Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.
Dobry wieczór
Czytam Wasze forum od wielu tygodni i jest ono dla mnie jak psychoterapia.
No i chwila zwątpienia: czy warto zawracać Wam głowę, przecież już wszystko wiem. Dowiedziałam się korzystając z wyszukiwarki na Waszym forum - dzięki Wam wiem co czeka mego Tatusia, jakie są statystyki i że przy odpowiednim nastawieniu statystyki odpadają w przedbiegach wobec woli życia
Tyle że mój Tatuś niewiele ma już woli po radioterapii całego mózgowia. Jest bardzo osłabiony, stracił 10 kilo w dwa tygodnie. Nie ma apetytu, tylko pali papierosa jednego za drugim
Oj do brzegu Monika, jak zwykle dygresja w dygresji, taki wybrakowany Dekameron mi wychodzi :(
U Tatusia wykryto przerzuty mnogi rozsiane w mózgu, największa zmiana 1,2 cm.
Źródło prawdopodobnie płuca - tam od lat siedzi sobie niezidentyfikowany guzek, maleństwo nie rosnące, wielkości 1 cm. Niestety w takim miejscu, że aby się do niego dostać trzebaby wyciąć całe płuco.
Jutro Tatę będą kłuć w to płuco, nasz ukochany torakochirurg z CO w Warszawie spróbuje go "trafić" aby pobrać wycinek.
Dzięki lekturze Waszego forum wiem, że ma to sens, ponieważ niektóre nowotwory płuc są wrażliwe na chemię, nawet przy przerzutach do mózgu.
Biedny ten mój Tatuś. Pięć lat temu wyrwał się ze szponów alkoholizmu, został mu tylko nałóg papierosowy. Teraz pali więcej niż zwykle.
Boże mój, od 5 lat mam dopiero prawdziwego Ojca, mimo że mam już 40 lat a On 70. I co... to już? Teraz ma go zabraknąć? Gdy się wyzwolił od nałogu, przeszedł taką trudną drogę, stał się innym człowiekiem?
Czy to palenie ciągłe może mu dodatkowo skrócić ten czas, który mu pozostał?
Bardzo dziękuję za odpowiedź. Jak tylko będę miała w ręku wyniki (jeżdżę do Tatusia do Warszawy, gdy tylko mogę, ostatnio nawet kilka razy w miesiącu. Na stały pobyt u Taty nie pozwala mi praca - mieszkam i pracuję w Jeleniej Górze), przytoczę je tutaj jak najdokładniej.
Wątek kciukowy to bardzo dobry pomysł. Dziękuję za radę.
Mam pytanie. Tatuś po radioterapii całego mózgowia bardzo osłabł i całkiem stracił aptetyt. Czy może przyjmować nutridrinki dla osób z chorobą nowotworową? Czy może lepiej jakiś środek na apetyt?
Biopsja płuca udała się, teraz czekamy na wyniki - wizyta 25 sierpnia.
Pozdrawiam Was Wszystkich serdecznie.
_________________ Monika -------
Gdzie jest mój Tatuś?
Tato - po naświetlaniach całego mózgowia, przyjmujący pabi-dexametazon - skarży się na ból kostek u stóp. Jak mogę mu złagodzić ból? I co może znaczyć ten objaw?
Pozdrawiam Was serdecznie
_________________ Monika -------
Gdzie jest mój Tatuś?
Najprawdopodobniej jest to skutek uboczny przyjmowania Pabi-Dexathemasonu, dość częsty.
Lekarz w takim wypadku powinien przepisać leki moczopędne, powinny pomóc, dodatkowo stosować zabiegi tzw. "domowe" do łagodzenia obrzęków stóp, min nogi ułożone podczas spoczynku w miarę wysoko, może jakieś kąpiele łagodzące ...
Jeśli nadal objawy będą niepokojące, musi się już do tego ustosunkować lekarz.
Bardzo Ci dziękuję, za odpowiedź. Kochana jesteś, bardzo mi pomagasz. Nawet nie wiesz, jak bardzo ważne są dla mnie Twoje odpowiedzi - Twoje i wszystkich innych. Bardzo Wam dziękuję.
