[Iza-55]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

---

Witam!

U mojej siostry zdiagnozowano raka nosogardła.
Guz pierwotny umiejscowiony jest w górnej części nosa, ale są już przerzuty do węzłów szyi.
Siostra jest w tej chwili przygotowywana do napromieniowana, miała robioną jakąś maskę i dokładny tomograf.
Do leczenia ma też być włączona chemia.

Teraz czekamy, aż ktoś zadzwoni ze szpitala onkologicznego i powiadomi nas na kiedy byłaby przyjęta do szpitala.
Ma tam spędzić około 2 miesięcy. Czyli mamy jakieś 2-3 tyg. czekać na to miejsce w szpitalu.
Tak bardzo boję się, że to znowu przedłuża się o te tygodnie. A może po tygodniu zadzwonić do nich i zapytać, czy siostra może już przyjechać?
Całe to bieganie po lekarzach i szpitalach trwa już od listopada zeszłego roku.

Proszę Was gorąco o pomoc. Powiedzcie na co mamy zwrócić uwagę.
Lekarz mówił o dobrym odżywianiu przez te 3 tygodnie.
A jak siostra pojedzie już na tą chemię i naświetlania to co jest ważne? Jakieś wskazówki?
Ktoś z pacjentów mówił o stosowaniu oleju z oliwek, chyba po naświetlaniach,
inny zwrócił uwagę na jakieś tabletki przeciwwymiotne które bierze się przed podaniem chemii.
A może jest gdzieś w internecie coś bardziej szczegółowego o tego typu raku?

Na razie jesteśmy w szoku, siostra ma 40 lat.
Pomóżcie. Iza

[cleo33]

Iza-55 napisał/a:

A jak siostra pojedzie już na tą chemię i naświetlania to co jest ważne? Jakieś wskazówki? Ktoś z pacjentów mówił o stosowaniu oleju z oliwek, chyba po naświetlaniach

Napewno przy napromienianiu szyi(gardła)dobrze jest pic siemę lniane oraz kisielki.
Prawdopodobnie gardło bedzie podraznione i przełkniecie czegokolwiek procz "papek"bedzie dla siostry dużym wyzwaniem
Wiec musicie taka opcję wziąśc pod uwage że w tym okresie z jedzeniem jak rowniez piciem kwasnych ostrych rzeczy bedzie nie zaciekawie.
Jezeli chodzi o przeciwwymiotne to zapewne onkolog w czasie chemii Wam przepisze cos.
Trzymam kciuki.

[Iza-55]

Dziękuję Cleo:)
Właśnie o takie porady mi chodziło. Siemię lniane pije codziennie moja mama, więc z tym nie będzie problemu. Z kisielkami też:) Lekarz powiedział nam też o zdrowym odżywianiu, więc zaopatrzyliśmy się w zdrowie wiejskie jajka, mąkę i ziemniaki, siostra pije dużo soków z buraczków i marchewki. Ciocia przyniosła nam nawet pietruszkę i szczypiorek ze swojego ogródka. Siostra jest optymistycznie nastawiona do leczenia, ale nie chce dużo mówić o chorobie, nie zagląda do internetu. Dlatego staram się sama coś czytać. Dużo przeczytałam o naświetlaniach i chemii. Wiem już, że musimy uzbroić się jednak w tą cierpliwość i czekać na przyjęcie do szpitala. Zaplanowanie przez lekarzy całości leczenia nie jest takie proste.
Trochę czytałam też o medycynie niekonwencjonalnej. Nie wiem, czy mogę tutaj to poruszać. Jeżeli nie to napiszcie. Chodzi mi po głowie taki lek dostępny w aptece beta glukan. On wzmacnia odporność i aptekarz powiedział, że jest lepszy niż ecomer (znany też jako iskial) czyli olej z wątroby rekina. Tylko z drugiej strony myślę sobie, że to organizm sam powinien się wzmocnić naturalnie, bez wspomagaczy, żeby miał siłę potem walczyć. Czy mam rację? Czy też kupić beta glukan i profilaktycznie łykać po 1 tabletce dziennie? Co o tym wszystkim myślicie?

