[ankita]

boże jak ja Was rozumiem.... Teksty w stylu: "jejku ale pani chuda, masakra". Albo "taka młoda kobieta taka szkoda" to typowe jakie padają z ust przypadkowych sanitariuszy w szpitalach. Ostatnio moja siostra nie wytrzymała i po prostu powiedziała, że "nie pomaga Pani ani chorej ani rodzinie. Mamy świadomość choroby i proszę powstrzymać takie komentarze albo zmienić zawód". Na szczęście są też osoby "myślące", delikatne... Ale jeden przykry komentarz czasami niweczył całe starania o psychikę Mamy.

[magmo70]

To i ja dołoże swoje 3 grosze, o reakcjach lekarzy i 'wsparciu' z ich strony.Moja mama po operacji usunięcia guza i informacji że marker spadł poszła do lekarza pierwszego kontaktu po receptę. I wiecie co usyaszała? "Niech Pani przygotuje męża na najgorsze, bo on jest taki słaby psychicznie'. Miała szczęście że nie było jej w przychodni jak się o tym dowiedziałam, bo nie ręczyłabym za moje słowa.
Jak można człowiekowi choremu, który nabiera nadzieji na wyleczenie w taki sposób podciąć skrzydła. Motywacja do walki jak cholera.

[Lidia Bieńkowska]

Żałosna lekarka

[ Dodano: 2013-07-26, 16:38 ]
Asia co z Tatą, jak się czuje?

[Agnese]

No właśnie, czasami aż brak słów. Trzeba uwidaczniać i piętnować takie zachowania, a nawet niekiedy ostro zareagować. Może chociaż niektórzy się zastanowią i zmienią swoje podejście. Kiedy mieliśmy skierowanie na ECPW i lekarze odsyłali nas "od Annasza do Kajfasza", mój mąż nie wytrzymał i powiedział jednemu z nich: "Ciekawe, czy gdyby chodziło o pana krewną, też by pan grał na zwłokę". Od tamtej pory pan doktor był po prostu cudowny: kiedy Ciocia miała w nocy krwotok, przyjął Ją na oddział i dołożył wszelkich starań, żeby miała jak najlepszą opiekę.

[asia 1975]

Do Lidia Bieńkowska
Tatko właściwie bez większych zmian, nadal na oddziale kardiologii ale już nie na OIOMIE . Od wczoraj już bez heparyny podawanej przez pompę infuzyjną a tylko na acenokumarolu. Zaczęła Go bardziej boleć łydka (ta od tej opuchniętej nogi z zakrzepicą) no i bardziej zaczął doskwierać ból żołądka( rakolec)
Jak tak dalej będzie to trzeba będzie powiększyć dawkę morfiny długo uwalniającej się albo podawać dodatkowo tą krótko uwalniającą się ale to już muszą zlecić lekarze. Dziś rozmawiałam z lekarką prowadzącą Tatusia( leczyła Go wcześniej wiele lat na serducho), zapytałam czy można by zrobić na tym oddziele TK jamy brzusznej (jestem ciekawa czy po tych trzech cyklach jest już choć minimalne cofnięcie i może akurat już operacyjny będzie... bo ciągle mam wrażenie i nie wiem czy słusznie ale mam wrażenie , że to ten rakolec we wszystkim broi i , że jak się go pozbędziemy to wreszcie wszystko wróci do normy...tak bardzo tego chcę) No i Ona odpowiedziała , że bardzo chętnie zrobiliby wiele innego rodzaju badań lecz niestety oni mogą tylko te kardiologiczne bo za pozostałe NFZ im nie zapłaci wytłumaczyła , że kardiologia to tylko badania kardiologiczne, ortopedia tylko ortopedyczne itd. Jedynie onkolog może zlecić TK jamy brzusznej bo to tam jest jego działka (rakolec) . Bardzo ale to bardzo miła i fachowa lekarka , z tego co zauważyłam poświęca dużo czasu pacjentom , prowadzi obszerny wywiad zawsze osłuchowo bada. Myślę , że gdyby mogła zleciłaby te badania , ale niestety nie może. Także w dalszym ciągu czekamy na TK a ono ma by po 4 cyklu chemii tylko czy Tatuś ją dostanie w przyszły piątek to jeden Pan Bóg Święty wie ...