Jadę to Tatusia w w czwartek, codziennie rozmawiamy przez telefon. Nic prócz kostek u nóg go nie boli, ale jest bardzo, bardzo słaby. Głos ma też słabiutki - tak bardzo mi go żal. I taka jestem wkurzona, że nie mogę mu pomóc. I wściekła na siebie samą, że muszę siedzieć tutaj w Cieplicach, bo mam pracę, dom, obowiązki, a nie mogę być cały czas z nim, wykorzystać czas, który Mu pozostał. Mam ochotę walić łbem o ścianę :(
Nawet wtedy, gdy rozmawiam normalnie z ludźmi, uśmiecham się, czuję, jakbym Go zdradzała :(
Po powrocie przytoczę wszystkie wyniki badań
Pozdrawiam
Monika
Niestety, w dalszym ciągu nie wiemy, gdzie jest źródło główne raka, którego przerzuty mnogie Tatuś ma w mózgu, ani co to za rak.
Pytanie które chcę zadać zabrzmi z pewnością głupio, ale dla mnie jest ważne. Statystyki dają chorym z mnogimi przerzutami do mózgu średnio 3-6 miesięcy życia w przypadku gdy - tak jak mój Tato - pacjent przeszedł naświetlanie całego mózgowia. Czy na długość życia ma wpływ rodzaj raka? Czy przerzuty części nowotworów pozwalają pożyć dłużej? Czy też na etapie przerzutów mnogich rodzaj raka nie ma wpływu na czas, który pozostaje choremu?
Drugie moje pytanie: Tatuś od radioterapii ma objawy silnej nerwicy lękowej i depresji - czy mogę ten problem podnieść będąc u torakochirurga z Tatą? Czy ten lekarz może przepisać Tacie jakieś inhibitory wtórnego wychwytu serotoniny, albo jakieś inne leki które poprawią mu samopoczucie szybciej?
Trzecie pytanie: Tatuś przyjmuje pabi-dexamethason od ponad miesiąca. Przy radioterapii środki te były zwiększone, a po niej Pani Doktor kazała zmniejszać ich dawkowanie. Tatuś twierdzi, że ma je stopniowo zmniejszać, a potem przestać brać. Niestety, nie było mnie przy tej wizycie, ale czy to jest możliwe, aby przy przerzutach do mózgu lekarz zalecił odstawienie sterydów działających przeciwobrzękowo?
Ostatnie pytanie: czy do psychoonkologa Tato musi mieć skierowanie? Leczymy się w CO w Warszawie - czy tam długo czeka się na wizytę u psychoonkologa.
A, przepraszam, jeszcze jedno pytanie. Tatuś nie wyraził zgody na jakiekolwiek rozmowy na temat opieki hospicjum domowego. Czy - w razie wystąpienia dolegliwości nie bezpośrednio zagrażających, ale uprzykrzyających życie (ból przełyku, oparzenia skóry, inne dolegliwości po radioterapii) warto się udać np. do apteki w CO w Warszawie i poradzić się, jak złagodzić dolegliwości? Czy może jest tam inna taka komórka "doradcza"? Bo - niestety - nie ma możliwości, aby w każdej chwili pójść do lekarza. No i nie ma niestety oddziału ratunkowego SOR.
Hospicjum domowe w waszym przypadku jest jak najlepszym pomysłem. Masz telefon do pielęgniarki, lekarza, w razie jakiej kolwiek potrzeby dzwonisz i pytasz. JA tak naprawdę nie pytałam mamy czy chce czy nie , ona wiedziała, że to jest pomoc dla mnie i dla niej.
Pozdrawiam.
Statystyki dają chorym z mnogimi przerzutami do mózgu średnio 3-6 miesięcy życia w przypadku gdy - tak jak mój Tato - pacjent przeszedł naświetlanie całego mózgowia. Czy na długość życia ma wpływ rodzaj raka?
Zasadniczo ma, ale w tej chorobie czasami statystyki swoje, a rzeczywistość swoje.
Nikt nigdy z całą pewnością nie powie, ze pacjent przeżyje tyle i kropka.
Na długość przeżycia ma także wpływ ogólny stan pacjenta, zastosowane leczenie i to jakie dało ono efekty, pacjenci mogą reagować indywidualnie.
Monika_Maria_Marika napisał/a:
Czy przerzuty części nowotworów pozwalają pożyć dłużej? Czy też na etapie przerzutów mnogich rodzaj raka nie ma wpływu na czas, który pozostaje choremu?
J.w
Monika_Maria_Marika napisał/a:
Drugie moje pytanie: Tatuś od radioterapii ma objawy silnej nerwicy lękowej i depresji - czy mogę ten problem podnieść będąc u torakochirurga z Tatą? Czy ten lekarz może przepisać Tacie jakieś inhibitory wtórnego wychwytu serotoniny, albo jakieś inne leki które poprawią mu samopoczucie szybciej?
