DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Międzybłoniak opłucnej
Autor Wiadomość
patrycjacha 


Dołączyła: 01 Lut 2019
Posty: 89

 #1  Wysłany: 2019-02-01, 13:32  Międzybłoniak opłucnej


Witam. 21 styczen 2019 zwalil nas z nóg diagnozą mojego narzeczonego. Wycinek z opłucnej pobrany podczas wideotorakoskopii okazał się własnie miedzybloniakiem. Narzeczony ma 27 lat. Nowotwór ten jest rzadki i jak nam powiedzieli lekarze na konsylium nie jest do wyleczenia. W przypadku mojego narzeczonego nie ma tez mowy o operacji ktora zdaniem lekarzy bardziej by zaszkodziła. Jedyna opcja to chemioterapia jako leczenie paliatywne. Chemia moze zahamowac, zatrzymac ale nie wyleczyc.

Problemy zaczely sie latem. Pierwsza diagnoza w pobliskim szpitalu zapalenie pluc. Antybiotyk i do domu pozniej kontrola. Na kontroli pierwszej okazalo sie ze zbiera sie plyn w oplucnej. I znowy lek i na kontrole za jakis czas. W grudniu 2018 badanie pokazalo znaczna ilosc plynu i Narzeczony dostal skierowanie do innego szpitala na oddzial pulmonologiczny. Zrobiono mu punkcje sciagneli prawie 2 litry plynu, mial tez bronchoskopie. Plyn okazal sie powiedzmy "czysty" a bronchoskopia nie pokazala nic zlego. Na 7 stycznia 2019 dostal skierowanie do szpitala specjalistycznego od razu na chirurgie klatki piersiowej. Ustalono date zabiegu. Podczas zabiegu widoczne byly naciekowe zmiany na oplucnej. Pobrano wycinki. Rowne 10 dni czekalismy na wynik. W miedzy czasie Narzeczony miał dren (dokladnie przez tydzien). Schodziły z oplucnej jeszcze pewne ilosci plynu, ktory rowniez zostal zbadany i nic zlego w nim nie ma. Przyszedl wynik i nogi sie ugieły. I taka nasza historia. W tej chwili czekamy na wizyte w Swietokrzyskim Centrum Onkologii ale tez umowieni jestesmy do kliniki na Ursynowie na 8 lutego.

Prosze o kontakt osoby, ktore mają styczność z tym nowotworem. Domyslam sie ze nie bedzie nas wiele ale rozmowa, wymiana doswiadczen mysle ze jest wazna
_________________
patrycja
 
6aj787c 


Dołączył: 02 Gru 2018
Posty: 18
Pomógł: 2 razy

 #2  Wysłany: 2019-02-01, 16:34  


Dlaczego operacja nie wchodzi w grę? Najskuteczniejszym leczeniem jest obecnie usunięcie całego płuca z opłucną. Czy obie strony są zajęte? Czy może są zajęte węzły chłonne? Jaki jest stopień zaawansowania choroby? Wklej na forum wyniki tomografii, badania wycinków i innych badań. Ja tam się na tym nie znam, ale są tutaj ludzie co ogarniają lepiej.

Sytuacja nie jest dobra. Bliska mi osoba chorowała na międzybłoniaka. Nie jestem lekarzem, więc proszę moich rad nie traktować jako rad lekarza. Piszę z doświadczenia członka rodziny.

Jedźcie do Zakopanego. Tamtejszy szpital jest chyba jeśli chodzi o chirurgiczne leczenie najbardziej doświadczony w Polsce. Może oni podejmą się operacji, której nie chciał się podjąć nikt inny.

Jeśli nie będzie dało się zrobić operacji można rozejrzeć się za jakimś leczeniem. Jakimś oprócz standardowej chemioterapii. Leczenie eksperymentalne nie musi działać, ale daje nadzieję. Najlepiej załapać się na badania kliniczne. Wtedy testowany lek jest za darmo i dokładniej człowieka badają. A zwykłe leczenie... cóż... póki co jest najskuteczniejsze, ale rzeczywiście nie daje szans na wyleczenie. U niektórych pomniejsza lub całkowicie pozbywa się guza na dłuższy czas, u innych działanie jest niewielkie, nie sposób przewidzieć jak będzie.

