1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: absenteeism
2012-05-29, 23:03
Nowotwór wątroby
Autor Wiadomość
AsiA. 



Dołączyła: 27 Maj 2012
Posty: 38
Pomogła: 4 razy

 #1  Wysłany: 2012-05-27, 22:47  Nowotwór wątroby


Witam wszystkich i proszę o pomoc.
Poniżej przedstawię"walkę" mojej mamy z chorobą i naszą służbą zdrowia...

W marcu 2012r zostałyśmy skierowane przez Panią Onkolog do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku na oddział chirurgii onkologicznej. Trafiłyśmy tam ponieważ po badaniu TK okazało się,że mama ma zaawansowane zmiany na wątrobie i potrzebna jest natychmiastowa interwencja chirurgiczna.
Nadmienie, iż mama w 1997r miała zabieg usunięcia macicy.
Z oddziału skierowano nas do przychodni przyszpitalnej gdzie musiałyśmy przejść standardową procedurę zapisu na wizytę, a tym samym przypisanie do danego lekarza, który w tym czasie miał dyżur w przychodni.

W czasie wizyty lekarz obejrzał wyniki TK i stwierdził, że musi skonsultować się z radiologami gdyż wątroba jest powiększona i cyt. "strach Panią otwierać" a ja w imieniu mamy miałam skontaktować się z nim telefonicznie na drugi dzień.
Niestety pechowo trafiłyśmy na tydzień przedświąteczny i konsultacja lekarza z radiologami nie odbyła się.
Czekałyśmy cały tydzień aby dowiedzieć się, że wyniki TK zostały przekazane radiologom a o ich opinii poinformuje nas w następnym tygodniu inna Pani doktor ponieważ "nasz" lekarz wziął kilkudniowy urlop.

Nie chcąc tracić czasu i czekać tak długo, postanowiłam udać się z mamą z powrotem na oddział szpitalny UCK w Gdańsku w poszukiwaniu pomocy oraz ewentualnego przyśpieszenia opinii radiologicznej, gdyż mama z każdym dniem coraz gorzej się czuła a brzuch się powiększał.
Niestety kolejny raz odeszłyśmy z "kwitkiem" ze względów proceduralnych, ponieważ byłyśmy już "przypisane" do Pana doktora z przychodni przyszpitalnej.
Więc czekałyśmy aż wróci z urlopu.

Minął kolejny tydzień i dowiedziałyśmy się, że potrzebny jest zabieg wykonania biopsji gruboigłowej. Po raz kolejny musiałam przywieźć mamę do przychodni tylko po to, żeby został nam wyznaczony termin zabiegu.
Czekałyśmy kolejne 1,5 tygodnia i w końcu trafiłyśmy na oddział.

Po zabiegu (2 dni w szpitalu) musiałyśmy czekać na wynik,który miał być po 14 dniach jak wynikało z wypisu szpitalnego. Nietety znowu pech chciał, że był długi weekend majowy i na wyniki czekałyśmy prawie 3tyg.

16 maja odebrałam wynik i - nowotwór złośliwy. W tym samym dniu spotkałam się z lekarzem. Stwierdził on, że jest potrzebna dalsza konsultacja na tzw. Kominku Onkologicznym i zaprosił mnie z kompletną dokumentacją choroby mamy na tą konsultację, która miała odbyć sie za 2 dni.
Przyjechałam. Konsultacja trwała 2min. nie było na niej lekarz kierującego tylko dwie Panie doktor, które odesłały mnie do jeszcze innego specjalisty...

Minłęły juz ponad dwa m-ce a my nadal "stoimy w miejscu" nie są podjęte żadne decyzje. Mama cierpi z powodu bólu i z każdym kolejnym dniem jest coraz słabsza a brzuch w zastraszającym tempie powiększa się.

Ostatnio po wielkich "walkach" udało mi się mamę położyć na oddziale. Była tam 2 dni. Wzmocnili ją troszkę, dostała 2 jednostki krwi i kroplówkę. Wypisano ją do domku. Lekarz który mamę wypisywał powiedział mi, że nie ma już żadnych szans. A potem powiedział, ze można jeszcze spróbować dac mamie chemię, natomiast inny lekarz stwierdził, że chemii mama nie wytrzyma i zaproponował kurację hormonalna. Nie wiem już co mam robić, gdzie szukać pomocy??? Co to jest ta kuracja hormonalna??

