[JustynaS1975]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

---

Jestem w trakcie naświetlań prawej piersi i guza w prawej piersi. Jest to naciek białaczkowy. Są naświetlane dwa pola: cała prawa pierś i guz w prawej piersi. Niestety nie znam dawek, Pan Doktor powiedział, że to radykalna radioterapia (podał liczby, ale to co zapamiętałam to, że 3000 na całą pierś i chyba 1500 na guza, nie wiem co to oznacza). Radioterapia na 20 dni.
Dziś był 4. 'seans' radioterapii. Guz się nie zmniejsza. Czy to 'prawidłowe'? Kiedy mogę się spodziewać, że zacznie się zmniejszać?

[zufed]

JustynaS1975, 4 naświetlanie to dopiero początek a więc dawka jaką otrzymałaś jest niewielka.

Druga sprawa, czy miałaś wykonywane jakieś badanie, które potwierdziły, że guz się nie zmienia?

pozdrawiam

zuza

[JustynaS1975]

zufed, dzięki za odpowiedź.
Moje badanie na nie zmniejszanie się guza to moją rączka.
Uzbrajam się w cierpliwość .
Pozdrawiam

[zufed]

JustynaS1975, no to jak Twoja rączka to nie przejmowałabym się tym narazie. Ręka nie jest zbytnio czułym "przyrządem", nie ma możliwości wyczuć zmiany w wielkości guza, która będzie widoczna np dla aparatu USG.

Dawka jaką otrzymałaś jest narazie cząstka całości leczenia to raz, a dwa poczekaj spokojnie na badania kontrolne i wtedy będziemy dumać i ewentualnie się martwić.

Na razie spróbuj myśleć pozytywnie i dużo wypoczywaj.

ściskam ciepło

zuza

[JustynaS1975]

zufed, dzięki

zufed napisał/a:

spróbuj myśleć pozytywnie i dużo wypoczywaj.

właściwie od 3 lat to nic innego nie robię

Pozdrawiam
Justyna

[ Dodano: 2011-07-10, 15:47 ]
Guz i tak bardzo zmniejszył się po chemioterapii. Co mnie chemia 'wymordowała' to mnie 'wymordowała', ale dobry efekt dała.
Teraz większym 'problemem' jest dla mnie brak dawcy szpiku (tzn. poszukiwania w bazach Europy nie dały rezultatu, teraz trwają poszukiwania w bazach USA). Ale szczególnie na tym się nie skupiam. Żyję 'chwilą'.

[zufed]

JustynaS1975, a wśród rodziny szukaliście rozumiem?

Szukanie dawcy to niestety może być długi proces, ale wierzę, że wreszcie ktoś się znajdzie.

Dobrze, że guz uległ zmniejszeniu podczas chemii, to dobry znak.

Żyj chwilą jak dotychczas i pamiętaj, że nie jesteś sama

ściskam

zuza

[JustynaS1975]

Mama i brat byli badania na zgodność po pierwszej chemioterapii w 2008.
Przy pierwszym przeszczepie szpiku dawcą dla mnie był mój brat. Ale jak to powiedziała Pani Doktor, 'brat nie sprawdził się na poziomie molekularny'. Nie miałam choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi (gvhd). W przypadku ostrych białaczek szpikowych gvhd jest bardzo pożądane. Zmniejsza prawdopodobieństwo wznowy. Właściwie nawrót miała pół roku po przeszczepie szpiku, zdiagnozowany został po ok. roku od przeszczepu. Aby teraz mój brat był dawcą szpiku dla mnie to nie najlepszy pomysł.
Ale pani doktor też powiedziała, że w ostateczności może będzie przeszczep od mojego brata.
Choruję już trochę czasu, zna 'procedury' i tę chorobę. Dlatego nauczyłam się żyć chwilą.

[JustynaS1975]

Dziś zakończyłam radioterapię. Na razie czuję się dobrze. Może czasami łapię małą zadyszkę, ale ogólnie fizycznie jest OK. Naświetlona skóra jest zabrązowiona, ale nie piecze, nie boli, nie szczypie itp.
Dziś wykupiłam maść na odczyn popromienny.

Na moje 'oko' (tzn. na rękę) guz się trochę zmniejszył. Na 'rękę' lekarza - też (się zmniejszył).
Na razie z CO kończę 'przygodę' (choć mam nadzieję, że to nie 'na razie'), 'wracam pod opiekę IHiT'.
Za 3 tygodnie kontaktuję się z moją panią doktor prowadzącą na badania i wtedy zobaczymy co jest.

Jeśli chodzi o dawcę i dalsze leczenie - 'zawieszenie'.

[ Dodano: 2011-07-29, 20:39 ]
Dziś w IHiT spotkałam dziewczynę, z którą kiedyś leżałam na jednej sali. Mniej więcej w moim wieku. Ona dziś była na pierwszej kontroli po przeszczepie szpiku.
Historia jej jest taka: Szukali dla niej dawcy przez pół roku w Europie (a miałam 200 potencjalnych dawców i po dokładnym badaniu okazało się, że żaden nie jest dobry dla niej) Wysłali ją do Wrocławia, ponieważ Wrocław miał szukać dla niej dawcy w USA. Leżała w szpitalu we Wrocławiu, ponieważ tamtejsi lekarze chcieli ją przebadać "po swojemu". W tym czasie przyszła wiadomość, że znalazł się dla niej dawca w Polsce. Tzn. jakaś dziewczyna w międzyczasie się zapisała do bazy dawców. Ogromnie szczęście.

