1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 21
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 4180

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2020-06-26, 10:14   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Może się mylę ale ta protonoterapia to chyba raczej leczenie objawowe gdy kogoś np. boli. Ogólnie radioterapia w tej chorobie i tak mówiło mi wielu lekarzy ma bardzo małą skuteczność.
Co do immunoterapii to były jakieś opcje, jeszcze 2 lata temu czytałem o bardzo obiecującym leku, który miał doskonałe wstępne wyniki badań ale niestety okazało się że lek nie działa.
Tak że nie ma czegoś takiego jak np skuteczny, ale bardzo drogi lek. Dalej z leczeniem międzybłoniaka na całym świecie jest bardzo duży problem.
Możesz wejść na https://clinicaltrials.gov/ i szukać po słowie kluczowym mesothelioma, może jakieś obiecujące badania się pojawią. Możesz też próbować kontaktować się mailowo z lekarzami prowadzącymi badania.
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 4180

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2020-06-17, 07:37   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Pytamy o torakochirurga ponieważ najbardziej korzystne byłoby przeprowadzić jak najszybciej operację, która w tej chorobie jest według mojej wiedzy jedyną opcją na wyleczenie.

Przygotowałem taki mały schemat. Oczywiście to nie jest oficjalna ścieżka postępowania tylko moja skromna wiedza przelana w ten schemat. I ma wiele uproszczeń, nie uwzględnia przykładowo konsyliów. I w jakimś ośrodku może się to wszystko odbywać nieco inaczej. Może gdzieś najpierw się idzie do onkologa a nie chirurga a on się z chirurgiem konsultuje sam... nie wiem. Ale moim zdaniem taki zarys pokrywa się mniej więcej z leczeniem. W przypadku bliskiej mi osoby, która chorowała ten schemat by pasował.

Oto mój diagram. Sorry za te czerwone napisy że nie jestem lekarzem, ale pomagam jak mogę i nie chcę żeby ten obrazek wyciekł do internetu i był traktowany przez kogoś jako oficjalny...


Ja osobiście rozważyłbym pójście do torakochirurga (chirurga klatki piersiowej) prywatnie. Nawet do jakiegoś innego. Choćby posłuchać co ma do powiedzenia, jak to wszystko widzi. Oczywiście jest spora szansa że powie "jesteście teraz dobrze leczeni, ja wam nic nowego nie powiem", ale koszt ogromny nie jest więc ja osobiście bym tak zrobił.
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 4180

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2020-06-10, 12:11   Temat: Międzybłoniak opłucnej
witaj
pozwolę sobie wkleić link do mojego postu z przed roku, może coś w tym znajdziesz choć przypadek nieco inny: http://www.forum-onkologi...7038.htm#323087
czy ktoś wspominał o operacji? była konsultacja z torakochirurgiem?
  Temat: Forum nie działa
6aj787c

Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 11677

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2019-08-28, 11:06   Temat: Forum nie działa
jeszcze co do komunikatu o błędzie podczas wysyłania wiadomości prywatnej to błąd generowany jest moim zdaniem przez to że nie działa usługa wyysłająca e-maile z powiadomieniem do odbiorcy, ale może to już poprawiono.
Ogólnie to jakoś tak nie widzę chęci za bardzo w tym wszystkim. Jest wielu życzliwych ludzi, choćby tutaj i deklarują pomoc. Tylko jakby nikt jej nie oczekuje a błędy są dalej.
  Temat: Forum nie działa
6aj787c

Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 11677

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2019-08-02, 11:30   Temat: Forum nie działa
oba tematy mają rok, mogłem się do nich nie dokopać, szczególnie jeśli nazwa tematu brzmi w stylu "udało się". Dlatego ja jestem za nienachalną informacją przypiętą na zawsze gdzieś u góry strony, najlepiej z licznikiem ile jeszcze potrzeba. Mogę w tym pomóc tylko nie wiadomo nawet gdzie się zgłosić...
  Temat: Forum nie działa
6aj787c

Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 11677

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2019-08-02, 07:30   Temat: Forum nie działa
Nie wiem skąd te koszta. Na home.pl za 800zł na rok jest hosting profesjonalny, do tego 100 zł za domenę i w mojej ocenie nie trzeba nic więcej. No ale nawet zakładając że kosztuje to 200zł miesięcznie. To na tyle osób nie jest dużo. Ja nie słyszałem nigdy o żadnej zbiórce a jestem tu pewnie z rok.

Dołóżmy na górze/dole strony na stronie głównej taki pasek pokazujący w procentach ile potrzeba jeszcze pieniędzy aby opłacić forum na kolejny miesiąc/rok. I przycisk wpłać. Coś nie zabierającego przestrzeni ale czytelnego dla każdego. Mógłbym coś takiego przygotować. Wydaje mi się że pieniądze nie byłyby już problemem.

