[gaba]

Do podobnego wniosku doszłam i jako przedstawiciel nauk ścisłych który lubi mieć wszystko czarno na białym postanowiłam zrobić 3-4 razy poziom estradiolu w odstępach 7 dniowych. Może zacznę myśleć o inhibitorach aromatazy. Tamoksyfenu nie biorę.
Ale najbardziej mnie boli, że właściwie to nie ma żadnego "po raku". Nawet w tak zdawałoby się łatwym przypadku jak mój ciągle wpływa na moje decyzje i ciągle coś muszę w związku z nim zrobić. Wiem że to dziecinne, ale się buntuję. Pozdrawiam z niezmiennym podziwem

[gaba]

Poszukiwania onkologa który chciałby być moim doradcą, a nie guru trwają. Po 10 miesiącach od pierwszej nieudanej próby, podjęłam drugą. Szacowna fundacja, chirurg z dobrą opinią. Rezultat (dosłownie przepisana cała treść dokumentacji):
Wywiad: 2.2010 - wycięcie ogniska raka+potem docięcie marginesu hp ca microinv 9mm PGR 60% ER 100% Her2 1+ mgr z 12.2010 bez zmian podejrzanych pacjentka jest zaniepokojona zmianą kształtu piersi
Badanie fizykalne: w piersi lewej na gr kz blizna bez cech wznowy, pierś prawa bez oporów, węzły chłonne bez zmian
Rozpoznanie ICD-10: C50.4 Ćwiartka górna zewnętrzna sutka
Postępowanie: porada badanie
Zalecenia: skier usg, chce wykonać dodatkowo mgr cyfrową, zgłasza liczne wątpliwości

I to koniec, wizyta kosztowała 150 zł, trwała 11 minut (dr odwrócił się do komputera, prawie tyłem do mnie dając wyraźny znak zakończenia rozmowy).
Pan dr chyba nie miał dobrego dnia, albo nie widział nic złego w poleceniu mi wizyty i badań u tych samych lekarzy z którymi miałam do czynienia w COI, tylko w prywatnych przychodniach. Ja z takiego sposobu nie skorzystam.
Ale jedna rzecz mnie zastanawia - to drugi chirurg który nie wpisał do dokumentacji mojej skargi na silne bóle, są tak nieistotne czy przeciwnie trzeba byłoby coś z tym robić?
Trzeba szukać dalej.
ps
Pożyczyłam sobie "Komplikacje" - A. Gawande, miało być na święta, ale pożarłam wcześniej

[Erevain21]

gaba, gaba, ty jestes dla siebie lepszym onkologiem niz lekarze do których chodzisz:). Tak naprawde polska medycyna nie ma nic do zaoferowania osobom które są ":po ", oprócz kontroli. Dlatego trzeba byc czujnym:) Szukanie na siłe onkologa doradcy? kazdy lekarz powinien byc doradcą, u nas to nie wystepuje , abow ystepuje bardz rzadko:I
pozdrawiam Grzesiek

[gaba]

Na początku przed wycięciem guza przez zaniedbanie chirurga lub radiologa (w podział kompetencji nie wnikam) nie miałam ocenionych węzłów chłonnych pachy po stronie guzka (po drugiej też, ale to mniej ważne). A ja nie zgodziłam się na SNB. Przez półtora roku usiłowałam sprawdzić co z tymi węzłami, najpierw nie można było tego oceniać bo operacja i radioterapia miały prawo je ruszyć, a później lekarze w CO się zaparli i nie chcieli dać skierowania na usg. Nie i nie, coś tam mamrotali, ale jasno nie powiedzieli o co chodzi. Dał dopiero trzeci którego prosiłam, a i to bez przekonania coś mamrocząc że i tak nic nie widać. Zapisałam się, jak przykazano miesiąc odczekałam i przyszłam.
Tłum i mało krzeseł, część stoi, wszyscy mówią że mieli się zgłosić w tych samych godzinach, trzeba czekać bo wywołują po nazwisku. Nie byłabym sobą gdybym nie poszła wyjaśniać dlaczego tak. No i się dowiedziałam. Aparat jest jeden, lekarek 4, jak któraś ma chwilę wolną to dochodzi i wywołuje swoje pacjentki - trzeba siedzieć i czekać. Pożegnałam się w myślach z planem dnia i ze złości poszłam do bufetu na kawę.
Po godzinie jak wróciłam skład tłumu trochę się zmienił, ale miejsc siedzących nie było to stałam sobie, wywołano mnie i kazano się rozebrać. Przyszła lekarka i to tu usłyszałam "po co Pani tu przyszła", wytłumaczyłam, usłyszałam że "przecież mammografia czysta, a węzły oceniają lekarze" (rentgen mają w oczach? czy robią telepatyczną biopsję?). Spojrzałam na aparat (trzecią młodość miał już za sobą) i nawet mówić mi się odechciało. Wykonanie było godne wstępu, dr obejrzała mammografię, przyłożyła głowicę w obu dołach pachowych i na sutkach w okolicy I i II piętra węzłów i finisz. 3 minuty całość badanie + wstępna przemowa.
Dostałam newsletter z Termedii i tam w aktualnościach informacja że w COI na Ursynowie otwarto Centrum Profilaktyki Nowotworów - można zrobić usg piersi,