[ela1]

JustynaS1975, no widzisz, Tobie też się uda
Trzymam kciuki za badania

[następne komentarze]

[JustynaS1975]

W sprawie poszukiwań dawcy szpiku sprawa ma się tak: w Europie nie ma, dawcę w USA miał poszukiwać Poznań. Dziś otrzymałam informację od mojej Pani Doktor prowadzącej, że Poznań nie jest entuzjastycznie nastawiony na mój przeszczep. Podobno mieli powiedzieć, że w mojej sytuacji i po takim leczeniu to przeszczep niewiele mi da. Tzn. mam się kontrolować i jak będzie wznowa, to wtedy kolejny przeszczep szpiku ma u mnie sens.
Nie wiem co o tym myśleć.
Z tego co wiem, to po wznowie prawdopodobieństwo kolejnego nawrotu jest bardzo wysokie, dużo większe niż po kolejnym przeszczepie szpiku. A tu co? Teraz nic nie wiem.
Mam jeszcze jechać do Poznania na konsultację. Ale…
Czy ktoś może mi coś podpowiedzieć? Jestem świeżo po usłyszeniu informacji i nie wiem jakie konkretne pytania sformułować.

Pokrótce przebieg leczenia
Ostra białaczka szpikowa M2 wg FAB (inv16) w okresie po I wznowie pozaszpikowej (chloroma prawego gruczołu sutkowego). Stan po alloHSCT od brata z powodu AML M2 (inv16). Po allo-HSCT nie obserwowano GVHD
W szpiku stwierdzono inv16 (0,06%), 100% chimeryzm dawcy, 4% komórek blastycznych.

I chemioterapia po wznowie wg schematu: Ida-FLAG
Po reindukcji uzyskano w TK prawie całkowitą regresję guza sutka oraz całkowitą remisję molekularną w szpiku.

II chemioterapia wg schematu HAM.
Po konsolidacji uzyskano dalszą regresję guza sutka.

Wynik USG sprzed radioterapii:
W górnej części prawego sutka nadal jest widoczna dobrze odgraniczona lita zmiana ogniskowa hipoechogeniczna, o lekko policyklicznych zarysach, o wym. 50x45x11 mm. W badaniu dopplerowskim widoczne pojedyncze naczynia w obrębie zmiany.
Lewy sutek bez zmian ogniskowych.
Przewody gruczołowe nieposzerzone.
Obustronnie węzły chłonne pachowe są niepowiększone.

Radioterapia: zastosowano leczenie: fotonami X 6MeV z pól przeciwległych na pierś prawą otrzymałam dawkę 4000cGy/t w 20 frakcjach w ciągu 25 dni leczenia, w tym 1000 cGy/t BOOT na guz piersi prawej.

Po radioterapii nie miałam badań.

[JustynaS1975]

Zrobiłam sobie badanie krwi.

Wyniki są następujące:
WBC: 2,7tys./mm3
Erytrocyty: 3,62mln/mm3
Hemoglobina: 13,4 g/dl
Hematokryt 37,6%
MCH 37,0 pg
MCHC 35,6 g/dl
MCV 103,9 fl
Płytki krwi 51tys./mm3
Spodziewałam się czegoś lepszego. Tzn. zaskoczyły mnie białe i przede wszystkim tak niski poziom płytek krwi.

Minęły ok. 4 tygodnie od naświetlania. Wtedy białych było ok. 2,5tys./mm3. Niestety nie wiem jaki wtedy był poziom płytek, ale też poniżej normy. I chyba od tamtej pory płytki spadły.
Czy po 4 tygodniach od radioterapii białe i płytki krwi mogą być na niskim poziomie?
I co prawda po ostatniej chemii (którą miałam w połowie kwietnia) też miałam długi okres regeneracji tworzenia krwinek (ok. 8 tygodni).

[ Dodano: 2011-08-30, 16:28 ]
1 września jadę do Poznania na konsultację w sprawie przeszczepu szpiku.

[asia19]

Justynka bidulko Mało tych białych, ale uważaj na siebie podczas podróży do Poznania... to już w czwartek! Mam nadzieję, że konsultacja pójdzie po Twojej myśli

[JustynaS1975]

Jeśli chodzi o białe, to rzeczywiście mało. Ale też wiem, że nie ma co panikować. Teraz (w czasie chorowania) to raczej rzadko kiedy mam w normie. I uważanie na siebie (na bakterie itp.) już mi weszło w krew.
Do Poznania zawiezie mnie mój (nieoceniony) brat.

W ogóle dzięki.

[zufed]

Radioterapia tez wpływa na poziom białych krwinek, także potrzeba czasu.

Jeśli mogę Cię jakoś pocieszyć, ja po 2,5 roku prawie po chemii i naświetlaniach mam koło 3 tysięcy:)

Kontroluj co jakiś czas morfologię i gdyby wartości WBC,RBC albo płytek dalej spadały skontaktuj się z lekarzem.

Dbaj o siebie i dużo wypoczywaj.

ściskam

zuza

[Agnieszka00]

Justyno, konsultuj się z powodzeniem!!!