[Gonia]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

Witajcie Kochani.
Kilka dni temu znalazłam to forum.Czytałam Wasze wypowiedzi,razem z Wami płakałam i sie smialam.Moja przygoda z nowotworem trwa od pazdziernika.
Wykryto go 27 wrzesnia u mojego tatusia.Zaczela puchnąc mu twarz i nogi.Zaczal czasciej kasłac,wrecz sie dusic.palil tyle lat papierosy,wiec kaszel mial co jakis czas,ale nie taki.wezwalam lekarza do domu.przyjechal zbadal,kazal tacie mowic 77 i mowi do mnie : no widzi pani nc nie moge pomoc.to woda w plucu prawym,musi byc nowotwor.A potem dal skierowanie do szpitala,twierdzac ze niekoniecznie tate przyjma bo widzi ze slaby stan i ze maksymalnie pol roku do roku pozyje.bez ogrodek mowil przy tacie.
ja poprostu zobaczylam ciemnosc i wbilam sie w kanape.
Tatulo ma 64 lata,mieszkam z synem u rodzicow i jestem jedynakiem,wiec zdawalam obie sprawe ze musze byc silna,ale swiat w jednym momencie runal.czulam sie jakby ktos mnie zrzucil z przepasci;-(tatus pyta czy moze jakies leki da mu zeby nie kaszlal,a pan doktor na to ze nie ma potrzeby..noi sobie poszedl...
Tatus jest krawcem,wiec stwierdzil ze teraz to on nie pojdzie do szpitala,bo musi ludziom powydawac rzeczy ze 1 go pazdziernika.1 go padziernika zglosilismy sie na izbe przyjec do szpitala na banacha.tam swietna opieka,cudowna pani Doktor,ktora opiekowala sie Tatulem,duzo z nia rozmawialam na temat choroby.
po wypisie kazala natychmiast jechac do Centrum Onkologii. a teraz badania:
Rtg klatki piersiowej

calkowite zacienienie prawej polowy klp-duza ilosc plynu w prawej jamie oplucnej.slad plynu lub ew zrosty w lewym kaie przeponowo-zebrowym.zacienienie w szczycie pluca leego-zmiana oplucna? niewielka ilosc otorbionego plynu.owalne zacienenie 6X9 mm w polu dolnym pluca lewego-cien brodawki sutkowej?zmiana w miazszu?pozatym dotepny ocenie miazsz pluca lewego bez swiezych zagezczen.krazenie plucne wydolne.
Ogolne rozpoznanie: zespol zyly glownej gornej w przebiegu ca planoepitheliale pluca prawego stadium IIIB.
W szpitalu byl 2 tygodnie po czym udalam sie szybko do CO
Udalo sie cudem zalatwic wizyte na 20 pazdziernika
nowe badania wykazaly
usg jamy brzusznej

watroba niepowiekszona,jednorodna,normoechogeniczna.drogi zolciowe wewnatrzwatrobowe PZW i zyla wrotna nieposzerzone.pecherzyk zolciowy obkurczony,bez zlogow.trzustka sledziona o wym 71 niepowiekszone,bez zmian ogniskowych.
Bronchoskopia
krtan prawidlowa tchaica prawidlowa.ostroga glowna ostra do prawej strony przylega egzofityczny guz z widicznym skrzepem.oskrzela strona lewa oskrzele glowne platowe i segmentowe o prawidlowym ukladzie anatomicznym i prawidlowo zachowanej droznosci.blona sluzowa oskrzela glownego zaczerwieniona,widoczne liczne nieprawidlowe naczynia-naciek podsluzowkowy? strona prawa: oskrzele glowne w poczatkowym odcinku calkowice zamkniete przez egzofityczny guz,z wyraznym gladkim hemolizowanym krwiakiem.
tomografia komputerowa

