DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest częścią Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Ziarnica złosliwa
Autor Wiadomość
Ania Konopka 



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 33
Skąd: Gliwice
Pomogła: 2 razy

 #1  Wysłany: 2011-11-04, 23:28  Ziarnica złosliwa


Witam serdecznie
Mam na imię Ania i od 2007 choruję na ziarnicę złośliwą. Właśnie zaliczam kolejną wznowę. 15 listopada mam zgłosić się w CO na kolejne leczenie. Mieszkam i leczę się w Gliwicach.
Nie mam żadnych objawów ogólnych i szczerze mówiąc wyniki PET-a bardzo mnie zaskoczyły i zasmuciły. Historia mojego leczenie jest następująca: od września 2007 do czerwca 2008 miałam chemię ABVD(8 cykli) + radioterapię (szyja i nadobojcza), następnie w listopadzie 2009 wznowa miejscowa w pachwinie prawej i tylko radioterapia na brzuch i pachwinę prawą. Teraz kolejna wzowa i tu moje pytanie: czego się spodziewać tzn jakiej chemii.Lekarka mówiła, że decyzja zostanie dopiero podjęta na oddziale. Kochani proszę powiedzcie mi jakie schematy chemioterapii są możliwe w moim leczenia Ja czuję się bardzo dobrze i ta wiadomość o wznowie bardzo mnie przygnębiła, aż trudno mi uwierzyć, że koszmar powrócił. Czy powinnam prosić o biopsję któregoś z węzłów?

Z góry dziekuję i pozdrawiam
Ania
_________________
Ania
 
 
JustynaS1975 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 5585
Skąd: Warszawa
Pomogła: 529 razy

 #2  Wysłany: 2011-11-04, 23:32  


Aniu, nie odpowiem Ci merytorycznie. Chciałam tylko napisać, że jest mnie niezmiernie przykro, że masz kolejną wznowę. Po raz kolejny koszmar.
Są na tym forum osoby 'merytoryczne', które odpowiedzą na Twoje pytania. Ale nie wiem czy nie będą potrzebowali dodatkowych informacji.
Pozdrawiam Cię serdecznie
_________________
Justyna

Choroba moim nauczycielem, nie panem. Myśli moje myślami pokoju, a nie udręczenia.
Chwila, która właśnie trwa może być najlepszą z Twoich chwil.
 
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 159
Pomogła: 21 razy

 #3  Wysłany: 2011-11-05, 09:21  


Aniu, jest takie forum, może nawet je znasz:
http://ziarnica.pl/

Tam jest sporo osób, które miały wznowę, wymieniają się doświadczeniami o lekarzach i schematach leczenia.

Przykro mi, że znowu musisz podjąć tę walkę.
 
Finlandia 
MODERATOR



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1022
Pomogła: 147 razy


 #4  Wysłany: 2011-11-05, 13:56  


Ania Konopka, trudno powiedzieć, czego możesz się spodziewać, zwłaszcza że nie zamieszczasz wyników badań. ABVD raczej nie przy tak szybkiej wznowie, więc może Beacopp. Pytasz o biopsję węzła - mam rozumieć, ze wznowę stwierdzono tylko na podstawie PET? Raczej powinna być zawsze biopsja.

Swoją drogą tak szybkie wznowy... Czy była mowa na temat przeszczepu szpiku?
_________________
 
 
Ania Konopka 



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 33
Skąd: Gliwice
Pomogła: 2 razy

 #5  Wysłany: 2011-11-05, 21:57  


Witajcie
Zamieszczę wynik PET-a jak tylko sobie go zeskanuję w poniedziałek w pracy.
_________________
Ania
 
 
Ania Konopka 



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 33
Skąd: Gliwice
Pomogła: 2 razy

 #6  Wysłany: 2011-11-07, 09:02  


Przedstawiam wyniki PET-a





[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-11-07, 09:14 ]
Załączniki wyedytowane - proszę usuwać dane osobowe (pacjenta i lekarzy).



PET-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1353 raz(y) 251,82 KB

PET-2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1333 raz(y) 195,88 KB

_________________
Ania
 
 
Finlandia 
MODERATOR



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1022
Pomogła: 147 razy


 #7  Wysłany: 2011-11-07, 10:34  


No tak, te wyniki PET przemawiają za wznową, ale ja bym się uparła przy biopsji węzła.