[cleo33]

Cytat:

Tylko z drugiej strony myślę sobie, że to organizm sam powinien się wzmocnić naturalnie, bez wspomagaczy,

Mysle ,ze nie potrzeba siostrze zadnych niekonwencjonalnych metod które na tym forum sa niedozwolone
Tak jak piszesz naturalna zywnosć i zdrowe odżywianie mogą wiecej niż jakies tam metody
Dobrze ze siostra lubi siemie,(ja osobiscie bleee) a wszystko jakoś napewno sie poukłada trzymam mocno za Was kciuki.

Ściskam.

[Iza-55]

Dziękuję Ci za szybką odpowiedź i bardzo za wsparcie:) Pozdrawiam:)

[DumSpiro-Spero]

Witaj Iza-55,

polecam Ci przewertowanie -> tego wątku <- ,
jestem pewna, że znajdziesz tam mnóstwo cennych informacji.

O raku nosowej części gardła napiszę Ci jutro - jeśli masz jakieś konkretne pytania to sformułuj je proszę
pozdrawiam ciepło.

[Iza-55]

Witam:)
Przeczytałam wszystko ze wskazanego przez Ciebie wątku. Bardzo dziękuję. Wiem już trochę więcej. Ludzie w bardzo przystępny sposób opisują jak sobie radzą z ubocznymi skutkami naświetlań. Napawa to dużym optymizmem:)
Będę czekała na Twoje informacje o raku nosowej części gardła.
Samego badania histopatologicznego od siostry nie widziałyśmy, bo wynik przyszedł do szpitala laryngologicznego. Na zaświadczeniu ze szpitala onkologicznego pisze:
DGN: Ca nosopharyngis. Meta ad lgls colli bilat. Czy można to jakoś dokładniej przetłumaczyć? Jaki to dokładnie rodzaj raka?
Trochę zmartwiłam się też tą suchością jamy ustnej. Pisze, że "Suchość jamy ustnej jest przewlekłą jednostką chorobową nie rokującą wyleczenia". Czy zawsze trzeba będzie wspomagać się żelami i innymi lekami?
I jeszcze zwróciłam uwagę na wskazówki dla osób, które mają przejść radioterapię takie jak:
"absolutnie nie jeść owoców w trakcie naświetlań, zrezygnować z soków i kwaśnych potraw". Dlaczego akurat nie jeść owoców i nie pić soków, przecież one wzmacniają układ odpornościowy?
Więcej pytań w chwili obecnej mi się nie nasuwa. Pewnie będę ich miała całe mnóstwo jak rozpoczniemy naświetlania i chemię.
Pozdrawiam serdecznie. Iza.

[mamanel]

Nie wolno jeść potraw kwaśnych ani owoców, gdyż podrażniają błonę śluzową jamy ustnej osób w trakcie radioterapii, o ile naświetlania obejmują jamę ustną czy gardło.

[DumSpiro-Spero]

DGN: Ca nosopharyngis. Meta ad lgls colli bilat.
Tłum. ROZPOZNANIE: Rak nosogardła. Przerzuty do węzłów chłonnych szyi, obustronne.

Z powyższego wynika, że jest to co najmniej III stopień zaawansowania choroby (w skali I-IV), zważywszy na cechę N2 (zajęcie węzłów chłonnych po obydwu stronach szyi).
Ze stopniem IV (związanym z zaawansowaniem lokoregionalnym) mielibyśmy do czynienia gdyby guz pierwotny naciekał narządy sąsiadujące (to powinno być ocenione rezonansem magnetycznym głowy) bądź w przypadku gdyby któryś z przerzutów do węzła chłonnego osiągnął rozmiar > 6 cm.

W III stopniu zaawansowania raka nosogardła przeżycie 5-letnie osiąga ok. 30% chorych, w stopniu IV ok. 15%.
Jest więc szansa i należy ją wykorzystać i mieć nadzieję.

