Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
rak płaskonabłonkowy przełyku
Autor Wiadomość
ajatija 


Dołączyła: 26 Sty 2018
Posty: 11

 #1  Wysłany: 2018-01-26, 23:30  rak płaskonabłonkowy przełyku


Witajcie.
Długo zbierałam się żeby tutaj napisać. W zasadzie choroba mojej mamy trwa już dwa lata. Dokładnie dwa lata temu zdiagnozowano u niej nowotwór płaskonabłonkowy przełyku. Diagnoza styczeń / luty 2016. Od kwietnia do czerwca była leczona: jeden cykl chemioterapii, potem około 30 naświetlań radioterapii a następnie na koniec chemia. Nowotwór był tak umiejscowiony, że nie dało się go zoperować. Po pół roku na badaniach kontrolnych w grudniu 2016 okazało się, że nowotwór został zaleczony. W styczniu ubiegłego roku mama złamała nogę. Najprawdopodobniej kości były osłabione po tej chemii i radio terapii. Przez prawie pół roku dochodziła do siebie po złamaniu, a w czerwcu powróciły problemy. Początkowo myśleliśmy, że to zapalenie żołądka, jednak okazało się że przerzuty. Ostatnie TK robione we wrześniu 2017, wyniki brzmiały tak:
"W segm. 7 wątroby pojawiła się owalna hipoechogeniczna zmiana wlk. 38mm ,bez wyruźnego wzmocnienia po kontraście - podejrzana o meta.
Dwie podobne zmiany w płacie lewym wlk. 5mm i 4mm - podejrzane o meta,z lewym płatem wątroby , ścianą żołądka Wysoko w nadbrzuszu w łączności i z trzonem trzustki zmiata meta wlk. 24mm.obok nadnercza lewego podobne owalne zmiany wlk. do 9mm.Poza tym trzustka bez zmian. Nadnerczę lewe pogrubiałe jak poprzednio o niskiej wyjściowej gęstości - raczej łagodny przerost. Pęcherzyk żółciowy i drogi żółciowe prawidłowe. W ślędzionie obszar o obniżonej gęstości w fazach tętniczej i żylnej. niejednoznaczmy - pozawałowy? meta? - poprzednio nie oddzięlał się Nerki położone w miejscu typowym, bez zmian ogniskowych. UKM obu nerek nieposzerzone, prawidłowo wydzielają mocz cieniujący
Nadnercza niepogrubiałe. Ascites (-). Podejrzanych węzłów chłonnych nie wykazano. Kości bęz zmian ogniskowych. W widocznym zakresie płuca bez zmian ogniskowych."
Mamę od czerwca bardzo byli ten żołądek. Po tych wynikach otrzymała przeciwbólowo sevredol (40mg, bierze aktualnie co ok. 4 godziny), oxydolor, raz na 3 dni plastry przykleja (nie pamiętam nazwy) i jeszcze jeden przeciwbólowy ale nie pamiętam nazwy też morfina.
Pierwsza chemioterapia w październiku, druga trzy tygodnie później. Kolejne w grudniu, styczniu, lutym. W zasadzie regularnie co około 3 tygodnie. Po pierwszej chemii mama próbowała poddać się jeszcze zabiegowi chemoembolizacji - niestety nie powiódł się z uwagi na zapchane żyły. Lekarz tylko rozpoczął zabieg ale z tego co wiem go nie wykonał ponieważ nie mógł się dostać. Podczas drugiej chemii dostała jakieś leki na rozrzedzenie krwi - nie wiem dokładnie jakie.
Wypisy z pierwszych dwóch chemioterapii miały w treści po prostu chemioterapia, przy trzecim wypisie zmienili schemat chemii na FOLFIRI (przed trzecią chemią miała wykonane kontrolne usg, które wykazało, że guzy trochę wzrosły) i dodatkowo napisane było, że to chemioterapia paliatywna, czego wcześniej nie było. Aktualnie mama jest po 5 cyklu, za dwa tygodnie ma rozpocząć szósty.
Dzisiaj strasznie spuchły jej stopy, ból nie mija, czuje się kiepsko. Dodam, że przed przyjęciem na ostatnią chemię ważyła około 34kg (całe życie mało ważyła - w granicach 50kg) - w zeszłym roku podczas przechodzenia przez nowotwór pierwotny jej waga też tyle 'osiągała', jeśli to można nazywać jakimś osiągnięciem.... Na ostatniej chemii lekarz zmniejszył jej dawki chemii, z uwagi na jej wagę. Co dziwne wyniki krwi ma dobre. Nawet lekarka stwierdziła, że wyniki krwi jak u młodego mężczyzny...
Dodatkowo bardzo trudno jej złapać oddech. Czy to po morfinie?
Czy jest szansa na wyleczenie?
Lekarz we wrześniu mówił, że takie przerzuty się leczy, że są do wyleczenia jednak widzę z tygodnia na tydzień, że to nic nie daje nic się nie zmienia, prócz tego, że mama coraz gorzej wygląda, teraz te stopy spuchnięte - nie wiem od czego, ból nie przechodzi.... Czemu zmieniono opisy na wypisach z chemioterapia na chemioterapia paliatywna, czy to znaczy, że okazało się, że to już jest nie do wyleczenia? :(
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4610
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1195 razy