Druga sprawa to jakby jakiś np. nutridrink miał tutaj na forum nawet malutką reklamę na stałe to jest ona warta dużo dużo więcej i chętnie opłaciłby te koszta. Przecież to dla nich idealne miejsce, gdzie często zaglądają ich potencjalni klienci. No ale to ktoś musiałby się zakręcić za tym, poza tym forum to część fundacji i nie wiem jak z takimi komercyjnymi współpracami. Ale dla reklamodawcy byłoby to szalenie opłacalne, za taką reklamę 200zł miesięcznie to za darmo. A styknąłby tylko napis "partnerem forum jest XXXXXX".

Ostatecznie można wyłączyć obsługę załączników i przejść na tańszy pakiet, gdzie koszt roczny strony spadnie do 300zł. Opcji kilka jest.
  Temat: Forum nie działa
6aj787c

Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 11677

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2019-08-01, 11:46   Temat: Forum nie działa
Armands nie bierzesz pod uwagę, że na tym forum jest bardzo dużo załączników i one zapewne robią dużą część transferu. 5 lat temu było tu też na raz 600 użytkowników. Strzelałbym że hosting, który to udźwignie powinien kosztować 200-300zł miesięcznie, ale nie mamy na tyle danych żeby tutaj mówić z cąłą pewnością. Jeśli masz fora na których nie dodaje się załączników to coś nawet za 20zł/miesiąc spokojnie starcza.
  Temat: Forum nie działa
6aj787c

Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 11677

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2019-08-01, 07:53   Temat: Forum nie działa
Widzę że nie rozumiesz wciąż o co mi chodzi, a moje intencje od początku były dobre. Bronisz forum bezwarunkowo z całych sił - bardzo dobrze, doceniam to. Ale nie rozumiem czego odbierasz to jako atak.
Wiem, że ludzie pomagają tu bezinteresownie, ludzie sponsorują hosting za swoją prywatną kasę a wcale nie muszą, działa jak działa, więc trzeba docenić to co się ma a nie narzekać i jak mi się nie podoba to mogę spadać. Można tak wyliczać, ale...
Fakt jest taki, że jakość nie jest za dobra, a nie jest to forum o modelarstwie, żeby użytkownicy sobie mogli poczekać 2 tygodnie. Był w ciągu ostatnich miesięcy epizod że przepadły posty z kilku dni i kilka pomniejszych awarii nie licząc tej ostatnio. Dalej nie działa wysyłanie maili przy wiadomościach prywatnych.
Więc mamy w teorii rzeszę życzliwych kompetentnych ludzi gotowych nieść pomoc (stali bywalcy forum) oraz pieniądze a w praktyce stronę, która słabo działa. Nielogiczne, prawda?
Pytałem dlatego w pierwszym poście czy jest coś co możemy zrobić by pomóc:
6aj787c napisał/a:
Zatem bez złośliwości pytam zarządzających na czym polega problem i jak moglibyśmy go rozwiązać.

Odnosząc się bezpośrednio jeszcze to Twojego postu:
1. mogłem sobie sprawdzić na facebooku i "dokopać się do informacji"
Dobrze powiedziane, bo faktycznie są one zakopane dość głęboko. Na facebooku jest wiele stron o tej nazwie a grupa "Forum Onkologiczne Dum Spiro-Spero" ma 2 posty rocznie. A na forum nie ma do facebooka żadnego odnośnika.
2. mogłem napisać do administratorów z ofertą pomocy
Jakiś czas temu pisałem do administratorów w sprawie problemu ze swoim kontem to nikt mi nie odpisał. Najpierw prosiłem modów, ale nie mogli mi pomóc. A prawda jest taka że podczas ostatniej grubej awarii (pewnie nie uwierzysz, ale) naprawdę chciałem z kimś się skontaktować i zapytać czy nie trzeba pomocy w przywróceniu forum do życia, niestety zgubiłem maila a nigdzie w internecie go nie było
3. Czy uważam że 2500 to mało
Rozumiem że to kwota miesięczna? Nie mam zdania bo nie wiem jaki ruch generuje strona. Ogólnie nie jest to dużo, ale gdy patrzę na obecny ruch na stronie (rekord odwiedzin był aż 5 lat temu) wydaje się to i tak za drogo.
Podsumowując:
wystarczyło umieścić informację "przepraszamy, awaria techniczna, zapraszamy tymczasowo na facebooka <tu link> gdzie znajdziesz więcej informacji". Takie coś dodaje się błyskawicznie i nikt nie ma wątpliwości czy to awaria czy zamknęli forum. Nie wiem jak jest ale z doświadczenia (a jest to bliskie mojemu zawodowi) wydaje mi się że dało się problem ogarnąć w kilka godzin tylko zawiodło coś na szczeblu dogadania się kto to zrobi.
  Temat: Forum nie działa
6aj787c

Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 11677

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2019-07-31, 20:12   Temat: Forum nie działa
Dokładnie, zarzucanie nam że niby mamy pretensje to objaw wyjątkowo złej woli.
Dlatego pytałem tylko jak można pomóc aby takie black outy się w przyszłości nie przytrafiały. A mam wrażenie że przytrafiają się, niestety, dość często. Jeśli ktoś łoży kasę z własnej kieszeni to chwalebne, ale nie znaczy że nie można czegoś skrytykować, prawda ;) ?

