1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 18
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Małgosia81 - komentarze
malinka70

Odpowiedzi: 78
Wyświetleń: 26887

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2015-04-08, 00:05   Temat: Małgosia81 - komentarze
Małgosiu bierz każdą chwilę z Mamusią. czuwaj, żeby jej nie bolało.

Przytulam...
  Temat: Nie radze sobie
malinka70

Odpowiedzi: 95
Wyświetleń: 71995

PostDział: PYTANIA DO PSYCHOONKOLOGA - odpowiedzi udzieliła Prof. Krystyna de Walden-Gałuszko   Wysłany: 2015-03-29, 22:08   Temat: Nie radze sobie
Aniu,

garściami podpisuję się pod tym, co napisały Madzia i Gaba.
4 dni temu pochowałam mamę. Walczyłyśmy od listopada. Przyszedł taki moment, że siadła mi psychika i nie byłam w stanie fizycznie i psychicznie zapewnić jej takiej opieki, jakiej potrzebowała. Byłyśmy pod opieką hospicjum domowego, ale to nie wystarczało. Potrzebna była opieka 24/dobę. Ja byłam sama, siostra z doskoku. W głowie miałam obraz hospicjum (oddział medycyny paliatywnej) = umieralnia. Dzięki forum odważyłam się pójść tam i obejrzeć. Mile się zaskoczyłam. Inny niż w szpitalu personel. Osoby wiedzące, co robią, cierpliwe, szybko reagujące. Sale prawie domowe. Można było przynieść własną pościel, telewizor itp.
Zawiozłam tam mamę. Po kilku dniach "postawiono" mamę na nogi. Dosłownie. Była w hospicjum ok.5 tygodni. Potem zabrałam ją do domu, bo jej stan na to pozwalał.

Odeszła po kilku tygodniach w domu. Pod opieka hospicjum domowego byłyśmy do końca. Ten jej pobyt w hospicjum pozwolił mi nabrać trochę dystansu, odespać, poczuć się bezpiecznie - mama miała fachową opiekę. Ja nie byłam w stanie jej takiej dać. I oswoić się z jej odchodzeniem.

Aniu, robisz więcej niż możesz. Żyjesz w poczuciu winy, pewnie karmiona polskimi stereotypami, że hospicjum to umieralnia. Dla mamy to będzie tylko dobro, uwierz.

Jeśli Madzia Ci pisze, że zostało Wam niewiele czasu, weź to pod uwagę. Lepiej wykorzystasz ten czas, jak będziesz wyspana, bez wyrzutów, że zaniedbujesz pracę, nie śpisz. Będziesz miała siły na towarzyszenie mamie na spokojnie.

Do opieki nad sobą tak chorą, jak Twoja mama, potrzebne są 3 osoby. Tak mówiły pielęgniarki.

Czas, abyś zadbała o siebie.

Piszę to wszystko na świeżo. Jak myślę, czy dobrze zrobiłam zawożąc mamę w grudniu do hospicjum, jestem pewna, że tak. To było dobre przede wszystkim dla mamy.

Rak to choroba - huśtawka. Dziś jest dobrze, za godzinę wszystko może się zmienić. Nie przewidzisz wszystkiego. Ludzie w hospicjum - raczej tak. Mają na miejscu leki i sprzęt potrzebne do tego, aby mamie pomóc. I znają się na takiej pomocy lepiej niż na zwykłym oddziale. W razie "W" proszą specjalistę o konsultację. Mojej mamie zapadła się stomia - przyszedł chirurg i ją wyłonił na nowo. Do domu by nie przyszedł. Jak mama zaczęła się dusić natychmiast podano tlen i leki dożylnie - w domu nie byłoby to możliwe.

Więc do roboty - skierowanie od lekarza rodzinnego, wypłakanie się i pisanie na naszym forum. Nie jesteś sama. Wszyscy przechodziliśmy przez to, co Ty teraz. nikt Cię nie obwinia ani nie ocenia. Sama nie dasz rady, możesz przypłacić zdrowiem. Tego Twoja mama na pewno by nie chciała.

Przytulam Cię mocno. Dasz radę!
  Temat: czy to już czas?
malinka70

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11212

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-03-26, 21:50   Temat: czy to już czas?
Emilia,

zrób, jak radzi Ci marzenka. opanowanie bólu w chorobie nowotworowej to jedno z podstawowych zadań medycyny paliatywnej. pomaga względnie "normalnie" funkcjonować choremu. nie czekaj na nasilenie bólu.
nam na brak apetytu pomogły leki z hospicjum. mama na jakiś czas stanęła "na nogi".
oczywiście wszystko zależy od aktualnego stanu Twojej Mamy.

