[zoi]

Nijak Tymczasem nie ma terapii. Wszystko mi się w życiu skomplikowało i zapętliło. Mój mąż umiera w hospicjum na raka, nie mam stałej pracy, odnawiam właśnie umowę, ale tylko na trzy miesiące i koniec. Mąż od roku nie ma żadnego dochodu, walczę o byt i wysyłam rozpaczliwe pisma do ZUS i greckiej IKA, bezskutecznie. Z Siemianowic jak dotąd nie zadzwonili. Wciąż czekam w kolejce. Ale w tej sytuacji to i dobrze. Jak mogłabym wyjechać na Śląsk na trzy bite miesiące? Miałabym zostawić konającego męża? Z czego miałabym tam żyć? Jak się utrzymać? Nikt nie zaproponował mi L-4. Jedna wielka tragedia

[piotruniocz]

Musisz byc dzielna kochana.za siebie i za meza, dla siebie i dla niego
Dobrze przeciez wiesz ze wiara i nadzieja to dwie siostry dzieki ktorym brniemy do przodu.
Trzymaj sie ich, a wszystko bedzie ok.
Niech dobre anioły czuwaja nad Wami, tego bardzo Ci zycze.

[Madzia70]

Zoi,
Hospicjum, w którym jest Twój mąż powinno dysponować takim osobnikiem, który się nazywa "pracownik socjalny". Może spróbuj przez niego załatwić zasiłek lub inną pomoc? Często ZUS/gmina/opieka społeczna reaguje na postulaty pracowników socjalnych szybciej niż na pisma szarego człowieka.
Nie wiem, czy to aż "dobrze", że z Siemianowic nie dzwonią na pewno w Twojej sytuacji brak konieczności wyjazdu - to brak konieczności rozwiązywania dylematu "kto ważniejszy" Ty czy mąż. Ja patrzę na tę sytuację zupełnie z boku i tak sobie myślę - gdyby role się odwróciły i to Ty byłabyś w hospicjum - czy chciałabyś, żeby Twój mąż zrezygnował z leczenia? Myślę, że nie , co więcej, pewnie byłabyś wściekła na niego, gdyby tak zrobił. To jako przyczynek do ewentualnego dylematu
Zoi, czy Ty masz choć trochę czasu dla siebie w tej sytuacji? Pytam zupełnie poważnie. Jeśli nie masz (a założę się o co chcesz, że nie masz) - MUSISZ go znaleźć. Ja wiem, że to piramidalnie trudne zalecenie. Ale musisz, bo zwariujesz.
Pamiętaj o jednym: Twoja sytuacja jest w tej chwili znacznie trudniejsza niż sytuacja Twojego męża. I Twoje cierpienie jest większe niż jego. Może to pewna pociecha dla Ciebie - znając ogrom swojego bólu wiesz na pewno, że on cierpi mniej...
Spróbuj spojrzeć na siebie z boku i pochylić się nad sobą jak nad kimś bliskim - czy nie pomogłabyś temu człowiekowi? Pomóż sobie - proszę. Zapewnij sobie odpoczynek.
I pamiętaj - tu nie ma ważnych i mniej ważnych osób. Ty jesteś tak samo ważna, jak Twój mąż.

[zoi]