[Lidia Bieńkowska]

Asiu przykro mi, że Tata cierpi ale wiemy obydwie do czego to raczycho zmierza.
Poproś tą lekarkę aby podawała leki przeciwbólowe.....przecież chory nie powinien cierpieć.
Trzymam kciuki i jestem z Tobą

[asia 1975]

Mam kilka pytań.
Tata wcześniej tj. jeszcze 9 dni temu otrzymywał Fragmin 5000 j.m. (otrzymywał taką dawkę codziennie od maja br.) 8 dni temu pani dr podejrzewając zatorowość płucną zwiększyła tą dawkę do 10.000j.m dwa razy dziennie, jedną taką dawkę otrzymał Tatuś ale gdy ta zatorowość się potwierdziła i wylądował na OIOMIE oddziału kardiologicznego tam otrzymał już heparynę 500 w pompie infuzyjnej. Od przedwczoraj jak odłączono go już od pompy infuzyjnej i zaczęto podawać acenocumarol nasiliły się bóle.
Pytanie moje dotyczy czy wpływ na ten ból( miejsce położenia guza-żołądek) może mieć zamiana fragminu na acenokumarol ?
Tatuś dziś aż płakał z bólu, brał w dzień servedol , po 20 minutach od zażycia już brał rennie po chwili od rennie paracetamol. Masakra. Dawka MST 100mg co 12 godzin już nie starcza.
Czy jeżeli jest to przyczyną zmiany na acenokumarol to czy można wrócić do fragmin ale np. zwiększyć dawkę by nie doprowadzić do kolejnego zakrzepu żył już teraz a nie dopiero przed kolejną ewentualną operacją?
Czy jest to może związane z brakiem podania kolejnego cyklu FOLFOX 4 i czy w takim przypadku gdy przerwano cykle po 3 cyklu mogła nastąpić progresja , która doprowadza do takiego bólu ?
Bardzo proszę o szybką odpowiedz, z góry dziękuję

[DumSpiro-Spero]

asia 1975 napisał/a:

Pytanie moje dotyczy czy wpływ na ten ból( miejsce położenia guza-żołądek) może mieć zamiana fragminu na acenokumarol ?

Nie.

asia 1975 napisał/a:

czy w takim przypadku gdy przerwano cykle po 3 cyklu mogła nastąpić progresja , która doprowadza do takiego bólu ?

Tak.

Czy tata jest pod opieką specjalisty z hospicjum domowego? Nie powinien i nie musi tak cierpieć. Najprawdopodobniej źle jest dobrane leczenie p/bólowe i należy je zmodyfikować. Lekarz z hospicjum domowego modyfikowałby je na bieżąco, w zależności od potrzeb.

[asia 1975]

Tak , Tatuś jest pod opieką hospicjum domowego , ale obecnie przebywa na oddziele kardiologii i z hospicjum musiał zostać wypisany. Gdy tylko wyjdzie ze szpitala znów zostanie zapisany do hospicjum a wtedy zapewne zmodyfikują leki przeciwbólowe. Wiem , że już dziś morfinę długo uwalniającą się zwiększono do 130mg co 12 godzin. Będę szczęśliwa gdy już nie będzie musiał dziś dobierać servedolu ale to czas okaże .
Bardzo dziękuję DSS za szybką odpowiedź... szkoda tylko , że akurat taką ... liczyłam a właściwie łudziłam się , że to może od tabletek acenocumarolu bo wcześniej to fragmin w zastrzykach lub heparyna we wlewie a gdy dostał tabletki zaczęło boleć mocniej .
Lekarz z kardiologii dziś powiedział , że może nastąpił naciek na nerw dlatego zwiększył tą dawkę ze 100mg do 130mg morfiny długo uwalniającej się . Zobaczymy może pomoże

[Lidia Bieńkowska]

asia 1975 tak mi przykro, że Twój Tata tak cierpi ...i straszne jest to, że jest w szpitalu więc pomoc powinna być natychmiastowa....

