1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mięsak ewinga u 12 latki z przerzutami do płuc
Autor Wiadomość
gosik 


Dołączyła: 29 Wrz 2010
Posty: 38
Pomogła: 3 razy

 #1  Wysłany: 2010-09-29, 12:11  Mięsak ewinga u 12 latki z przerzutami do płuc


Witam ! Córka mojej znajomej ma mięsaka Ewinga. Rozpoznanie w kwietniu ubiegłego roku, w grudniu amputacja prawej nogi z wyłuszczeniem stawu biodrowego,i dramat bo wczoraj przyszły wyniki jest sześć ognisk przerzutowych w obu płucach. Nie wiem dokładnie ile cykli chemioterapii przeszła ani jakiej, ale proszę o odpowiedź jaką szansę ma ta dziewczynka !!! Czy można to pokonać i czym.?
 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #2  Wysłany: 2010-09-29, 16:16  


Rokowanie w tym wypadku jest niepewne. Jeśli odpowiedź na chemioterapię była zła (j.w) to niestety wyleczenie może okazać się niemożliwe. Tylko dokładniejsze informacje mogą pomóc w odpowiedzi na postawione pytania.
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
gosik 


Dołączyła: 29 Wrz 2010
Posty: 38
Pomogła: 3 razy

 #3  Wysłany: 2010-09-29, 19:04  


Matka dziewczynki jest załamana, trudno się z nią rozmawia. Spróbóję dowiedzieć się jaką przeszła chemioterapię i jak reagowała.Ewentualnie gdyby ktoś chciał udzielić samej mamie wsparcia lub porozmawiać to mailem podam jej numer. Teraz są w klinice w Zabrzu ale jak wcześniej pisałam mama dziewczynki jest załamana i podają jej leki uspokajające.

[ Dodano: 2010-09-29, 19:26 ]
Dziewczynka miała osiem cykli, brała Ixoten i Zawados dożylnie i VP jedna kapsułka co drugi dzień. Miała po tym duże spadki i czuła się źle. Co dalej ??? Proszę pomóżcie !!!
 
gosik 


Dołączyła: 29 Wrz 2010
Posty: 38
Pomogła: 3 razy

 #4  Wysłany: 2010-10-01, 11:29  


Jest tam ktoś ??? Proszę o jakieś informacje !!!
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #5  Wysłany: 2010-10-01, 20:39  


gosik, jesteśmy, jesteśmy.
Trochę mało informacji, by móc cokolwiek poradzić, jednak tak jak napisał vioom, rokowanie może być poważne.

Jakie w tej chwili ma leczenie dziewczynka?
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
gosik 


Dołączyła: 29 Wrz 2010
Posty: 38
Pomogła: 3 razy

 #6  Wysłany: 2010-10-02, 10:30  


W tej chwili żadnego jeszcze diagnozują siódmego ma mieć robioną biopsję płuc ! Bo w badaniu PET wyszło sześć ognisk ale dokładnie jakich nie wiadomo !
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #7  Wysłany: 2010-10-03, 11:59  


gosik, poczekajmy na wynik badań dodatkowych.

Nie chcę dawać Ci fałszywej nadziei, ale zdarza się, że i PET się myli.
Czy oprócz badania histopatologicznego, planowany jest np rezonans magnetyczny?

W jakim stanie ogólnym jest dziewczynka?