[olaczek]

gaba napisał/a:

Może zacznę myśleć o inhibitorach aromatazy

onkolog proponował ci arimidex?

[anna53]

Przeczytałam od poczatku Twój opis choroby i leczenia, nieźle masz namieszane. Ja na Twoim miejscu przy pomocy prywatnej wizyty zasięgnełabym opini innego lekarza onkol i w innym województwie. Jesli on potwierdzi wszystkie informacje i postepowania dotychczasowych lekarzy byłabym spokojniejsza. Jest takie powiedzenie - " ręka rekę myje " Nie wszyscy lekarze maja odwagę przyznać że któreś z nich coś niedopilnowało, albo coś przegapiło jeszcze w tym samym Osrodku Leczenia. U nas w Kielcach jest prywatna przychodnia onkologiczna, w której przyjmują lek. onkolodzy z naszego osrodka i robi się kompleksowe badania. Przyjmują też na NFZ w ograniczeniu, ale Ty jesteś z innego woj. więc wchodzi tylko prywatna wizyta. Ja bym spróbowała, pozdrawiam anna

[gaba]

Dostałam wynik tego 3 minutowego usg i tam miedzy innymi stoi: Sutek prawy tłuszczowy bez zmian ogniskowych litych i torbielowatych. Badanie dokładnie pamiętam i jestem pewna że lekarka przyłożyła głowicę tylko w jednym miejscu tego sutka (po zewnętrznej stronie na granicy kwadrantów). Ale wynik wygląda tak samo jakby zrobiono rzetelne usg. W ogóle moja dokumentacja jest bardziej zbiorem podkładek dla NFZ za wykonane procedury niż zapisem tego co działo się w rzeczywistości. A NFZ opiera się tylko na papierach i jak mnie jeden z lekarzy uświadomił liczy się nie to co ja mówię, ale to co w papierach.

Moje niezależne od onkologów badania układu rozrodczego i poziomu estrogenów (niski jak u grzecznej emerytki) dały mi podstawy do chwilowego zapomnienia o "dole". Muszę tylko ustalić z lekarką jak często mam się kontrolować. Żadna hormonoterapia na razie nie wchodzi w grę. Ale teoretycznie powinni byli mi zaproponować arimidex i ciekawość mnie zżera dlaczego tego nie zrobili. Zapytać nie wypada, bo zarówno wtedy jak i teraz odmówiłabym.

Anno, 28 kwietnia opisałam jak wyglądała prywatna konsultacja u podobno niezależnego specjalisty. Muszę trochę odczekać, bo na razie nie mogę znaleźć sensu następnej konsultacji

[anna53]

Nie w Kielcach, tu jesteśmy zadowolone, przynajmniej Ja, a ta prywatna przychodnia ma dobrą opinię i jest na neurtalnym terytorim, pomyśl !, pozdrawiam annas

[gaba]

Zawsze twierdziłam że jest mi obojętne czy lekarz jest przyjazny, życzliwy, empatyczny itp. Moim zdaniem powinien dobrze znać się na tym co robi i rzetelnie wykonywać swoje obowiązki, współczucia nie wymagam, a grzeczności tylko tyle ile jest ogólnie przyjęte w kontaktach formalnych.
No i CO na Ursynowie zmusza mnie do weryfikacji dawno ustalonych poglądów. Nie wiem czego w tych kontaktach brakuje z mojej strony, ale każdy kontakt kończy się obopólnym nazwijmy to "zniechęceniem do dalszych kontaktów".
Pierś mi spuchła, zrobiła się czerwona, zarysowała się ta słynna "pomarańczowa skórka", a bolała i była gorąca już od dawna więc poszłam na wizytę. Właściwie nie poprosił mnie żebym usiadła, na stojący zaczęłam mówić, kazał się rozebrać, zbadał i stwierdził że to zapalenie po radioterapii. Miałam wątpliwości i wyciągnęłam usg na którym była sfotografowana pogrubiona skóra, zapytałam że przecież nie mam żadnych objawów ogólnych zapalenia - no i usłyszałam " nie będę z panią dyskutował", nie mogłam już nic dodać bo tylko słyszałam "nie będę z panią dyskutował". Pat. Siedziałam z miną pt. "nie wyjdę dokąd czegoś nie załatwię". Na 7 dniową kurację augmentinem lub poobserwowanie ogólnie nie wyraziłam zgody. W końcu skierował mnie do chirurga. Widać po nim było że jest zły na siebie za to ustępstwo. A co czekałoby mnie tam u chirurga? Powtórka z rozrywki?
Postanowiłam pójść do chirurga gdzie indziej.
Ale uważam że to niesprawiedliwe, rozgrzebali ten mój przypadek, a teraz muszę chodzić i szukać kogoś kto "posprawdza i posprząta".

