W grudniu 2010 roku zachorowałam.
Przez 6 tygodni leczona byłam na zapalenie krtani , po czym okazało się, że to chłoniak nieziarniczny z dużych komórek typu B, w śródpiersiu IIIB, IPI 3/5. Bardzo agresywny rozmiar guza 7,5 cmx10,cmx16 cm!!!!
Poddano mnie 8 chemiom - system R-CHOP, trepanobiopsja wykazała, iż szpik jest czysty.
Teraz czekam na radioterapię, która ma potrwać mniej więcej przez miesiąc.
Miesiąc temu zrobiono mi PET. Wynik - całkowita remisja.
Wydawałoby się, że radość nie powinna mieć końca. Ale. Tak czytam o tym wszystkim w intenecie.
Wynika, że chłoniaki bardzo często się nawracają, że całkowita remisja oznacza ustąpienie objawów, że chłoniaka nie da się wyleczyć.
Czy przeżywalność jest duża?
Jakie mam szanse na długotrwałą remisję?
Lekarz ciągle mi powtarza, że będzie wszystko dobrze, że chyba damy radę....hmm....
Chemie znosiłam z wielkim trudem, ostatnio podano mi po raz pierwszy zastrzyk Neulastę, na podwyższenie leukocytów i myślałam, że po nim "zejdę". Ból w ciele, w kościach, stawach, osłabienie i dostałam potwornego bólu głowy, z którym musiałam jechać na neurologię celem obserwacji.
Także nie było lekko, ale nie poddaję się i cały czas do przodu:-))
Proszę o rady w związku z rokowaniami, dietą, co zrobić, aby ponownie nie zachorować. bo przechodzenie tego wszystkiego ponownie było dla mnie nie do zniesienia.
pozdrawiam
Monia
Lekarz ciągle mi powtarza, że będzie wszystko dobrze, że chyba damy radę...
i tego się trzymaj
Minia78 napisał/a:
Wydawałoby się, że radość nie powinna mieć końca...Ale....Tak czytam o tym wszystkim w intenecie...Wynika, że chłoniaki bardzo często się nawracają...że całkowita remisja oznacza ustąpienie objawów, że chłoniaka nie da sie wyleczyć...
nie zamartwiaj się na zapas
i nie czytaj za dużo w internecie
Minia78 napisał/a:
Proszę o rady w związku z rokowaniami.....dietą....co zrobić, aby ponownie nie zachorować
są diety tzw. antynowotworowe (ale diety nawet jeśli są tzw. 'antynowotworowe' to nic nie ma 100%), być może inni tu podadzą 'diety" (odsyłam Cię to wątku Półmisek ..., tam toczy się dyskusja na temat diety tzw. antynowotworowej)
ale nawet nerwy, stres nie są naszymi sprzymierzeńcami
[ Dodano: 2011-08-01, 10:29 ]
Wywnioskowałam, że masz chłoniaka złośliwego Rozlany B wielkokomórkowy (być może się mylę). Sama pisałaś, że to agresywny chłoniak. Chłoniaki o dużej złośliwości, nieleczone dają czas przeżycia od kilu tygodni do kilku miesięcy, jednak odpowiednie wcześnie wdrożone leczenie może pozwolić na pełne wyleczenie choroby (w kilkudziesięciu procentach); u Ciebie wdrożono leczenie
Tyle ode mnie.
Ale są osoby więcej wiedzący w tej dziedzinie.
W internecie też trzeba nauczyć się czytać. To co się przeczyta, podzielić na 4 i wziąć 1/4 tego co się przeczytało. Nie brać wszystkiego do siebie.
"Tylko spokój może nas uratować" - tak mówił jakiś bohater w jakimś filmie czy książce.
Korzystaj jak najlepiej potrafisz z dobrych danych Ci dni. Nie zamartwiaj się na zapas.
Na razie przed Tobą radioterapia. Musisz dbać o siebie.
Pozdrawiam Cię serdecznie.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Wynika, że chłoniaki bardzo często się nawracają, że całkowita remisja oznacza ustąpienie objawów, że chłoniaka nie da się wyleczyć.
Chłoniak chłoniakowi nierówny. Żadnych informacji o innych chłoniakach nie możesz odnosić do siebie, czytaj tylko o DLBCL. Uleczalność/nieuleczalność to taki spór o definicje, można to doprowadzać do absurdu i twierdzić, że niczego się nie da wyleczyć. Dla Ciebie liczy się oczywiście to, jakie są szanse na pozostanie w remisji do końca życia.
Zgodnie z wytycznymi PUO dot. leczenia:
Cytat:
Nawrót lub progresja choroby (DLBCL) mimo przeprowadzenia optymalnego leczenia indukującego remisję występuje u 10–50% chorych, w zależności od liczby niepomyślnych czynników rokowniczych.
10-50% nie brzmi dobrze, ale z drugiej strony w chłoniaku grudkowym to jest niemal 100%. IPI 3/5 To nie jest mało, ale z drugiej strony to nie 5/5.