pozdrawiam ciepło

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
gosik 


Dołączyła: 29 Wrz 2010
Posty: 38
Pomogła: 3 razy

 #8  Wysłany: 2010-10-03, 14:22  


Witam !!! Ogólnie czuje się dobrze, ma jakieś spadki o ile zrozumiałam ICR ? Mama dziewczynki coś takiego mówiła ,że nie wie skąd te spadki bo nie miała żadnej infekcji, kaszlu itp. nie bardzo wiem sama o co chodzi. Rezonansu nie robią i wiem że nawet nie mają w planach, pobrali w piątek masę krwi na jakieś badania. Robili RTG, tam coś wyszło ale też opis nie jest jednoznaczny, jakieś zmiany. Dziewczynka w grudniu miała silne powikłania, wysiadły nerki, woda w płucach, ponad tydzień walki na ojomie, ale udało się, nerki zaczęły pracować. To było jakieś dwa tygodnie po amputacji. Od tamtej pory było coraz lepiej, dostawała chemię (pisałam wyżej), ale wiem że nie była ona zbyt silna bo bali się powikłań. W okolicy amputacji chyba też jest teraz coś nie tak, jakiś stan zapalny. Czytałam że po amputacji robi się dodatkowo radioterapię ale jej nie zrobili. Ma jeszcze dość silną grzybicę krocza, mam nadzieję że że na tych płucach to też okaże coś innego niż przerzut, np. grzybica . Póki co trzeba niestety czekać, ale zdaję sprawę że jeśli to przerzut to nic nie można zrobić!
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #9  Wysłany: 2010-10-03, 19:14  


gosik napisał/a:
ICR


Szczerze powiem, że nie za bardzo wiem o co chodzi...

gosik napisał/a:
Czytałam że po amputacji robi się dodatkowo radioterapię ale jej nie zrobili.


Zgadza się. Najprawdopodobniej lekarze nie zdecydowali się a radioterapie ze względu na jej zły stan ogólny.

Sytuacja faktycznie jest nie najlepsza, ale poczekajmy mimo wszystko na wyniki.

pozdrawiam ciepło

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
Katarzynka36 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 23 Cze 2010
Posty: 2253
Skąd: Poznań
Pomogła: 393 razy

 #10  Wysłany: 2010-10-03, 19:38  


Gosik
A może nie chodziło o ICR tylko CRP?

pozdrawiam
_________________
Katarzynka36
 
 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #11  Wysłany: 2010-10-03, 19:47  


Albo białko ostrej fazy (CRP) albo INR - czas protrombinowy ale jego odniesienia do infekcji nie widzę.
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #12  Wysłany: 2010-10-03, 20:02  


vioom napisał/a:
Albo białko ostrej fazy (CRP) albo INR - czas protrombinowy ale jego odniesienia do infekcji nie widzę.


Dlatego właśnie napisałam, że nie wiem o co chodzi...

gosik, jak będziesz miała możliwość dopytaj jakie badania miała robione dziewczynka no i o co chodzi z "ICR"

pozdrawiam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
gosik 


Dołączyła: 29 Wrz 2010
Posty: 38
Pomogła: 3 razy

 #13  Wysłany: 2010-10-04, 15:13  


Chodziło o CRP !!!

[ Dodano: 2010-10-04, 15:39 ]
Ale namieszałam nie chodzi chyba o spadek tego badania a o jego podwyższenie, tzn 140 pojutrze powtórzą badanie ! Sory !!! Pozdrawiam wszystkich !!!


Gosia !
 
Katarzynka36 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 23 Cze 2010
Posty: 2253
Skąd: Poznań
Pomogła: 393 razy

 #14  Wysłany: 2010-10-04, 15:46  


Gosik
Wynik CRP - 140 jest rzeczywiście bardzo wysoki :shock:

Skoro norma wynosi do 5 mg/l, to trzycyfrowy wynik świadczy, że dzieje się coś niedobrego i to nie jest banalna infekcja:(
_________________
Katarzynka36
 
 
gosik 


Dołączyła: 29 Wrz 2010
Posty: 38
Pomogła: 3 razy

 #15  Wysłany: 2010-10-04, 19:13  


No właśnie ! Smuci mnie bardzo ta sprawa, moja córka to przyjaciółka tej dziewczynki dlatego bardzo to przeżywamy. Ja sześć lat temu straciłam mamę, jutro rocznica. Też zmarła na nowotwór, do końca nie stwierdzili jaki ją zaatakował, miała go na nadnerczach, jajnikach, piersiach, płucach, czaszce, kręgosłupie, zmarła po dwóch miesiącach od rozpoznania. Ja również należę do grupy ryzyka i jestem pod opieką Poradni Genetycznej. Ciężko nas los dotyka, ale trzeba mieć wiarę. Gorąco wszystkich pozdrawiam. Odezwę się jak będą jakieś wyniki !
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group