Teraz jesteśmy w domku, czekamy.... w sumie nie wiem na co :-(
Ma przyjść opieka z tzw. Hospicjum domowego, Ja jednak nie mogę się z tym pogodzić i próbuję załatwiać konsultację w Niemczech. Nie wiem co z tego wyjdzie.
Moze znacie kogoś kto mógłby mi pomóc i chociaż spróbował zająć się mamą?

Mam zeskanowane wszystkie wyniki i opisy badań.Jeżeli znajdzie się ktoś kto będzie chciał nam pomóc to bardzo proszę o kontakt.
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy


 #2  Wysłany: 2012-05-28, 07:48  


AsiA. napisał/a:
Nadmienie, iż mama w 1997r miała zabieg usunięcia macicy.

Z jakiego powodu?

AsiA. napisał/a:
Mam zeskanowane wszystkie wyniki i opisy badań.

Poprosimy w takim razie o ich wklejenie tutaj, z usunięciem danych osobowych pacjenta i lekarzy.
_________________
 
AsiA. 



Dołączyła: 27 Maj 2012
Posty: 38
Pomogła: 4 razy

 #3  Wysłany: 2012-05-28, 23:15  


Witam

W załaczniku podaję kilka najwazniejszych wyników z ostatnich lat oraz wypis ze szpitala po usunięciu macicy.
Jeżeli potrzbne będą jeszce wcześniejsze wynik do wglądu to bardzo proszę napisać a ja je napewno odszukam.
Dzisiaj byłyśmy na USG,Wynik:
W jamie brzusznej duża ilość wolnego płynu głównie międzypetlowo i w przywątrobowo i przyśledzionowo-ascites
Wątroba znacznie powiększona w wyokrąglonych brzegach,niejednorodna,całkowicie przebudowana metastatycznie....

Zastanawia mnie jeszce fakt,że żaden z lekarzy widząc powiększający się brzuch nie zaproponował wykonania USG i ewentualnego ściągnięcia płynu.
USG wykonałam prywatnie po przeczytaniu na forum wypowiedzi na temat wodobrzusza i tego co trzeba z nim zrobić.

Jeszcze raz bardzo proszę o pomoc!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-05-29, 08:41 ]
Czy mogłabyś dokumentację dodać w formie pojedynczych załączników do posta (nie zzipowanych), ale w większym rozmiarze?
Niestety niektóre zdjęcia, jakie dodałaś, są rzędu 200 x 300 pikseli, niewiele da się na nich zobaczyć.




WYNIKI.zip
Pobierz Plik ściągnięto 462 raz(y) 452,2 KB

 
grażka 


Dołączyła: 19 Gru 2011
Posty: 170
Skąd: Warszawa
Pomogła: 35 razy

 #4  Wysłany: 2012-05-29, 10:28  


Tak, najlepiej hospicjum, poradnia leczenia bólu - tamtejsi lekarze nie chcą się zająć mamą w racjonalny sposób.
Mogę Wam polecić dr Kryńskiego. Przyjmuje w Warszawie w CO Ursynów. Najszybciej prywatnie www.hipertermia.pl Jest specjalistą głównie od nowotworów jamy brzusznej, chemioterapeutą. Nie odmawia pomocy. A czas jest tu bardzo ważny.
 
AsiA. 



Dołączyła: 27 Maj 2012
Posty: 38
Pomogła: 4 razy

 #5  Wysłany: 2012-05-29, 21:03  


Ze względu na ograniczoną liczbę załączników które można zamieścić w poście, tutaj załączam skany wcześniejszych wyników Mamusi, a w następnym dołączam pozostałą część razem z aktualnymi.

Mam nadzieję, że tym razem będzie o.k.



































1997r-Wypis szpital.....jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3564 raz(y) 389,49 KB

1997r Wypis szpital -druga strona......jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3370 raz(y) 306,7 KB

TK Wątroba 2007r 2.....jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3465 raz(y) 112,86 KB

TK Wątroba 2008r.....jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3537 raz(y) 115,61 KB

TK Wątroba 2010r......jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3445 raz(y) 116,42 KB

Wyniki 2012r.....jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3156 raz(y) 112,44 KB

Wyniki 2012r 2............jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2905 raz(y) 67,85 KB

Wyniki 2012r 3......jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3041 raz(y) 89,71 KB

Wyniki 2012r 4.....jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2978 raz(y) 83,4 KB