Działaj, nie czekaj.
  Temat: Rak jelita po resekcji
malinka70

Odpowiedzi: 263
Wyświetleń: 75331

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-03-20, 20:16   Temat: Rak jelita po resekcji
Dziekuje Dziewczyny. Nawilzam mamie usta, choc nie bardzo chce. Od rana lezy na tym samym boku, cialo jest bordowo- fioletowe. Mama nie pozwala sie wcale dotykac. Caly czas jeczy okrutnie. Zwiekszylam po konsultacji dawke morfiny. Mama przestaje jeczec na pol godziny. Nie moge sie dodzwonic do naszych dziewczyn hospicyjnych. Podobno morfiny nie mozna przedawkowac. Mialam podawac co 4 godziny i ew.co dwie godziny pol dawki w razie bolu.dzis rozpuscilam 2 ampulki i dopelnilam sola do strzykawki 10. Nie pomaga.nie wiem, czy moge podac wiecej.nie wiem, jak mam pomoc. To tyle trwa.mama bardzo obolala. Prawie bez kontaktu. Troche wstrzykuje jej wody w usta.


Ile tej morfiny moge podac, zeby jej nie bolalo? Prosze o pomoc.

[ Dodano: 2015-03-21, 06:03 ]
Mamusia odeszla w wielkich meczarniach o 5.15. Dusila sie do konca. Przysnelysmy z ciocia. Obudzila nas. Dziekuje Wam wszystkim za wielomiesieczna pomoc. Jak sie ogarne postaram sie tu byc. Dziekuje Ci Madziu.

Mamusia ma spokoj na buzi. Juz nie cierpi.
  Temat: Rak pęcherza moczowego
malinka70

Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 84097

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-03-16, 21:54   Temat: Rak pęcherza moczowego
Tecza moja mama na zaparcia pila maslanke w duzych ilosciach. Laktulosa pomaga jak nie ma stolca 3/4 dni. Do tego masujemy brzuch tyle, ile mama jest w stanie wytrzymac. Przy wodobrzuszu jest to trudne, ale pomaga. Delikatnie na jedna, to na druga strone.
U mojej mamy sevredol i oxycontin nie dzialaly. Przy methadonie 7ml co 8 godzin byl bardzo silny bol w plecach i przy oddychaniu. Od wczoraj mamy morfine podskornie i jest bólowo ok. Probujcie do skutku, chociaz tyle mozemy im pomoc.
a przy ciemnym pieczywie i sliwkach naturalnie pijecie duzo wody??? Bo inaczej tresc sie zakituje i dopiero sie narobi.
Przytulam Cie mocno. Damy rade!
  Temat: Forum nam zanika?
malinka70

Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 34063

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2015-03-09, 23:24   Temat: Forum nam zanika?
Jolanko,

forum żyje. Dzięki Wam, Moderatorom, Adminom i Lekarzom, Przyjaciołom i wszystkim, którzy piszą. przypuszczam, za masa niezalogowanych tu zagląda, bo nasze Forum jest wyjątkowe. nie znam statystyk, ale jest jak w życiu: czasem coś się wydarza częściej, czasem rzadziej. Keine Panik ;)
  Temat: Rak jelita grubego z przerzutami do jamy otrzewnej i wątroby
malinka70

Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 29527

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2015-02-25, 01:23   Temat: Rak jelita grubego z przerzutami do jamy otrzewnej i wątroby
Kalina,
pięknie opisałaś Waszą historię. nie tak miało być.. dałaś radę i zdałaś pewnie najtrudniejszy egzamin w Twoim życiu. Każda Twoja reakcja jest właściwa. Żałobę nosi się w sercu. nie pytaj co jest normalne. Bo sama utrata Twojego M. w tak młodym wieku normalna nie była. daj czas czasowi. jeśli kiedyś zechcesz Go odwiedzić to na pewno znajdziesz sposób.
On nie chciałby, żebyś się smuciła.