Jeśli nawrót nastąpiłby < 2 lat od stwierdzenia remisji, to rokowania nie są jakieś super - pięcioletnie przeżycia wynoszą ok. 50 % i stosuje się przeszczep szpiku. Jeśli nastąpiłby później niż po 3 latach, to leczenie i rokowania są takie, jak na początku.
I to tyle liczb. Od momentu diagnozy żyjesz z tą chorobą i tak już będzie - ale żyjesz. Chemioterapię zniosłaś, bo nie chcesz jeszcze umrzeć i z tego samego powodu zniesiesz dalsze leczenie, o ile będzie ono konieczne. Jeśli poczujesz, że masz z tym problem, nie zawahaj się zwrócić do specjalistów - psychoonkologów, psychiatrów.
Co do diety - nie ma prostych odpowiedzi i rozwiązań. Należy przestrzegać po prostu zdrowej, jak najbardziej naturalnej, zbilansowanej i racjonalnej diety, unikać nadwagi i niedowagi, nie obciążać organizmu niepotrzebnymi lekami, ale pilnować morfologii.
Istnieje pewne zwiększenie ryzyka wystąpienia innych nowotworów. Ze względu na radioterapię bardzo ważne jest unikanie palenia i dymu papierosowego (również azbestu, ale nie sadze by współcześnie był jeszcze ten problem), dobrze jest też od tej pory w ogóle już nigdy się nie opalać.
A na razie żyj. Nie daj się pognębić świadomością, że zachorowałaś, nie wyliczaj sobie dalszego czasu. Pamiętaj, że każdy człowiek od momentu narodzin zmierza wyłącznie ku śmierci - nie warto więc jej roztrząsać, wyliczać, próbować przewidzieć i zaplanować. Trzeba skoncentrować się na życiu i na tym, co racjonalnie można zrobić po pierwsze dla jego jakości, po drugie dopiero - dla długości. Nie myśl obsesyjnie o objawach, o chorobie. Skoncentruj się na sobie, a zobaczysz, że to co się stało w żaden sposób nie przerasta twoich sił i możliwości.
Bardzo dziękuję za jakże wyczerpującą odpowiedź....
Nie brzmi to wszystko optymistycznie, ale..... nie czas na łzy, tylko trzeba się wziąć w garść i żyć pełnią życia..... Czas sam pokaże, co ma dla każdego z nas:-)
pozdrawiam
[ Dodano: 2011-08-01, 21:46 ]
Dziękuję za cenne rady i uspokojenie
Ciężko z tym wszystkim się pogodzić, no ale cóż..KTo powiedział, że będzie łatwo:-)))
Trzeba być twardym i iść cały czas do przodu
pozdrawiam
Monia
Od dwóch dni mam stan podgorączkowy 37'5...Ponadto doszły bóle w klatce piersiowej i plecach...Czasami pojawia się suchy kaszel...No i te poty na głowie, karku...:-(
Na razie póki co się nie stresuję;), gdyż zrzucam to na karb skutków chemioterapii, słabszej odporności organizmu....Zawsze sobie wszystko tym tłumaczę, ale czy słusznie?
pozdrawiam
Monia
Minia78, tak to może być jakaś infekcja na skutek obniżonej odporności. Jak wyglądały ostatnie wyniki krwi i kiedy były?
Jeśli dawno lub jeśli były tam obniżone białe krwinki ogólnie lub neutrocyty szczególnie, to może udaj się z tym stanem podgorączkowym do lekarza 1go kontaktu, żeby zlecił badania krwi. Jeśli to rzeczywiście infekcja a Ty masz obniżona odporność, to sama jej nie zwalczysz, antybiotyk się może przydać.
dziękuję za art......trochę się natrudzilam, ale udało się przetłumaczyć:-)
wyniki robiłam 28.07....dziś je odebrałam, bo zapomniałam o nich:-)))) są dobre, w normie, oprócz limfocytów, ktore mam znacznie zaniżone....
natomiast zmartwił mnie fakt, gdyż laborantka poinformowała mnie o tym, że miały problem z odczytaniem rozmazu, gdyż taki przypadek jak mój zdarzył im się po raz pierwszy i nie są pewne, co z tym zrobić, więc poprosily mnie o przyjście jutro i zrobienie ponownej morfologii...materiał wyślą do "specjalistów"......wielkie HMM:-)))) Co miesiąc robię u nich badania i nigdy nie było problemu z rozmazem, więc zastanawiam się o co im chodzi
pozdrawiam
Monia
_________________ Czasem serce potrzebuje więcej czasu, aby zaakceptować, to co myśli już wiedzą...
www.kala78.blogspot.com
tydzień temu podano mi ostatnią chemię i od tego czasu mam ból całej ręki - od palców po ramię....na początku myślałam, że część cytostatyku wydostała się poza żyłę i uszkodziła żyły...okazało się, że to nie to.....wczoraj byłam na konsultacji z onkologiem, który "uspokoił" mnie mówiąc, że przy wbijaniu wenflonu pielęgniarka musiała uszkodzić nerw, gdyż wbijała go w dosyć unerwionym miejscu.