Madziu, cieszę się, że poruszyłaś tę kwestię i zainteresowałaś się moją sytuacją, ponieważ jest ona znacznie gorsza niż mogłoby się wydawać. Nie chodzi o finanse. To małe piwo w porównaniu z całą resztą. Dobrze się składa, bo jesteś lekarzem hospicyjnym, a ja mam poważny dylemat natury etycznej dotyczący decyzji podjętej przez lekarza - dyrektora placówki, w której znajduje się mój mąż. Z tym lekarzem już nie chcę rozmawiać
Mam także coraz większe problemy emocjonalne, z którymi już sobie nie radzę. Nie jestem w stanie dłużej tego dźwigać i coraz częściej mam myśli samobójcze. Nie chciałam rozpisywać się o tym na forum publicznym, bo uważałam, że rozszarpywanie ran niczego nie zmieni. Ale skoro już temat się pojawił...
Mój mąż trafił do hospicjum ze schyłkową niewydolnością nerek - GFR 5 ml/min. W czerwcu. Był już w śpiączce mocznicowej, ale lekarz postanowił go podtrzymywać przy życiu na się - dializami i transfuzjami. Dlaczego? Bo jest młody. Czyli jak jest młody, to należy go torturować, przedłużając cierpienie i agonię, dopóki coraz większe dawki morfiny będą w stanie uśmierzać ból albo nie dojdzie do patologicznych złamań kości. Niestety, choroba jest od momentu diagnozy w fazie uogólnionej i wciąż postępuje. Zajęta jest cała miednica, cały kręgosłup, aorta i kto wie, co jeszcze obecnie.
Mąż wyraził zgodę na dializy, ponieważ lekarz daje mu fałszywą nadzieję na wyzdrowienie. Nie wiem czy mąż godzi się na to ze strachu przed śmiercią, czy zupełnie stracił poczucie rzeczywistości i uwierzył w to, że w hospicjum go wyleczą. Jest dializowany co drugi dzień, co go bardzo wyczerpuje. Ze mną nie rozmawia prawie w ogóle. Nic go nie interesuje. Na ogół patrzy tylko przed siebie. Ale wciąż powtarza, że niedługo wstanie na nogi i będzie dobrze.
Czy takie praktyki są stosowane w hospicjach? Urolog leczący męża od początku jest zdumiony.
Kiedy zapytałam Doktora Frankensteina czemu to ma służyć i czym się kieruje, odparł, że tak ma być. I dodał jeszcze coś zupełnie przeciwnego niż napisałaś, mianowicie, że mój mąż jest w gorszej sytuacji niż ja. I zarzucił mi wprost, że chcę, żeby mój mąż umarł. A jak będzie go dializować w nieskończoność, to on nie umrze? Wyleczy go w ten sposób?
Na innym forum napisano mi, że ja jeszcze zobaczę pierwszy śnieg i usłyszę szum morza, a on już nie. Nie jestem pewna czy ja jeszcze w ogóle mam ochotę cokolwiek oglądać. Jestem kompletnie wyczerpana psychicznie. Nie mam motywacji do czegokolwiek, ani do leczenia, którego skuteczność nie jest taka oczywista, ani w ogóle do dalszego życia. Zmagam się z tym koszmarem od półtora roku. Sama. Nie mam żadnego wsparcia. Za to mam cudowną rodzinkę męża z teściową na czele bez przerwy na karku. Nikt nie zaproponował mi, żebym odpoczęła sobie choć kilka dni, wyjechała gdzieś, odreagowała stresy. Za to wszyscy wydają polecenia i komentują. Teściowa przyjeżdża z drugiego końca Polski i siedzi tygodniami, ale ja muszę jeszcze zajmować się nią, bo jest w ciężkim stresie. Przecież jej syn jest chory. Gotuję więc, zawożę, przywożę, wysłuchuję. Nie moge ani filmu obejrzeć, ani książki przeczytać. A leczyć się? Chyba żartujesz!
To, że zrezygnowałam już z własnego leczenia jest dla wszystkich oczywiste i konieczne. Dla mojego ukochanego męża też. Mój stan zdrowia przestał go interesować, kiedy sam zachorował. Muszę być przy nim codziennie. Odkąd zaczęła się progresja non stop jestem w szpitalach kolejnych, przy łóżku chorego, w hospicjum. Minęła zima, wiosna, lato, za chwilę minie jesień... Dzień w dzień. Moim największym marzeniem było wyrwać się na tylko na jeden jedyny tydzień na wakacje. Ani razu nie byłam nad wodą, ani w lesie, nie pojechałam na basen, nie byłam w kinie.
To nie jest życie, to jest jeden wielki nie kończący się koszmar. Znalazłam się w jakiejś okropnej matni. Pragnę już tylko jednego, żeby ta gehenna wreszcie się skończyła.

[Madzia70]

Zoi,
Na Twoim miejscu udałabym się do przełożonego Doktora Frankensteina celem zasięgnięcia jego opinii na temat zasadności podjętego leczenia. Zawsze możesz też zwrócić się z takim pytaniem (najlepiej w formie pisemnej) do regionalnego konsultanta w dziedzinie medycyny paliatywnej.

zoi napisał/a:

