DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Guz glioneuronalny komory czwartej tworzący rozety
Autor Wiadomość
g0sia 


Dołączyła: 09 Gru 2011
Posty: 43
Skąd: Łódź
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2013-07-12, 13:34  Guz glioneuronalny komory czwartej tworzący rozety


Witam,

Trzy tygodnie temu (25.06.2013) mąż miał operacje guza mózgu (pobranie wycinków, gdyż całości ze względu na zagrożenie uszkodzenia zmysłów nie dało się usunąć) i właśnie dostałam wyniki histopatologii:

Wynik makroskopowy:
PAT-7605/13
Guz blaszki czworaczej

Wynik mikroskopowy:
Rosette forming glioneuronal tumor of the fourth ventricle (WHO grade 1)
ICD-O:9509/1
GFAP(+), Synaptofizyna(+), NF(+), CD56(+), Ki67(+) w pojedynczych komorkach

Z tego co poczytałam w internecie jest to całkiem nowy guz, który do zeszłego roku wystąpił zaledwie w około 50 przypadkach.

Czy miał ktoś z Was do czynienia z takim rodzajem guza i mógłby polecić jakiegoś onkologa specjalizującego się w guzach pierwotnych?
Czy przy takich guzach stosuje się w ogóle chemio lub radioterapie?
Poprosiłabym też o interpretacje drugiej części wyniku mikroskopowego zaczynającej się od GFAP.

Z góry dziękuję!
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7453
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4939 razy


 #2  Wysłany: 2013-07-13, 15:41  


g0sia napisał/a:
Czy miał ktoś z Was do czynienia z takim rodzajem guza i mógłby polecić jakiegoś onkologa specjalizującego się w guzach pierwotnych? Czy przy takich guzach stosuje się w ogóle chemio lub radioterapie?

Obawiam się, że z uwagi na specyfikę guzów mózgu konieczne są opieka doświadczonego lekarza i prowadzenie leczenia w dobrym ośrodku onkologicznym.

Podstawową metodą leczenia jest operacyjne usunięcie guza.
W przypadku guzów mózgu, gdzie nie ma takiej swobody cięcia jak w innych lokalizacjach,
nie zawsze jest to jednak możliwe.
W takim razie przy braku możliwości wykonania operacji można zastosować radioterapię precyzyjną (nóż gamma).

Rola chemioterapii ma raczej mniejsze znaczenie,
z uwagi na brak możliwości tak bardzo selektywnego, a przez to miejscowo znacznie bardziej natężonego działania,
oraz także z powodu istnienia bariery krew-mózg, powodującej, że znaczna część leków ma bardzo ograniczone działanie.

g0sia napisał/a:
Poprosiłabym też o interpretacje drugiej części wyniku mikroskopowego zaczynającej się od GFAP.

Wyniki te określają występowanie (+) określonych związków chemicznych (markerów) precyzujących szczegółowy typ oraz własności nowotworu, pozwalające lekarzom na dobór optymalnego sposobu leczenia.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
g0sia 


Dołączyła: 09 Gru 2011
Posty: 43
Skąd: Łódź
Pomogła: 1 raz

 #3  Wysłany: 2013-07-27, 20:09  


Dziękuję za odpowiedź.

Miesiąc po operacji mąż czuje się coraz lepiej. Bóle i zawroty głowy zdarzają się coraz rzadziej, a podwójne widzenie ustępuje.

Po konsultacjach onkologiczno-radiologicznych zostaliśmy poproszeni o ponowne zweryfikowanie histopatologiczne wycinków/preparatów, żeby w niezależnym miejscu potwierdzono, że jest to rzeczywiście ten guz glioneuronalny. Jeśli potwierdzi się diagnoza to dalsze leczenie będzie na razie jedynie obserwacją i powtarzaniem rezonansu co pół roku. Dwóch radiologów uznało, że guz wcale nie musi odrosnąć a radioterapie zawsze zdążymy zastosować. Robienie jej 'na zapas' może uszkodzić 'intelektualie' mojego męża - będzie się starzał szybciej niż jego rówieśnicy, a do tego istnieje ryzyko uszkodzenia wzroku i słuchu.

Tak więc w najbliższym tygodniu jedziemy po preparaty i dalej trzymamy kciuki, żeby guz nie odrastał :)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-07-27, 22:25 ]
No to trzymamy razem. :uhm!:

 
g0sia 


Dołączyła: 09 Gru 2011
Posty: 43
Skąd: Łódź
Pomogła: 1 raz

 #4  Wysłany: 2013-08-14, 22:08  


Waryfikacja preparatów w łódzkim Koperniku potwierdziła diagnozę z warszawskiego WIM.
Na początku października jedziemy zrobić rezonans kontrolny a tymczasem uczymy się żyć z chorobą.
 
g0sia 


Dołączyła: 09 Gru 2011
Posty: 43
Skąd: Łódź
Pomogła: 1 raz

 #5  Wysłany: 2014-09-27, 23:00  


Ponad rok po operacji rezonans pokazał, że jest dobrze. Guz się nie powiększa, nic złego się nie dzieje. Dolegliwości brak. Następna kontrola za rok. ;)
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7453
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4939 razy


 #6  Wysłany: 2014-09-27, 23:13  


Uważam, że w Waszej sytuacji brak złych wiadomości to bardzo dobra wiadomość.
Skoro w pierwszym i najważniejszym roku po operacji nie ma oznak wznowy choroby,
można mieć nadzieje, że dalej będzie podobnie, czego bardzo Wam życzę.

Pozdrawiam. :)
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
g0sia 


Dołączyła: 09 Gru 2011
Posty: 43
Skąd: Łódź
Pomogła: 1 raz

 #7  Wysłany: 2015-10-11, 14:42  


Witam,

Szybki update z naszej strony :)

We wrześniu mąż miał kontrolny rezonans. Na szczęście guz nie rośnie :)
Kolejna kontrola za rok.

Pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2015-10-11, 19:39 ]
I oby tak dalej ! :-D

 
Ne1a 


Dołączyła: 28 Lip 2014
Posty: 108
Pomogła: 38 razy

 #8  Wysłany: 2015-10-30, 07:09  


Świetne wieści! Nie rośnie, nie dokucza- i tak niech zostanie!
 
g0sia 


Dołączyła: 09 Gru 2011
Posty: 43
Skąd: Łódź
Pomogła: 1 raz

 #9  Wysłany: 2018-06-15, 09:50  


Witam,

Mąż ma się dobrze, przez kolejne 5 lat przechodził kolejne kontrole i (tfu, tfu) guz nie rośnie. Mamy nadzieję, że tak już zostanie!

Pozdrawiam :)
 
Ne1a 


Dołączyła: 28 Lip 2014
Posty: 108
Pomogła: 38 razy

 #10  Wysłany: 2018-06-15, 15:49  


Bardzo się cieszę! 5 lat to magiczna granica :)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group