Mam podejrzenia że może nie chodzić wyłącznie o pieniądze, bo to relatywnie nie są duże kwoty tylko o ogarnianie. Jeśli potrzeba rąk do pracy aby od czasu do czasu coś poprawić, porobić backupy i monitorować serwer to wiele osób, np. ja mogłoby poświęcić nieco swojego czasu. Tylko potrzebujemy informacje co jest potrzebne i jak wspólnie możemy coś zaradzić.
  Temat: Forum nie działa
6aj787c

Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 11677

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2019-07-31, 14:51   Temat: Forum nie działa
Nie działają wiadomości prywatne i pewnie 1000 innych rzeczy.
Pytanie do administratorów w czym problem?
Czy problemem jest brak środków na opłacenie serwera?
Czy może środki są ale komuś brakuje czasu czy tam czegokolwiek na administrowanie stroną.
W trakcie ostatniej wielkiej awarii dobrze byłoby żeby była choćby jakaś informacja.
Zatem bez złośliwości pytam zarządzających na czym polega problem i jak moglibyśmy go rozwiązać.
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 170
Wyświetleń: 52150

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-05-29, 22:29   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Ale to zleciało ;)
Jaki teraz macie plan działania?
  Temat: Opis jak oglądać wniki naszej tomografii jako trójwymiarowe
6aj787c

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 6214

PostDział: Hyde Park   Wysłany: 2019-04-08, 12:12   Temat: Opis jak oglądać wniki naszej tomografii jako trójwymiarowe
Witam,
Ponieważ płyta CD, którą dostajemy po tomografii jest ciężka dla laika do zrozumienia (czasem nawet nie widzimy gdzie są poszczególne organy) postanowiłem zaprezentować Wam inny program. Nazywa się Slicer i możecie korzystając z niego zobaczyć swoje płuca i kości jako trójwymiarowe modele możliwe do obejrzenia z każdej strony.
Nagrałem na potrzeby tego forum film z łatwo wytłumaczonym schematem działania:
https://www.youtube.com/watch?v=aReUfYWNwXM
Dodam dla pewności, że program ten nie ma użytku dla lekarzy, nie stosuje się go w medycynie. Pokazuję to tylko dlatego aby zainteresowani mogli zerknąć na swoje wnętrze, z ciekawości jak to tam w środku naprawdę wygląda.
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 170
Wyświetleń: 52150

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-03-18, 09:31   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Moim zdaniem hospicjum to przesada. Mówimy o kimś, kto czuje się niemal zupełnie zdrowy i ma nadzieję się wyleczyć.
Wiem, że HD to sama korzyść i zero złych stron, ale gdy potrzeba nie jest nagła aspekt psychiczny wyrządzić może więcej szkody niż opieka pożytku.
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20473

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-02-13, 19:51   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990 napisał/a:
czy ból zaraz po wlewie chemii w miejscu lokalizacji nowotworu może świadczyć o tym, ze jest on w jakiś sposób niszczony?

pewnie bezpośrednio nie, ale z doświadczenia z pacjentem z międzybłoniakiem wiem, że pierwsza chemia spowodowała niemal od razu ból w tym miejscu, więc być może jest to typowy objaw. Potem ból był odczuwalny w całym ciele, ale na dzień, może dwa. Kolejne chemie dawały łagodniejsze objawy.
A czy pomogły? Nie spowodowały zmniejszenia guza, ale też nie powiększył się...
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 170
Wyświetleń: 52150

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-02-12, 00:05   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Gruba awaria. Dobrze że była kopia bazy danych choć z przed 2 dni.
Pozwolę sobie na tyle ile jestem w stanie odtworzyć post moderatorki Marzeny:
Missy, hm ;)

1. Pytała czy wiecie w jakim celu Zakopane prosiło o próbki, co chce dodatkowo zbadać.

2. Pisała też (co z resztą pisałem w moim pierwszym poście), że końcem 2018 roku zakończyła się 3 faza badań nad Nintendanibem (Ofevem), która niestety nie potwierdziła działania leku pomimo niezwykle obiecujących wyników 2 fazy badań. Co dziwi w kontekście tego co pisał prof Krzakowski

3. Oraz wysłała linka do jakichś badań klinicznych, które być może mają miejsce w Bydgoszczy z tego co pamiętam.

Ja zapytam od siebie tylko jakie są Wasze dalsze plany? Wysłałaś przetłumaczone wyniki do europejskich ośrodków? Moim zdaniem nie byłoby najgorzej zrobić to jeszcze przed rozpoczęciem chemioterapii w Polsce. Jest zawsze tak, że powiedzmy połowa badań rekrutuje tylko ludzi, którzy nie mieli żadnego leczenia, więc jak zaczniecie leczenie tu to pewna ilość drzwi się zamyka.

Możesz też skonsultować się z doktorem Gregiem Kalemkerianen, M.D. z University of Michigan (kalemker@umich.edu) - jako jeden z nielicznych z USA mi odpisał i sumiennie przeanalizował wysłaną mu dokumentację.
 
Strona 1 z 2
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group