masa guzowata wneki pluca prawego w konglomeracie ze zmianami wezlowymi i ze zmienionym niedodmowo plucem prawym (masa guzowata zamyka oskrzele glownie prawe) masa guzowata nacieka ZGG miejscowo sladowy przeplyw.sropiersie przemiszczone na strone prawa.powiekszone wezly chlonne w srodpiersiu(wezly chlonne niejednorodne - z rozpadem) wezly chlonne na poziomie naczyn odchodzacych od luku aorty do 27 mm pakiety wezlowe przytchawiczne d o28x47mm wezly chlonne w okienku aortalno - plucnym do 19x24 mm, wezly chlonne podostrogowe 31x30mm.wezly chlonne nadobojczykowe po stronie prawej do 14mm.miazsz pluca lewego bez zmian
biopsja wezla nadobojczykowego prawego - aspiraty z wezla nadobojczykowego.w preparatach komorki raka niedrobno komorkowego cytologicznie rak plaskonablonkowy

gdy zrobili te badania za dwa dni kazali znowu przyjechac .znow kolejki,trzeba byc zdrowym zeby chorowac.podali pierwsza chemie,za tydzien druga wlewke,potem przerwa i trzecia wwlewka.pozniej kazali przyjechac za 2 tyg.to byly dla mnie ciezkie dwa tygodnie.bylam na proszkach zeby jakos egzystowac.mam zajmowala sie tata w domu.dobrze sie czul ale czesto spal potem wstawal i szyl.pomijam to juz ze Polska to Polska tatus dal zwolnienie do ZUS u ale przez trzy mieiace kazali placic 850 zl zeby od polowy stycznia 2011 wyplacac jakies tam siadczenie.tata rozlicza sie na tzw ksiazke.rano wstawalam i patrzylam czy zyje,zadreczalam go pytaniami tatus jak sie czujez?to bylo slyszalne kazdego dnia;-(dzwonilam do domu i pytalam ciagle mame jak sie czuje.mama tez jest chora co prawda ma niedotlenienie mozgu i cisnienie,ale byl okrez czasu kiedy latwo nie bylo z jej zdrowiem.a wiec moje zycie to ciagla praca.pracuje w szkole ucze dzieciakow spiewu,w teatrze,oprocz tego eventy cokolwiek..zeby zaplacic ..porobic oplaty..wszystko na mnie spadlo,ale iem ze robie to dla Tatusia i mojej rodziny.Ale do rzeczy;-)
Po tej trzeciej wlewce byla przerwa 2 tygosdnie.pojechalismy do CO i okazalo sie ze tatus chemii nie dostanie bo ma niedokrwistosc.potem dluga przerwa i znow nic bo dalej niedokristosc.lekarz rece rozlozyl i zapisal nas na 5 stycznia tego roku.wczeniej tez jak podawali chemie zaczela zbierac sie woda w prawym plucu.teraz na ostatniej wizycie,zrobli rtg i tk okazalo sie ze wody nie ma guz sie zmniejszyl i prawe pluco zaczyna oddychac.dziwne..jestem wierzaca osoba wiec mowie ze Matka Boza czuwa;-)ale tatus liczyl tak bardzo na chemie..dla niego nie liczylo sie ze guz sie zmniejszyl i malo kaszle,prawie wogole..liczylo sie ze nie ma chemii.znow niedokrwistosc.zmniejszyla sie ale nadal jest za slaby na chemie;-(rozmawialam z lekarzem.powiedzial mi ze trzeb sie cieszyc ze to jak cud..ze mimo trzech wlewek guz sie zmniejszyl i pluco chore zaczyna oddychac.a i wezly obojczykowe tez zmalaly..takze cudownie!!! Gad sie cofnal,zatrzymal;-))))ale nastepna wizyta to 30 marzec 2011.szok.pytam lekarza a on mowi z kamienna twarza,pni malgosiu nie wiadomo co bedzie do marca.nawet nie dal skierowania na krew!!!powiedzial statystyki ze ludzie zyja z nowotworem od pol roku do roku,ze to najgorszy nowotwor z mozliwych i tyle.probowalam sie usmiechac jak dolaczylam do tatula.obserwowal mnie tatus..ale jakos mu wytlumaczylam z ta chemia ze by go zabila i mowilam o tym co dobre.byl zadowolony;-)chodzi po domku usmiechniety,narazie nie bierze zadnych przeciwbolowych choc cos ostatnio mowil ze przy pasku go czasem boli..przyjmuje klientow szyje,a ja sie boje co dalej.nie wiem co robic jak mu pomoc.myslalam o szpitalu w wieliszewie.zeby moze tam jeszcze konsultowac.przeciez nie moge siedziec z zalozonymi rekoma.kazdy dzien jest wazny..pomozcie.ten lekarz to taki milczek..trzeba go pytac o wszystko...tatus jedyne leki co bierze to zeby nie bylo w organizmie wody,kalipoz i takie na T..nie mam nazwy przy sobie te proszki sa zeby byl mniejszy kaszel.zadnych innych.pomozcie kochani co dalej robic!!!Gdzie sie udac?narazie go nie boli,ale jak zacznie to co robic..Blagam o pomoc!!!Małgoś

