DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest częścią Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
PET-całkowita remisja, chłoniak nieziarniczy
Autor Wiadomość
Minia78 



Dołączyła: 31 Lip 2011
Posty: 105
Pomogła: 21 razy

 #1  Wysłany: 2011-07-31, 21:32  PET-całkowita remisja, chłoniak nieziarniczy


Witajcie :)

W grudniu 2010 roku zachorowałam.
Przez 6 tygodni leczona byłam na zapalenie krtani |wht?!| , po czym okazało się, że to chłoniak nieziarniczny z dużych komórek typu B, w śródpiersiu IIIB, IPI 3/5. Bardzo agresywny rozmiar guza 7,5 cmx10,cmx16 cm!!!!
Poddano mnie 8 chemiom - system R-CHOP, trepanobiopsja wykazała, iż szpik jest czysty.
Teraz czekam na radioterapię, która ma potrwać mniej więcej przez miesiąc.
Miesiąc temu zrobiono mi PET. Wynik - całkowita remisja.
Wydawałoby się, że radość nie powinna mieć końca. Ale. Tak czytam o tym wszystkim w intenecie.
Wynika, że chłoniaki bardzo często się nawracają, że całkowita remisja oznacza ustąpienie objawów, że chłoniaka nie da się wyleczyć.
Czy przeżywalność jest duża? :uuu:
Jakie mam szanse na długotrwałą remisję? ;)
Lekarz ciągle mi powtarza, że będzie wszystko dobrze, że chyba damy radę....hmm....
Chemie znosiłam z wielkim trudem, ostatnio podano mi po raz pierwszy zastrzyk Neulastę, na podwyższenie leukocytów i myślałam, że po nim "zejdę". Ból w ciele, w kościach, stawach, osłabienie i dostałam potwornego bólu głowy, z którym musiałam jechać na neurologię celem obserwacji.
Także nie było lekko, ale nie poddaję się i cały czas do przodu:-))
Proszę o rady w związku z rokowaniami, dietą, co zrobić, aby ponownie nie zachorować. bo przechodzenie tego wszystkiego ponownie było dla mnie nie do zniesienia.
pozdrawiam :-D
Monia
 
JustynaS1975 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 10379
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1071 razy

 #2  Wysłany: 2011-07-31, 22:11  


Minia78 napisał/a:
Lekarz ciągle mi powtarza, że będzie wszystko dobrze, że chyba damy radę...

i tego się trzymaj :)
Minia78 napisał/a:
Wydawałoby się, że radość nie powinna mieć końca...Ale....Tak czytam o tym wszystkim w intenecie...Wynika, że chłoniaki bardzo często się nawracają...że całkowita remisja oznacza ustąpienie objawów, że chłoniaka nie da sie wyleczyć...

nie zamartwiaj się na zapas :)
i nie czytaj za dużo w internecie ;)
Minia78 napisał/a:
Proszę o rady w związku z rokowaniami.....dietą....co zrobić, aby ponownie nie zachorować

są diety tzw. antynowotworowe (ale diety nawet jeśli są tzw. 'antynowotworowe' to nic nie ma 100%), być może inni tu podadzą 'diety" (odsyłam Cię to wątku Półmisek ..., tam toczy się dyskusja na temat diety tzw. antynowotworowej)
ale nawet nerwy, stres nie są naszymi sprzymierzeńcami

[ Dodano: 2011-07-31, 22:13 ]
link do wątku Półmisek antyrakowy:
http://www.forum-onkologi...kowy-vt2985.htm

[ Dodano: 2011-08-01, 10:29 ]
Wywnioskowałam, że masz chłoniaka złośliwego Rozlany B wielkokomórkowy (być może się mylę). Sama pisałaś, że to agresywny chłoniak. Chłoniaki o dużej złośliwości, nieleczone dają czas przeżycia od kilu tygodni do kilku miesięcy, jednak odpowiednie wcześnie wdrożone leczenie może pozwolić na pełne wyleczenie choroby (w kilkudziesięciu procentach); u Ciebie wdrożono leczenie :okok"

W tym linku są informacje o chłoniakach:
http://www.czytelniamedyc...-doroslych.html
Tabela nr 4 przedstawia 'przeżywalność'.

Tyle ode mnie.
Ale są osoby więcej wiedzący w tej dziedzinie.
W internecie też trzeba nauczyć się czytać. To co się przeczyta, podzielić na 4 i wziąć 1/4 tego co się przeczytało. Nie brać wszystkiego do siebie.