Rok temu kontaktowałem się z profesorem z COI w Warszawie. W Polsce raczej nikt nie prowadzi obecnie badań klinicznych, ale musicie się upewnić. Sprawdźcie w Poznaniu, Warszawie, Gdańsku.
W ramach standardowego leczenia stosuje się chemioterapię z użyciem cisplatyny i pemetreksedu. W badanaich klinicznych wykazano wartość w/w schematu chemioterapii uzupełnionego bewacyzumabem, ale toksyczność leczenia była znacznie większa.
Bardziej obiecujące były wyniki w/w chemioterapii z dodatkiem nintedanibu. To chyba się jednak niedawno zmieniło, bo jak podaje strona https://survivingmesothelioma.com/ofev-fails-to-boost-mesothelioma-survival-in-new-study/ po kolejnej fazie testów uznano, że nintedanib nie działa jak oczekiwano.

Ogólnie immunoterapia to jedno z bardziej obiecujących odkryć ostatnich lat w walce z nowotworami. Profesor jeszcze napisał mi że informacje pochodzące z badań klinicznych na temat wartości immunoterapii są wstępne. Wydaje się, że immunoterapia ma wartość w międzybłoniakach o wysokiej ekspresji PDL1.

Pamiętajcie, że jeśli nie załapiecie się na badania kliniczne (których w Polsce może nie być) to koszty leczenia będą wysokie: kilkadziesiąt-kilkaset tysięcy złotych. Oczywiście mówię o leczeniu eksperymentalnym, standardowe leczenie jest za darmo. Warto byłoby odpalić jakąś zbiórkę w internecie. W praktyce niestety jest tak, że idziecie do lekarza, mówicie że chcielibyście kupić za swoją kasę jakiś lek. Lekarz na to że nie, nie zarejestrowany, nie podam tego, w publicznym szpitalu nie wolno, itp itd. Więc trzeba szukać kogoś kto jest otwarty. Słyszałem o pewnym lekarzu z Opola, który podaje takie eksperymentalne leki ale jest to postać kontrowersyjna, niektórzy profesorowie mówią wprost że to naciągacz (czytałem o tym na tym forum), więc wolę bez nazwisk.

Jeśli chodzi o immunoterapię jedyny lek który przychodzi mi do głowy to nivolumab. Zainteresujcie się tym, najwięcej informacji jest na anglojęzycznych stronach.

Badań klinicznych w Polsce obecnie (chyba) nie ma, ale mogą być jednak prowadzone za granicą. Jest taka strona https://clinicaltrials.gov/ - tam w wyszukiwarcie wpiszcie "mesothelioma" i znajdźcie badania w toku. Następnie przetłumaczcie dokumentację medyczną na angielski i wyślijcie wszystkim maile. Wysłanie maila nic nie kosztuje a może ktoś zechce was przyjąć. Warto to zrobić zanim rozpoczniecie leczenie w Polsce. Bo po rozpoczęciu leczenia już nie wolno go przerywać i rozpocząć innego. Narzeczony jest bardzo młody, może to być wyzwanie dla zagranicznych ośrodków i przyjmą go chętniej.

Kolejna rada. Wypożyczcie sobie próbki z opłucnej ze szpitala i zabierajcie je na konsultacje z lekarzami. Może któryś zechce przebadać je genetycznie. Lekarka w COI w Warszawie bierze takie próbki i wysyła na badania.

No i cóż by jeszcze dodać... Nowotwór ten raczej niechętnie daje odległe przerzuty, ale się one zdarzają. Warto obserwować np. czy nie zbiera się woda w brzuchu, czy nie pęcznieje on, czy nie boli brzuch bardziej niż zwykle. W razie obaw lećcie na USG. Warto też zrobić tomografię głowy.

