamkniętą.

Jasne- najłatwiej zamknąć dyskusję, tylko należałoby dopisać : "ze swojej strony" - bo inni mogą mieć odmienne zdanie :)


Co do Twojej uwagi jw.
Dodanie „ze swej strony” nie będzie zgodne z moją intencją i niczego nie zmieni, dyskusja została zamknięta przez fundację. W tym fragmencie niniejszego postu rozmawiamy o koncepcji II.

Przechodząc do koncepcji I:

skiper napisał/a:

Z jednej strony może i tak, z drugiej, jak to nazwała Urania "koncepcja I" - z własnej incjatywy forumowiczów, jest jak najbardziej możliwa. Wszystko zależy od chęci osób zainteresowanych.


Które jak widać mają tendencję spadkową. Twój zapał może udzieli się innym, sadzę jednak że jest potrzebny czas.

Pozdrawiam serdecznie
 
Anelia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 27 Gru 2010
Posty: 2959
Skąd: Wlkp
Pomogła: 466 razy

 #55  Wysłany: 2011-05-10, 23:01  


Witajcie !
Ja chciałabym tylko dodać,że i mnie pomysł co do spotkania forumowiczów bardzo się podoba :)
Pozdrawiam.
_________________
Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
 
olaczek 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 30 Kwi 2011
Posty: 289
Skąd: Górny Śląsk
Pomogła: 37 razy

 #56  Wysłany: 2011-06-19, 19:07  


Przeczytalam cały wątek. Być może jeszcze nie ten moment, nie ten cza. Chociaż wierzę, do do zlotu dojdzie :mrgreen:

Zastanawiam się jednak, czy nie warto zacząć od spotkań "regionalnych".

I tu mam pytanie: co sądzicie o spotkaniu - region Górnego Śląska, może dołączy się województwo opolskie czy małopolskie.
Może metodą małych kroczków umowmy się na 1 dzień? lub tylko przed lub popołudnie?
Może wrzesień?

czekam na odzew
:hell:
_________________
olaczek
 
gosia33 



Dołączyła: 23 Paź 2009
Posty: 225
Skąd: zabrze
Pomogła: 31 razy

 #57  Wysłany: 2011-06-19, 20:36  


Jestem ZA.. [zacieszacz]
Trafiony pomysł "yee"
_________________
gosia33
 
skiper 



Dołączył: 01 Gru 2010
Posty: 137
Skąd: Zalipie-Piotrków
Pomógł: 25 razy

 #58  Wysłany: 2011-06-19, 22:25  


Też tak uważam. Właśnie metodą "małych kroczków" - świetny pomysł i jestem jak najbardziej za ! Na Administrację tego forum nie ma co liczyć, zresztą nawet gdyby to i tak (bynajmniej ja) nie chciałbym mieszać do tego dofinansowań, apartamentów i ... nieważne ;)
Chcemy się spotkać, spotkajmy, zróbmy to i tyle. I to wcale nie jest takie trudne jak pisze DSS i jej klakierzy/ klakierki :) Pozdrawiam , Sławek
[/list]

[ Dodano: 2011-06-19, 22:34 ]
w razie czego piszcie do mnie na slawekskiper@o2.pl jakbym sie tu komus nie spodobal ;)
Zorganizujemy :)
_________________
To co nas nie zabije- czyni nas silniejszymi.
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #59  Wysłany: 2011-06-19, 22:38  


skiper napisał/a:
Na Administrację tego forum nie ma co liczyć

Sławku, w kwestii o której piszesz jak na razie nie mamy niestety żadnych sponsorów oraz zerowe fundusze (wszystko opłacamy z własnych, prywatnych pieniędzy), więc przykro mi, że oceniasz nas - Załogę Forum - jako ludzi, na których nie można liczyć.

Wydaje mi się, że w takiej sytuacji priorytetem jest pomoc Forumowiczom i ich Rodzinom w kwestiach stricte onkologicznych, a nie organizowanie zlotu. Oczywiście, jeśli sami spotkacie się gdzieś nieformalnie (z pewnością Sławek pomoże Wam w organizacji i logistyce całego przedsięwzięcia), to będziemy tylko szczęśliwi, że Forum przyczynia się do nawiązywania nowych znajomości.

Bardzo chętnie zorganizujemy dla Was kiedyś "profesjonalny" zlot, z możliwością noclegu etc., jednak na razie nie ma na to pieniędzy, przykro mi.

Mam nadzieję, że nie wszyscy oceniacie nas równie negatywnie.

Pozdrawiam,
klakierka DSS.
_________________
 
skiper 



Dołączył: 01 Gru 2010
Posty: 137
Skąd: Zalipie-Piotrków
Pomógł: 25 razy

 #60  Wysłany: 2011-06-19, 23:09  


Abesenteeism :)
Nie zrozumiałaś mnie i chyba też innych.
Już wcześniej wypowiadałem się negatywnie na temat dofinansowywania jakiegokolwiek zlotu. Zgodzę się i potwierdzam to raz N-ty: każda wydana złotówka na taki cel byłaby totalną głupotą i marnotrawstwem pieniędzy fundacji DSS. Dlatego też już wcześniej pisałem w tym temacie o zlocie- spotkaniu osób , które po prostu chcą się spotkać, porozmawiać, wymienić poglądy, doświadczenia, cokolwiek- po prostu może chcą pogadać i tyle. DSS mnie skrytykowała za pomysł uznając go za nierealny (czego akurat nie rozumię u osoby prowadzącej tak poważne forum onkologiczne- jeśli nierealne jest zorganizowanie prostego zlotu a realne slogany : walcz, nie poddawaj się to coś tu jest nie tak :P Ale nie o tym.
Bo tak naprawdę inny jest sens tego co pisałem tu wcześniej i co pisały Koleżanki z tego forum teraz. Zlot , spotkanie czy jak zwał jest jak najbardziej realne dla każdego kto będzie chciał. I tyle. Nikt nie chce żadnych dofinansowań, Po prostu spotkajmy się i tyle. Kto chce niech pisze . Jestem w stanie pomóc w organizacji takiego spotkania. Piszcie
_________________
To co nas nie zabije- czyni nas silniejszymi.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group