 #2  Wysłany: 2018-01-27, 10:03  


ajatija,
Witaj na forum.
Tak jak piszesz, u Mamy kilka miesiecy temu zdiagnozowano przerzuty odległe. Oznacza to, ze choroba rozprzestrzenia się po organizmie. W tym stopniu zaawansowania ( najwyższy, IV) możliwe jest jedynie leczenie paliatywne. Lekarz mówiąc, że takie przerzuty się leczy nie miał na myśli wyleczenia, bardzo mi przykro. Wiem, to są takie bardzo czesto spotykane sformułowania lekarzy omijajace poniekąd faktyczny stan chorego.
Czy Mama leki przeciwbólowe dostała od onkologa czy jest może pod opieką hospicjum domowego? Jeśli nie to zdecydowanie trzeba zgłosić się do HD po pomoc - to najlepsza opcja jeśli chodzi o łagodzenie wszelkich dolegliwości powodowanych przez nowotwór ( ból, mdłości, duszności, opuchlizny, brak apetytu, itd.). Wystarczy jedynie skierowanie od lekarza rodzinnego.
Piszę o tym ponieważ objawy, które opisujesz ewidentnie wskazują na dynamiczny rozwój choroby nowotworowej. Na kiedy lekarze planują kolejną tomografię? Bo na pewno trzeba sprawdzić czy obecne leczenie przynosi jakiekolwiek rezultaty. Obawiam się, że niekoniecznie jest ono skuteczne skoro u Mamy dolegliwości się pogłebiają.
Wiem, że nie to chciałaś tutaj przeczytać, ogromnie mi przykro.. Niemniej musisz wiedzieć jaki jest prawdziwy stan Mamy bo wtedy bedziesz w stanie jej możliwie najlepiej pomóc.
Pozdrawiam najcieplej.
 