Na koniec taka mała uwaga: skuteczność leczenia w Polsce i na świecie nie jest jakaś drastycznie inna. Standardowe schematy leczenia są niemal takie same, więc nie wychodźcie z założenia że pojedziemy sobie do Niemiec/USA/Anglii - tam będą leczyć lepiej. Obecny schemat leczenia ma kilkanaście lat i nie było niestety przez ten czas spektakularnych sukcesów i przełomów.

Z naszych doświadczeń wiem też, że choroba początkowo postępuje dość wolno by pod koniec niesamowicie przyspieszyć. Dlatego nie dajcie się spławiać lekarzom, nie odkładajcie rzeczy na później, działajcie jak najszybciej i walczcie o terminy.

No i powtarzam jeszcze raz: piszę to co ja bym zrobił jakbym mógł cofnąć czas lecząc bliską mi osobę. Autorytety w Polsce to prof Dziadziuszko z Gdańska, prof Maciej Bryl, prof Krzakowski, prof Dariusz Kowalski. Zapisujcie się nawet z wyprzedzeniem "na wszelki wypadek".
 
patrycjacha 


Dołączyła: 01 Lut 2019
Posty: 89

 #3  Wysłany: 2019-02-01, 17:29  


Jestem gotowa napisać wszędzie gdzie tylko będzie można. To właśnie mnie pociesza bardzo że On jest młody silny. Nie palił nigdy nie pije alkoholu. Jedynym niepokojacym objawem tej choroby był ten plyn który się zbierał. Poza tym nic złego się nie działo, nie schudl, wyniki krwi ma dobre, usg jąder wyszło dobrze, tomografia głowy w porządku.

Tutaj napisze wyniki TK klatki piersiowej z 24 stycznia 2019:
Wątroba o jednorodnej densyjnosci z drobnym ogniskiem hypodensyjnym w segm. VII wątroby o średnicy 4mm. Pęcherzyka żółciowy cienko ścienny, bez zlogow. Drogi żółciowe wewnątrz i zewnątrzwatrobowe nieposzerzone.
Nerki położone typowo o prawidłowej wielkości i szer. warst miazszowych, bez cech zastoju, uwaponionych zlogow.
Nadnercza niepowiekszone bez zmian ogniskowych. Sledziona i trzustka bez zmian ogniskowych.
Przestrzeń zaotrzewnowa bez znamiennie powiększonych węzłów chłonnych. Pęcherz moczowy gladkoscienny, bez zlogow. Gruczoł krokowy niepowiekszony. Kości bez cech przebudowy npl.
TK klp bez i z kontrastem.
Policykliczne guzkowate pogrubienie oplucnej płuca lewego, oplucnej srodpiersiowej po stronie lewej i przy szczelinie miedzyplatowej do 26 mm. W polu górnym płuca lewego zagęszczenia miazszowe o typie mlecznej szyby z pogrubieniem przegród miedzyzrazikowych. Rozproszone zmiany naciekowo niedodmowe w polu środkowym i dolnym płuca lewego. Płyn otorbiony w lewej jamie oplucnowej szer. warstwy do 24mm. Pojedyncze guzki w plucu prawym do 4 mm. W srodpiersiu węzły chłonne do 18 mm. Płyn w worku osierdziowym szer. warstwy do 13mm. Kości bez cech przemiany npl.

Cały wynik TK
_________________
patrycja
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 618
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 90 razy

 #4  Wysłany: 2019-02-01, 20:27  


Patrycja

Zamiesc wyniki wszystkich badan jakie zrobiono Narzeczonemu, wszystkich, w przeciwnym razie trudno sie wypowiedziec, pomoc, doradzic.

Wyniki wstaw w calosci (bez danych personalnych) jako zalaczniki.
Wypisy ze szpitala, badania mikroskopowe, badania obrazowe.

Napewno sie ktos odezwie.

Ja moge polecic konsultacje z profesorami z Gdanska, prof. Rzyman, prof. Jassen, obaj wybitni profesorowie specializujacy sie w tym temacie.

Jezeli bedziesz potrzebowala moge dac namiary na prv., ale te latwo znajdziesz w internecie.

