DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak gardła dolnego z przerzutem - brak smaku po radioterapii
Autor Wiadomość
zoi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Sie 2009
Posty: 381
Skąd: Grecja/opolskie
Pomogła: 147 razy

 #1  Wysłany: 2009-08-06, 09:07  Rak gardła dolnego z przerzutem - brak smaku po radioterapii


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Streszczenie historii choroby znajduje się w => tym poście <=

Dzień dobry wszystkim :) To mój pierwszy wpis.

W listopadzie zeszłego roku zdiagnozowano u mnie przerzut nowotworu złośliwego na węzeł chłonny szyi.
Potem znaleziono jego źródło w gardle dolnym, w korzeniu języka.
Leczyłam się od stycznia - radioterapia + chemioterapia (erbitux i cisplatyna).
Czy skutecznie okaże się pod koniec wrzesnia, kiedy to mam zrobic badania kontrolne.

W wyniku radioterapii, którą zakończyłam w połowie marca, całkowicie straciłam poczucie smaku.
Radiolog pocieszał mnie, że wszystko wróci do normy po około dwóch miesiącach, ale nie wróciło.
Onkolodzy twierdzili, że chemioterapia, która trwała u mnie do 18 lipca, poteguje skutki uboczne naświetlania i że potrzeba wielu miesięcy, żeby się zregenerować.
W każdym razie od sześciu miesięcy wszystko przypomina mi trociny.
Wciąż mam chrypkę i kserostomię.
Na szczęście nie taką tragiczną jak wcześniej, ale nadal brakuje mi śliny, więc bez popijania niczego nie przełknę, zasycha mi w ustach, w gardle i nie moge jeść ani pić wszystkigo, poniewaź pieką mnie błony śluzowe.

Czy ktoś miał podobne doświadczenia i wie może ile taka przypadłość może potrwać.
Jak długo czlowiek dochodzi do siebie po takim leczeniu?
Jestem już tym bardzo zmęczona :-(
 
jogi45 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 618
Skąd: Szczecin
Pomogła: 110 razy

 #2  Wysłany: 2009-08-06, 09:46  


Zoi - przykro to czytać. Czy jesteś pod kontrolą laryngologa, otolaryngologa ? Masz swojego lekarza "od wszystkiego" ?
_________________
Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
 
mamanel 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Lut 2009
Posty: 1010
Pomogła: 180 razy

 #3  Wysłany: 2009-08-06, 09:47  


Witaj!

Jestem po operacji ślinianki i naświetlaniach.
Nie miałam chemii.
Mam podobne problemy, możesz zajrzeć do mojego wątku.
W ulotce, którą dostałam na naświetlaniach napisane jest, że smak zaczyna powoli wracać po 4 miesiącach od zakończenia radio. Wszystko zależy od obszaru i ilości naświetlań. No i pewnie w Twoim przypadku dodatkowo od chemii.
Co do suchości w jamie ustnej - ja używam Biotene żelu i gum, pomaga doraźnie. Mam też Saliva Rex - pomaga tylko doraźnie. Najlepszy jest Oralbalance gel - najdłużej nawilża śluzówkę.
W czasie gdy było mi najciężej stosowałam do płukania jamy ustnej płyn przepisany przez lekarza. Był w wariantach - z Nystatyną i bez - to zależało od stanu jamy ustnej (lekka grzybica, częsta w czasie naświetlań).

Jeśli masz pytania, pisz, również na priv.

Pozdrawiam

mamanel
 
zoi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Sie 2009
Posty: 381
Skąd: Grecja/opolskie
Pomogła: 147 razy