"Tylko spokój może nas uratować" - tak mówił jakiś bohater w jakimś filmie czy książce.
Korzystaj jak najlepiej potrafisz z dobrych danych Ci dni. Nie zamartwiaj się na zapas.
Na razie przed Tobą radioterapia. Musisz dbać o siebie.
Pozdrawiam Cię serdecznie.
_________________
Choroba moim nauczycielem, nie panem. Chwila, która właśnie trwa może być najlepszą z Twoich chwil.
 
 
Finlandia 
MODERATOR



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 210 razy


 #3  Wysłany: 2011-08-01, 21:13  


Minia78 napisał/a:
Wynika, że chłoniaki bardzo często się nawracają, że całkowita remisja oznacza ustąpienie objawów, że chłoniaka nie da się wyleczyć.

Chłoniak chłoniakowi nierówny. Żadnych informacji o innych chłoniakach nie możesz odnosić do siebie, czytaj tylko o DLBCL. Uleczalność/nieuleczalność to taki spór o definicje, można to doprowadzać do absurdu i twierdzić, że niczego się nie da wyleczyć. Dla Ciebie liczy się oczywiście to, jakie są szanse na pozostanie w remisji do końca życia.



Zgodnie z wytycznymi PUO dot. leczenia:
Cytat:
Nawrót lub progresja choroby (DLBCL) mimo przeprowadzenia optymalnego leczenia indukującego remisję występuje u 10–50% chorych, w zależności od liczby niepomyślnych czynników rokowniczych.

Źródło.

10-50% nie brzmi dobrze, ale z drugiej strony w chłoniaku grudkowym to jest niemal 100%. IPI 3/5 To nie jest mało, ale z drugiej strony to nie 5/5.

Jeśli nawrót nastąpiłby < 2 lat od stwierdzenia remisji, to rokowania nie są jakieś super - pięcioletnie przeżycia wynoszą ok. 50 % i stosuje się przeszczep szpiku. Jeśli nastąpiłby później niż po 3 latach, to leczenie i rokowania są takie, jak na początku.

I to tyle liczb. Od momentu diagnozy żyjesz z tą chorobą i tak już będzie - ale żyjesz. Chemioterapię zniosłaś, bo nie chcesz jeszcze umrzeć i z tego samego powodu zniesiesz dalsze leczenie, o ile będzie ono konieczne. Jeśli poczujesz, że masz z tym problem, nie zawahaj się zwrócić do specjalistów - psychoonkologów, psychiatrów.

Co do diety - nie ma prostych odpowiedzi i rozwiązań. Należy przestrzegać po prostu zdrowej, jak najbardziej naturalnej, zbilansowanej i racjonalnej diety, unikać nadwagi i niedowagi, nie obciążać organizmu niepotrzebnymi lekami, ale pilnować morfologii.
Istnieje pewne zwiększenie ryzyka wystąpienia innych nowotworów. Ze względu na radioterapię bardzo ważne jest unikanie palenia i dymu papierosowego (również azbestu, ale nie sadze by współcześnie był jeszcze ten problem), dobrze jest też od tej pory w ogóle już nigdy się nie opalać.

A na razie żyj. Nie daj się pognębić świadomością, że zachorowałaś, nie wyliczaj sobie dalszego czasu. Pamiętaj, że każdy człowiek od momentu narodzin zmierza wyłącznie ku śmierci - nie warto więc jej roztrząsać, wyliczać, próbować przewidzieć i zaplanować. Trzeba skoncentrować się na życiu i na tym, co racjonalnie można zrobić po pierwsze dla jego jakości, po drugie dopiero - dla długości. Nie myśl obsesyjnie o objawach, o chorobie. Skoncentruj się na sobie, a zobaczysz, że to co się stało w żaden sposób nie przerasta twoich sił i możliwości.
 
 
Minia78 



Dołączyła: 31 Lip 2011
Posty: 105
Pomogła: 21 razy

 #4  Wysłany: 2011-08-01, 21:42  


Bardzo dziękuję za jakże wyczerpującą odpowiedź.... :)
Nie brzmi to wszystko optymistycznie, ale..... nie czas na łzy, tylko trzeba się wziąć w garść i żyć pełnią życia..... :lol: Czas sam pokaże, co ma dla każdego z nas:-)
pozdrawiam

[ Dodano: 2011-08-01, 21:46 ]
Dziękuję za cenne rady i uspokojenie :-D
Ciężko z tym wszystkim się pogodzić, no ale cóż..KTo powiedział, że będzie łatwo:-)))
Trzeba być twardym i iść cały czas do przodu :)
pozdrawiam
Monia
 