ajatija 


Dołączyła: 26 Sty 2018
Posty: 11

 #3  Wysłany: 2018-01-27, 15:29  


Dziękuję Ci za odpowiedź.
Mama leczy się w CO w Bydgoszczy oraz jest pod opieką lekarza z opieki paliatywnej u nas w szpitalu. Leki przeciwbólowe przepisuje Pani Doktor z opieki paliatywnej.
Dzisiaj znów ma gorszy dzień. To taka sinusoida, jednego dnia jest dobrze, drugiego fatalnie. Dziś np. zaczęło jej się mieszać tzn realna rzeczywistość z tym co jej się przyśniło, a chwilami ma przebłyski takiej 'normalności'.
Aktualnie kolejną chemię zaczyna - ma zaplanowaną na bodajże 6 czy 7 lutego, na razie o kontrolnym TK żaden lekarz nie wspominał. Jedynie miała to USG w grudniu robione, to o którym pisałam i wykazało, że te guzy się zwiększają.
Pamiętam jak we wrześniu lekarz powiedział, że mama jest jeszcze za młoda (ma 62 lata), żeby umierać i miało naprawdę to taki wydźwięk, że to jest do wyleczenia. Zresztą chyba cały czas w to naiwnie wierzę, mimo, że widzę jak jest. Nie rozumiem idei jeżdżenia z nią po tych szpitalach i męczenia jej non stop. Przecież to dla niej ogromny wysiłek. Ja jestem zmęczona po takiej jednodniowej procedurze przyjęcia na oddział (rano pobranie krwi, potem kolejka do lekarza kwalifikującego około 3 godziny, potem kolejka do rejestracji, do przebieralni a na koniec oczekiwanie na przydzielenie łóżka na już samym oddziale. Ostatnio jedyny 'plus' tego wszystkiego, że jak Pani oddziałowa zobaczyła ją na oddziale to od razu przyspieszyła dołożenie łóżka na salę, żeby mogła spokojnie się położyć a nie czekać kolejne 2 godziny na korytarzu.... Te leki co ma to hmm ciężko jest mi ocenić stopień ich działania, bo mama raz mówi, że ją boli, a innym razem, że wszystko było by dobrze gdyby nie to oddychanie.... to, że jej się trudno oddycha. Ostatnio jest bardzo niespokojna. Np. dzisiaj co chwilę wołała tatę. Taka opiekuje się nią 24h/dobę. I to jest tak, że się położy, chwilę poleży, podnosi się: 'przykryj mnie', po chwili: 'zdejmij mi kocyk', potem znów 'jednak mi zimno'. I tak w kółko. Najgorsze jest to, że tak jak na początku tych przerzutów można było jeszcze zdiagnozować, czy ją mocno boli czy też nie tak teraz bywa z tym różnie, bo ona chyba udaje że jest wszystko w porządku.
Dla mnie też jest to ciężkie z uwagi na te przebłyski normalności, może to podłe co piszę, ale one dają nadzieję na to, że jeszcze da się to wszystko cofnąć, bo przecież normalnie rozmawia, nawet czasem sama sobie zdaje sprawę, że jej się sen z jawą pomieszał. Czuję takie napięcie w domu, napięcie w swojej psychice.
O hospicjum domowym jeszcze nie myśleliśmy może ze strachu? ale jak można jej inaczej pomóc, aktualnie to tata chodzi na wizyty do szpitala do Pani Doktor od paliatywnej, mówi co mamie jest i ona wypisuje recepty.
Nie rozumiem też, po co w zaleceniach te kontrolne badania krwi tydzień po chemii, znów ją umęczymy.
Z drugiej strony myślałam o tym, że może by ją zmusić do jakiegoś wysiłku niż tylko leżenie w łóżku, może jakby wyszła choć na mały spacer to organizm jakoś by zaczął sobie radzić, może nie w kwestii wyleczenia, ale może jej komfort by się polepszył, ale jak czytam te wszystkie wypowiedzi z forum, to chyba by to jedynie jeszcze bardziej ją umęczyło. Jestem rozbita.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4610
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1195 razy


 #4  Wysłany: 2018-01-27, 16:04  


ajatija,
Czy Mama miała robione ostatnio prześwietlenie płuc? Jeśli piszesz, że wyniki krwi są b.dobre ( żadnej anemii?) to obawiałabym się o płuca - może płyn w opłucnej. Czy Mama zgłaszała te duszności któremukolwiek z lekarzy? Warto byłoby Mamę osłuchać.
 
ajatija 


Dołączyła: 26 Sty 2018
Posty: 11

 #5  Wysłany: 2018-01-27, 16:37  


Mama zgłaszała to za każdym razem, zarówno Pani Doktor z paliatywnej jak i w CO przy kwalifikacjach na chemię. Nie odpowiem czy lekarz ją osłuchiwał, bo zawsze sama chce wchodzić do gabinetu. Rozumiem, że z HD jak przyjeżdżają to przyjeżdża też lekarz czy sama np. pielęgniarka? Jak długo trwa taka wizyta i od czego zależy jej częstotliwość? Czy ustala ją lekarz z opieki paliatywnej czy po prostu pacjent zgłasza prośbę za każdym razem o wizytę?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4610
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1195 razy