Przytulam Cię mocno.
  Temat: Tęcza - komentarze (vf6)
malinka70

Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 11884

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2015-02-16, 08:40   Temat: Tęcza - komentarze (vf6)
Tęcza,
jestem z Wami :tull:
  Temat: Rak jelita po resekcji
malinka70

Odpowiedzi: 263
Wyświetleń: 75331

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-01-30, 22:31   Temat: Rak jelita po resekcji
Cześć Dziewczyny,

Marzenko, jestem załamana. Mama bardzo cierpi. Ma bardzo graniczne stany. dostaje dużą dawkę sterydów i niestety jest dużo skutków ubocznych.Ale dzięki nim choć na trochę poczuła sie lepiej. Madzia nasza mnie uspokoiła, że bez nich mama cierpiałaby bardziej. więc towarzyszę jej jak mogę. Mama słabnie z każdym dniem. ma skoki nastrojów, trochę agresji, potem depresji. robi plany, potem chce umrzeć. Przed lekarzem udaje twardzielkę, bo chce iść do domu. Potem mówi, że nie da rady. i taka zmienność jest co chwilę. Ma apetyt na wszystko, jak trochę zję to pada ze zmęczenia, potem jej wszystko "podchodzi".

Mi jest bardzo trudno. Ale jak sobie pomyślę, co przeżywa mama, dostaję siłę. Pewnie po wszystkim odreaguję.

Dołujące jest to tym bardziej, że okna z mamy pokoju wychodzą na miejsce przechowywania i wydawania zwłok. jak mama ma siłę to siada trochę i to ogląda, jak auta tam podjeżdżają.

Gubię się w jej zmienności. Chciałam racjonalnie reagować na to, co mama mówi, ale to niemożliwe.

Dziękuję za Was. Myślałam, że jestem silniejsza :(
  Temat: Rak jelita po resekcji
malinka70

Odpowiedzi: 263
Wyświetleń: 75331

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-01-23, 21:12   Temat: Rak jelita po resekcji
Dziękuję Wam moje kochane Dziewczyny za dobre słowa :)

u mamy po przedwczorajszym i wczorajszym pogorszeniu dzis poprawa. mama CHODZI o jednej kuli!!!
nie rozumiem tego zjawiska (?) cieszę się ze wzgledu na nią.
martwią mnie jej sino - bordowe wnętrza dłoni i opuchlizna na nogach. nie schodzi mimo dużej ilości furosemidu.

Jak ją dziś myłam zobaczyłam na całej piersi ogromne pajączkowate placki. taka pajęczynka z popękanych naczynek.

Ale nic ją nie boli i to najważniejsze :)

W naszej historii są wzloty i upadki. jak tak dalej będzie to wezmę ją na trochę do domu.

Dzięki dla Was wszystkich. Jak to dobrze czuć, że jest ktoś, kto rozumie i czuje tak samo :)
  Temat: nowotwór głowy trzustki
malinka70

Odpowiedzi: 99
Wyświetleń: 38449

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-01-20, 23:49   Temat: nowotwór głowy trzustki
Paulinko,

jesteś bardzo dzielna. Naprawdę Cię podziwiam. mimo młodego wieku tak odpowiedzialnie podchodzisz do opieki nad Mamusią.

co do rozmów o śmierci z osobą umierającą to nie ma recepty. staraj się słuchać ,jeśli Mama chce mówić, nie zaprzeczać, dopytuj, czego boi się najbardziej. Lęk przed nieznanym, a śmierć dla nas wszystkich taka jest, jest czymś normalnym.
jesli jesteście pod opieką HD to na pewno jest tam dyżurujący psycholog. to dobry pomysł, żebyś z nim porozmawiała i o mamie i o swoich obawach i niepewnościach. śmierć bliskiej osoby przerasta nas, bez względu na nasz wiek.

napiszę Ci, że u mojej mamy było już kilkakrotnie tak, że nogi były sine i zimne, mama nie jadła. odkąd jest w hospicjum stacjonarnym sytuacja jest "stabilna". leki podawane dożylnie dobrze działają na mamę.

jak była spuchnięta to siostry mówiły, ze to krążeniowo, też od wodobrzusza. wtedy podano bardzo dużą dawkę furosemidu. mama po nim bardzo słabnie i oddaje wielkie ilości moczu.