Jak najbardziej.
Jest to jedno z powikłań po radioterapii. Pacjent powinien mieć komfort zarówno fizyczny jak i psychiczny, często u pacjentów onkologicznych stosuje się leki antydepresyjne.
Monika_Maria_Marika napisał/a:
Trzecie pytanie: Tatuś przyjmuje pabi-dexamethason od ponad miesiąca. Przy radioterapii środki te były zwiększone, a po niej Pani Doktor kazała zmniejszać ich dawkowanie. Tatuś twierdzi, że ma je stopniowo zmniejszać, a potem przestać brać. Niestety, nie było mnie przy tej wizycie, ale czy to jest możliwe, aby przy przerzutach do mózgu lekarz zalecił odstawienie sterydów działających przeciwobrzękowo?
A, przepraszam, jeszcze jedno pytanie. Tatuś nie wyraził zgody na jakiekolwiek rozmowy na temat opieki hospicjum domowego. Czy - w razie wystąpienia dolegliwości nie bezpośrednio zagrażających, ale uprzykrzyających życie (ból przełyku, oparzenia skóry, inne dolegliwości po radioterapii) warto się udać np. do apteki w CO w Warszawie i poradzić się, jak złagodzić dolegliwości? Czy może jest tam inna taka komórka "doradcza"? Bo - niestety - nie ma możliwości, aby w każdej chwili pójść do lekarza. No i nie ma niestety oddziału ratunkowego SOR.
Opieka HD to jak również pisała misiak, to najlepsze co można zrobić.
Musicie Tacie uświadomić, że takie są procedury.
Hospicjum, nie powinno się kojarzyć tylko z miejscem do odchodzenia ...
Na część wątpliwości sama znasz odpowiedź, nie będzie pomocy na "zawołanie" pogotowie przyjedzie raz, drugi, ale w końcu i tak odeślą do HD, którego opieka jest bezcenna i dostępna.
Nie można się leczyć, czy uśmierzać dolegliwości na własną rękę przy takiej chorobie, nie sądzę żeby ktoś przy "zdrowych zmysłach" mam tu na myśli farmaceutę, chciał "leczyć" korespondencyjne lekami OTC pacjenta onkologicznego?!
Na forum jest sporo wątków, w których bliscy chorych borykają się z podobnym problemem, jak przekonać do opieki HD, poszukaj.
Punkcja płuca się udała - mamy rozpoznanie: cellulae carcinomatosae, adenocarcinoma. Czyli rak gruczołowy.
W płucu drobinka - w mózgu mnóstwo drobinek :(
Tatuś jest bardzo słaby po radioterapii całego mózgowia, stracił całą siłę i większość włosów.
Byliśmy u "nowej" Pani onkolog - proponuje leczenie systemowe, ale dopiero wówczas, gdy Tatuś się wzmocni. Mówi, że najprawdopodobniej będzie to chemia jednoskładnikowa, ponieważ na dwuskładnikową - skuteczniejszą - Tatuś jest za słaby. Z drugiej strony wiem z lektury tego forum, że rak gruczołowy, a szczególnie jego przerzuty do mózgu są dość odporne na chemię.
Mam pytanie: czy w przypadku tego raka i przerzutów mnogich do mózgu chemia może Tatusiowi wydłużyć życie i poprawić jego komfort, czy jest to bardziej "pro forma"?
Tatę nic nie boli, natomiast bardzo narzeka na zupełny brak siły - na szczęście odzyskał apetyt. Czy w tym stadium choroby możemy jeszcze liczyć na choćby częściowy powrót sił?
Pozdrawiam serdecznie - Monika
_________________ Monika -------
Gdzie jest mój Tatuś?
Mam jeszcze jedno pytanie - czy rak gruczołowy jesr rakiem szybko namnażającym się? Czy można określić, jak szybko będą powstawać nowe przerzuty w mózgu?
Czy chemia jednoskładnikowa proponowana przez Panią Doktor będzie miała działanie na przerzuty w mózgu, czy jedynie na guz pierwotny w płucu?
