RJForum jest prywatną inicjatywą poświęconą wyłącznie nowotworom jądra, niczemu innemu. Dzięki rozdzielności na RJForum mogą pojawiać się informacje niezależnie od Forum-onkologicznego, osobne forum może być moderowane zgodnie z zasadami opisanymi w osobnym regulaminie, w końcu poświęcone jest tylko ściśle jednej chorobie z całą specyficznością dotyczącą tego schorzenia. Celem powstania RJForum było dostarczanie specjalistycznej, rzetelnej wiedzy polskim pacjentom, ich rodzinom a także... nie ukrywajmy lekarzom. Tematy tam nie giną pośród innych chorób uroonkologicznych (nowotwory stercza, pęcherza, nerki). Po części już zrealizowaliśmy niektóre założenia. A z Forum-onkologicznym jesteśmy w bardzo dobrych kontaktach. Nie ukrywajmy, takiego wsparcia psychicznego jak tutaj nie ma nigdzie.
Taki ze mnie już nie pokorny duch....
Wcale nie czuję się wyróżniony /inni pewnie też/ że wycięto mi jądro. "Dzięki rozdzielności forów mogą pojawiać się informacje niezależne od Forum -onkologicznego." - zatem jakie to moga być informacje, że nie mogą pojawiać się i na tym forum ? Wydaje mi się że cel dostarczania fachowej wiedzy rodzinom,chorym czy lekarzom. Spełnia i to forum. Pozatym wątpie, by lekarze masowo odwiedzali fora i czytali, po pracy są prywatne praktyki za 100-150 zł wizyta, ale o tym wiemy. A zebrane informacje w jedno forum, mogą jedynie służyć KONCERNOM - w jakim celu, nie wiem. Pozatym nowotwory :stercza,pęcherza,nerek - to ten sam "moczowo-płciowe" - w Instytucie w Gliwicach nie ma rozgraniczenia, stoję w jednej kolejne z chorymi na nerki,pęcherze itp. Czy w innych instytutach są rozgraniczenia? Natomiast, jedno napisałeś prawdziwe - wsparcie psychiczne tutaj jest wspaniałe, na tym forum.
I podtrzymuje swoje, że powinno być jedno forum a nie kierowanie chorych po wycięciu jądra do "rjf'' - fachową porade nelży dać tutaj a nie odsyłać, prawda ?
[ Dodano: 2011-03-02, 16:14 ]
a i jeszcze jedno....
Cytuje: "Dzięki rozdzielności na RJForum mogą pojawiać się informacje niezależnie od Forum-onkologicznego, osobne forum może być moderowane zgodnie z zasadami opisanymi w osobnym regulaminie, w końcu poświęcone jest tylko ściśle jednej chorobie z całą specyficznością dotyczącą tego schorzenia." - tu już w podtekście jest nadzieja. Nadzieja że na tym drugim forum dowiem się wiecej, pomogą mi.
Nie mam zamiaru analizowac reszty zdan. Jednak co ma zrobić pacjent, który ma usuniete jądro jest niby zdrowy. Drugie jądro ma ok a przeżut do nerki, stercza itp To co ma zmienić forum "rjf" na Forum-onkologiczne ?
Widzę jakiś "bezruch" tu u nas ostanio. Szkoda, że Vioom już się tak nie udziela.
.....nie będę ciągnął tego wątku dalej-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Teraz z mojej strony, mam zaplanowaną radioterapie 20 naświetlań, troche się boje.
Czy wiecie może jaka to jest dawka ? Jakieś uwagi, na co mam zwrócić uwage itp.
Dzisiaj byłem u lekarza w Gliwicach z pytaniami...
Poniżej przypomne TK:
Badanie TK
jamy brzusznej i miednicymałej wykonano technika spiralną z kolimacją 0,6mm, przed i po dozylnym podaniu środka kontrastowego,wielofazowo.
.....przejde do węzłów chłonnych bo narządy są czyste i opis przejrzysty.
W obrebie przestrzeni zaotrzewnowej okołoaortalnie i okołokawalnie zwracają uwag e dość liczne węzły chłonne, gdzie największy granicznej wielkość (w osi krótkiej 1cm) jest zlokalizowany poniżej naczyń nerkowych po stronie lewej.
Przy naczyniach biodrowych węzły chłonne nieliczne, w osi krótkiej wielkości do 9mm.
wnioski:
Niejednoznaczny obraz węzlów chłonnych przestrzeni zaotrzewnowej - wskazana wczesna kontrola radiologiczna.
Teraz mam miec radioterapie 1,8Gy na dzień kurs 20 dni. Z tego co kojarze max dawka to do 30Gy a jezeli mi zaaplikuja dawki wg harmonogramu to wyjdzie 36Gy
Nie wiem co myslec i robić. Dziś byłem w mojej doktor prowadzącej, bo nigdy nie ma czasu by porozmawiać. Miałem pytania i wątpliwości, trochę je rozwiała ale te 36Gy mnie martwi :( Przeliczyłem sobie w domu, bo Wiecie jak to jest u lekarza. Mówiłem o Karboplatynie ale jakoś bez echa i raczej na nie,bo niby zasilna. Dla uspokojenia usłyszałem że nad każdym pacjentem czuwa i decyduje grono lekarzy.
Twierdza że radioterapia jest najleprza itp Obszar naświtlania bedzie obejmował węzły okołoaortalne i z prawej strony okolice pachwiny.
oj i co teraz z tymi 36 Gy ?
/mam zapisane na kartce od Pani doktor 1,8Gy daje po 20 dniach 30,6Gy / liczyłem na wszelkie sposoby i nijak wychodzi mi 36
specjalistą nie jestem, bo my się ostatecznie na radioterapie nie zdecydowaliśmy, ale onkolog liczy dni radioterapii razem z wolnymi. My np. mieliśmy mieć 14 dni (w tym 4 dni weekendu, 10 dni naświetlania). Z twoich zapisów wynika, że czeka Cię 17 naświetlań po 1,8 (=30,6). Skoro 3 dni będą wolne to zakładam, że leczysz się gdzieś, gdzie naświetlania będą od pon do soboty (?) z wolnymi niedzielami.
mój Małżowinek miał naświetlenia 36 Gy przez 5 dni w tygodniu, jednak moim skromnym zdaniem koniecznie skonsultuj swoje obawy z Panią Doktor Skoneczną w ECZ w Otwocku.
Koniecznie, bez względu na odległość - koniecznie tam skieruj swoje wątpliwości!
_________________ Gosia
nie oddam Cię kochany...będę walczyć z tą chorobą!
Witajcie,
Jest już dobrze,przeżyłem. Jednak po radioterapii mam spokój z kawa,jakim kolwiek alkocholem itp nawt dobrze, zaoszczedze.Pozmieniały mi sie smaki dziwne.
Za około 4 mieś TK i kontrola.
A teraz najważniejsze że jest maj i wolne - oby nam wszystkim w miare pogoda dopisała.
Pozdrowienia dla Wszystkich!
ps.W szczególności dla Gosi
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
dziwne.