Wyniki maj 2012r.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2999 raz(y) 71,86 KB

Wyniki maj 2012r 2 001.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2985 raz(y) 72,24 KB

Wyniki maj 2012r 2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2909 raz(y) 59,01 KB

Wyniki maj 2012r 3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2973 raz(y) 56,01 KB

Wyniki maj 2012r 4.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2999 raz(y) 80,37 KB

Wyniki maj 2012r 5.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2954 raz(y) 70,43 KB

Wyniki maj 2012r 6.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2874 raz(y) 71,1 KB

Wyniki maj 2012r 7.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2957 raz(y) 62,32 KB

 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy


 #6  Wysłany: 2012-05-29, 23:04  


Wątek przeniesiony do działu Mięsaków z racji pierwotnego wyjścia nowotworu (leiomyosarcoma).

Zmiana w wątrobie jest przerzutem wcześniej leczonego mięsaka gładkokomórkowego. Niestety w tej chwili wygląda na to, że pozostaje już tylko leczenie paliatywne - objawowe. Przykro mi.
_________________
 
AsiA. 



Dołączyła: 27 Maj 2012
Posty: 38
Pomogła: 4 razy

 #7  Wysłany: 2012-05-30, 13:53  


Czyli rozumiem,ze mam się pogodzić z tym,że mama "odchodzi"??

A hormony,które teraz otrzymuje DEPO-PROVERA w niczym już nie pomogą?? a przeszczep watroby? a słyszałam o zastrzykach bezpośrednio w wątrobę??

Czy naprawdę nie ma juz ratunku??
Z poprzednią chorobą też wygrała a nikt nie dawał nam najmniejszych szans...

[ Dodano: 2012-05-30, 15:00 ]
Dostałyśmy wczoraj skierownie na chirurgię na punkcję...

A dzisiaj w szpitalu....
Siedziałyśmy od 10:00 do 14:00 na izbie przyjęć,bo lekarz chirurg zlecił badania i musiałyśmy czekać na wyniki gdyz nie wiedział na jaki oddział ma mamę położyć (chociaż na skierowaniu było wyraźnie napisane,że chirurgia)
Mimo,że widział badania,poprzednie wyniki z przed 4dni.itp. to powiedział mi,że on ze mną nie będzie uzgadniał na jaki oddział mama ma trafic tylko z lekarzami.
Nie chciałam się zgodzić na to żeby mama tyle czasu czekała na wózku na wyniki gdyż nie da rady tam wysiedzieć to kazał mamie leżeć na łożku na izbie przyjęć gdzie luuuuuuuuuuuudzi tyle było jak w tramwaju,hałas itp itd.

RATUNKUUUU!!! CZy w tym kraju podejście lekarzy do chorego nigdy się nie zmieni???

Zakładając biały kitel przeciez wiedzą co ich czeka,wiedzą ,ze będą musieli pomagać chorym a nie skazywac ich na dodatkowe stresy,cierpienia,ból,nerwy...

Brak mi słów!!! Zostawiłam mamę w szpitalu,wróciłam do domu i ryczę z bezsilności....
 
kasiaw 


Dołączyła: 16 Sty 2012
Posty: 78
Pomogła: 2 razy

 #8  Wysłany: 2012-05-31, 08:42  


AsiA. napisał/a:
RATUNKUUUU!!! CZy w tym kraju podejście lekarzy do chorego nigdy się nie zmieni???


Przykro mi to pisać, ale chyba jeszcze długo, długo nie :-(
_________________
Leiomyosarcoma, G2, FIGO IIIB
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #9  Wysłany: 2012-05-31, 09:37  


AsiA., ciężko mi to pisać, bo sama jestem pracownikiem służby zdrowia i tym trudniej jest mi się pogodzić z postawą niektórych lekarzy.

A najgorsze jest jeszcze to, że grupa niekompetentnych lekarzy robi złą opinię lekarzom, którzy są z powołania.

ściskam Cie mocno

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
grażka 


Dołączyła: 19 Gru 2011
Posty: 170
Skąd: Warszawa
Pomogła: 35 razy

 #10  Wysłany: 2012-05-31, 09:43  


AsiA,
Naucz się cierpliwości, co nie znaczy uległości. Żądaj dla mamy najlepszej opieki medycznej, jej się to należy.
A cierpliwość pomoże Ci w odrzucaniu "plewów" w długiej drodze po zdrowie. W poszukiwaniu lekarzy, nie rzemieślników.
Trzymam kciuki.
 