Podobno ten ból może utrzymywać się do pół roku!!!!!!!!!!!!, gdyż potrzeba czasu na jego regenerację...
Lekarka zaleciła smarowanie ręki naproxenem...niewiele na razie pomaga, no ale, może potrzeba czasu...oby niewiele
Wcześniej przykładałam okłady z wody z octem, smarowałam maścią heparin-hasco....nawet lekarz podał mi dożylnie tramal......zero poprawy
Czy ktoś zna sprawdzone sposoby na tego typu dolegliwości?
Przyznam szczerze, że zaczyna mi psycha siadać, bo ból czasami jest nie do wytrzymania...
pozdrawiam
Monia
_________________ Czasem serce potrzebuje więcej czasu, aby zaakceptować, to co myśli już wiedzą...
www.kala78.blogspot.com
Tak jak lekarz zalecił . nerw musi się sam odnowić, niestety smarowanie nie pomoże bo nawet liposomy i inne transporterki z substancjami czynnymi nie sa wstanie "sprześliznąc" się do uszkodzenia i w jakikolwiek sposób zadziałać-zreszta nawet nie ma takiej substancji co by nerwy regenerowała bezposrednio-uszkodzeniia otoczki regenurąją kwasy omega 3 a komórka nerwowa to białko:PP . Posrednio(doustnie) to omega 3 wpłyna pozytywnie na regeneracje neuronów, czyli rybki , olej ogórecznikowy, wiesiołkowy, lniany i białko(serek wiejski z ziołami i olejem zimnotłoczonym -dobra sprawa) .
Tak jak lekarz zalecił . nerw musi się sam odnowić, niestety smarowanie nie pomoże bo nawet liposomy i inne transporterki z substancjami czynnymi nie sa wstanie "sprześliznąc" się do uszkodzenia i w jakikolwiek sposób zadziałać-zreszta nawet nie ma takiej substancji co by nerwy regenerowała bezposrednio-uszkodzeniia otoczki regenurąją kwasy omega 3 a komórka nerwowa to białko:PP . Posrednio(doustnie) to omega 3 wpłyna pozytywnie na regeneracje neuronów, czyli rybki , olej ogórecznikowy, wiesiołkowy, lniany i białko(serek wiejski z ziołami i olejem zimnotłoczonym -dobra sprawa) .
tak też myślałam, że raczej nic doraźnie zewnętrznie nie pomoże....
no, ale wiadomo, czasem człowiek lepiej się czuje, jak wie, że coś "bierze" ))
Czyli jednym slowem - uzbroić się w cierpliwość i zacisnąć zęby
dziękuję i pozdrawiam
Monia
Dziś lekarz poinformował mnie o wyniku TK klatki piersiowej, który przeprowadzono po 8 cyklach chemioterapii. Zaznaczę, że miałam :-) chłoniaka śródpiersia o bardzo dużym rozmiarze - ponad 15 cm na obu ścianach.Obecnie czekam na radioterapię.
Z badania wynika, iż węzły są w normie około 5-7 mm, natomiast są zrosty naczyniowe 5x3 CM ??? i już pozostaną...
Lekarz powiedział, że przy tak dużym guzie, zrosty musiały pozostać. Siła wyższa.
Trochę mnie ten fakt niepokoi, ponieważ lekarz nie udzielił mi odp. czy z tych zrostów może coś powstać w przyszłości, czy też nie...
Czy ktoś miał podobny przypadek lub może udzielić mi odpowiedzi?
Proszę.
pozdrawiam
Monika
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-09-12, 14:40 ] Moniko, scalam post do Twojego wątku - tutaj opisuj całość Twojej historii. Pozdrawiam.
Dziś miałam rozpocząć radioterapię...20 naświetlań...niestety morfologia do bani:-( leukocyty spadły do 2. tys., MONO strasznie zawyżone...Ostatnią chemię przyjęłam 10.08...to prawie 2 miesiące..Byłam przekonana,że organizm zaczął już się "odbudowywać", a tu takie cuś:-)))
Tydzień mam się przeleczyć i zobaczymy, na ile wyniki się poprawią...:-)
pozdrawiam wszystkich forumowiczów
Monia
_________________ Czasem serce potrzebuje więcej czasu, aby zaakceptować, to co myśli już wiedzą...
www.kala78.blogspot.com
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
, po czym okazało się, że to chłoniak nieziarniczny z dużych komórek typu B, w śródpiersiu IIIB, IPI 3/5. Bardzo agresywny rozmiar guza 7,5 cmx10,cmx16 cm!!!!
Czas sam pokaże, co ma dla każdego z nas:-)
))