Minia78 



Dołączyła: 31 Lip 2011
Posty: 105
Pomogła: 21 razy

 #5  Wysłany: 2011-08-08, 12:08  


Witam ponownie


Od dwóch dni mam stan podgorączkowy 37'5...Ponadto doszły bóle w klatce piersiowej i plecach...Czasami pojawia się suchy kaszel...No i te poty na głowie, karku...:-(
Na razie póki co się nie stresuję;), gdyż zrzucam to na karb skutków chemioterapii, słabszej odporności organizmu....Zawsze sobie wszystko tym tłumaczę, ale czy słusznie? :shock:
pozdrawiam
Monia
 
Finlandia 
MODERATOR



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 210 razy


 #6  Wysłany: 2011-08-08, 12:43  


Minia78, tak to może być jakaś infekcja na skutek obniżonej odporności. Jak wyglądały ostatnie wyniki krwi i kiedy były?
Jeśli dawno lub jeśli były tam obniżone białe krwinki ogólnie lub neutrocyty szczególnie, to może udaj się z tym stanem podgorączkowym do lekarza 1go kontaktu, żeby zlecił badania krwi. Jeśli to rzeczywiście infekcja a Ty masz obniżona odporność, to sama jej nie zwalczysz, antybiotyk się może przydać.

I artykuł znalazłam dobry do poczytania, po angielsku: http://annonc.oxfordjourn...ppl_5/v172.long
_________________
 
 
Minia78 



Dołączyła: 31 Lip 2011
Posty: 105
Pomogła: 21 razy

 #7  Wysłany: 2011-08-08, 19:07  


dziękuję za art......trochę się natrudzilam, ale udało się przetłumaczyć:-)
wyniki robiłam 28.07....dziś je odebrałam, bo zapomniałam o nich:-)))) są dobre, w normie, oprócz limfocytów, ktore mam znacznie zaniżone....
natomiast zmartwił mnie fakt, gdyż laborantka poinformowała mnie o tym, że miały problem z odczytaniem rozmazu, gdyż taki przypadek jak mój zdarzył im się po raz pierwszy i nie są pewne, co z tym zrobić, więc poprosily mnie o przyjście jutro i zrobienie ponownej morfologii...materiał wyślą do "specjalistów"......wielkie HMM:-)))) Co miesiąc robię u nich badania i nigdy nie było problemu z rozmazem, więc zastanawiam się o co im chodzi :--:
pozdrawiam
Monia
_________________
Czasem serce potrzebuje więcej czasu, aby zaakceptować, to co myśli już wiedzą...
www.kala78.blogspot.com
 
Minia78 



Dołączyła: 31 Lip 2011
Posty: 105
Pomogła: 21 razy

 #8  Wysłany: 2011-08-20, 18:25  


witam ponownie...

tydzień temu podano mi ostatnią chemię i od tego czasu mam ból całej ręki - od palców po ramię....na początku myślałam, że część cytostatyku wydostała się poza żyłę i uszkodziła żyły...okazało się, że to nie to.....wczoraj byłam na konsultacji z onkologiem, który "uspokoił" mnie mówiąc, że przy wbijaniu wenflonu pielęgniarka musiała uszkodzić nerw, gdyż wbijała go w dosyć unerwionym miejscu.
Podobno ten ból może utrzymywać się do pół roku!!!!!!!!!!!!, gdyż potrzeba czasu na jego regenerację... :|
Lekarka zaleciła smarowanie ręki naproxenem...niewiele na razie pomaga, no ale, może potrzeba czasu...oby niewiele :lol:
Wcześniej przykładałam okłady z wody z octem, smarowałam maścią heparin-hasco....nawet lekarz podał mi dożylnie tramal......zero poprawy :-(

Czy ktoś zna sprawdzone sposoby na tego typu dolegliwości?
Przyznam szczerze, że zaczyna mi psycha siadać, bo ból czasami jest nie do wytrzymania...

pozdrawiam
Monia
_________________
Czasem serce potrzebuje więcej czasu, aby zaakceptować, to co myśli już wiedzą...
www.kala78.blogspot.com
 
Erevain21 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Paź 2009
Posty: 209
Skąd: Wrocław/Lublin
Pomógł: 76 razy

 #9  Wysłany: 2011-08-21, 01:30  


Tak jak lekarz zalecił . nerw musi się sam odnowić, niestety smarowanie nie pomoże bo nawet liposomy i inne transporterki z substancjami czynnymi nie sa wstanie "sprześliznąc" się do uszkodzenia i w jakikolwiek sposób zadziałać-zreszta nawet nie ma takiej substancji co by nerwy regenerowała bezposrednio-uszkodzeniia otoczki regenurąją kwasy omega 3 a komórka nerwowa to białko:PP . Posrednio(doustnie) to omega 3 wpłyna pozytywnie na regeneracje neuronów, czyli rybki , olej ogórecznikowy, wiesiołkowy, lniany i białko(serek wiejski z ziołami i olejem zimnotłoczonym -dobra sprawa) .
 