[ Komentarz dodany przez: absenteeism: 2011-01-07, 00:08 ]
Zgodnie z Regulaminem wydzielam post do osobnego wątku.

[ela1]

Gonia, Witaj na Forum.
Z tego co opisujesz, jest to obraz zaawansowanej choroby nowotworowej. Pozostaje tylko leczenie paliatywne.
Moim zdaniem Tatuś powiniem mieć swojego lekarza, najlepiej onkologa, który zleci badania np, krwii i leki. Piszesz, że Tatuś jest w dobrej kondycji, 64 lata to niezbyt wiele. Na kaszel pewno bierze Thiocodin.
Z chemii zrezygnowano prawdopodobnie z powodu wyników krwii.
Koniecznie poszukaj onkologa. Do 30 marca starasznie daleko, nie może być tak, że Tatuś jest bez żadnej opieki medycznej.
pozdrawiam

[awilem]

Gonia z tego co piszesz to nie ma szans na wyleczenie. Choroba jest bardzo zaawansowana, masywne zajęcie przez nowotwór węzłów chłonnych, ZŻGG, stadium IIIB wyklucza możliwość zabiegu operacyjnego.
Pozostaje leczenie paliatywne, które na pewno pomoże tacie w poprawie jakości życia, zresztą to widać po kilku wlewach zamknięte nowotworowo płuco zaczęło oddychać co na pewno przyniosło ulgę. Niestety nie zmienia to ogólnego obrazu choroby.
Przerwa w chemioterapii w przypadku złych parametrów krwi jest niezbędna, żeby nie zabić pacjenta więc nie ma co się dziwić onkologowi.
Przykro mi bardzo, że nie mogę Ci przekazać lepszych informacji.

[ela1]

Gonia napisał/a:

narazie go nie boli

To bardzo dobrze, że Tatusia nic nie boli. Nie jest powiedziane, że będzie bolało.
Konsultacja u innego onkologa to dobry pomysł, będziesz mieć pewność, że robisz wszystko co jest możliwe.
Tutaj poczytaj o ZŻGG http://pl.wikipedia.org/w...nej_g%C3%B3rnej

[Peti]

Małgosiu

koniecznie musicie kontrolować parametry krwi, żeby ewentualnie w przypadku ich poprawy wdrożyć leczenie paliatywne.
30 marca to jakaś abstrakcyjna data- spróbuj może porozmawiać z lekarzem o tym.

Dobrze, że Tata ma cel w życiu i czuje się potrzebny poprzez swoje zajęcie, jednak musisz mieć świadomość, że przy tej chorobie samopoczucie może się radykalnie zmienić i wtedy będzie potrzebne Tacie leczenie przeciwbólowe.

Życzę dużo sił.