[olaczek]

Gabo, jeżeli tak asertywne i świetnie wyedukowane pacjentki napotykają na taką ścianę, to aż strach myśleć co się dzieje z typem pacjenta "przepraszam, że żyję". Powodzenia w dotarciu do mądrego i ludzkiego chirurga.

[gaba]

olaczek napisał/a:

Gabo, jeżeli tak asertywne i świetnie wyedukowane pacjentki napotykają na taką ścianę, to aż strach myśleć co się dzieje z typem pacjenta "przepraszam, że żyję". Powodzenia w dotarciu do mądrego i ludzkiego chirurga.

Asertywny to ktoś kto potrafi przedstawić swoje racje i przekonać drugą stronę że jego racje są ważniejsze bez wchodzenia w konflikt. Niestety nie jestem asertywna, wychowano mnie według starych wzorców, od dziecka uczono żeby nie szkodzić innym, uważać żeby ich nie urazić, pomagać innym itp. I właśnie to jest powodem moich obecnych kłopotów. Trafiłam na chirurga "świeżego w temacie raka sutka", zorientowałam się już na drugiej wizycie, ale pomyślałam "nie ma co rozrabiać, guzek mały, płytko pod skórą, każdy to wytnie".
Nieraz myślę z goryczą że gdyby trochę staranniej do tego podszedł, gdyby chociaż sprawdził tą mammografię na której był pokazany harpun w stosunku do guza, gdyby ten co nadzorował zabieg poszedł do tego trochę poważniej, a nie jak do czysto formalnej obecności - mogło być ok, to naprawdę była bardzo łatwa lokalizacja i regularny guzek bez żadnych wypustek. Zwykłe, pospolite niedbalstwo.

Mam żal do siebie że nie narozrabiałam od początku.

A teraz mam rozoraną pierś (bardzo szerokie docinanie) w której ewidentnie coś złego się dzieje, a nikt się nie poczuwa do tego żeby sprawdzić co to jest, wszyscy mnie uznali za pacjenta roszczeniowego bo ośmieliłam się poskarżyć na takie leczenie.
Właścicielko pięknego kota, pacjent wyedukowany nie dostaje lepszego leczenia, różnica jest taka że on wie o tym że jest niedbale leczony, ten niewyedukowany myśli że tak ma być.

Byłam dziś w CO. Zapisana byłam do chirurga, zarejestrowałam się, siedziałam pod gabinetem bo nie było już innych pacjentów ale drzwi były zamknięte na klucz. Słyszałam głosy w środku, pukałam - bez odzewu, spróbowałam zadzwonić - komunikat "abonent ma wyłączony telefon lub jest poza zasięgiem", zaczęłam w te drzwi prawie walić i usłyszałam "ja nie będę otwierać, pacjentki same otwierają", no to przekręciłam ten klucz i weszłam. Dowiedziałam się że dr przed chwilą wyszedł i pewnie nie wróci (parę minut po 13) a mnie nie było. Tkwiłam pod tymi zamkniętymi drzwiami ponad 20 minut, a tu mi mówią że mnie nie było, w trakcie dyskusji moment wyjścia dr zaczął się przesuwać, bo już nie chwila, ale 10 - 15 minut, no i okazało się że nie wiadomo którymi drzwiami wyszedł, a ja mogę być zapisana na inny dzień. Inny lekarz nie może mnie przyjąć, bo nie byłam zapisana. Pojawił się jakiś inny i kazał mi zamknąć drzwi (nie sprecyzował z której strony) bo mu przeszkadzam, wyszłam i poszłam do rejestracji się dowiedzieć co mogę zrobić. Rejestratorka radośnie oświadczyła, że ona tego dr zna i widziała go przed chwilą (czyli musiał wyjść drugimi drzwiami jak ja siedziałam pod gabinetem), dowiedziałam się że mogę iść na skargę do kierownika przychodni albo do szefa chirurgów na 5 piętro. Poszłam do kierownika przychodni, nie było jej, posiedziałam pod drzwiami i dowiedziałam się że wyszła nikt nie wie gdzie i czy wróci i czy przyjmie. Wróciła, chciałam wejść , ale pacjenci mi przetłumaczyli że oni tu czekają od rana i teraz nie chcą jej denerwować, niech już przyjmuje. Uznałam ich racje i pojechałam na oddział szukać mojego lekarza. Powiedzieli że na bloku, wróci za półtorej godziny, wyraziłam niezadowolenie i zostałam jako niezadowolona pacjentka zaprezentowana szefowi chirurgów. Zależało mi na zdjęciach mammografii i już zrobiło się na tyle późno, że bałam się że ich nie wydostanę, a kwitek od obojętnie jakiego lekarza był do tego niezbędny. Od niego ten kwitek dostałam, nawet zbadał mnie ale żadnego komentarza nie wygłosił. Zastanawia mnie jedno, poprzednio lekarz napisał w dokumentacji, że pacjentka wybitnie roszczeniowa (też chciałam te zdjęcia), co zostanie napisane po mojej dzisiejszej akcji?