Nikt nie zaproponował mi, żebym odpoczęła

To Ty zaproponuj to rodzince Formę wypowiedzi polecam grzeczną, aczkolwiek nie znoszącą sprzeciwu Teściowej po prostu powiedz, że musisz odpocząć - i koniec. Nie wdawaj się w tłumaczenia - dlaczego. Z Twojej wypowiedzi wynika, że w oczach teściowej i tak dużo nie masz do stracenia - więc co Ci zależy? Mężowi powiedz, że wyjeżdżasz na tydzień, bo musisz odpocząć - i koniec. Najwyżej będziesz ta niedobra - zależy Ci bardziej na opinii, czy na odreagowaniu? Wykorzystaj czas, kiedy teściowa przyjedzie do Ciebie - mąż będzie miał opiekę, a Ty będziesz miała teściową z głowy
Takie ładne słówko - asertywność. Popracuj nad tym W nieskazitelnie grzeczny sposób wyraź swoje potrzeby - i wyjedź. I nie przejmuj się tym, co kto pomyśli, co komu powie i w jaki sposób i kiedy Ci d... obsmaruje I tak Ci obsmarują - ręczę za to To chociaż powód daj im godziwy
Zoi, ja w żartobliwy sposób, ale mówię zupełnie serio. To zalecenie lekarskie! Potraktuj je poważnie. Leczenie nie zawsze polega na wypisywaniu recept i łykaniu pigułek (choć lek przeciwdepresyjny też mógłby Ci się przydać). Zdrowie wg definicji WHO to dobrostan fizyczny i psychiczny. Ty nie jesteś zdrowa - i to wcale nie z powodu choroby nowotworowej. Cierpisz na ostrą reakcję na ciężki stres - klasyfikacja wg ICD10: F-43, jakby kto pytał
Przemyśl to wszystko. Bardzo bym chciała przeczytać niedługo relację z Twojego wyjazdu

[Richelieu]

zoi napisał/a:

Czy takie praktyki są stosowane w hospicjach? Urolog leczący męża od początku jest zdumiony.

Nawet ja, nie będący lekarzem, jestem zdumiony.
To co opisujesz wygląda na nic innego jak okrutną przedłużającą cierpienie terapię uporczywą.

zoi napisał/a:

zarzucił mi wprost, że chcę, żeby mój mąż umarł. A jak będzie go dializować w nieskończoność, to on nie umrze? Wyleczy go w ten sposób?

W uzupełnieniu do powyższej wypowiedzi Madzi polecam lekturę tego Jej posta jako odpowiedź na postawione przez Ciebie pytanie.

Trzymaj się i koniecznie zadbaj także o siebie, jak mądrze radzi Madzia.

[zoi]

Dziękuję Wam, kochani, za odpowiedzi. Cóż, teściowa właśnie odjechała razem z latem. Bóg raczy wiedzieć, kiedy wróci. Nie ma zwyczaju informować. Przyjeżdża jak do hotelu, nie dzwoniąc nawet ani kiedy się wybiera, ani na jak długo. A ja mam po prostu być na posterunku i zdawać codzienne relacje. Nie mam żadnych perspektyw ani szans na jakikolwiek wyjazd w najbliższym czasie. Myślami też nie jestem w stanie się oderwać. Jestem zła, że muszę spędzać większość wolnego czasu w hospicjum, a kiedy tam jestem i patrzę na cierpienie męża, to mnie dławi i serce mi pęka. Po każdej wizycie płaczę. Ja w ogóle płaczę bez powodu. Na ulicy, w domu, w pracy. Niemal bez przerwy.
Doktor Frankenstein jest szefem tego hospicjum, niestety. Bezpośrednim przełożonym jest ksiądz - założyciel i prezes stowarzyszenia, pod auspicjami którego hospicjum działa. Promowałam dawniej jego działalność i misję jako dziennikarka. Niedawno chciałam nawet zapisać się jako członek wspierający tę placówkę, także finansowo. Teraz mam ochotę omijać ją szerokim łukiem. Z księdzem też nie chce mi się już gadać.

[Ptaszenio]

Zoi,
czy to jest jedyne hospicjum w okolicy?

[zoi]

Tak jakby. Najbliższe, drugie jest w Opolu - 60 km. Dojazdów tym bardziej nie zdzierżę. Odpada.

[Żabusia]

Ciężka sprawa... płacz na każdym kroku i w każdej sytuacji znam od podszewki.... też tak miałam i z powodu choroby, i beznadziejnej wydawałoby się sytuacji, w jakiej sama się znalazłam. Dodatkowo miałam jeszcze ataki duszności i dławienia. W końcu nie wytrzymałam i pobiegłam po pomoc psychologiczną. To mi bardzo pomogło. Dziś większośc z tych objawów minęła. Może i Tobie potrzebny byłby dobry psychoterapeuta, który wysłucha, wyjaśni Ci twoje reakcje, pokaże drogę jak wyjść z tej matni ... musi sie znaleźć jakieś rozwiązanie, tylko Ty tego nie widzisz teraz....