Rak nosogardła ma inną etiologię niż większość innych nowotworów głowy i szyi. Nie potwierdzono by jego rozwój miał jakikolwiek związek ze spożyciem alkoholu lub dymem tytoniowym, wykazano natomiast zależność od faktu zakażenia wirusem Epsteina−Barr. Występuje stosunkowo rzadko i zdarza się również u ludzi młodych.
Histopatologicznie wyróżnia się 3 grupy raka nosogardła: rogowaciejący, nierogowaciejący oraz niezróżnicowany. 2 ostatnie grupy cechują szybkie przerzuty do węzłów chłonnych i w 40% przypadków do narządów odległych. Jednocześnie są to rodzaje raka wysoce wrażliwego na leczenie chemiczne oraz napromienianie.
W III st. zaawansowania raka nosogardła standardem jest radykalna chemioradioterapia.
Naświetlanie polega na frakcjonowaniu 1,8 - 2,0 Gy dziennie do dawki całkowitej 70-72 Gy. Jednoczesne leczenie chemiczne polega na wlewie cytostatyku o nazwie cisplatyna w 1 , 22 i 43 dniu napromieniania - w dawce 100 mg/m² powierzchni ciała lub wlewie cotygodniowym w dawce 40 mg/m².
Po zakończeniu naświetlania stosuje się chemioterapię uzupełniającą w schemacie PF (cisplatyna + fluorouracyl) - 3 kursy (co 21 dni), każdy z nich to wlew ciągły przez 72–96 godzin.

Powyższe to leczenie bardzo agresywne, zarezerwowane jedynie dla pacjentów w dobrym stanie ogólnym.
Cechuje je niestety szereg -niejednokrotnie istotnych- powikłań spowodowanych odczynem popromiennym.
Jednak to jedyna szansa na wyleczenie.

Walka będzie bardzo, bardzo ciężka. Będzie znacznie ciężej niż u chorych leczonych wyłącznie radioterapią (np. jako leczeniem uzupełniającym po resekcji).
W tym Dziale forum przeszła podobną walkę zoi ( -> oto jej wątek <- )
Jednak to walka o życie. I w najcięższych chwilach trzeba o tym pamiętać.
Trzeba mieć również świadomość tego, że nie leczony rak przyczyniłby się z czasem do wielu podobnych objawów miejscowych jak te, które spowoduje w mniejszym lub większym stopniu agresywne leczenie onkologiczne. Tyle, że w takim przypadku nie byłoby szans na jakąkolwiek odwracalność.

Tak więc ... bagnet na broń!
A gdyby przyszły chwile zwątpienia (bo to ludzkie) - zaglądaj do nas!
ściskam mocno.

[Iza-55]

Dziękuję za obszerną wypowiedź.
Tak, przerzuty do węzłów chłonnych są obustronne. Co prawda po lewej stronie ledwo wyczuwalne, ale tak zostało to zdiagnozowane. Walka będzie ciężka, bo ten przerzut guza po prawej stronie szyi jest ponoć dość duży. Siostra nie miała wykonanego rezonansu magnetycznego tylko tomograf komputerowy guza pierwotnego. Czy przy tomografie też jest możliwa ocena, czy guz pierwotny nacieka? Czy gdyby to był IV stopień to też lekarze zalecali by radykalną chemioradioterapię, czy tylko leczenie paliatywne? Siostra nie ma przerzutów odległych. Sprawdzali węzły pod pachami - czysto i RTG płuc - czyste.
Siostra ma być leczona 2 miesiące. Czy jeżeli jest to leczenie radykalne to prowadzi do całkowitego wyzdrowienia? Czy to, że przeżycie jest 5 letnie oznacza do 5 lat, czy też jest 5 lat i potem człowiek jest zdrowy? Jeżeli wygramy z tą chorobą, czy przy tego rodzaju raka często są wznowy?
Trochę smutne to co napisałaś. Myśmy chodzili po lekarzach, szpitalach od zeszłego roku. Wtedy guz przerzutu nie był duży i pewnie nie był jeszcze po drugiej stronie.
O samym rodzaju raka piszesz, że wykazano zależność od faktu zakażenia wirusem Epsteina−Barr. Gdzie można zarazić się takim wirusem?
Nie wiem, który rodzaj raka ma siostra: rogowaciejący, nierogowaciejący czy niezróżnicowany, ale czy wysoka wrażliwość raka na leczenie chemioradioterapią oznacza to, że guza można łatwo zniszczyć?
Siostra jest w dobrym stanie zdrowia, ma apetyt i optymistyczne nastawienie do leczenia. Ja też, ale fakty mnie trochę przytłaczają. Chcę jednak wiedzieć jaka jest prawda, bo tylko wtedy będę mogła wiedzieć co jest dla niej najlepsze, jak pomóc. Będziemy walczyć nawet jeżeli to IV stopień. Tylko bądźcie z nami, odpowiadajcie proszę na moje posty. Rodzina, przyjaciele są ważni, ale zrozumieć może tylko ten kto albo sam spotkał się z tą chorobą, albo posiada dużo wiedzy na jej temat.
Pozdrawiam. Iza