Co do znachorow i naciagaczy to raczej radze unikac, poza ogromnymi kosztami na jaki was naciagna pomoc bedzie raczej zadna, bardziej zaszkodza niz pomoga.

Warto pukac, walic w kazde drzwi, nie dzrzwiami to oknem. Liczy sie czas.

Nie znam wynikow, ale warto tez skonsultowac sie z innym lekarzem, specialista chorob pluc.

Pozdrawiam Serdecznie i zycze szczescia.
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
zaniedbała 


Dołączyła: 04 Sie 2014
Posty: 123
Pomogła: 4 razy

 #5  Wysłany: 2019-02-02, 02:09  


patrycjacha, Kochana, bez konkretnych wyników badań nikt Ci nic konkretnego nie napisze, Moderatorzy i lekarze muszą mieć na czymś oparcie by sie do tego odnieść.
Pozdrawiam
 
patrycjacha 


Dołączyła: 01 Lut 2019
Posty: 89

 #6  Wysłany: 2019-02-04, 14:55  


jak moge wstawic wyniki?
_________________
patrycja
 
6aj787c 


Dołączył: 02 Gru 2018
Posty: 18
Pomógł: 2 razy

 #7  Wysłany: 2019-02-04, 16:25  


Klikając na "odpowiedz" masz możliwość wstawić pliki do posta.
jeśli nie masz skanera to najprościej weź telefon, idź obok jasnego okna i zrób zdjęcia. Dane osobowe zasłoń czymś w momencie robienia zdjęcia albo po zrobieniu zdjęcia w paincie. Żeby tylko było czytelne. Czyli żeby było jasne i nie rozmazane
 
patrycjacha 


Dołączyła: 01 Lut 2019
Posty: 89

 #8  Wysłany: 2019-02-04, 17:05  


wklejam wyniki

[ Dodano: 2019-02-04, 17:07 ]
wynik histo

[ Dodano: 2019-02-04, 17:09 ]
wypis ze szpitala

[ Dodano: 2019-02-04, 17:09 ]
wypis 2 strona

[ Dodano: 2019-02-04, 17:09 ]
wypis 3 strona

[ Dodano: 2019-02-04, 17:10 ]
protokół
















[ Dodano: 2019-02-05, 08:35 ]
A czy ktoś może coś powiedzieć o klinice w Bydgoszczy? Czy warto tam tez szukać pomocy? Może ktoś poleci lekarza stamtąd?


tk1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 7801 raz(y) 72 KB

tk1.jpg
tomografia klatki
Pobierz Plik ściągnięto 7973 raz(y) 72 KB

histo.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5123 raz(y) 47,53 KB

wypis1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5287 raz(y) 77,08 KB

wypis1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5091 raz(y) 77,08 KB

wypis2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5006 raz(y) 68,92 KB

wypis3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5026 raz(y) 83,34 KB

protokól.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5029 raz(y) 66,74 KB

_________________
patrycja
 
6aj787c 


Dołączył: 02 Gru 2018
Posty: 18
Pomógł: 2 razy

 #9  Wysłany: 2019-02-05, 12:29  


Niech się wypowiedzą forumowi specjaliści ale póki co zobacz sobie ten PDF:
http://www.wbc.poznan.pl/Content/232746/index.pdf
Tutaj masz tabelkę z zestawieniem stopni zaawansowania. Operuje się z tego co kojarzę stopnie zaawansowanie I oraz II.
Stopień zaawansowania narzeczonego określili jako T3NxM0 (czyli z tabelki stopień III) ale z pytajnikiem. Ja bym się dobijał do Zakopanego jak najszybciej. Oni chwalą się nawet na swojej stronie że specjalizują się w radykalnym leczeniu złośliwego międzybłoniaka, taką operację ma mieć mama jednej z forumowiczek: http://www.forum-onkologi...nej-vt16968.htm

