1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
prośba o weryfikacje TK
Autor Wiadomość
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 324
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 42 razy

 #16  Wysłany: 2022-08-09, 21:18  


Wszystko przeczytasz w moim profilu.
Temat " rak jamy ustnej G2".
Tam jest wszystko dokładnie opisane.
U nas całą historia zaczęła się od bolącego zęba.
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
byq84 


Dołączył: 07 Cze 2022
Posty: 21

 #17  Wysłany: 2022-08-11, 08:44  


Dzięki, tata jest po radioterapi guza na szyi, opisali go jako gruczolak T4* W piątek ma się stawić w poradni chemioterapii. Zobaczymy co będzie dalej.
 
byq84 


Dołączył: 07 Cze 2022
Posty: 21

 #18  Wysłany: 2022-09-05, 08:35  


Tata został zakwalfikowany do imunnoterapii, otrzymał już pierwszy wlew z lekiem Pembrolizumab. Jesteśmy dobrej myśli, jednak tata ma sporo efektów ubocznych, w tej chwili cały czas stan podgorączkowy i nadmierna potliwość. Czy ktoś wie jak długo przy immunoterapii utrzymują się skutki uboczne?
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 324
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 42 razy

 #19  Wysłany: 2022-09-05, 09:15  


Niestety nam nie udalo sie dotrwac do immunoterapii wiec nie wiem jak jest ze skutkami ubocznymi. Moze spytajcie sie lekarza prowadzacego?
Sam fakt otrzymania immuno jest oczywiscie bardzo dobry. Skutki uboczne ktore opisujesz sa raczej dosc łagodne i do przetrwania.
Mam nadzieje ze szybko dostrzezecie efekty leczenia. Wiadomo, ze na nie trzeba troszkę poczekać poniewaz standardowo immuno dziala po ok 3 miesiacach od pierwszego podania, aczkolwiek niektórzy czuja efekty szybciej. I tego Wam życze!
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
byq84 


Dołączył: 07 Cze 2022
Posty: 21

 #20  Wysłany: 2022-09-12, 08:54  


Dziekuję bardzo :) w piątek kolejny wlew. Generalnie skutki uboczne ustąpiły po ponad tygodniu od podania pierwszego wlewu. Zobaczymy jak będzie po następnym.
 
byq84 


Dołączył: 07 Cze 2022
Posty: 21

 #21  Wysłany: 2022-12-01, 12:17  


Aktualizacja po immunoterapii: guz w płucach zmniejszył się o połowę, guz w szyi zniknął całkowicie. Ogólne samopoczucie dobre. Czekamy na kolejne wlewy.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #22  Wysłany: 2022-12-01, 15:56  


byq84,

To świetna wiadomość!

Powodzenia w dalszym leczeniu, pozdrawiam :)
 
byq84 


Dołączył: 07 Cze 2022
Posty: 21

 #23  Wysłany: 2022-12-02, 12:30  


Dzięki :) trzymajcie kciuki :)
 
j14j14 


Dołączył: 17 Lis 2022
Posty: 23
Skąd: Kraków
Pomógł: 2 razy

 #24  Wysłany: 2022-12-02, 16:13  


Gratulacje
Szczerze nie spodziewałem się tego
 
byq84 


Dołączył: 07 Cze 2022
Posty: 21

 #25  Wysłany: 2022-12-19, 09:10  


@missy, może ty mnie naprowadzisz na jakieś tory. Generalnie Tata po immunoterapii (Keytruda) czuje się dobrze, mineły pierwsze skutki uboczne a leczenie przynosi pożądany efekt w postaci zmniejszenia nowotworu. Niestety po ostatnim wlewie występuje problem związany z owrzodzeniem jamy ustnej, ust oraz gardła, jest to jeden ze skutków ubocznych opisanych w ulotce. Niestety ani onkolog ani lekarze pierwszego kontatku nie mają na to rozwiązania. Wszelkie maści oraz terapia antygrzybyczna nie pomaga. Nie wiem do kogo powinniśmy się zgłosić, czy dermatolog czy może jakaś inna specjalizacja? Oknolog twierdzi że organizm docelowo sam powinien to zwalczyć tak jak pierwsze skutku uboczne. Owrzodzenie jest bolesne i przeszkadza przy jedzeniu i piciu. Postaram się jeszcze napisać do producenta leku, może mają jakieś rozwiązanie. Pozdrawiam.

[ Dodano: 2022-12-19, 09:27 ]
Wychodzi na to że to znana sprawa:

https://www.sciencedirect...IdYRXUYKqK-WCaM
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #26  Wysłany: 2022-12-19, 19:50  


byq84,

Widzę, że samodzielnie dotarłeś do pewnych wskazówek.

