Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Ziarnica złosliwa
Autor Wiadomość
Ania Konopka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 190
Skąd: Gliwice
Pomogła: 42 razy

 #1  Wysłany: 2011-11-04, 23:28  Ziarnica złosliwa


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=


Witam serdecznie
Mam na imię Ania i od 2007 choruję na ziarnicę złośliwą. Właśnie zaliczam kolejną wznowę. 15 listopada mam zgłosić się w CO na kolejne leczenie. Mieszkam i leczę się w Gliwicach.
Nie mam żadnych objawów ogólnych i szczerze mówiąc wyniki PET-a bardzo mnie zaskoczyły i zasmuciły. Historia mojego leczenie jest następująca: od września 2007 do czerwca 2008 miałam chemię ABVD(8 cykli) + radioterapię (szyja i nadobojcza), następnie w listopadzie 2009 wznowa miejscowa w pachwinie prawej i tylko radioterapia na brzuch i pachwinę prawą. Teraz kolejna wzowa i tu moje pytanie: czego się spodziewać tzn jakiej chemii.Lekarka mówiła, że decyzja zostanie dopiero podjęta na oddziale. Kochani proszę powiedzcie mi jakie schematy chemioterapii są możliwe w moim leczenia Ja czuję się bardzo dobrze i ta wiadomość o wznowie bardzo mnie przygnębiła, aż trudno mi uwierzyć, że koszmar powrócił. Czy powinnam prosić o biopsję któregoś z węzłów?

Z góry dziekuję i pozdrawiam
Ania
_________________
Ania
 
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 269
Pomogła: 31 razy

 #2  Wysłany: 2011-11-05, 09:21  


Aniu, jest takie forum, może nawet je znasz:
http://ziarnica.pl/

Tam jest sporo osób, które miały wznowę, wymieniają się doświadczeniami o lekarzach i schematach leczenia.

Przykro mi, że znowu musisz podjąć tę walkę.
 
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #3  Wysłany: 2011-11-05, 13:56  


Ania Konopka, trudno powiedzieć, czego możesz się spodziewać, zwłaszcza że nie zamieszczasz wyników badań. ABVD raczej nie przy tak szybkiej wznowie, więc może Beacopp. Pytasz o biopsję węzła - mam rozumieć, ze wznowę stwierdzono tylko na podstawie PET? Raczej powinna być zawsze biopsja.

Swoją drogą tak szybkie wznowy... Czy była mowa na temat przeszczepu szpiku?
_________________
 
 
Ania Konopka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 190
Skąd: Gliwice
Pomogła: 42 razy

 #4  Wysłany: 2011-11-05, 21:57  


Witajcie
Zamieszczę wynik PET-a jak tylko sobie go zeskanuję w poniedziałek w pracy.
_________________
Ania
 
 
Ania Konopka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 190
Skąd: Gliwice
Pomogła: 42 razy

 #5  Wysłany: 2011-11-07, 09:02  


Przedstawiam wyniki PET-a





[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-11-07, 09:14 ]
Załączniki wyedytowane - proszę usuwać dane osobowe (pacjenta i lekarzy).



PET-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 18980 raz(y) 251,82 KB

PET-2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 18312 raz(y) 195,88 KB

_________________
Ania
 
 
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #6  Wysłany: 2011-11-07, 10:34  


No tak, te wyniki PET przemawiają za wznową, ale ja bym się uparła przy biopsji węzła.

Wiadomo, że jak ktoś miał ziarnicę, to największe prawdopodobieństwo jest, że to jest wznowa ziarnicy, ale z drugiej strony - chłoniaków jest dużo i nikt nie powiedział, że jak miałaś kiedyś ziarnicę, to teraz nie możesz mieć innego chłoniaka, lub ziarnicy z ekspresją cd20, w której zasadne byłoby użycie rituximabu.
_________________
 
 
Ania Konopka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 190
Skąd: Gliwice
Pomogła: 42 razy