Jeśli by jednak nie dało się zrobić operacji to oprócz tych wszystkich rzeczy które napisałem w poście wyżej może zgłosisz się do fundacji alivia.org.pl ? nie korzystałem nigdy, więc osobiście nie polecam, ale obecnie fundacja ta zbiera pieniądze dla 2 osób z nieoperacyjnym międzybłoniakiem. Może jest w tej fundacji ktoś, kto coś więcej doradzi, znajdziecie jakieś dodatkowe leczenie i zorganizuje zbiórkę?
 
patrycjacha 


Dołączyła: 01 Lut 2019
Posty: 89

 #10  Wysłany: 2019-02-05, 12:44  


Do Zakopanego jedziemy już jutro. W czwartek po konsylium tu u nas udało mi się dodzwonić i dowiedziałam się właśnie jutro odbywa się tam konsylium i jedziemy zapisali narzeczonego. W piątek Warszawa a w poniedziałek nasze świętokrzyskie centrum onkologii. I myślę że te 3 wizyty i wszystko się rozstrzygnie. Ten artykuł czytałam właśnie. I tak jest wpisany ten 3 stopień ale właśnie dlatego chcę jechać tu i tam gdzie się da żeby się kilku lekarzy wypowiedział. I nie da się siedzieć z założonymi rękami.

[ Dodano: 2019-02-05, 12:46 ]
Jeszcze ta Bydgoszcz podobna dobra ale nie wiem do którego lekarza warto się odzywać. Dziś dzownilam to można się zarejestrować do poradni oczywiście skierowanie trzeba mieć.
_________________
patrycja
 
patrycjacha 


Dołączyła: 01 Lut 2019
Posty: 89

 #11  Wysłany: 2019-02-06, 15:47  


Zakopane zaliczone. Konsylium zaczęło sie o 10 a zaczeli wzywac około 11 i my bilismy pierwsi uff
Konsylium na ktorym bylismy tu u nas w swietokrzyskim a konsylium w Zakopanem to niebo a ziemia. W Św 3 lekarzy. W Zakopanem chyba z 8 plus rezydenci na czele oczywiscie dr Zieliński i On i w sumie pozostali od razu zyskali zaufanie. Fakt potwierdzili oni słowa lekarzy z kielc - nieoperacyjny miedzybloniak ale chcą zbadac próbki mojego M u siebie. Takie zaangazowanie cieszy naprawde cieszy. Tego samego dnia tj dzis udało sie zalatwic wypozyczenie probek z zakladu histopatologii i jutro znowu wycieczka w góry poniewaz M chce osobiscie dostarczyc swoje wycinki tam a w piatek Warszawa i Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie na Roentgena 5

[ Dodano: 2019-02-06, 20:43 ]
Napisałam do doktora Macieja Krzakowskiego z Warszawy? Ktoś moze cos o nim powiedziec
_________________
patrycja
 
6aj787c 


Dołączył: 02 Gru 2018
Posty: 18
Pomógł: 2 razy

 #12  Wysłany: 2019-02-07, 15:47  


Fajnie że w Zakopanem się Wam spodobało. Pamiętajcie tylko żeby do Warszawy też zabrać wycinki. Nie wiem czy będą chcieli wziąć i przebadać ale warto mieć.
 
patrycjacha 


Dołączyła: 01 Lut 2019
Posty: 89

 #13  Wysłany: 2019-02-07, 16:36  


wczoraj napisalam do doktora Krzakowskiego... Odpisał. Kazał przyjechac z wszystkimi badaniami i wlasnie wycinkami. Dzis zostawilismy je w górach ale gdy tylko nam oddadza to wyslemy je równiez do Warszawy
_________________
patrycja
 
k_r_y_s 


Dołączył: 06 Wrz 2017
Posty: 102
Pomógł: 5 razy

 #14  Wysłany: 2019-02-07, 19:20  


Też korzystałem z pomocy dr Krzakowskiego i wielu innych ale niestety ich diagnoza zawsze była taka sama, pokrywała się z tymi od lekarzy w 3-mieście.
 
patrycjacha 


Dołączyła: 01 Lut 2019
Posty: 89

 #15  Wysłany: 2019-02-07, 19:38  


a czy w jakis sposob dr Krzakowski pomogl?
_________________
patrycja
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group