 #4  Wysłany: 2009-08-06, 21:04  


Dziękuję, dziewczyny :)
Dodałaś mi otuchy Mamanel. Skoro zmysł smaku zaczyna wracać po czterech miesiącach od zakończenia radioterapii, to u mnie chyba wszystko jest w normie i potrzeba tylko jeszcze trochę cierpliwości. I tak ogólnie jest dużo lepiej niż było. Od kilku dni zaczynam trochę rozróżniać słodki. Nie tak jak dawniej, to raczej są dopiero takie pierwsze przebłyski, ale zawsze coś. Słonego i pozostałych nie czuję wcale.
Nie wiem czy te preparaty i gumy mają tu taką samą nazwę handlową i czy w ogóle są w sprzedaży, w każdym razie dzięki. Ja używałam „Gelclair”. Trochę pomagał, bo nawilżał i łagodził ból. Mam też „Xerostom” w żelu i sprayu, ale w moim przypadku zupełnie nie zdał egzaminu. Jak sobie toto zaaplikowałam, to myślałam, że mnie wysadzi w powietrze, tak okropnie szczypało. Teraz używam tylko rumianku do płukania, profilaktycznie - aseptycznie.
Ja w ogóle jakoś ciężko przeszłam tę radioterapię. Byłam naświetlana 34 razy, w sumie 6800 cGy, czyli wychodzi po 200 cGy dziennie. Każdorazowo z trzech stron – szyja z prawej i lewej oraz centralnie jama ustna i gardło, tak od nosa do… poniżej obojczyków, mniej więcej.
Przez dwa miesiące nic nie jadłam, a przy życiu trzymywały mnie jedynie płyny – mleko i bulion z drobną kaszką manną. Tylko to mogłam przełknąć. Schudłam 16 kg. Miałam szczękościsk, rany w całej jamie ustnej, język i błony śluzowe spękane do krwi, całkiem straciłam głos; o ślinie i smaku już wspominałam wcześniej. Jak by tego było mało to bez przerwy atakowały mnie grzyby oraz jeden i ten sam wirus. Co tydzień odwiedzałam klinikę stomatologiczną (nie mylić z dentystyczną ;) ). Dopiero tydzień temu przestałam brać leki przeciwgrzybiczne, a „zoviraxu” w syropie wypiłam tyle, że straciłam już rachubę.

Jogi, mam swojego lekarza laryngologa, a nawet dwóch. Jednego w przychodni widuję od roku tak często, że zdążyliśmy się zaprzyjaźnić. Drugiego, który jest profesorem i ordynatorem oddziału otolaryngologii w klinice uniwersyteckiej w Atenach, nie widziałam odkąd przekazał mnie w ręce onkologów i radiologów, ale zamierzam go odwiedzić po wakacjach. Tego, co powyżej nie napisałam, żeby broń Boże straszyć kogokolwiek. U mnie te wszystkie skutki uboczne zostały spotęgowane jednoczesną chemioterapią. Erbitux powoduje między innymi ropną wysypkę. W miejscach naświetlanych była ona szczególnie paskudna i uciążliwa. Na szyi i wokół uszu porobiły mi się rany, a część włosów z tyłu głowy wypadła mi razem ze strupami. Dzięki Bogu wszystko się już wygoiło, a włosy odrosły z nawiązką.
Nie miałam żadnej operacji. Jedynie z gardła pobrano mi wycinki do badania histopatologicznego, wszystkiego zdaje się nie dało się wyciąć. Węzły chłonne zostawiono mi w spokoju. Lekarze postanowili zniszczyć raka radio i chemioterapią, dając mi 99 procent pewności co do skuteczności tego leczenia. Oby! Nie wiem czy nie blefowali, ale myślę, że lepiej uwierzyć i walczyć niż zwątpić i popaść w czarną rozpacz.
 
mamanel 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Lut 2009
Posty: 1010
Pomogła: 180 razy

 #5  Wysłany: 2009-08-07, 08:19  


No to przeszłaś swoje dziewczyno :tull:

A wiesz, piszesz, że Tobie włosy odrosły - a mnie nie - jestem jeszcze łysa z tyłu, ale nie widać jak mam rozpuszczone włosy 8-)

Jeśli chodzi o żel Biotene (Oralbalance gel), to nie szczypie. Pasta do żebów miętowa z tej firmy szczypie. Piszę o sytuacjach gdy się ma pokiereszowaną jamę ustną.
 