[kruszynka]

Brawo !

Tak trzeba . Sama byłam kiedyś świadkiem rozmowy : że pacjentka roszczeniowa to trzeba ją przyjąć , o tej godzinie na którą zapisana" - powiedziała pielęgniarka do lekarza.

A więc trzeba się o swoje upominać. Ja się dopiero uczę taka być i takie posty jak Twoje mi w tym pomagają .


Dziękuję !

[olaczek]

Ja mam tylko jeden komentarz (i z góry przepraszam i forumowiczów i moderatorów k....
Też często jestem zmęczona, mam w pracy urwanie głowy, nie mam czasu iść do toalety, zjeść drugiego śniadania .... ale to mój problem a nie moich klientów ... zawsze mogę zmienić pracę !

[JustynaS1975]

olaczek napisał/a:

Też często jestem zmęczona, mam w pracy urwanie głowy, nie mam czasu iść do toalety, zjeść drugiego śniadania .... ale to mój problem a nie moich klientów ... zawsze mogę zmienić pracę !

olaczku, kiedy ja pracowałam to też miałam takie podejście do swojej pracy. Zresztą, gdy podejmuję jakąś decyzję, to biorę za to pełną odpowiedzialność. Z całym dobrodziejstwem inwentarza 'przyjmuję to na klatę'.
Ale co najmniej połowa ludzi uważa, że wszyscy są winni są wszystko co się wokół nich dzieje.
Albo są 'za karę', albo robią 'łaskę', itd.

[jo_a]

A ja przytoczę tylko naszą zlotową rozmowę ( w przybliżeniu):
Każdy chory powinien mieć przebojowego menagera, który wie w które drzwi zapukać. ALBO KOPNĄĆ w nie butem!
Każdy chory czy też najbliższa rodzina nie ma przeważnie siły przebicia, wiedzy, odwagi...
Bo co będzie jeżeli szanowny, uczony się obrazi?
A menager miałby w przysłowiowej dupie, on tu jest od tego żeby uzyskać to co konieczne, bez łaski.

Dodam, że jak wchodziłam na oddział, gdzie leżała mama, to pacjentki już się cieszyły, że słynny pan doktor, z wiecznie złym nastrojem... (hmm, ja tam nie miałam problemu żeby się z nim porozumieć) będzie miły na najbliższej wizycie. Stało się to niestety po moim grzecznym: "uprzejmie donoszę, że nie życzę sobie takiego traktowania mojej mamy jako pacjentki" przekazanym w ucho pani ordynator.
Szkoda tylko, że był miły dopiero po mojej interwencji. Nie było to przyjemne dla mnie... Ale cóż

Panią pielęgniarką, która przyjmuje chorą, przywiezioną karetką w sobotni wieczór, zła, że ktoś śmie jej przeszkadzać w normalnych obowiązkach też musiałam wstrząsnąć.
-Boli panią? Bo pani się spina! Proszę przestać się bać! (tu urocze walenie dłonią w przegub, ponieważ "ze strachu" pochowały się żyły do założenia wenflona)
-Hola, hola, siostro... Może pani zajmie miejsce pacjentki? A ja siostrę zacznę opieprzać? Zobaczymy czy będzie siostra taka odważna.
-Przepraszam...

UROCZO

PS Życzę zajęcia stanowiska menagera... Siły, odwagi i (poszukam zaraz zdjęcia) butów (erin29, mogę nogi "Piwożłopa"?)

[ Dodano: 2011-09-11, 15:54 ]
Nie mam zgody, w sumie i dobrze, bo znalazłam lepsze:

Tu powinny pojawić się buty (to do Adminów;) ) [Służę uprzejmie / Richelieu]
Dodałabym jeszcze metalowe "kapy".