[Gonia]

Witam was kochani;-)
Czy normalnie moge isc z tata do przychodni na pobranie krwi?Do CO jechac to kawal czasu..zreszta lekarz twierdzi ze ma takie terminy.pozatym nie wiem na ile to prada ale przypomnialo mi sie ze powiedzial mi ze taka hemoglobina moze sie juz utrzymywac,ale nic nie dal zeby to poprawic..nie wiem nawet jak tatusiowi pomoc zeby hemoglobina sie zmienila na lepsze.pije sok z burakow z marchwi,barszcz czerwony,je watróbke..nie wiem..Napewno jest cos zeby poprawic morfologie.z tym lekarzem to ciezka rozmowa,jak zapytam to odpowie a jak nie zapytam to pyta tate: dobrze pan sie czuje?tata mowi ze tak.i tyle;-( ja musze mu mowic zeby tatusia zwazyl czy nie schudl.Duzo je wazy 71 kg takze waga sie utrzymuje.nie wiem tez dlaczego jest tak ze jak nie kaszle(a ostatnio po proszkach nie kaszle) ta zyla na szyji jest mniejsza,nie napieta.( zespol zyly glownej)
Dziwie sie tez dlaczego nie dal mi skierowania do poradnii bolu,albo namiarow do lekarza paliatywnego.ja wogole nie wiem gdzie tego szukac.dobrze ze Jestescie,bo bym oszalala;-(((
Wracam do domu,pytam mamy jak tata sie czul.slysze ze szył..to ciesze sie jak dziecko,wmawiam sobie ze wszystko jest jak kiedys..ze tatus jest zdrowy..ale potem szybko staje na nogach i mysle ze musze dzialac,ze wazny jest kazdy dzien;-(((Czy mozna bez skierowania isc poprostu do poradni bolu?a jak wyglada to z wizyta u lekarza paliatywnego?czy musi byc skierowanie?czy wystarczy ze mam wyniki badan ze szpitala z banacha i mam te kontrolke z CO?Boje sie ze dostanie boli a ja wlasciwie nie wiem co robic..moj Boze..

[kama]

przekaz na badanie krwi żądaj od lekarza rodzinnego,w przeciwnym wypadku będziesz musiała płacić,w przychodni powinni dać namiary na lekarza paliatywnego,a z tym onkologiem to lekka przesada żeby tak długo czekać,bo jeśli wyniki się poprawią to może będzie szansa na chemię
Myśle,że powinnaś poszukać innego onkologa i skonsultować tatusia i pamietaj jeśli wypchną cię drzwiami wejdź oknem,nie daj się pozbyć bo chodzi o dobro twojej najbliższej osoby
potrzebujesz dużo siły i samozaparcia i tego ci życzę,ja sama uzyskałam ogromne wsparcie od forumowiczów,za co jestem bardzo wdzięczna
uściski

[Gonia]

Dziekuje za pomoc;-) Co ja bym bez Ciebie zrobiła;*** W poniedzialek pojde do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie na krew.Onkolodzy rozumiem ze jak nie CO i Wieliszew,to tylko prywatnie tak?A moze ktos ma jakiegos dobrego onkologa do polecenia? Tatulo dzis sie dobrze czuje.Mama mowi ze juz dzis to do przesady jadl.haha Mowil dzis ze czasami cos go pobolewa przy pasku,jakby od pepka ciagnelo.Mial badania i nic nie ma w brzuchu..ale one byly dwa miesiace temu.czytalam tez gdzies na tym forum ze kogos tez bolalo w brzuchu,ale nie ma odpowiedzi co to moze byc..;-(kazdy dzien jest dla mnie niespodzianka i to prawda nic nie jest juz normalnie..Dziekuje Ci za obecnosc,nawet nie wiesz jak..;-)

[Peti]

Małgoś

to tak na spokojnie:
- pójdź do lekarza rodzinnego Tatusia i porozmawiaj z nim o Twoich obawach