AsiA. 



Dołączyła: 27 Maj 2012
Posty: 38
Pomogła: 4 razy

 #11  Wysłany: 2012-05-31, 23:08  


Dziękuję za słowa otuchy...
Dziękuję za wsparcie....

Mama miała dzisiaj punkcję.Ściągnięto jej 4,5l wody.Zostaje w szpitalu do soboty.
Bardzo martwi mnie fakt,że brzuszek tylko nieznacznie się zmniejszył :cry:

Wiecie może w jakim czasie woda może znowu się zebrać??
Czy to zagraża mamy życiu?
Czy leki hormonalne ,które dostaje są w stanie pomóc chociaż troszkę??Pomóc może w tym,żeby woda chciaż się nie zbierała?

Czytam już tyle opinii tych najtragiczniejszych i tych o cudownych uzdrowieniach.Mając wciąż nadzieję,ze jeszcze od nas nie "odejdzie",ze jest silna ,że ma dopiero 57lat,że damy radę!

Ja w każdym razie cały czas walczę i robię wszystko ,wszystko co tylko mogę...
_________________
Mamusiu dlaczego mnie zostawiłaś...
Moje Serce odeszło...
07.08.1955r-25.06.2012r godz.15:00
 
roman1130 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 15 Gru 2011
Posty: 2050
Skąd: Alwernia
Pomógł: 557 razy

 #12  Wysłany: 2012-05-31, 23:47  


Witaj Asiu na Forum :flower:
Nie jestem w stanie udzielić Ci żadnej merytoryczne informacji... mogę tylko powiedzieć że tutaj nigdy nie będziesz sama... :/pociesza:/
_________________
romek
 
 
grażka 


Dołączyła: 19 Gru 2011
Posty: 170
Skąd: Warszawa
Pomogła: 35 razy

 #13  Wysłany: 2012-06-01, 08:25  


Aniu, koniecznie idź sama do dobrego onkologa, na prywatną konsultację. Lekarz poświęci Ci nie 2 minuty a znacznie więcej. Weż historię choroby mamy, wypisz na kartce wszystkie pytania. Mama wróci do domu i co dalej? Podejrzewam, że w szpitalu nic albo niewiele Wam pomogą. Jesteś z Gdańska? Wydaje mi się, że w tym mieście przyjmuje Pani prof. Ewa Dmoch-Gajzlerska. Słyszałam o Niej wiele dobrego.
Pozdrawiam
 
AsiA. 



Dołączyła: 27 Maj 2012
Posty: 38
Pomogła: 4 razy

 #14  Wysłany: 2012-06-04, 15:20  


Czy słyszeliście już coś o lekach celowanych?? Co to takiego jest i czy w Polsce można już otrzymac taką terapię? Jeżeli tak to proszę napiszcie kto i gdzie gdzie zajmuje się taką terapią.

Może tu jeszcze istnieje jakaś szansa...
_________________
Mamusiu dlaczego mnie zostawiłaś...
Moje Serce odeszło...
07.08.1955r-25.06.2012r godz.15:00
 
AsiA. 



Dołączyła: 27 Maj 2012
Posty: 38
Pomogła: 4 razy

 #15  Wysłany: 2012-06-04, 16:04  


Czytam to wszystko co piszecie o umieraniu i.....

Moja mama chyba też odchodzi,chociaż próbuję dalej walczyć i szukac pomocy,opinia lekarzy jest jednoznaczna :-(

Mama ma przerzuty na watrobę Ostatnio dostała wodobrzusza. Bylismy juz w szpitalu na odsączenie wody ale brzuszek nadal jest dość duży, nogi bardzo spuchnięte, mamusia nie może chodzić bo sprawia jej to wielkie trudności.
Samopoczucie raz ma lepsze tzn. śmieje się ,żartuje a raz poprostu cały czas śpi.
Nie wiem jak mam sobie poradzić z tym wszystkim. Nie wierze ,ze to sie dzieje!
W ciągu 3 m-cy tak bardzo wszystko się zmieniło...
Czy wodobrzusze naprawdę oznacza ostatnie stadium choroby? Nie ma juz ratunku??
_________________
Mamusiu dlaczego mnie zostawiłaś...
Moje Serce odeszło...
07.08.1955r-25.06.2012r godz.15:00
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group