[zosia bluszcz]

Cytat:

O samym rodzaju raka piszesz, że wykazano zależność od faktu zakażenia wirusem Epsteina−Barr. Gdzie można zarazić się takim wirusem?

Artykul na temat EBV
http://www.poradnikmedycz...eń_wirusem.html

Cytat:

Czy to, że przeżycie jest 5 letnie oznacza do 5 lat, czy też jest 5 lat i potem człowiek jest zdrowy

Dla potrzeb statystyk onkologicznych przyjmuje sie, ze pacjent jet wyleczony jezeli przezyl 5 lat bez nawrotu choroby (od chwili zakonczenia leczenia).

Pozdrawiam serdecznie,
Zosia

[Iza-55]

Zosiu bardzo dziękuję za odpowiedź:)

[Iza-55]

Witajcie:)
Napisałam już w poście "Tu trzymamy kciuki", że moja siostra dzisiaj pojechała do szpitala. Dzisiaj był jakiś symulator (pół godziny musiała tam leżeć), jutro badania krwi i od poniedziałku rozpoczną się naświetlania. Naświetlań będzie dużo, bo aż 39 lamp. Codziennie, oprócz sobót i niedziel. W poniedziałek ma być też podana chemia. Lekarz wspominał, że jest to leczenie agresywne, tak jak napisała wyżej DSS. Mówił dużo o skutkach ubocznych. Dużo, z tego co mówił było mi znane, dowiedziałam się tego od Was, na tym forum.
Siostra ma na bieżąco, przy porannych wizytach informować lekarzy o tym co ją boli lub dokucza. Wtedy dostanie odpowiednie środki. A myślałam, że zapiszą jej to w książeczce i potem sami będziemy musieli to wykupić. W końcu to jednak szpital:D
Znamy już Panią doktor prowadzącą leczenie i tego lekarza radiologa. Oboje bardzo mili, dużo tłumaczyli jak to będzie wyglądało i tacy wyrozumiali. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze.
Pozdrawiam Wszystkich i życzę dużo zdrowia każdemu z Was, ciągle czytam Wasze posty. Rozpoczęcie tego leczenia to tak jakby dla mojej siostry zapaliło się małe, zielone światełko. Coraz więcej w nas optymizmu. Udaje mi się nawet żartować i drwić z tego raka tak jak robi to jerzozwierz (często cytuję jego żarty) :D
Pozdrawiam. Iza

[mamanel]

To świetnie, że już zaczynają naświetlania.
Trzymam kciuki za siostrę. Dobrze, że nie jest w tym wszystkim sama, że ma Twoje wsparcie.
To bardzo ważne.

[Iza-55]

Dziękuję Mamanel Z siostrą zawsze wzajemnie wspierałyśmy się, mam siostrę bliźniaczkę i dlatego jest między nami taka silna więź:) Bardzo siostrę kocham i mam nadzieję, że wspólnie pokonamy tego raka.
Pozdrawiam