- znajdż blisko swojego miejsca zamieszkania " Poradnię Leczenia Paliatywnego lub hospicjum domowe - pójdź tam lub zadzwoń - napewno uzyskasz odpowiedź

To napewno jest dla Ciebie trudna sytuacja, nie wiem czy jest to możliwe, ale chociaż troszkę trzeba się oswoić z tą chorobą, żeby móc z nią walczyć.

kama, ma 100 % racji - potrzebujesz dużo sił , lae pamiętaj, że nie jesteś sama. My tutaj jesteśmy w doli i niedoli i w miarę możliwości pomożemy. Chociażby wysłuchaniem i dobrym słowem.

[ela1]

Gonia napisał/a:

Onkolodzy rozumiem ze jak nie CO i Wieliszew,to tylko prywatnie tak?

Nie pomoge, może ktoś z Forum coś podpowie ? Ja z poradnią bólu jeszcze poczekałabym. Najpierw faktycznie rodzinny- badanie krwi z rozmazem, może wystawić na stałe. Nie bedziesz musiała biegać za każdym razem. Potem onkolog - może bedzie mozliwość wdrożenia chemioterapii.
Na morfologie to co piszesz jest najlepsze.
Ciesze sie, że Tatuś w dobrej formie. Trzymaj sie. Pisz co załatwiłaś.
pozdrawiam

[Gonia]

Znalazlam hospicjum,co prawda z drugiej strony Wisły bo mieszkam na Ochocie ale w poniedzialek do nich zadzwonie
http://www.shd.waw.pl/o_nas.php

Tatus wlasnie mi mowil ze nadal go lapie bol po prwej stronie pod pepkiem jak pasek;-(nie wiem co to moze byc..jelita..albo cos promieniuje...tylka skad...

[kama]

zanim załatwisz onkologa,to warto też od rodzinnego dostać przekaz chociażby na usg,żeby sprawdzić co się dzieje pod tym pępkiem,lepiej dmuchać na zimne,ze spokojem ogarnij sobie wszystko zanim pójdziesz do lekarza,mam nadzieje,że rodzinny pomoże

[Peti]

Tak się zastanawiam, napisałaś, że tatuś dużo je..może to jakiś problem z trawieniem?

ale kama, znów na rację, na spokojnie do rodzinnego

[Gonia]

Tatus duzo jadl i nadal je;-) Bardzo dobrze,ja to sie ciesze jak widze ze on tak chetnie zjada posilki;-) mozliwe ze to cos z trawieniem,bo przeciez bol nowotworowy(jak go tak mozna nazwac) jest silny,ale czy ciagly?tatusia raz zaboli a potem przechodzi.jakby kolki,gazy..troche go od tego wrzesnia 2010 zgarbilo,ale jak idzie obok mnie to sie prostuje..dzis cwiczylam do jutrzejszego spektaklu .wszedl sluchal a potem zaczal ze mna spiewac..;-)jak za dawnych czasow.tak mi bylo cudownie..zapomnialam na chwile o chorobie..czasami mysle ze on tak do konca te swoja chorobe nie wierzy..mowil ostatnio ze u nas w rodzinie umieraja pazdziernik,listopad..wiec mowi corus nie martw sie musze zyc bo musze pracowac.jeszcze z rok...ech..w poniedzialek wszystko zalatwie to Wam napisze.Dziekuje ..naprawde z calego serca;-)))

[ Dodano: 2011-01-07, 23:20 ]
To Forum daje mi tyle sily;-)oparcia i wiem ze nie jestem sama!!! Dla Was Kochani duzo sily na kazdy dzien;-*Dobrej nocy

[Peti]

Gosiu

a kiedy Tatuś miał ostanio badaną krew? 5 stycznia?

podaj może poprzednie i bieżące wyniki krwi - zobaczymy jaka jest tendencja?

czy niska jest tylko hemoglobina a reszta w normie?