Irka nie przepraszaj, to jst Twoje zdanie i masz pelene prawo do niego.
Chcialam uniknac dyskusji pt. powinniscie/ nie powinnisci rzucic wszystko i jechac do Polski, jedyn na czym mi zalzy to konkrtne odpowiedzi na zadane przeze mnie pytania.
Uwierzcie prosze, ze nam (zarowno mi jak i mojej siostrze) jest i tak juz bardzo ciezko, ze mama zostala w Polsce z tym wszystkim calkiem sama.
Gdyby chodzilo tylko o mnie i moja siostre to rzucilybysmy wszystko i pojechaly tam natychmiast, praca, wymarzone studia to rzeczy, ktore mozna rozpoczac od nowa po jakims czasie, ale nikt nie ma prawa przewracac zycia do gory nogami malutkim dzieciom, zabierac je ze srodowiska, w ktorym sie urodzily, wychowywaly, do obcego kraju, z obcym jezykiem, co z ich szkola?maja przerwac?kto sie nimi zjamie, kiedy ja bede zajmowal sie mama?z czego je nakarmie nie majac pracy w Polsce i oszczednosci?jakim prawem mamy zmieniac ich zycie diametralnie?one nie powinny ucierpiec na tym, ze babcia jest chora.Dzieci nigdy nie beda dla mnie najmniej wazne, ich dobro i zdrowie zawsze bedzie dla mnie priorytetem!!!
Moja siostra natomiast dwa dni temu miala termin porodu, ciaza przez ostatnie dwa miesiace przebiega z komplikacjami (wysokie cisnienie), co drugi dzien musi sie wstawic do szpitala na konsultacje, w Polsce nie byla pnad 7 lat, nawet nie zna tam zadnego lekarza, ktory moglby sie zajac ciaza, i co?powinna zaryzykowac zycie dziecka?poswiecic jedno zycie dla innego?
to sa bardzo trudne wybory i kiedy one nie dotycza tylko nas staja sie jeszzce bardziej skomplikowane i bolesne, wiec bardzo prosze o uszanowanie naszej decyzji.
Na tym chcialabym zakonczyc dyskusje dotyczaca tego co powinnysmy zrobic a czego nie, za to bardzo prosilabym o odpowidzi na zadane przeze mnie pytania.
Agnieszko nie nam oceniać czy powinnaś czy też nie opiekować się swoją mamą. Każdy wie najlepiej co może czego nie i to są osobiste sprawy.
U mnie skierowanie wypisał lekarz rodzinny pytał czy chcemy stacjonarne czy domowe, wybrałam hospicjum domowe. Ile się czeka na takie hospicjum? różnie, zależy ilu jest podopiecznych a na miejsce stacjonarne to powinnaś też się domyśleć od czego to zależy.
Bardzo przykre to jest ale niestety prawdziwe.
Podzwońcie po hospicjach w okolicy i zorientujcie się
jak to wygląda w praktyce. W jednych hospicjach jest dłuższe oczekiwanie w innych szybciej, trzeba dzwonić i dopytywać.
Czas oczekiwania zależy od hospicjum. W niektórych czeka się dwa tygodnie, w innych miesiac albo dłużej. Czy macie już skierowanie? Procz tego potrzebna jest informacja, że radykalne leczenie onkologiczne zostało już zakończone.
Czy nie ma możliwości, aby Mamę umieścić w hospicjum w UK? Nie wiem, jak to jest z odpłatnością... Ale może to jest jakieś rozwiązanie, mogłybyście wówczas częściej odwiedzać Mamę w hospicjum.
A jeżeli nie, to czy Mama ma tutaj dalszą rodzinę i przyjaciół, którzy mogliby ją odwiedzać w hospicjum i wspierać? Naprawdę jest to ważne, aby zapewnić Jej odwiedziny znajomych ludzi. Bo to jednak mocno nieprzyjemne jest umierać wsród całkiem obcych, choć z pewnością życzliwych i pomocnych ludzi. Szczególnie w przypadku przerzutów do mózgu, kiedy traci się pamięć w trybie zastraszającym, widzi się co innego niż wszyscy, nie jest się w stanie zebrać myśli, bardzo ważne jest, aby widzieć dobrze znajome twarze. Bo te się rozpoznaje prawie do końca, nawet wówczas, gdy nie rozumie się już znaczenia słów, nie pamięta faktów, nie rozumie związków przyczynowo-skutkowych.