 #6  Wysłany: 2018-01-27, 16:55  


HD zapewnia wizyty lekarza, zazwyczaj 2* w miesiącu ( planowe), jeśli jest bieżąca potrzeba to i częściej ( wtedy na zasadzie zgłoszenia telefonicznego). Do tego częstsze wizyty pielęgniarki, 1* albo wiecej w tygodniu - wszystko zależy od hospicjum. To jest wielkie ułatwienie dla chorego, nie musi nigdzie chodzić.
Co do badań krwi tydzień po chemii to faktycznie dosyć uciążliwe - albo można próbować poprzez lekarza POZ ( zlecenie dla pielęgniarki środowiskowej na pobranie krwi w domu) albo, o ile to nie problem finansowy, zamówić prywatnie pobranie w domu - część dużych laboratoriów ma taką usługę.
 
ajatija 


Dołączyła: 26 Sty 2018
Posty: 11

 #7  Wysłany: 2018-01-27, 17:42  


O to dobry pomysł ta prywatna wizyta, muszę poszukać i tak też pewnie zrobimy.
 
ajatija 


Dołączyła: 26 Sty 2018
Posty: 11

 #8  Wysłany: 2018-02-01, 19:11  


Witam ponownie. Zrobilismy badania krwi zgodnie z sugestia. Mam jiz wyniki i w zwiazku z tym mam dwa pytania.
1) wspominalam ze mamie puchna stopy poczatkowo byly spuchniete i doslownie lodowate, przez kilka dni a aktualnie sa cieple opuchlizna troche zmalala ale zaobserwowalam cos dziwnego jak sie nacisnie ta opuchlizne to zostaje takie wglebienie jakby. Tak jakby sie wcisnelo plasteline. Po jakims czasie lub jak sie rozmasuje to to wgniecenie znika. Co to moze byc?(
2) czy ktos moze zinterpretowac te wyniki krwi? Nie znam sie na tym i nic mi nie mowia...



IMG_20180201_174756.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1322 raz(y) 3,89 MB

 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4610
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1195 razy


 #9  Wysłany: 2018-02-01, 19:41  


ajatija,
Morfologia jest zupełnie przyzwoita i wg mnie duszności mają źródło gdzie indziej - albo coś się dzieje w płucach albo zmieniła się znacznie ( w sensie progresji) sytuacja w jamie brzusznej. Być może oprócz powiększających się przerzutów doszło do zebrania się płynu w otrzewnej, to również może wpływać na zmniejszenie objętości oddechowej. Na pewno trzeba domagać się pomocy od lekarza.
Co do wyglądu stóp to jest to tzw.obrzęk limfatyczny - może pojawić się np.gdy masa nowotworu w jamie brzusznej lub w miednicy uciska naczynia chłonne i zaburza odprowadzanie chłonki.
Czy wkleiłaś cały wynik laboratoryjny? Pod morfologią już nic nie ma?
 
ajatija 


Dołączyła: 26 Sty 2018
Posty: 11

 #10  Wysłany: 2018-02-01, 20:59  


Tak. Jeszcze tylko na dole strony jest keratynina 0.49. Tąkie badania robimy zawsze pomiedzy wizytami w CO. Jak bede u mamy to rzuce okiem czy te badania krwi z CO za bardziej szczegolowe - pewnie tak.
Czy na taka opuchlizne pomoze jakis masaz?
Dziekuje Ci za odpowiedz :)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4610
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1195 razy


 #11  Wysłany: 2018-02-01, 21:16  


Kreatynina trochę niska - jakie są normy w tym laboratorium? Od 0,6mg/dl czy od 0,5?

