Skoro norma wynosi do 5 mg/l, to trzycyfrowy wynik świadczy, że dzieje się coś niedobrego i to nie jest banalna infekcja:(
Zgadza się, taki wynik najprawdopodobniej przemawia za obecnością infekcji.
Należy pamiętać jednak, że u osób chorych na nowotwory, CRP może osiągać wartości właśnie trójcyfrowe.
Nie chciałbym być pesymistą, jeżeli lekarze jeszcze chcą leczyć to cały czas jest nadzieja.
Generalnie w przypadku Ewinga robi się PET na zakończenie pierwszego leczenia.
Jeżeli wystąpiły ogniska przerzutowe w płucach to prawdopodobnie lekarze zastosują:
1. Chemioterapia drugiego rzędu (ifosfamid + temozolomid w połączeniu z innymi lekami) jeżeli pomoże to prawdopodobnie naświetlanie płuc.
Jeżeli chemioterapia nie spowoduje całkowitego cofnięcia zmian to torakotomia i wycięcie zmian nowotworowych. To przy zatrzymaniu procesu rozwoju guzów.
Nie jestem lekarzem, przeszliśmy proces leczenia z naszym ś.p. synem.
Dużo sił dla koleżanki i dziecka, najlepszy ośrodek specjalizujący się w Polsce w Ewingu to Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.
Przy wznowie rokowania są bardzo poważne.
Witam ! Robili Iwonce biopsję ale wynik nie wyszedł więc w czwartek pobierali wycinki. Wyniki będą w środę. Mama Iwonki poddała się jest zupełnie załamana, ja już nie wiem jak z nią rozmawiać. Znalazłam namiary na stowarzyszenie chorych na mięsaki i myślę że jak będą wyniki to może przez nich uda się uzyskać konsultację w Centrum Zdrowia w Warszawie. Lekarze powiedzieli mamie dziewczynki że pod szkiełkiem widzieli komórki nowotworowe ale nie są pewni i czekają na wyniki wycinków. Hubu czy możesz napisać coś więcej o synu, ile miał lat i jak to wszystko się potoczyło. To przykre że los tak ciężko doświadcza dzieci. Bardzo ci współczuję, Jeśli nie możesz o tym pisać rozumiem !
gosik
Mateusz miał 13 lat w momencie wykrycia choroby.
Jeżeli chodzi o Polskę to najwięcej doświadczenia z nowotworami kości u dzieci: Ewing i osteosarcoma ma oddział onkologii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Profesor Woźniak.
Trudno znaleźć pocieszenie dla Twojej koleżanki, doradź jej żeby teraz łapała każdą chwilę ze swoją córką.
Oczywiście rokowania są poważne, ale czasem trafi się na lek, który wstrzyma rozwój komórek nowotworowych i da więcej czasu.
Obecnie stosuje się jeszcze przeszczep komórek macierzystych ale to przy całkowitym wyeliminowaniu ognisk choroby.
Koleżanka musi czekać na wyniki na papierze, bo tak na oko to chłop w szpitalu umarł. Tylko czarne na białym. Ewing często daje zmiany meta w płucach. Jeżeli udaje się go zatrzymać to operacje płuc i wycięcie zmian daje szanse na dłuższe przeżycie.
Nie namawiam do medycyny niekonwencjonalnej ale niech koleżanka łapię się równolegle innych metod.
Jako osoba wykształcona poszedłbym teraz w kierunku właściwej diety, odkwaszenia organizmu (w tym środowisku najlepiej rozwijają się komórki nowotworowe).
Dużo soków owocowo-warzywnych, może nie smakują super, ale świetnie odżywiają i wspomagają osłabiony organizm.
burak, brokuł, fasolka zielona, owoce jagodowe (czerwona i czarna porzeczka, jagoda, truskawka) imbir, kurkuma, pieprz, olej lniany, naturalna witamina C.
W przypadku infekcji w jamie ustnej stosujcie sok z róży (produkuje go jedna z firm w Polsce), używajcie do płukania srebra koloidalnego (bardzo dobrze odkaża).
Dziękuje za wpis ! Oczywiście przekaże jej Twoje rady ! Jak długo walczyliście z chorobą? Iwonka ma też poważną grzybicę, w okolicy intymnej zrobiła jej się prawie dziura ! Źle to wszystko znosi ! Wiesz tak sobie pomyślałam że w grudniu ubiegłego roku, tuż po amputacji było z nią bardzo źle, wysiadły zupełnie nerki, woda w płucach , spędziła na ojomie ponad tydzień, dawali 1 procent na przeżycie i wyszła z tego, jeśli teraz okaże się że nie ma szansy to czemu do cholery nie odeszła wtedy !? To bardzo nie sprawiedliwe !!!
Doktor Woźniak współpracuje ze stowarzyszeniem więc na pewno tam uderzymy. Nie można tracić nadziei !!! Jeszcze raz serdecznie dziękuję !!!