Jeszcze jedna rzecz - od czasu zdiagnozowania przerzutów w mózgu Tato skarży się na tzw. ciężkość i ból nóg (bez żadnej opuchlizny- nogi ma chudziutkie). Czy ciężkość i ból nóg może mieć pochodzenie neurologiczne, od przerzutów w mózgu? Jaka grupa leków przeciwbólowych może pomóc w tym przypadku? Oczywiście zgłosimy to Pani Doktor, ale wizytę mamy dopiero 15 września (Taka nie zgadza się na opiekę hospicjum), a ja chciałabym coś wiedzieć wcześniej na ten temat - jest to tak ważna sprawa dla mnie, że chciałabym skonsultować każdy problem mojego Taty u kilku specjalistów, a do specjalistów na tym forum mam wielkie zaufanie.
Pozdrawiam serdecznie - Monika
[ Dodano: 2014-09-03, 20:38 ]
Jeszcze jedno - coś dziś skończyć nie mogę. Przepraszam, że Wam tak głowę zawracam.
Czy w sytuacji, jeżeli Tatusiowi się ni daj Bóg pogroszy, mogę sama "załatwić" hospicjum domowe, czy potrzebna będzie zgoda Taty? Nie chcę być wyrodną córką, naprawdę, ale zdaje sobie sprawę, że Tacie jest potrzebna profesjonalna opieka. Ja mieszkam 500km od niego, od czasu diagnozy staram sie być u niego jak najczęściej, ale kończy mi się urlop i sama nie wiem, co dalej zrobię :( Nie chcę rezygnować z pracy, naprawdę - nie z egoizmu - ale dlatego, że jednak muszę coś jeść i gdzieś mieszkać, a na to muszę zarabiać. Rany Boskie, błędne koło...
Witaj, postaram się odpowiedzieć na pytania, ewentualnie proszę o korektę.
Cytat:
Mam pytanie: czy w przypadku tego raka i przerzutów mnogich do mózgu chemia może Tatusiowi wydłużyć życie i poprawić jego komfort, czy jest to bardziej "pro forma"?
Chemia paliatywna ma na celu poprawę jakości życia, nie wydłuża go, nie mniej jednak należy pamiętać, że reakcja na leczenie zależy indywidualnie od pacjenta. Czasami słaba kondycja fizyczna pacjenta nie pozwala na podanie chemii.
Cytat:
Czy w tym stadium choroby możemy jeszcze liczyć na choćby częściowy powrót sił?
Mam jeszcze jedno pytanie - czy rak gruczołowy jesr rakiem szybko namnażającym się? Czy można określić, jak szybko będą powstawać nowe przerzuty w mózgu?
To również zależy od pacjenta i nowotworu, niestety nie można tego przewidzieć, jednak statystyczne rokowania nie są optymistyczne.
Cytat:
Czy chemia jednoskładnikowa proponowana przez Panią Doktor będzie miała działanie na przerzuty w mózgu, czy jedynie na guz pierwotny w płucu?
To pytanie należy zadać lekarzowi zlecającemu chemię.
Cytat:
Czy ciężkość i ból nóg może mieć pochodzenie neurologiczne, od przerzutów w mózgu? Jaka grupa leków przeciwbólowych może pomóc w tym przypadku?
Ciężkość i ból nóg może być spowodowany zarówno samą chorobą, jak również reakcją na przebyte leczenie. Czy Pani tato zażywa jakieś leki przeciwbólowe? Myślę, że lekarz prowadzący powinien ustawić odpowiednie leki zaczynając np. od tych na bazie ibuprofenu/NLPZ lub jeśli one będą niewystarczające włączyć te o silniejszym działaniu.
Jeśli chodzi o hospicjum, to pacjent musi zawsze wyrazić chęć na leczenie, może należy wyjaśnić tacie, że będzie pod stałą opieką lekarza i pielęgniarki, a oni mu zaoferują fachową i niezbędną pomoc.
Chemia paliatywna ma na celu poprawę jakości życia, nie wydłuża go,
Chemia paliatywna również może wydłużyć czas przeżycia pacjenta.
Monika_Maria_Marika napisał/a:
Czy chemia jednoskładnikowa proponowana przez Panią Doktor będzie miała działanie na przerzuty w mózgu, czy jedynie na guz pierwotny w płucu?
A jaka chemia jest proponowana?
Monika_Maria_Marika napisał/a:
Mam jeszcze jedno pytanie - czy rak gruczołowy jesr rakiem szybko namnażającym się? Czy można określić, jak szybko będą powstawać nowe przerzuty w mózgu?
Nie mamy wyniku określającego złośliwość histologiczną (cecha G), więc nie wiemy jak agresywny jest nowotwór. Jednak nikt nie określi z góry szybkości pojawiania się przerzutów, niestety nikt tego nie wie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