Minia78 



Dołączyła: 31 Lip 2011
Posty: 105
Pomogła: 21 razy

 #10  Wysłany: 2011-08-21, 01:42  


Erevain21 napisał/a:
Tak jak lekarz zalecił . nerw musi się sam odnowić, niestety smarowanie nie pomoże bo nawet liposomy i inne transporterki z substancjami czynnymi nie sa wstanie "sprześliznąc" się do uszkodzenia i w jakikolwiek sposób zadziałać-zreszta nawet nie ma takiej substancji co by nerwy regenerowała bezposrednio-uszkodzeniia otoczki regenurąją kwasy omega 3 a komórka nerwowa to białko:PP . Posrednio(doustnie) to omega 3 wpłyna pozytywnie na regeneracje neuronów, czyli rybki , olej ogórecznikowy, wiesiołkowy, lniany i białko(serek wiejski z ziołami i olejem zimnotłoczonym -dobra sprawa) .


tak też myślałam, że raczej nic doraźnie zewnętrznie nie pomoże.... :uuu:
no, ale wiadomo, czasem człowiek lepiej się czuje, jak wie, że coś "bierze" :-)) ))
Czyli jednym slowem - uzbroić się w cierpliwość i zacisnąć zęby ;)
dziękuję i pozdrawiam
Monia
 
Minia78 



Dołączyła: 31 Lip 2011
Posty: 105
Pomogła: 21 razy

 #11  Wysłany: 2011-09-12, 14:36  Zrosty po guzie w śródpiersiu...czy to poważne?


Witam


Dziś lekarz poinformował mnie o wyniku TK klatki piersiowej, który przeprowadzono po 8 cyklach chemioterapii. Zaznaczę, że miałam :-) chłoniaka śródpiersia o bardzo dużym rozmiarze - ponad 15 cm na obu ścianach.Obecnie czekam na radioterapię.
Z badania wynika, iż węzły są w normie około 5-7 mm, natomiast są zrosty naczyniowe 5x3 CM ??? i już pozostaną...
Lekarz powiedział, że przy tak dużym guzie, zrosty musiały pozostać. Siła wyższa.
Trochę mnie ten fakt niepokoi, ponieważ lekarz nie udzielił mi odp. czy z tych zrostów może coś powstać w przyszłości, czy też nie...
Czy ktoś miał podobny przypadek lub może udzielić mi odpowiedzi?
Proszę.
pozdrawiam
Monika

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-09-12, 14:40 ]
Moniko, scalam post do Twojego wątku - tutaj opisuj całość Twojej historii. Pozdrawiam.

 
Finlandia 
MODERATOR



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 210 razy


 #12  Wysłany: 2011-09-12, 15:03  


Minia78, zrosty nie mają wpływu na prawdopodobieństwo wznowy ani też nie zezłośliwiają się, więc spokojnie.
_________________
 
 
Minia78 



Dołączyła: 31 Lip 2011
Posty: 105
Pomogła: 21 razy

 #13  Wysłany: 2011-09-12, 15:09  


zrosty nie mają wpływu na prawdopodobieństwo wznowy ani też nie zezłośliwiają się, więc spokojnie.


Wielkie uff:-))))
Dziękuję Finlandia:-)
 
Minia78 



Dołączyła: 31 Lip 2011
Posty: 105
Pomogła: 21 razy

 #14  Wysłany: 2011-10-05, 22:01  


Ponownie ja.... :)

Dziś miałam rozpocząć radioterapię...20 naświetlań...niestety morfologia do bani:-( leukocyty spadły do 2. tys., MONO strasznie zawyżone...Ostatnią chemię przyjęłam 10.08...to prawie 2 miesiące..Byłam przekonana,że organizm zaczął już się "odbudowywać", a tu takie cuś:-)))
Tydzień mam się przeleczyć i zobaczymy, na ile wyniki się poprawią...:-)
pozdrawiam wszystkich forumowiczów
Monia
_________________
Czasem serce potrzebuje więcej czasu, aby zaakceptować, to co myśli już wiedzą...
www.kala78.blogspot.com
 
JustynaS1975 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 10379
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1071 razy

 #15  Wysłany: 2011-10-05, 22:19  


Minia78, pozdrawiam i trzymam kciuki za dobre wyniki, oraz leczenie
_________________
Choroba moim nauczycielem, nie panem. Chwila, która właśnie trwa może być najlepszą z Twoich chwil.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group