 #7  Wysłany: 2011-11-07, 11:16  


Finlandia, chyba masz rację. Poproszę o wykonanie biopsji. W 2007 roku kiedy zaczęłam chorować był problem z pierwszym hispatem. Pierwszy wynik - chłoniak grudkowy. W CO w Gliwicach mieli problem z potwierdzeniem i wysłali wycinki do Krakowa. No i z Krakowa przyszedł wynik - ziarnica złośliwa limphocyte predominante. Chyba były jakieś CD20. Muszę wygrzebać stary hispat. Natomiast dwa lata temu miałam wznowę miejscową, która wyszła w badaniu PET i została tylko powierdzona badaniem USG. Prosiłam o wycięcie tego węzła lub o biopsję ale niestety lekarze stwierdzili, że nie ma potrzeby i zlecili tylko radioterapię na cały brzuch + dodatkowy tydzień na samą pachwinę. 15 listopada mam sie stawić na oddział celem eksterminacji wroga.Zobaczymy wtedy co zaproponują lekarze. Na razie czuję się dobrze, nie mam objawów ogólnych a węzły są niewyczuwalne (przy tzw. macaniu). Co sądzicie o tym wszystkim? Czego powinnam się spodziewać na oddziale i o jakie badania dodatkowe poprosić?Pomóżcie proszę ułożyć listę pytań do lekarzy.

[ Dodano: 2011-11-07, 11:17 ]
Finlandio ja przez pomyłkę zamieściałm dwa razy to samo badanie PET proszę zrób z tym porządek.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Finlandia: 2011-11-07, 11:19 ]
Nie, wszystko jest ok, administrator forum wkleiła je drugi raz do treści wiadomości, bo tak się wygodniej czyta.

_________________
Ania
 
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 269
Pomogła: 31 razy

 #8  Wysłany: 2011-11-07, 12:22  


Aniu, nie myślałaś o konsultacji w innym ośrodku? W Katowicach, w Warszawie?
 
Ania Konopka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 190
Skąd: Gliwice
Pomogła: 42 razy

 #9  Wysłany: 2011-11-17, 10:30  


Witajcie
Jestem na oddziale w CO w Gliwicach. Będę dostawać chemię DHAP.
Będę również kwalifikowana do autoprzeszczepu.
Czy to dobra droga?
_________________
Ania
 
 
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #10  Wysłany: 2011-11-17, 11:08  


Aniu, myślę, że autoprzeszczep to dobra droga przy drugim już nawrocie.
_________________
 
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 269
Pomogła: 31 razy

 #11  Wysłany: 2011-11-17, 20:16  


Też myślę, że kierunek dobry.
 
Ania Konopka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 190
Skąd: Gliwice
Pomogła: 42 razy

 #12  Wysłany: 2011-11-18, 16:16  


Dzisiaj miałam trepanobiopsję, poszło szybko i sprawnie. Od jutra chemia.
_________________
Ania
 
 
Ania Konopka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 190
Skąd: Gliwice
Pomogła: 42 razy

 #13  Wysłany: 2011-11-20, 13:54  


Dziewczyny, dziękuję z wapracie. Jestem po 24 godzinnym wlewie cisplatyny i tera lecie jakaś chemia 3 godzinna potem 12 godzin przerwy i znowu 3 godzinna chemia. Jutro i pojutrze dexaven. I do domku na odpoczynek.

Przesyłam całuski.
_________________
Ania
 
 
Ania Konopka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 190
Skąd: Gliwice
Pomogła: 42 razy

 #14  Wysłany: 2011-11-26, 14:17  


Witajcie kochani, strasznie mi szumi i dzwoni w uszach co robic? Na dodatek chemia mnie tak powaliła, że ciężko mi wstać nawet do toalety. Głównie leżę w łóżku. Czy ktoś miał takie "atrakcje" po DHAP.
_________________
Ania
 
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #15  Wysłany: 2011-11-26, 14:23  


Ja nie choruję na ziarnicę i takiej chemii nie miałam. Ale nie raz mnie chemia powaliła, przeczołgała się jak tylko można było. "Wycieczka' do toalety to niezła wyprawa, po której padałam jak kawka po porodzie. A serce waliło jak oszalałe.
Każdy inaczej reaguje na chemię. Na razie chyba trzeba leżeć, regenerować się, spać (jeśli możesz, w czasie spania organizm dobrze się regeneruje) i czekać na lepsze czasy. :)
Znawcy się wypowiedzą. :)
Pozdrawiam Cię serdecznie :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group