DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: JustynaS1975
2018-11-05, 15:32
Nowotwór kręgosłupa?
Autor Wiadomość
radarmadar123 


Dołączyła: 19 Wrz 2018
Posty: 26

 #46  Wysłany: 2018-11-06, 13:12  


Lekarz na wizycie polecił udać się do radiologów w celu ustalenia chemii. Ale ciocia opowiedziała mu, że Babcia jest w takim stanie , że nie chciałaby jej już męczyć chemią. I ten lekarz się z nią zgodził. Tymczasem ja czytałam, że nawet w IV stadium chłoniaka z przerzutami można go wyleczyć? (może to zbyt optymistyczne stwierdzenie, że może udałoby się na tyle go zahamować i poprawić jakość życia, żeby Babcia była jeszcze trochę z nami?)

Jeżeli dobrze rozumiem to co czytam, to takie chłoniaki to "lepsza" sytuacja niż np. złośliwy rak trzustki czy innego narządu? Chłoniaki to nie raki prawda? Może ktoś mógłby nam to wyjaśnić bo lekarz przekazał diagnozę na zasadzie "To chłoniak, częsty u osób starszych"

Czy ta masa przy kręgosłupie to jest właśnie chłoniak a nie przerzut tak jak pisaliście na początku? Babcia nie chodzi już, chyba jest ucisk na kręgosłup. Podejrzewam, że te wyniki przez 2 miesiące też się zmieniły na gorsze? (mam na myśli badania obrazowe).

Czy Babcia nie powinna mieć powiększonych węzłów przy chłoniaku? Może nikt w sumie tego nie wymacał...

W każdym razie Babcia chudła, miała gorączki o których nie wiedzieliśmy bo brała przewlekle silny środek przeciwbólowy który tą gorączkę też zbijał. Dopiero jak teraz nie wzięła 3 dni to była gorączka. Morfologia wyglądała nie tak źle... Babcia, jak pisałam wcześniej, ma już czasem takie stany nieświadomości, czasem wydaje się Jej, że jest w szpitalu. Że kogoś widzi...mogą być przerzuty takiego chłoniaka do mózgu?
Jest osobą nie chodzącą już, więc każda wizyta wiąże się z wynajęciem karetki (na biopsję też karetka ją zawiozła)

Najgorsze,że Babcie ten kręgosłup bolał kilka lat już - pewnie zmiany zwyrodnieniowe, które wyszły w tomografii kręgołupa też mają tu znaczenie, bo ILE TAK NAPRAWDĘ BABCIA MOGŁA CHOROWAĆ STRIKTE NA CHŁONIAKA jak patrzycie po tych wynikach?

Co byście zrobili na naszym miejscu? To hospicujm domowe tylko leki przeciwbólowe poda? Nie chcemy potem mieć do siebie pretensji, że nie zrobiliśmy co się dało a Babcia mówi, że chce umrzeć...Tylko, że nic Jej teraz już nie boli- nogi też przestały, bo najbardziej na to narzekała.

ODPOWIADAJĄC NA PYTANIE: Babcia serce ma zdrowe. Miała 2 miesiące temu badania kardiologiczne. Nie miała nigdy żadnych problemów sercowych.

[ Dodano: 2018-11-06, 19:43 ]
DODAM : Babcia nie zawsze ma takie dni, że coś tam się jej myli, często ma też dobre dni, że wszystko jest jak dawniej.


Nie wiem czy Państwo patrzyli po przeniesieniu tutaj tematu na wklejone wcześniej wyniki? Jeżlei mogłabym prosić o wypowiedzenie się na temat tego, czy widzą Panstwo szansę na leczenie? Babcia miała TK głowy 2 miesiące temu i było czysto.

Lekarz przy wydaniu wyników biopsji dał skierowanie na chemię, więc może widzi jakąś szansę? Tylko ciocia powiedziała,że nie chce Babci meczyć. Ale ja uważam, że jeżeli lekarz dał skierowanie na chemię to może jest jakaś szansa?