Masaż limfatyczny może troszkę miejscowo pomóc, ale jeśli przyczyna jest gdzie indziej ( przerzuty w jamie brzusznej) to trudno spodziewać się spektakularnych efektów, bardzo mi przykro..
 
ajatija 


Dołączyła: 26 Sty 2018
Posty: 11

 #12  Wysłany: 2018-02-13, 12:33  


Odstąpiliśmy od kolejnej chemii. Po tej ostatniej w styczniu mama czuje się z dnia na dzień coraz gorzej - nastąpiło głębokie pogorszenie. Mama ma duży problem z chodzeniem - twierdzi że od tego bólu nóg. Wszystko jej się miesza. Odpowiada półsłówkami albo nie wie co chce powiedzieć. Jak siedzi czy je to często zasypia w trakcie. Od wczoraj / weekendu jest strasznie pobudzona. Bardzo walczy. Próbuje mimo wszystko wstać postać przy krześle, mówi, że chce gdzieś iść po czym zapomina i wraca do siedzenia.
Niestety ostatnio zaczęła odmawiać przyjmowania tabletek czy jedzenia. Raz je weźmie innym razem trzeba bardzo ją nakłaniać żeby wzięła lek. Jest bardzo źle :-(
Nie wiem czy zmuszać ją do brania tych leków, czy odpuszczać, czy zmuszać do jedzenia? Jedyne do czego nie trzeba jej przekonywać to do picia. Lubi ciepłą herbatkę i małymi łykami czasem ją sobie sączy.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #13  Wysłany: 2018-02-13, 15:00  


ajatija napisał/a:
Nie wiem czy zmuszać ją do brania tych leków, czy odpuszczać, czy zmuszać do jedzenia?

Do jedzenia nie zmuszamy, na pewno coś dobrego podstawiajcie i zachęcajcie ale jak mama nie chce to nie zmuszać.
Co do tabletek/leków to jeśli są przepisane przez lekarza to należy brać, jak występuje problem z przyjmowaniem lekarz zamienia leki na podawanie podskórne czyli w formie zastrzyków, to musicie już ustalić z lekarzem.

To co opisujesz rzeczywiście wygląda na mocno pogarszający się stan mamy, uważajcie jak mama jeszcze próbuje wstawać żeby się nie przewróciła bo może się połamać i dodatkowy problem.

Życzę dużo siły
 
ajatija 


Dołączyła: 26 Sty 2018
Posty: 11

 #14  Wysłany: 2018-02-14, 11:51  


Wczoraj była Pani Pielęgniarka i zamieniła mamie leki doustne na dożylnie. Teraz mamy podawać morfinę strzykawką przez taki wężyk zamocowany przy obojczyku.
Co do tego chodzenia to nie zostawiamy jej samej - w zeszłym roku, jeszcze przed nawrotem choroby miała już złamaną nogę - potknęła się o dywan, więc zdajemy sobie sprawę jak by to teraz mogło wyglądać. Jedyną bolączką jest teraz np. to że dzisiaj w nocy wstała bez naszej wiedzy i po ciemku chodziła po mieszkaniu - na szczęście tata się obudził, ale nie wiemy ile chodziła, a przecież nie da się też całą noc nie spać :-(
Jestem załamana bo widzę jak ona resztkami sił walczy. Jeść nie chce a ostatkiem sił próbuje chodzić tak jakby chciała nam pokazać że ona da radę :-( .....
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #15  Wysłany: 2018-02-14, 16:22  


ajatija,
Póki pacjent ma jeszcze świadomość, jeszcze jakieś siły to walczy, próbuje i tak jest z Waszą mamą, każdy tak postępuje, że jeszcze mogę, jeszcze dam radę, przecież nie mogę się poddać. Jak będę chodziła/chodził to znaczy, ze te siły jeszcze mam a jak już się położę to już koniec. Strasznie to brzmi ale taka jest rzeczywistość, jeśli jeszcze mama chce podreptać to pozwólcie, może jakiś balkonik załatwcie z hospicjum wtedy będzie mamie łatwiej się poruszać, będzie w jakimś sensie zabezpieczona i jeszcze samodzielna na swój sposób.

pozdrawiam serdecznie.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group