[Madzia70]

To też niestety może być objaw posterydowy. Ale może też być to kwestia zajętych węzłów chłonnych pachwinowych, lub uciśniętych przez guz dróg odpływu chłonki w miednicy mniejszej. Ciężko sobie z tym poradzić - drenaż limfatyczny (rodzaj masażu wykonywanego przez rehabilitantów) pomaga tylko chwilowo.

[Buuuka]

To co powinniśmy zrobić?

[Madzia70]

Generalnie nie bardzo daje się cokolwiek zrobić. Można poprosić o pomoc rehabilitanta, ale tak jak pisałam powyżej - efekty są doraźne. Jest to jedna z tych rzeczy, z którymi trzeba żyć.

[Buuuka]

Spuchnięte stopy to chyba teraz nasz najmniejszy problem, już nie wiem co myśleć..
Odstawiłyśmy już pół tabletki, czyli teraz mama brała (do dzisiaj) 3,5 mg sterydów i zaczęła się gorzej czuć- każdego dnia coraz słabsza, te wszystkie progresy poszły gdzieś, już znowu nie wstaje sama, nie daje rady pójść sama do łazienki (dzisiaj poszła sama i się przewróciła), znowu nawróciły się poranne wymioty (więc znowu bierze tabletki przeciwwymiotne) i na dodatek nawróciły się bóle głowy. Jeszcze tydzień temu mama była taka żywa, pogodna, a dziś?..Cały dzień śpi, nie ma chęci na rozmowy..Niby psychicznie jest z nią wszystko w porządku, ale jest taka zdołowana..już nie mówi o wyzdrowieniu, naprawdę nie wiem jak jej pomóc. Wiem, że pytam jak dzieciak, który nie potrafi zrozumieć prostego równania w szkole, ale to wszystko wskazuje, że ta radioterapia nie zadziałała, prawda? Jesteśmy 2 miesiące po ukończeniu i takie objawy..
Dzisiaj po konsultacji z lekarzem z hospicjum kazałam mamie brać normalnie 4 mg sterydów, może to ją na nogi postawi trochę, bo w piątek jedziemy do onkologa na wizytę i nie wyobrażam sobie, jak my sobie damy radę w szpitalu, jak mama nie jest w stanie chodzić..

[malinka70]

Buka,

czytam Wasza historię i widzę moja mamę sprzed niedawna.

odniose się do Pabidexamethasonu, bo właśnie on postawił mame w hospicjum na nogi. Z leżącej, niejedzącej zrobiła sie w krótkim czasie silniejsza, chodząca i pochłaniająca ogromne ilości jedzenia. nowością były bardzo słabe nogi, ogromnie spuchnięte obie kończyny, które słabo reagowały na leki typu furosemid. ale samopoczucie mamy poprawiło się na tyle, że zaczęłam wierzyć, iż diagnoza o rozsianym nowotworze to pomyłka. zabrałam mamę z hospicjum do domu, tak stabilnie się czuła, jak zaczęłyśmy odstawiać pabi, co kilka dni jedną tabletkę, tak mamy samopoczucie pogarszało się dosyć szybko. pojawiły się wybroczyny, które nasza Madzia opisała jako posterydowe, potem zaczęło się pogarszać.

z całego serca życzę, żeby u Twojej Mamusi była zupełnie inna sytuacja. i skoro są przerzuty do mózgu to sterydy raczej są konieczne - pytanie o to, jaka dawka. u nas przerzutów do mózgu nie było.postępowała okrutnie choroba.

Trzymam kciuki i wysyłam mase ciepła i siły

[Madzia70]

Zdecydowanie trzeba wrócić do poprzedniej dawki sterydów lub nawet pomyśleć o jej zwiększeniu. Wejście na 4 mg z 3,5 raczej nie da nam spektakularnej poprawy.

Wygląda na to, że jednak po radioterapii nie ma spodziewanych efektów.

[Buuuka]

malinka70 napisał/a:

odniose się do Pabidexamethasonu, bo właśnie on postawił mame w hospicjum na nogi. Z leżącej, niejedzącej zrobiła sie w krótkim czasie silniejsza, chodząca i pochłaniająca ogromne ilości jedzenia. nowością były bardzo słabe nogi, ogromnie spuchnięte obie kończyny, które słabo reagowały na leki typu furosemid. ale samopoczucie mamy poprawiło się na tyle, że zaczęłam wierzyć, iż diagnoza o rozsianym nowotworze to pomyłka.

No to u nas jest identyczna sytuacja..Mama się tak dobrze czuła, miała mega apetyt, wstawała rano i cały dzień na nogach, miała chęci do drobnych prac w domu, czuła, że wraca do zdrowia. Lekarz zalecił odstawianie sterydów i nagle zaczęło się psuć. Serce mi się kraje, jak z nią rozmawiam, taka jest słaba. Ma straszny kaszel też- wcześniej te przerzuty w płucach nie dawały o sobie znać, ale teraz ten kaszel to może to?

[Madzia70]

Buuuka napisał/a:

Lekarz zalecił odstawianie sterydów i nagle zaczęło się psuć.