Wierz mi, wiem coś o tym. Mój Tatuś umarł 9 dni temu. Od zdiagnozowania przerzutów w mózgu żył niecałe 4 miesiace.
_________________ Monika -------
Gdzie jest mój Tatuś?
Marzena66, Monika_Maria_Marika bardzo wam dziekuje za odpowiedz
Jutro bedziemy dzwonic i sie dopytywac.
Monika_Maria_Marika bardzo mi przykro z powodu smierci Twojego taty
Bardzo chcialysmy mame sciagnac do UK, najpierw na leczenie, ale mama byla zaraz po operacji (wycieto przerzuty do mozgu) a pozniej stan mamy sie pogorszyl na tyle, ze transport byl niemozliwy, a pozniej do hospicjum, niestety zalatwienie wszystkich formalnosci trwaloby bardzo dlugo i w koncowym efekcie mogloby byc juz zapozno, poza tym bariera jezykowa rowniez stanowi ogromny problem, zadna z nas nie bylaby w stanie spedzac z mama w hospicjum 24 godziny na dobe, niewiele takich osrodkow ma dostepnych tlumaczy (a jesli juz to tez tylko na pare godzin w tygodniu), mama nie bylaby w stanie nawet zakomunikowac, ze cos ja boli, ma problem z oddechem itp., co przy tej chorobie i stanie, w ktorym mama sie obecnie znajduje jest niezmiernie wazne, moze nawet wazniejsze niz obecnosc bliskich...
W Polsce mama ma paru przyjaciol, ma rowniez siostry, ktore w miare mozliwosci odwiedzalyby ja w hospicjum, pomagaly w opiece.
Mamy stan wczoraj wieczorem na tyle sie poprawil, ze odlaczono jej cewnik i pozwolono wstac z lozka. Dzis sama wstaje, spaceruje, jest z nią o niebo lepiej. Do tego stopnia,że ordynator jest zaskoczony. Stwierdził,że w takim razie mozna planowac dodatkowe naswietlania. W tej chwili jest kontynuowana radioterapia, którą przerwano, gdy stan byl krytyczny.
Rozmawialam z mama przez telefon (przez ostatnie trzy dni mama nie byla nawet w stanie go odebrac),oddech jest zdecydowanie lepszy, nie slychac juz swiszczenia i charczenia w klatce piersiowej, co zapewne jest efektem chemioterapii, mowi tez, ze nic ja nie boli.
Mamę chcą wypisac ze szpitala w srode i po 2 tyg ma wrocic na kolejną wlewkę.
Czy to, że mama bedzie nadal leczona dyskwalifikuje mame z mozliwosci pobytu w hospicjum?
I jeszcze jedno pytanie!Jak widac raczysko zareagowalo na chemie w sposob, ktorego wszyscy oczekiwali, ale slyszalam, ze ten rodzaj raka szybko reaguje na chemie ale rownie szybko staje sie chemioodporny.W takim razie, jesli dusznosci wroca jak mamie bedzie mozna ulzyc, bo podanie chemii chyba juz wtedy bedzie bezcelowe?jak wtedy bedzie mozna mamoe pomoc z oddychaniem?
Mama jest leczona paliatywnie, zatem może być pod opieką hospicjum i to nie jest sprawa do załatwienia za tydzień, tylko JUŻ. Nagłe pogorszenia zdarzają się w tej chorobie bardzo często, dodaj do tego kolejki przy zapisie i sama widzisz, że nie macie ani dnia do stracenia.
Ptaszenio, dziekuję za odpowiedź. Skoro hospicjum powinniśmy załatwiać już, to ja teraz nie wiem co myśleć, bo ordynator dziś powiedział,że wypisanie skierowania do hospicjum wiąże się z zakończeniem leczenia u mamy, a szkoda by było, bo efekty sa zaskakująco dobre. O co więc tutaj chodzi?
Stan mamy poprawił się niesamowicie, robi dalekie plany, w środę ma wyjść ze szpitala. Aż trudno uwierzyć,że jest tak poważnie chora,szczególnie, gyd w poniedziałek "walczyła" z ZŻGG i wyglądała ta źle,że myślałam już o najgorszym. Ta choroba tak bardzo zaskakuje,że już nie wiem czego mam się spodziewać. Bardzo cieszę się,że mama czuje się dobrze,ale z drugiej strony bardzo boję,że to szybko minie i rak zaatakuje ze zdwojoną siłą :(
Agnieszko, do hospicjum można zapisać chorego, o ile jest u niego zakończone leczenie radykalne, tj. mające na celu doprowadzenie do całkowitego wyleczenia. W przypadku Twojej Mamy podjęte jest leczenie paliatywne, tj. mające na celu przedłużenie jej życia i poprawę jego jakości. Tak więc Mama może zapisać się do hospicjum.