Wiadomo, że jak ktoś miał ziarnicę, to największe prawdopodobieństwo jest, że to jest wznowa ziarnicy, ale z drugiej strony - chłoniaków jest dużo i nikt nie powiedział, że jak miałaś kiedyś ziarnicę, to teraz nie możesz mieć innego chłoniaka, lub ziarnicy z ekspresją cd20, w której zasadne byłoby użycie rituximabu.
_________________
 
 
Ania Konopka 



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 33
Skąd: Gliwice
Pomogła: 2 razy

 #8  Wysłany: 2011-11-07, 11:16  


Finlandia, chyba masz rację. Poproszę o wykonanie biopsji. W 2007 roku kiedy zaczęłam chorować był problem z pierwszym hispatem. Pierwszy wynik - chłoniak grudkowy. W CO w Gliwicach mieli problem z potwierdzeniem i wysłali wycinki do Krakowa. No i z Krakowa przyszedł wynik - ziarnica złośliwa limphocyte predominante. Chyba były jakieś CD20. Muszę wygrzebać stary hispat. Natomiast dwa lata temu miałam wznowę miejscową, która wyszła w badaniu PET i została tylko powierdzona badaniem USG. Prosiłam o wycięcie tego węzła lub o biopsję ale niestety lekarze stwierdzili, że nie ma potrzeby i zlecili tylko radioterapię na cały brzuch + dodatkowy tydzień na samą pachwinę. 15 listopada mam sie stawić na oddział celem eksterminacji wroga.Zobaczymy wtedy co zaproponują lekarze. Na razie czuję się dobrze, nie mam objawów ogólnych a węzły są niewyczuwalne (przy tzw. macaniu). Co sądzicie o tym wszystkim? Czego powinnam się spodziewać na oddziale i o jakie badania dodatkowe poprosić?Pomóżcie proszę ułożyć listę pytań do lekarzy.

[ Dodano: 2011-11-07, 11:17 ]
Finlandio ja przez pomyłkę zamieściałm dwa razy to samo badanie PET proszę zrób z tym porządek.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Finlandia: 2011-11-07, 11:19 ]
Nie, wszystko jest ok, administrator forum wkleiła je drugi raz do treści wiadomości, bo tak się wygodniej czyta.

_________________
Ania
 
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 159
Pomogła: 21 razy

 #9  Wysłany: 2011-11-07, 12:22  


Aniu, nie myślałaś o konsultacji w innym ośrodku? W Katowicach, w Warszawie?
 
Ania Konopka 



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 33
Skąd: Gliwice
Pomogła: 2 razy

 #10  Wysłany: 2011-11-17, 10:30  


Witajcie
Jestem na oddziale w CO w Gliwicach. Będę dostawać chemię DHAP.
Będę również kwalifikowana do autoprzeszczepu.
Czy to dobra droga?
_________________
Ania
 
 
Finlandia 
MODERATOR



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1022
Pomogła: 147 razy


 #11  Wysłany: 2011-11-17, 11:08  


Aniu, myślę, że autoprzeszczep to dobra droga przy drugim już nawrocie.
_________________
 
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 159
Pomogła: 21 razy

 #12  Wysłany: 2011-11-17, 20:16  


Też myślę, że kierunek dobry.
 
Ania Konopka 



Dołączyła: 12 Sty 2011
Posty: 33
Skąd: Gliwice
Pomogła: 2 razy

 #13  Wysłany: 2011-11-18, 16:16  


Dzisiaj miałam trepanobiopsję, poszło szybko i sprawnie. Od jutra chemia.
_________________
Ania
 
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 159
Pomogła: 21 razy

 #14  Wysłany: 2011-11-18, 17:50  


Aniu, dużo sił ci życzę w walce. Pokonaj gadzinę;)
 
JustynaS1975 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 5585
Skąd: Warszawa
Pomogła: 529 razy

 #15  Wysłany: 2011-11-18, 19:43  


kobiecinka napisał/a:
Aniu, dużo sił ci życzę w walce. Pokonaj gadzinę

[yee] :uhm!:
_________________
Justyna

Choroba moim nauczycielem, nie panem. Myśli moje myślami pokoju, a nie udręczenia.
Chwila, która właśnie trwa może być najlepszą z Twoich chwil.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group