Z tego, co piszesz, to udało się odstawić tylko 0,5 mg deksametazonu. To naprawdę bardzo mało, biorąc pod uwagę, że maksymalna dawka dobowa to 24 mg. Na pewno pogorszenie samopoczucia nie miało związku z odstawieniem pół miligrama sterydu. To po prostu postęp choroby, niestety.

[Buuuka]

Madzia70 napisał/a:

Z tego, co piszesz, to udało się odstawić tylko 0,5 mg deksametazonu.

Zgadza się. A teraz dalej wróciłyśmy do 4 mg i też mama musiała wziąć Ketonal, bo bolała ją głowa..Przeraża mnie to wszystko.

Madzia70 napisał/a:

To po prostu postęp choroby, niestety.

Tego się właśnie obawiałam. Tak się chwyciłam tej myśli, że jest lepiej, że gdzieś tam się we mnie narodziła taka absurdalna nadzieja, że może to wszystko się zatrzymało.

[Buuuka]

Przepraszam, że co chwilę tu pisze tylko o sobie, ale traktuje to jak taki swój pamiętnik w tych trudnych chwilach i pomaga mi trochę świadomość, że czytają to ludzie, którzy rozumieją wszystko, bo w otoczeniu nie mam za wiele wsparcia..
Najadlam się strachu przed chwilą, bo mama mi zaslabla w drodze do łazienki, nagle nogi przestaly ja nieść..gdyby nie tata, to nie wiem co by było. Wymiotowala żółcią 2 razy teraz i to dziwne, bo wcześniej tak nie miała..narzekalam na te spuchniete nogi, a dziś jak ją mylam to te nóżki takie chude..od tego leżenia w łóżku pewnie..pielęgniarka środowiskowa zmierzyła mamie cukier i było 312 mg..wcześniej nie chorowala na cukrzycę. Jutro jedziemy do onkologa, ciekawe co nam powie.
W takich chwilach, jak nagle coś się dzieje, tak jak przed chwilą, tak jak niedawno, to zdaje sobie sprawę, że nie wiem do kogo dzwonić. Hospicjum i szpital są 35 km od nas i tak się wtedy zastanawiam czy dobrze robię sama zajmując się mamą, czy to taka chwila, że wymaga interwencji lekarza...teraz posiedzialysmy trochę, wypila herbatę miętowa i chciała iść spać, więc ja położyłam do łóżka i tak siedzę i myślę, jaka ta choroba jest cicha i brutalna..

[marzena66]

Buuuka,

Buuuka napisał/a:

W takich chwilach, jak nagle coś się dzieje, tak jak przed chwilą, tak jak niedawno, to zdaje sobie sprawę, że nie wiem do kogo dzwonić.

Nie wiem jaki masz kontakt z hospicjum ale ja w takich sytuacjach dzwoniłam do pielęgniarki/lekarza z hospicjum lub do hospicjum tam był zawsze lekarz dyżurny. Albo pomagali telefonicznie albo przyjeżdżali, albo uspokajali, że nic się złego nie stanie i co podać.

Trzymaj się, pozdrawiam.

[malinka70]

Buka,

ta choroba to huśtawka. sytuacja może zmieniać się z godziny na godzinę. Niestety wymioty są często wpisane w obraz choroby nowotworowej :( u nas występowały często bez związku. wytłumaczenie było wciąż to samo: na skutek postępującej choroby.

Nogi moga bardzo słabnąć od sterydów.
Jeśli nie masz możliwości dzwonić do hospicjum dzwoń po pogotowie.

Trzymaj się mocno. i pisz.

[Buuuka]

Kolejny ciężki dzień..dzisiaj mama dużo wymiotowala, nawet w gabinecie onkologa..jego sugestia trochę mnie podlamala, powiedział, że mama powinna parę dni poleżeć w hospicjum, żeby podali tam leki, m.in. Mannitol? Coś takiego. Mówił, że widocznie obrzęk w mózgu się powiększa. Jak wróciliśmy do domu to mama zaslabla w drodze z auta do drzwi, to było dziwne, bo takie dziwne odgłosy wydawała i oko jej się tak wywinelo, nie daliśmy rady jej utrzymać i tak siedziała chwilę na ziemi i nagle taka zdziwiona, że co my jej robimy - okazało się, że w ogóle tego nie kojarzy. Chciałam od razu dzwonić na pogotowie, ale ona chciała najpierw trochę pospac, więc siedzę i obserwuje, ale za godzinę czy dwie zadzwonię, żeby ja wygodnie przewiezli i pojedziemy. Mam nadzieję, że w tym hospicjum podadzą jej leki odpowiednie i po paru dniach wróci do nas, do domu- to tak działa, prawda? Bo szczerze mówiąc przeraża mnie to hospicjum jak diabli.

[marzena66]

Buuuka,

Spokojnie, nie bój się hospicjum, trochę mamę ustabilizują i w każdej chwili będziecie mogli mamę zabrać do domu jeśli będzie taka wola mamy czy też Wasza. W hospicjum możecie być cały czas z mamą jeśli wyrazicie taką wolę.

Trzymaj się, pozdrawiam.

[aleksandraL]

trzymaj się. :(