1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca
Autor Wiadomość
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #16  Wysłany: 2019-03-14, 12:18  


Przeziębienie ustępuje, jutro jadę na podanie leku. Może nie powinnam wybiegać do przodu, ale chciałam zapytać co w przypadku niepowodzenia leczenia Niwolumabem..... Jakie kroki można podjąć dalej...
Czy podczas leczenia mieliście naświetlania lub jakieś inne równoległe formy leczenia?
_________________
Aga
 
Adalek 


Dołączyła: 06 Lut 2019
Posty: 62
Pomogła: 13 razy

 #17  Wysłany: 2019-03-15, 11:05  


Ja też ciągle mam w głowie pytanie, co dalej, jeśli TK będzie niekorzystne, czyli wykaże progresję. Pytałam o to lekarkę, która mnie prowadzi. Podobno jest szansa na badania kliniczne, a to oznacza, że nie zostawią takiego pacjenta samego sobie, mam przynajmniej taka nadzieję :) .

No i według schematu leczenia w przypadku uogólnienia czerniaka zostaje podanie ipimulabu, a potem jeszcze chemioterapia, ale to już chyba niewiele pomoże, a toksyczność duża. Lepiej więc, żeby immunoterapia jak najdłużej przynosiła dobre efekty, czego Ci z całego serca życzę, podobnie, jak i sobie :-D .

A nad naświetlaniem zmiany na nodze, która w moim przypadku nie została wycięta, pani profesor się zastanawia, trzeba sprawdzić, jak to się ma do programu leczenia, żeby NFZ nie miał zastrzeżeń :) .
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #18  Wysłany: 2019-03-15, 11:46  


Jestem po Tk. Guzy rosną.... Dodatkowo w mózgu wykryto mi 3 zmiany... Wysla mnie na rezonans w przyszłym tygodniu. Coraz gorzej to wygląda. Od początku roku nie miałam ani jednej dobrej wiadomości. Ten lek ipimulab z tego co wiem to nie jest refundowany i w Polsce go nie podają.... Jeśli nie otworza badania klinicznego to w Polsce go nie dostaniemy.
_________________
Aga
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4783
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1236 razy


 #19  Wysłany: 2019-03-15, 12:01  


AgaM,
Bardzo mi przykro czytać takie wieści..,

Co do ipilimumabu to jest refundowany od kilku lat.
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #20  Wysłany: 2019-03-15, 13:06  


Tak ale nie w kombinacji. Wyczytałam gdzieś że kombinacja zwiększa szanse o 8%
_________________
Aga
 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 552
Pomogła: 25 razy

 #21  Wysłany: 2019-03-15, 15:46  


AgaM, bardzo przykre wiadomości nam przekazujesz. :/pociesza:/
Jeśli masz guzy w głowie to z tego co wiem musisz zostać zabezpieczona sterydami dexamethazon...jeśli się mylę proszę nasze WŁADZE o naprostowanie.
Dużo sił do walki i wszystkiego dobrego Ci życzę
:heart:
_________________
♥♥♥
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #22  Wysłany: 2019-03-15, 16:24  


Mam mieć naswietlania
_________________
Aga
 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 552
Pomogła: 25 razy

 #23  Wysłany: 2019-03-15, 21:26  


AgaM, mój mąż też miał naświetlania całego mózgowia-dasz radę.
Nie wiem jakie duże masz te guzy ale widać jest nadzieja je zasuszyć....
Mocno Cię wspieram i przytulam. |uscisk|
_________________
♥♥♥
 
Adalek 


Dołączyła: 06 Lut 2019
Posty: 62
Pomogła: 13 razy

 #24  Wysłany: 2019-03-16, 11:32  


AgaM, musi być dobrze. Naświetlania pomogą, trzymam za to kciuki i wspieram z całych sił :heart:
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #25  Wysłany: 2019-03-17, 18:07  


Guzy mam wielkości 8mm, 6mm i 5 mm. Dziękuję za wsparcie kochani. Bardzo mi to jest teraz potrzebne. Mam jeszcze pytanie ... Mam przekrwione gałki ocznej lekki ból w oczodołach. Czy może być to spowodowane lekami czy guzami w głowie...? Gdzie powinnam się udać z tym?
_________________
Aga
 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 552
Pomogła: 25 razy

 #26  Wysłany: 2019-03-17, 21:50  


AgaM, guzy w głowie mogą nasilać różne dolegliwości,od bólu głowy po brak orientacji brak myślenia jak i stany padaczkowe jak u mojego męża-jest różnie.
Nie chcę Cię straszyć i przepraszam że to napisałam ale piszę z doświadczenia własnego.
Nie wiem jak się ma to do leczenia że bolą Cię oczodoły ale wszystko trzeba brać pod uwagę.
U Ciebie guzy będą naświetlane i pewnie zostaną zasuszone - mój mąż jeden nieoperacyjny guz miał ponad 17mm.
Powodzenia na rezonansie :tull:
_________________
♥♥♥
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #27  Wysłany: 2019-03-18, 07:02  


Nieoperacyjny....pozbyliscie się go jakoś? W środę mam rezonans, ciekawe kiedy wyznacza mi naswietlania... Basik78 ściskam cię mocno i trzymam kciuki za Was❤️
_________________
Aga
 
basik78 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 552
Pomogła: 25 razy

 #28  Wysłany: 2019-03-18, 09:29  


AgaM, tak...nieoperacyjny ponad 17mm.
Najpierw mąż miał radiotearapie całego mózgowia potem dostał leczenie Zelboraf i Cotelic..
Ogólnie sceptycznie mówi się o radioterapii i ja tez tak myslałam dopóki guz nie zwapniał i tego Tobie również życzę .
Teraz będziesz mieć Rezonans bo to jest bardzo dokładne badanie.Wyraźniejsze niż Tomograf.
Trzymaj się AgaM i daj znać jak tam po rezonansie :tull:
_________________
♥♥♥
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 239
Pomogła: 26 razy

 #29  Wysłany: 2019-03-18, 13:26  


AgaM, :tull: kochana tylko się nie poddawaj. Musimy walczyć. Mocno wspieram.
_________________
Optymistka
 
AgaM 


Dołączyła: 07 Mar 2019
Posty: 31
Pomogła: 1 raz

 #30  Wysłany: 2019-03-19, 08:12  


Jestem po wizycie u okulisty. Oczy są czyste, mam zapalenie spojówek, dostałam antybiotyk w kroplach 4x dzienniki plus kropelki do nawilżenia i regulacji. Mam nadzieję że pomoże. Szczecha dzięki za słowa wsparcia, nie damy się 😀❤️
_________________
Aga
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group