Nie wiem, co miał na myśli lekarz - może chciał w ten sposób poprawić nastawienie do leczenia Twojej Mamy? Czy to Ty rozmawiałaś z lekarzem, czy Twoja Mama? Jaki stosunek do hospicjum ma Twoja Mama? Jeżeli to Ona rozmawiała z lekarzem, może jej negatywny stosunek do hospicjum spowodował taką odpowiedź lekarza?
Może należy wytłumaczyć jej, że hospicjum to nie "umieralnia", tylko "życie". Chorzy bywają pod opieką hospicjum całymi latami. To wspaniała opieka dla osób nieuleczalnie chorych, którzy dzięki temu żyją nie tylko lepiej, ale też o wiele dłużej.
Wg mnie potrzebne są dwa skierowania: do hospicjum domowego i stacjonarnego. Dopóki Twoja Mama będzie się czuła dobrze, nie ma potrzeby, aby wbrew sobie przeprowadzała się do hospicjum stacjonarnego. Będąc pacjentem hospicjum domowego, będzie miała opiekę lekarzy, pielęgniarek, rehabilitanta i psychologa, którzy będą przychodzić do niej do domu. Na hospicjum domowe czeka się najczęściej krótko, tylko kilka dni.
Jednocześnie należy złożyć skierowanie do hospicjum stacjonarnego, na które czeka się o wiele dłużej. Choremu, który się boi hospicjum należy wytłumaczyć, że jest to taki jakby "oddział" lekarzy z hospicjum domowego, że gdy przychodzi pogorszenie stanu zdrowia można się tam "położyć" aby podreperować zdrowie, a następnie wypisać się do domu. To co mówię jest prawdą: mimo złożenia skierowania do hospicjum stacjonarnego, nie trzeba się tam przeprowadzać, gdy tylko zwolni się miejsce. Można przesunąć datę, powiedzieć że "jeszcze nie teraz" i wówczas z hospicjum dzwonią znów za jakiś czas. Można się też wypisać z hospicjum, gdy stan zdrowia się poprawi i pozwoli na to.
A przede wszystkim - ale w tym przypadku proszę o potwierdzenie od mądrzejszych ode mnie - z tego co ja zrozumiałam, nie ma potrzeby przerywania leczenia paliatywnego przy okazji złożenia skierowań do hospicjum. Z tego co ja zrozumiałam, leczenie paliatywne może być w takim przypadku kontynuowane i nie koliduje z faktem bycia pacjentem hospicjum. Ale proszę jeszcze moderatorów o potwierdzenie tej informacji.
[ Dodano: 2014-11-01, 12:43 ]
Ach, i jeszcze jedno. Jak pokazują przypadki chorych na tym forum, statystyki są tylko statystykami, a każdy chory jest indywidualnością. Mój Tatuś niestety potwierdził statystyki, ale są tu chorzy, którzy z przerzutami do mózgu żyją powyżej roku a nawet dłużej. Mam nadzieję, że Twoja Mamusia też zagra na nosie statystykom i będzie żyła jeszcze bardzo długo. Tym bardziej warto wytłumaczyć jej ideę działania hospicjum domowego - że tamtejsi lekarze zrobią wszystko, aby żyła jak najdłużej i jak najlepiej.
Trzymajcie się i pamietajcie, że nadzieja i dobre nastawienie chorego i jego bliskich znaczy bardzo, bardzo wiele. Dobrze, że Twoja mama robi dalekosiężne plany. To nie wyklucza jednak zapisania się do hospicjum domowego.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2014-11-01, 20:27 ] "Nie ma potrzeby przerywania leczenia paliatywnego przy okazji złożenia skierowań do hospicjum. Z tego co ja zrozumiałam, leczenie paliatywne może być w takim przypadku kontynuowane i nie koliduje z faktem bycia pacjentem hospicjum. Ale proszę jeszcze moderatorów o potwierdzenie tej informacji."
Potwierdzam
_________________ Monika -------
Gdzie jest mój Tatuś?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
takie oczy.Pozdrawiam.