Poradzicie coś? Czytałam kilka tematów o chłoniaku i widzę, że wiedza Pana Miśka i Pani Justyny jest nieoceniona. Byłabym wdzięczna za każde słowo.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 2968
Skąd: warszawa
Pomogła: 1693 razy

 #47  Wysłany: 2018-11-06, 19:44  


Zawsze można podać chemię, tylko pytanie po co? Ja nie przeczytałam jeszcze żadnej historii tego chłoniaka u starszej osoby która skończyła się istotnym wydłużeniem życia. Jak masz tak duże wątpliwości to weź dokumentację i idź do hematologa na prywatną wizytę i zapytaj o sens leczenia i czego można się spodziewać. Przynajmniej będziesz wiedziała że zrobiłaś co mogłaś.
_________________
sprzątnięta
 
radarmadar123 


Dołączyła: 19 Wrz 2018
Posty: 26

 #48  Wysłany: 2018-11-06, 19:49  


gaba napisał/a:
Zawsze można podać chemię, tylko pytanie po co? Ja nie przeczytałam jeszcze żadnej historii tego chłoniaka u starszej osoby która skończyła się istotnym wydłużeniem życia. Jak masz tak duże wątpliwości to weź dokumentację i idź do hematologa na prywatną wizytę i zapytaj o sens leczenia i czego można się spodziewać. Przynajmniej będziesz wiedziała że zrobiłaś co mogłaś.


To znaczy? Ja czytałam z kolei, że nawet w IV stadium z przerzutami były przypadki wyleczeń. Może lekarz powinien na wizycie jakoś to omówić. JEstem przerażona poziomem naszej służby zdrowia a konkretnie zadufaniem i brakiem empatii u lekarzy.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 2968
Skąd: warszawa
Pomogła: 1693 razy

 #49  Wysłany: 2018-11-06, 20:22  


Przy takich ocenach należy brać pod uwagę że medycyna to nauka eksperymentalna z dużym marginesem błędu. Oni naprawdę nie wiedzą czy chemia zadziała czy nie. Wiedzą np że w raku płuca taki konkretnie schemat daje dobrą odpowiedź w 45%, a częściową odpowiedź w następnych 30% czyli 3 na 4 pacjentów odniesie korzyść ale który z tych 4 pod drzwiami będzie miał skutki uboczne bez szans na poprawę to nie wiadomo. Lekarze wychodzą z założenia że jak pacjent przychodzi to chce leczenia więc sprawdzają tylko czy nie grozi to natychmiastowymi powikłaniami i podają chemię - każdemu. Tylko najbardziej odważni i doświadczeni potrafią powiedzieć rodzinie "To nie ma sensu, stanu juz się nie poprawi, tylko przedłuży odchodzenie"

Nie wgłębiałam się za bardzo w chłoniaki ale to co pamiętam z takich ogólnych artykułów to "pure prognosis" jak była mowa o chłoniakach DLBCL u starszych osób.

I zwróć uwagę że żaden lekarz nie zakwalifikował chorej do chemioterapii skierowanie to nie jest kwalifikacja do leczenia, kwalifikację przeprowadza lekarz który ma podać chemię.

A tak ogólnie to czy ktoś porozmawiał o tym z chorą i zapytał jej o zdanie?
_________________
sprzątnięta
 
radarmadar123 


Dołączyła: 19 Wrz 2018
Posty: 26

 #50  Wysłany: 2018-11-06, 20:58  


nie, nikt nie powiedział Babci nawet że ma raka
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1319
Pomógł: 535 razy


 #51  Wysłany: 2018-11-06, 21:21  


Ja, pracując z tymi pacjentami na co dzień i mając troszkę większe doświadczenie wyniesione z kontaktu z nimi, to co można zasugerować - to rozpoczęcie leczenia od podania sterydów. Niejednokrotnie po podaniu dużych dawek sterydów uzyskuje się poprawę stanu chorego i można rozważyć rozpoczęcie chemioterapii.
W przeciwieństwie do mojej przedmówczyni znam trochę pacjentów, którzy w tym wieku z DLBCL zostali wyleczeni (choć już sam wiek jest negatywnym czynnikiem prognostycznym) albo udało im się przedłużyć życie, a przede wszystkim - zmniejszyć dolegliwości. Ocenić może to kompetentny hematolog, po zbadaniu chorej, zapoznaniu się z wynikami, ocenie możliwości powikłań.
Niemniej, pytanie, czy Babcia jest na tyle świadoma swojego stanu, żeby cokolwiek tutaj zadziałać.
Bo jeśli chory nie wie, co się z nim dzieje - trudno mówić o jakiejkolwiek możliwości leczenia.
 