Przytulam Cię mocno i przesyłam siłę :tull: _itsme_
  Temat: Rak jelita grubego - proszę o porady.
malinka70

Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 14665

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-01-20, 13:57   Temat: Rak jelita grubego - proszę o porady.
Byku,

odniosę się do sprawy bólu w biodrze u Twojego Taty.
moja mama ma wyciętego guza z jelita grubego. od wielu, wielu miesięcy leczyła się właśnie na ból biodra. NIKT nie wpadł na to, że to może wielki, naciekający guz na jelicie.

ból trwał równiez po operacji. aktualnie mama ma ustawione CIĄGŁE leczenie p/bólowe dożylne i ból przeszedł całkowicie. po operacji brała Oxy contin, czasem Sevredol (też działał 4 godziny), ale nie zgodziła się na ciągłe leczenie p/bólowe. i nie było efektu. mama nie chciala brac wciąż leków, były przerwy i leczenie nie było skuteczne.

teraz jest w Hospicjum, dostaje kroplówki i nie może stawiać oporu.

Poradnia leczenia bólu to dobry pomysł. Ale koniecznie trzeba też się skontaktować z onkologiem, tak, jak dziewczyny piszą.

moja mama jest w Hospicjum/ oddziale paliatywnym w Legnicy - więc blisko Ciebie. jest naprawde super. bardzo się bałam ją tam zawieźć, ale jestem zadowolona. no i mama nie cierpi.

Sprawdź, czy nie macie u siebie w MCzecie takiej poradni.


druga sprawa, to napisałaś w opisie RTG lędźwiówki, że tata ma "poprzeczne ustawienie kości krzyżowo - biodrowej". ja od wielu lat borykam się z chorobą kręgosłupa, jestem po dwóch zabiegach. lekarzem nie jestem, ale trening czyni Mistrza ;)
takie ustawienie kości krzyżowo - biodrowej powoduje bardzo silny ból opasujący w pośladkach z promieniewaniem do górnej części biodra. potrafi trwac nawet tydzień. pomaga leżenie. też specjalnie dobrane ćwiczenia.
Dyskopatia, w różnym stopniu, którą opisuje radiolog, jest właściwie normą u ludzi w wieku Twojego Taty. po 40 roku życia następuje dehydratacja krążków międzykręgowych (czyli odwodnienie "dysków"), pojawiają się zwyrodnienie, osteofity.

Mi jeden z lekarzy opiekujących się mamą powiedział, że w przypadku raka jelita następuje ucisk na nerwy - w różnych częściach kręgosłupa lędźwiowego. u mamy nastąpiła resekcja guza - ból "biodra" trwał nadal. nie chciała leczenia chemią. pozostało p/bólowe. i też wszyscy zgodnie twierdzą, że ból jest na skutek choroby podstawowej.

Zrób tak, jak radzą Dziewczyny, wejdź z Tatą do lekarza i coś wspólnie zdecydujcie. Choroba dotyka całą rodzinę.

Daj nam w środę znać, co załatwiliście.

powodzenia!

[ Dodano: 2015-01-20, 14:01 ]
Dopiszę jeszcze, że z bólami kręgosłupa ( jestem po dwóch operacjach) jeżdżę systematycznie do osteopaty i jakoś daję radę. nie wiem, jak wygląda to w sytuacji osoby chorej na nowotwór - jeśli jestes zainteresowana to napisz do mnie na priv`a. będę tam w poniedziałek, zapytam.

[ Dodano: 2015-01-20, 14:09 ]
Przepraszam, pomyliłam Twoją płeć.
"Napisałeś" miało być.
  Temat: nowotwór głowy trzustki
malinka70

Odpowiedzi: 99
Wyświetleń: 38449

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-01-16, 11:02   Temat: nowotwór głowy trzustki
Trzymajcie sie Paulinko. Doskonale rozumiem,,co czujesz. Przezywamy podobnie. Badz przy mamie i wspieraj ja. Tyle mozemy zrobic. Mi pomaga bardzo, ze moge tu napisac. U mojej mamy lekka poprawa. Ale bardzo jej puchna nogi. Bardzo. Pani doktor mi powiedziala, ze tak to jest w tej chorobie i wodobrzuszu,,ze z kazdym dniem sie slabnie. Przytulam Cie mocno. Damy rade.
  Temat: Rak jelita po resekcji
malinka70

Odpowiedzi: 263
Wyświetleń: 75331

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-01-12, 22:34   Temat: Rak jelita po resekcji
Dziekuje Dziewczyny. Ponownie.czytam czesto moj watek i biore sily z tego, co piszecie.