Generalnie wszelkie rodzaje immunoterapii, jak sama nazwa wskazuje, oddziałują na układ odpornościowy ( oczywiście to tak w ogromnym uogólnieniu).
Skutki uboczne immunoterapii są czymś w rodzaju przesadnych, bardzo zaostrzonych reakcji alergicznych. Stąd generalne wskazanie do stosowania określonych dawek konkretnych sterydów w sytuacji wystąpienia różnych stopni toksyczności spowodowanej leczeniem. Oczywiście najczęściej dotyczy to toksyczności w obrębie narządów miąższowych.
Ale nie wiem czy można liczyć na samoistne ustąpienie dolegliwości u Taty - zresztą bolesne nadżerki uniemożliwiające normalne odżywianie się to nie jest coś czego się chce dla chorego. Trudno mi powiedzieć kto mógłby Wam pomóc bo to w sumie sprawa wymagająca takiej wiedzy interdyscyplinanej. Najlepiej gdyby to był onkolog Taty. Jeśli nie to może internista, laryngolog, gastrolog? A może lek.medycyny paliatywnej? Oni najlepiej wiedzą jak można łagodzić przeróżne skutki choroby i leczenia. Masz gdzieś w pobliżu np.Poradnię Medycyny Paliatywnej? Albo Hospicjum Domowe?
Laryngolodzy tzw.”starej daty” przepisywali kiedyś chorym ( nie tylko onkologicznym) płukanki robione wg recepty, były tam witaminy A i D, lidokaina i inne jeszcze składniki - działały doraźnie, łagodząco, odkażająco i znieczulająco.
Może warto poszukać jeszcze takiej pomocy?
Trzymam kciuki za skuteczne działanie i pozdrawiam serdecznie.

Ps. Ja z własnego doświadczenia ( ale nieonko) wiem tylko, że bolesne nadżerki w jamie ustnej i gardle ( ospa wietrzna w wieku baaaardzo dorosłym) przestawały częściowo boleć po ketonalu i wtedy szybko zjadłam np.obiad. No ale to ospa a nie immunoterapia…
Tutaj na forum chorzy z nowotworami głowy i szyi, doświadczający bardzo poważnych dolegliwości po radioterapii tych okolic, często dostawali od lek.prowadzącego preparaty z morfiną, żeby uśmierzyć ból i ułatwić jedzenie.
  
 
byq84 


Dołączył: 07 Cze 2022
Posty: 21

 #27  Wysłany: 2022-12-20, 09:35  


Hej, mieszkamy w Bydgoszczy, Tata leczy się w Centrum Onkologii ktore chyba słynie z dobrej renomy w Polsce. Generalnie mam wrażenie ze mocno skupiają się na leczeniu nowotworu a niekoniecznie na samopoczuciu pacjenta, z drugiej strony bardzo się cieszę że terapia działa. Poszukam tej Poradni Medycyny Paliatywnej plus ewentualnie laryngolog.
Dzięki za naprowadzenie :)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #28  Wysłany: 2022-12-20, 10:34  


byq84,

Onkolodzy z zasady skupiają sie na leczeniu nowotworów zlośliwych a wszelkie inne sprawy zostawiają innym specjalistom. Oczywiście jest wielu onkologów przeszkolonych w odpowiednim leczeniu przeciwbólowym i szeroko pojętym leczeniu objawowym ( czyli zwalczającym objawy zarówno choroby jak i leczenia). Niemniej, niestety, nie jest to standard.


[ Dodano: 2022-12-21, 07:41 ]
byq84,

Dostałam od specjalistki takie wskazówki co do płukanki robionej w aptece wg recepty:

RP.
Nystatyna 1000000j.m.
Hydrocortyzon 0, 025
Neomycyna 1,0
Anesthezyna 0,5
Gliceryna 30,0
M.f. susp.

To oczywiście sposób doraźny na złagodzenie dolegliwości, jest tu steryd, antybiotyk, „znieczulacz”, „powlekacz” i składnik antygrzybiczy.

Jest też taki preparat gotowy jak Alfa Med Professional.

Ps. Napisałam pw.
  
 
byq84 


Dołączył: 07 Cze 2022
Posty: 21

 #29  Wysłany: 2022-12-21, 09:54  


Dziękuje za wskazówki, wczoraj zamówiłem jeszcze Fomukal i zaczynamy testować.
 
byq84 


Dołączył: 07 Cze 2022
Posty: 21

 #30  Wysłany: 2023-01-24, 09:48  


@missy, podziękuj swojej specjalistcę za płukankę :) Została dwukrotnie zapisana i wspomaga leczenie taty. Ze względu na mocne skutki uboczne w jamie ustnej onkolog zdecydował się zawiesić na 3 tygodnie wlewy immunoterapii do czasu wyleczenia jamy ustnej.
W zeszły piątek podano tacie kolejny wlew i czekamy jak się zachowa organizm. Pozdrawiam!
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group