radarmadar123 


Dołączyła: 19 Wrz 2018
Posty: 26

 #52  Wysłany: 2018-11-06, 21:32  


MisiekW napisał/a:
Ja, pracując z tymi pacjentami na co dzień i mając troszkę większe doświadczenie wyniesione z kontaktu z nimi, to co można zasugerować - to rozpoczęcie leczenia od podania sterydów. Niejednokrotnie po podaniu dużych dawek sterydów uzyskuje się poprawę stanu chorego i można rozważyć rozpoczęcie chemioterapii.
W przeciwieństwie do mojej przedmówczyni znam trochę pacjentów, którzy w tym wieku z DLBCL zostali wyleczeni (choć już sam wiek jest negatywnym czynnikiem prognostycznym) albo udało im się przedłużyć życie, a przede wszystkim - zmniejszyć dolegliwości. Ocenić może to kompetentny hematolog, po zbadaniu chorej, zapoznaniu się z wynikami, ocenie możliwości powikłań.
Niemniej, pytanie, czy Babcia jest na tyle świadoma swojego stanu, żeby cokolwiek tutaj zadziałać.
Bo jeśli chory nie wie, co się z nim dzieje - trudno mówić o jakiejkolwiek możliwości leczenia.


Dziękuję bardzo!

Dopytałam przed chwilą cioci i babcia wie, że ma nowotwór tylko nie wie jaki. Jeszcze zanim Jej stan się pogorszył, mówiła, że chce się leczyć. Jest tylko na nie z tymi "badaniami gdzie trzeba tyle leżeć" ;) miała robiony rezonans z kontrastem i TK z kontrastem.

Czy będzie niezbędne kolejne badanie tego typu jeżeli wdrożone byłoby leczenie? PET przed podaniem chemii np? (gdzieś czytałam, że to standardowe przed chemią przy tym chłoniaku)
 
Diana11 


Dołączyła: 17 Maj 2018
Posty: 1

 #53  Wysłany: 2018-11-06, 21:32  


radarmadar123 najlepiej skonsultuj się z lekarzem prowadzącym i zadaj pytania które Cię nurtują. Może miałabyś także możliwość otrzymać kopię wyników badań i skonsultować je także z hematologiem w innym ośrodku? Specjalistką niestety nie jestem ale swojego czasu czytałam wiele o chłoniaku DLBCL i z tego co pamiętam leczy się starsze osoby, ze względu na wiek podaje się zredukowane dawki chemii i udaje się uzyskać remisję choroby i przedłużyć życie. Wszystko zależy od stanu pacjenta i odpowiedzi na leczenie. Trzeba mieć świadomość, że to baardzo ciężka droga, każda dawka chemii wiąże się ze skutkami ubocznymi (nudności, wymioty itd.) Życzę wam dużo siły na nadchodzący czas :tull:
 
radarmadar123 


Dołączyła: 19 Wrz 2018
Posty: 26

 #54  Wysłany: 2018-11-06, 22:23  


Babcia ma straszne zatwardzenia...nie wiem czy to od tego, że miesiąc leży? Czy to normalne przy tej chorobie?
 
usia 


Dołączyła: 19 Paź 2018
Posty: 10

 #55  Wysłany: 2018-11-07, 10:51  


Cześć. Zauważyłam Twój wątek wczoraj. Obie jesteśmy w miarę nowe na forum, obie mamy bliskich w podeszłym wieku i chyba z tą samą chorobą (choć wiem że nie ma dwóch identycznych przypadków). Widzę, że nurtuje Cię wiek Twojej Babci i sens leczenia chemią. Moja mama ma 71 lat obraz TK jest bardzo nieciekawy ale musze przyznać że lekarze nastawieni są na leczenie. Nikt z nich nie sieje wielkiego optymizmu ale planowana ścieżka leczenia mamy przewiduje chemię. O opiece wyłącznie paliatywnej nikt na tym etapie nam nic nie mówił. Bardzo się boję tego jak będzie wyglądało następne pół roku (bo przez tyle ma trwać chemia) i nawet nie chcę myśleć jak wiele różnych rzeczy się może wydarzyć. Optymizmu jednak nabieram po przeczytaniu wątku Ambry o Tacie, który pokonał podobnego chłoniaka będąc po 70 - tce. Trzymam za Ciebie i Twoja Babcię kciuki. :)
 