Mama dalej na paliatywnym/ hospicjum. Slabnie z kazdym dniem. Towarzysze jej jak umiem. Przynosze potrawy rozne, bo odzyskuje apetyt i ma smaki na kwasne. Opieka super, pani psycholog przychodzi do mamy dwa razy w tygodniu, do tego wolontariusze. Zadziwiajace dla mnie jest to, ze mama odzyskala bardzo trzezwy umysl. Opowiada o sprawach z przeszlosci. Jednoczesnie jest baaaardzo skupiona na sobie. Codziennie musze jej opowiadac o jej chorobie, o wodobrzuszu, raku. To juz taki rytual. Codziennie tez dochodzi nowy smiertelny element. Sprawy pogrzebu sa dopiete na ostatni guzik. Z poczatku ja stawialam opor i nie chcialam sluchac, ale z czasem uznalam, ze to teraz jest to nasza normalnosc i to wazne dla mamy. Od kilku dni cos dziwnego dzieje sie z jej twarza. Nos stal sie calkiem bialy, bardzo zmalal i jakby sie zapadl do srodka. Wokol oczu zrobily sie mocno brazowe plamy. Po bokach glebokie wglebienia. Dzis zauwazylam, ze wewnetrzna strona dloni robi sie jakby fioletowa, na zgieciach palcow jest sine.mama jest odwodniona, nie tak, jak byla w domu, ale chudnie na rekach i plecach. Natomiast wodobrzusze jest wciaz. Dziura, ktora byla bardzo duza po operacji i z ktorej wylatywal plyn trzewny, zarasta. Pytalam dzis pielegniarke. Powiedzala, ze to znaczy, ze sie goi i w razie calkowitego zasklepienia sie jej brzuch bedzie cewnikowany.dziura zrobila sie malutka. Teraz wylatuje juz tylko zolta ropa. Smierdzi bardziej niz dotychczas.
Czy myslicie, ze da sie okreslic, ile nam czasu jeszcze zostalo? Myslalam, zeby chociaz na dwa dni wziac mame do domu. Ona o tym marzy. Jest lezaca, sa dni, ze wstaje do toalety, sa takie, ze zalatwia sie do papmersa. Tylko z kroplowkami bylby problem.

Mam taka refleksje, ze nie mozna bac sie odchodzenia bliskiej osoby. Ten czas, ktory zostal nam dany, wykorzystuje na rozmowy, wybaczanie, wyjasnianie. Nie wiem, jak to bedzie, jak mama odejdzie. Ale wiem, ze gdyby odeszla nagle byloby mi bardzo trudno. Takie mam przemyslenia.

Pozdrawiam Was serdecznie i dziekuje, ze jestescie :)
  Temat: nowotwór głowy trzustki
malinka70

Odpowiedzi: 99
Wyświetleń: 38449

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-01-08, 01:35   Temat: nowotwór głowy trzustki
Paulinko,

hospicjum domowe (na początek) to świetny pomysł. ja miałam wewnętrzny opór, bo jak pisałam w swoim wątku, kojarzyłam je z "umieralnią". nic takiego nas nie spotkało. mama ma pomoc i o to chodzi.
nie wiem, jakie sa hospicyjne zwyczaje w Twojej miejscowości. u mnie to się naprawde sprawdziło.

Dwa razy w tygodniu przyjmuje pani psycholog. u mamy była dwa razy. porozmawiały sobie o wszystkim. mama na przemian płacze, potem wpada w deprechy (bo żal umierać), potem ją boli, potem się trochę jeszcze śmieje. najważniejsze, że nie boli.

Uczynię dygresję w Twoim wątku - może Ci pomoże.

Ja też się uspokoiłam. Moje poczucie winy jest coraz mniejsze.
nie pytam, ile czasu jeszcze zostało. Sytuacja jest dynamiczna i w tym stanie, w jakim jest mama, wszystko się może zdarzyć. Ciesza małe rzeczy - że zjadła, że jelito się opróżnia (z tym sa duze kłopoty).i działa zasada - tylko dzisiaj.

To dla nie bardzo trudna sytuacja - mama manipuluje, jest złośliwa. ja się złoszczę w środku, ale dostaję cierpliwość wobec mamy i umiem jej towarzyszyć. a początku jej chorowania zatraciłam się w sytuacji i odstawiłam wszystkie swoje sprawy na boczny tor. ale pomyślałam sobie, ze przeciez życie toczy się dalej, a ja długo tak nie mogę funkcjonowac, na tak wysokich obrotach. spalę się. a jestem jeszcze tu potrzebna. i tak powoli oswajam się z sytuacją.


nieocenioną pomocą są dla mnie Wasze posty.

Więc przytulam Cię mocno. Damy radę.
 
Strona 1 z 2
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group