alebazic 


Dołączyła: 22 Lut 2009
Posty: 10
Pomogła: 1 raz

 #6  Wysłany: 2009-08-17, 21:03  


Zoi, pisałaś, że p radioterapii i chemioterapii miałaś szczękościsk, czy możesz mi powiedzieć jak z tym walczyłaś? co się stało, że odpuściło? i wogóle mnóstwo mam pytań o to, ponieważ moja mama ma raka płaskonabłonkowego migdałka z zajęciem kąta językowo podniebnego i ma właśnie szcvzękościsk. też jest po radio i chemioterapii w bardzo wysokiej dawce. myślałam, że to nigdy nie minie, ale widzę, że jeżeli Tobie minęło to może mojej mamusi też minie:) On trzyma tak mocno, że trzeba było mamie założyć PEGa, bo nawet picie wody sprawiało jej ogromny ból. Proszę napisz coś więcej o tym. Pozdrawiam Iza
 
piotruniocz 



Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 50
Skąd: warszawa
Pomógł: 6 razy

 #7  Wysłany: 2009-09-01, 10:51  


hej,

czy po naswietlaniu miałas opuchniety jezyk? czy obrzek sie utrzymaywał? Chciałbym sie dowiedziec czy miałas taką przypadłość.
jesli możesz cos mi napisac w tym temacie bede wdzieczny.

dzieki i pozdrawiam
Piotr
 
zoi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Sie 2009
Posty: 381
Skąd: Grecja/opolskie
Pomogła: 147 razy

 #8  Wysłany: 2009-09-17, 12:04  


Przepraszam was, że dopiero teraz odpowiadam. Zrobiłam sobie małe wakacje. Wyjechałam na dwa tygodnie pod namiot nad morze, po powrocie zaczęły mi się niespodziewanie piętrzyć różne problemy nie związane z chorobą, a teraz mam w domu gości i po prostu nie zaglądałam przez dłuższy czas na forum.
Co do szczękościsku, to utrzymywał się dość długo, ale powoli, powoli w końcu sam stopniowo puścił. Nie wiem czy jest na to jakiś sposób, bo lekarze mi nie pomogli, a jedyne co zalecali to dużo cierpliwości. Skutki naświetlania, zwłaszcza połączonego z chemioterapią, jak u mnie, są przykre, ale pocieszające jest to, że to wszystko stopniowo goi się i w końcu mija. Ja także nie mogłam pić wody, bo sprawiała mi ból i podrażniała wysuszone i spękane błony śluzowe, ale ulgę przynosiło mi ciepłe mleko. Alebazic, wiem, ze to mało pocieszające, ale potrzeba czasu. Ja do tej pory nie czuję smaku, już osiem miesięcy i nie mogę jeszcze wszystkiego jeść, bo mnie piecze albo jest za suche z powodu deficytu śliny. ale z każdym dniem jest trochę lepiej i kiedyś w końcu chyba będzie normalnie, jak dawniej :roll:
Po radioterapii miałam chyba wszystko opuchnięte, nie tylko język, ale też dziąsła i krtań, a po bokach języka porobiły mi się jakieś narośla, że o ranach nie wspomnę. Zlazło to wszystko, ale dotąd jeszcze, niestety, mam chrypę i problemy z przełykaniem z powodu obrzęku, a język mnie boli, jak próbuję nim za bardzo wywijać. Lekarze mówią, że potrzeba miesięcy, żeby to wszystko się zregenerowało. Nie precyzują jednak ilu :|
Nie wiem czy każdy odczuwa takie same skutki uboczne, ale wygląda na to, że jakiś ich zestaw jest standardowy dla wszystkich ;)
 
zoi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Sie 2009
Posty: 381
Skąd: Grecja/opolskie
Pomogła: 147 razy

 #9  Wysłany: 2009-09-21, 20:37  Dlaczego puchnę?


Czy to normalne, żeby pięć miesięcy po zakończeniu radioterapii puchła szyja? Wydaje mi się, że wcześniej nie miałam takich obrzęków. Najgorzej jest rano, wyglądam jakbym miała świnkę. Mam niesymetryczną twarz, bardziej opuchniętą po lewej stronie, gdzie był przerzut na węzły, więc chyba tam było mocniej naświetlane. Wieczorem wyrównuje się, ale najgorzej jest na środku szyi, tam jest przez cały czas opuchnięte, jakbym miała drugą brodę, pod którą zrobiła mi się pozioma bruzda na skórze od tego obrzęku. Boję się czy mi się tam nie robią jakieś przerzuty albo nie odrasta guz. Za kila dni mam tomografię...
Czy zawsze tak się puchnie po radioterapii i z takim opóźnieniem. Co to może być :?ale?:
 
piotruniocz 



Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 50
Skąd: warszawa
Pomógł: 6 razy