radarmadar123 


Dołączyła: 19 Wrz 2018
Posty: 26

 #56  Wysłany: 2018-11-08, 11:43  


Dziękuję Usia za wypowiedź :* Życzę dużo zdrówka Twojej Mamie.

U Babci był wczoraj lekarz z hospicjum domowego. Po zapoznaniu się z dokumentami i wynikiem biopsji powiedział, że poda dwie kroplówki wzmacniające ( Tata nie pamięta jakie a mnie przy tym nie było bo mieszkam 200 km dalej) i jak będzie poprawa to dał skierowanie na odział wewnętrzny do szpitala w celu wzmocnienia pacjentki bo na ta chwilę jest bardzo odwodniona i słaba. Bardzo schudła, nie śpi no nocach z bólu. Wczoraj to nawet w dzień nie mogła spać i po tym wzmocnieniu w szpitalu (nie wiadomo jak długo Babcia musiałaby tam leżeć) dopiero wtedy do onkologa hematologa, żeby podjąć decyzję o chemii. Mówił,że w tym stanie jak Babcia jest nikt Jej chemii nie poda bo za słaba... Ale podkreślił,że jeżeli te dwie kroplówki które dziś (czyli wczoraj wieczorem) podali, nie przyniosą poprawy to nie ma sensu kłaść Babci do szpitala. I dziś rano ciocia mi pisała,że nie ma poprawy, jedynie mniej z bólu Babcia jęczała,ale nie wiem czy przez kroplówkę czy przez te plastry na ból...Więc podjęto decyzję, że Babcia zostanie w domu, wśród kochających Ją osób...Strasznie mi przykro, ale zdaję sobie sprawę, że czasami nie jest etyczne męczyć człowieka starszego chemią i wiem, że Babcia w szpitalu nie chce leżeć...nie wiem co o tym myślicie.
Mam taki żal, że nikt nie zrobił wcześniej TK albo rezonansu kręgosłua zwalając wszystko na problemy ze zwyrodnieniem kręgosłupa w starszym wieku...Pytałam już kiedyś ale: z wyników które tu wklejałam, jak długo Babcia mogła chorować? I czemu ta cholerna morfologia była ok poza niższą hemoglobiną i hematokrytem???

Może zmienić temat w naszym wątku?

Pewnie zajrzę jeszcze zobaczyć czy ktoś odpisał na ten mój ostatni post, ale raczej nie będę już pisała, skoro podjęto decyzję o jedynie paliatywnej opiece...Życzę Wam wszystkim dużo zdrówka i dziękuję za pomoc.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 2968
Skąd: warszawa
Pomogła: 1693 razy

 #57  Wysłany: 2018-11-08, 13:32  


Ten chłoniak rozwija się dosyć szybko, nawet u starszych osób. TK zrobione rok temu mogło by nic nie wykazać. Bóle od lat były prawdopodobnie jednak ze zwyrodnienia.

To co opisałaś (MisiekW mnie zabije) to częsty przebieg tego chłoniaka u starszej osoby w PL. Jakaś przypadkowo wykryta masa, brak wskazówek w badaniach z krwi, przedłużająca się diagnostyka obrazowa, pobranie materiału jak już są widoczne węzły i dopiero właściwa diagnoza. Do hematologa się czeka. Organizm już wymęczony chorobą (gorączki) i za późno na chemioterapię (nie zawsze skuteczną), no i wątpliwości etyczne - trudno wytłumaczyć choremu całą złożoność sytuacji i uzyskać świadomą zgodę. Nie miej pretensji do rodziny- taki jest charakter tej choroby i taka rzeczywistość w naszej opiece medycznej. Czasami musimy przyznać że jesteśmy bezsilni.
_________________
sprzątnięta
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group