Witam !!! Mam okropne wieści, zmiany w miąższu płuc to przerzuty Ewinga, w loży pooperacyjnej chyba też bo opis podobny do zmian w płucach, pod obojczykiem naciek 15 mm, piszą że przerzuty do tkanek łącznej i miękkiej. Iwonce puchnie również noga, nie wiadoma przyczyna. Wczoraj została przeprowadzona rozmowa z rodzicami, nie dają nadziei, wypisali ją do domu, do 25 października a potem wdrożą leczenie podtrzymujące, powiedzieli im, że chemia mogłaby jej zaszkodzić a oni mają pomagać a nie szkodzić. Tragedia wielka ogromna, nie wiem jak im pomóc, rodzice są strasznie załamani, czy to już naprawdę koniec ?
Iwonka trzyma się dzielnie, jest w pełni świadoma tego co nieuniknione !!!!!!!!
Jest mi ogromnie ciężko i smutno !
Teraz najważniejsze jest to, żeby mogła być w domku z rodzicami, żeby ją nic nie bolało i żeby mogła godnie przeżyć te ostatnie dni.
Czy Iwonka jest po opieką hospicjum? Dowiedz se, jeśli nie to warto by było zapewnić jej taka opiekę. Będzie miała zapewnianą w domu opiekę lekarza i pielęgniarki.
Mi jest też ogromnie przykro !!! Ona jeszcze wraca do szpitala w poniedziałek. Nie wiem na jak długo, właśnie od niej wróciłam, noga puchnie, boli ją ciągle głowa, wymiotuje, nie chce nic jeść, a nawet jak przyjdzie jej na coś ochota to po wzięciu do ust nie smakuje. Bardzo niechętnie przyjmuje leki i to mnie martwi, leki które miała łyknąć przed południem brała teraz a i tak za chwilę zwymiotowała, być może wrócą do szpitala szybciej. Nagadałam jej trochę i moja córa też że musi jeść i brać leki. Bardzo brakuje im fachowej pomocy psychologa, jak mówiły ten w szpitalu jest do niczego. Hospicjum takie działa w Opolu a my mieszkamy niedaleko więc myślę że nie będzie problemu z opieką w domu, zresztą świetnie też działają pielęgniarki środowiskowe i Caritas. Ja pracuję w DPS więc też chętnie je wesprę. Poczekamy aż wypiszą ją na stałe do domu. Boże a było już tak dobrze,w czerwcu szkoła dziewczynek zorganizowała festyn, zbieraliśmy pieniądze na protezę-udało się proteza jedna z nowocześniejszych jest !!! tylko ona biedna w niej nie pochodzi. Jak długo może to potrwać ???? Wiem że nie ma na to reguły ale i tak pytam !!!????
gosik, polecam jednak hospicjum, chociaż ze względu na opiekę lekarska,której żaden Caritas nie zapewni. Lekarz będzie na telefon i w razie czego przyjedzie do niej, zleci leki czy kroplówkę.
Ponadto, hospicjum posiada również psychologów, co w tej sytuacji jest dla nich wszystkich niezbędne. Myślę, że nie ma co zwlekać z decyzją, porozmawiaj z rodzicami na ten temat.
Straszne wiadomości. Bardzo ciężko pogodzić się z tego typu sytuacją tym bardziej, że tyczy to młodej osoby przed, którą całe życie.
Można by zapytać gdzie tu sprawiedliwość.
Przykro mi bardzo, gorąco wierzę, że jakoś to będzie.
gosik zgodzę się z przedmówcami, zasugeruj koleżance opiekę hospicjum. Niech nie ucieka od tego, hospicjum zapewni pełną pomoc lekarsko-pielęgniarską (wiemy z własnego doświadczenia, że potrafią ustawić leki przeciwbólowe dużo lepiej jak lekarze na oddziale), psychologiczną i duchową.
Mimo, że Matim zajmowali się tylko 8 dni to czuliśmy wielkie wsparcie.
Przykro mi, że nie mogę nic więcej poradzić, niestety bezradność jest najgorsza.
Dzisiaj zmówię koronkę za Iwonkę, do końca trzeba walczyć.
Dziękuję za wsparcie ! Postaram się jutro przekonać rodziców i zadzwonimy do naszego hospicjum ! Myśle że nawet jeśli muszą wrócić do szpitala to chociaż wesprą ich teraz gdy są w domu ! Ponadto napisaliśmy do stowarzyszenia pomocy chorym na mięsaki by mimo wszystko jeszcze spróbować, współpracuje z nimi prof. Woźniak, bo przecież i tak już nic gorszego im nikt nie powie. Nie bardzo chcieli ale w końcu napisali. Trzeba walczyć do końca, póki sił wystarczy. A ja jestem wredna i zmuszam ich do tego, myślę że warto w coś wierzyć. Sciskam wszystkich mocno !!! Dziękuję !!!!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