 #10  Wysłany: 2009-09-22, 21:23  


Droga Zoi,

Nie jestem lekarzem,ale z tego co przeczytałem i dowiedziałem się od lekarzy wiem ,że powikłania popromienne mogą się ujawniac długo po zakonczeniu naświetlania...
Moja mama miała raka języka, po zabiegu rozpoczeła 6tygodniowe naświetlania, które miały paskudne skutki uboczne. Wszystkie na szczescie ustąpiły. własnie mija 3 miesiąc od ostatniego naswietlania i to co uyrzymuje się najdłuzej to opuchlizna jezyka i podbrudka. Rano opuchlizna jest wieksza, z biegiem dnia ustępuje. Lekarze mówią,że tak musi byc i ze troche to jeszcze potrwa i to co jest teraz potrzebne to cierpliwosc. Dlatego wydaje mi się,że Twoja opuchlizna to również skutki napromieniowania, ale lepiej udaj sie do lekarza:) , sam jestem ciekaw co powie.
Bądz dobrej myśli i pamiętaj,że pozytywne nastawienie to połowa sukcesu:) .

pozdrawiam
 
jogi45 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 618
Skąd: Szczecin
Pomogła: 110 razy

 #11  Wysłany: 2009-09-22, 21:29  


Może zadaj na priva pytanie naszemu forumowemu radioterapeucie. Jeśli inne objawy się cofają to bedzie dobrze. Skutki popromienne czasem występują z opóźnieniem - tak powiedziała moja pani doktor. Trzymaj się - tyle przeszłas że teraz tylko z górki.
_________________
Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
 
zoi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Sie 2009
Posty: 381
Skąd: Grecja/opolskie
Pomogła: 147 razy

 #12  Wysłany: 2009-09-22, 22:10  


Dzięki, trochę mnie uspokoiliście, może to rzeczywiście skutki napromieniowania. Zapytam mojego lekarza przy okazji kolejnej wizyty. A gdzie i jak znaleźć forumowego radiologa? Chyba jeszcze nie za dobrze poruszam się po forum i nie wiem kto jest kto :roll:
 
jogi45 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 618
Skąd: Szczecin
Pomogła: 110 razy

 #13  Wysłany: 2009-09-22, 22:24  


zajrzyj na góre do zakładki użytkownicy. tam są lekarze.
_________________
Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
 
mamanel 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Lut 2009
Posty: 1010
Pomogła: 180 razy

 #14  Wysłany: 2009-09-23, 20:54  


Witaj zoi:)

Też przeszkadza mi opuchlizna po naświetlanej stronie. Twarz i podbródek mam opuchnięte po naświetlanej stronie. Opuchlizna nie zawsze jest taka sama, takie mam wrażenie.
Byłam na USG i tam wyszło, że w miejscu naświetlań jest duża dynamika zmian węzłów chłonnych - one też "chorują" po naświetlaniach,puchną i trochę czasu zabiera im ta metamorfoza. Nie ma widocznej wznowy guza.
Moje węzły z miesiąc na miesiąc sporo zmalały, ale opuchlizna jest nadal.
Mam nadzieję, że u Ciebie to tak samo tylko efekt uszkodzenia układu chłonnego w trakcie naświetlań.
Pozdrawiam :)
mamanel
 
zoi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Sie 2009
Posty: 381
Skąd: Grecja/opolskie
Pomogła: 147 razy

 #15  Wysłany: 2009-09-24, 18:24  


Hej Mamanel :)
Miło słyszeć, że to dziadostwo się nie odnawia i że węzły maleją. Mam nadzieję, że radioterapia załatwiła gada na amen. U mnie też z węzłów zlazło, no tak na oko, bo jak tam jest w środku teraz nie wiem, okaże się za kilka dni. Dzisiaj miałam serię tomografii - głowa, szyja, klatka piersiowa. W poniedziałek analiza krwi, a potem wyniki i zobaczymy. Oby to był tylko skutek uboczny naświetlań. Nie chcę tymczasem zawracać głowy lekarzowi. Zapytam jak będę mieć wyniki, które trzeba będzie i tak zinterpretować.
Trzymaj się ciepło
zoi
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group