[goyaaa1]

Zoi, gdy moj tato trafil do hospicjum, bo nie dawlismy sobie rady w domu z bolem,Pani doktor przyjmujaca tatę wziela mnie i siostrę na bok i od razu nas zapewnila, ze teraz tata jest pod b.dobra opieka a my mamy zrobic cos dla siebie, ZYC, i to bez wyrzutow sumienia. Dzieki temu bedziesz miec sile także dla meza. I pamietaj jezeli ktokolwiek zarzuci Ci egoizm, bak zaangażowania w opieke nad mężem, to niech sam czuwa codziennie przy twoim mężu. Niech zrobią dyżury. A ty, blagam walcz jeszcze o siebie! Bardzo Ci kibicuje. Wiem, że Ci ciężko ale masz tylu przyjaciół na tym forum....

[zoi]

Dziękuję, goyaaa1, to naprawdę miło z twojej strony. Nie mam już siły nawet pisać. Byłam u psychologa z hospicjum. Odniosłam wrażenie, że jest to osoba młoda, której zdecydowanie brak praktyki i doświadczenia. Kiedy po tym, jak wyłuszczyłam swój problem, zalewając się przy tym łzami, zapytała mnie, czego właściwie od niej oczekuję, a potem zwierzyła mi się jeszcze, że zatrudniła się w hospicjum, ponieważ nigdzie nie mogła znaleźć pracy, poczułam się wyjątkowo fatalnie A czego można, do cholery, oczekiwać od psychologa? Przecież nie poszłam tam stawiać kabałę.
Moja osobista matka, której chciałam się wyżalić w momencie krytycznym, powiedziała mi przez telefon: "Takie jest życie, jak nie dajesz rady, to się powieś!" i odłożyła słuchawkę.
A teściowa, która od tygodnia znowu u mnie pomieszkuje, tym razem (na szczęście z teściem, który panuje nad sytuacją i ma zdrowe podejście do życia) ma do mnie nieustanne pretensje, że pokonałam raka i żyję, a jej synowi nie daję szans
Strasznie się pokłóciłyśmy, bo tym razem wszystko we mnie już pękło. Co za dużo, to nie zdrowo - jak napisał Fredro - mówca ochrypł, słuchacz zasnął. Nie mam nawet ochoty rozwijać tego podłego wątku. Ledwo pozbieram się i zaczynam łapać równowagę psychiczną, to przygniata mnie kolejny najazd ukochanej rodzinki męża. I tak dookoła Wojtek od stycznia. Zrobiłam się wyjątkowo niegościnna

[Gazda]

Może czas chwilę odpocząć?

[zoi]

Niczego bardziej nie pragnę, tyle że czas jakby wciąż nieodpowiedni i takie pragnienia źle są postrzegane.
Najwyższy czas zacząć leczyć skutki uboczne mojego leczenia onkologicznego, ale na to szans także nie ma. Może jak mi się patologicznie połamie gnijąca żuchwa, to znajdzie się czas na wszystko

[Basia2000]

Dziewczyno, co Ty wygadujesz? Zajmij się sobą, najwyższy czas, zrobiłas co mogłaś dla męza więcej się nie da. Powiem Ci, że mam trzy śmiertelnie chore osoby w rodzinie : mama- rak trzonu macicy, tata POCHP bardzo ciężkie, mąż- drobnokomórkowy rak płuc, sama też przeszłam przez rozległą operaję. Od pażdziernika ubiegłego roku żyłam jak na zwariowanym lotnisku, zajmując się nimi wszystkimi, zapominając o sobie i wiesz co od momentu swojej operacji, powiedziałam "dość", wszyscy są w stanie w miarę stabilnym, więc grzecznie , ale dobitnie powiedziałam, ze mają mi dać odpocząć i wołać wtedy kiedy będę naprawdę potrzebna. W pierwszej chwili byli z lekka obrażeni, ale przeszło im i nie najgorzej sobie radzą, a ja ODPOCZYWAM i jest mi z tym dobrze i co najważniejsze nie czuję się z tym żle. Miej głęboko w nosie to jak postrzega Ciebie teściowa, brak słów na jej postępowanie, rozumiem chory syn, a gdzie szacunek dla Ciebie?
Pozdrawiam i ściskam
Ps. przeczytałam Twoje wątki, myślałam, że mnie się świat zawalił na głowę, ale to co spotkało Ciebie, daje Ci pełne prawo do odrobiny wytchnienia.