[asia 1975]

Cytat:

A próbowaliście dawać Tacie czarnuszkę siewną (tzw. czarny kmin)? Podobno też wykazuje silne właściwości lecznicze przy schorzeniach układu pokarmowego. Można np. posypać posiłek zmielonymi nasionami albo kupić gotowy olej w sklepie zielarskim. Dobrze jest też pić "kisiel" z siemienia lnianego. Czy Twój Tatuś może brać sterydy? Naszą Ciocię wyraźnie wzmocnił Pabi-Dexamethason.

Do Agnese
Tego czarnego kminu nie próbowaliśmy ale "kisiel " z siemienia lnianego nie pomagał a wręcz nasilał odruchy wymiotne u Taty. A pabi-dexamethason otrzymuje od pierwszego cyklu chemioterapii FOLFOX 4 i obecnie nie skutkuje już tak (zwiększenie apetytu) jak na początku .
Tata jak go nie boli , a nie ma apetytu na nic to i tak je "z rozsądku" bo wie, że nie może dalej tracić wagi niestety i tak traci - w tej chwili od diagnozy gdy ważył 116kg obecnie waży 84kg. Wygląda strasznie wychudzony. Obecnie przy tych upałach biedak strasznie się męczy. Raz oblewają Go zimne poty i rozbiera wszystko co ma na sobie zostając tylko na spodenkach od piżamy , a raz jest mu zimno i ubiera grubą piżamę i dwie pary flanelowych skarpet co przy 34stopniach C w powietrzu mnie aż się w głowie nie mieści.
No i większość czasu i tak przesypia z otwartymi ustami przez co wysusza sobie krtań i przełyk i ma potem chrypę . Męczy się nawet zjadając parę łyżeczek kaszki manny , wówczas zimny pot leci ciurkiem po twarzy i szyi i musi się położyć bo jest wyczerpany i znów przesypia i tak w kółko trochę zje trochę się napije to znów leki i spanie spanie spanie , mylą mu się dni , wiele zdarzeń nie pamięta. Przeraża mnie -jak to wszystko postępuje nie w tym kierunku co chcielibyśmy

[ Dodano: 2013-07-28, 17:19 ]
chyba coś pomieszałam ze znakami,


[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2013-07-28, 18:31 ]
Poprawiłam.

[alice]

Asiu sciskam cie mocno
Przeczytalam Twoj ostatni post i tak bardzo przypomnialas mi mojego tatusia...
Calym sercem jestem z wami i wciaz mam nadzieje, ze te zmiany sie cofna, wytna raczycho i uratujecie tausia.Bardzo bardzo mocno Wam kibicuje. pozdrawiam cie goraco. Alice

[asia 1975]

DSS dziękuję.
alice ja też żyję tą nadzieją ( bo ona podobno umiera ostatnia) ale coraz częściej nachodzą mnie myśli ( zwłaszcza wtedy gdy patrzę na Niego i tulę Jego fioletową od popękanych żył dłoń) , że to musiałby być cud Boży by mój kochany Tatuś z tego wyszedł. Modlę się o każdy kolejny z Nim dzień, tak po prostu... tylko o to w tej chwili realnie patrząc na postęp tej choroby mogę się modlić . I sama nie wiem czy nie jestem egoistką uparcie prosząc Boga by dał mi kolejny dzień z Tatą gdy tak patrzę jak On biedny się męczy ... Targają mną dwa sprzeczne uczucia z jednej strony uparcie chcę by był, niech nawet tylko leży ja zrobię przy Nim wszystko byleby tylko był, a z drugiej strony tak bardzo nie chcę by się męczył robię wszystko by Go nie bolało a mam wrażenie , że to raczysko jest zawsze krok przede mną i gdy już jestem pewna , że Tatuś ustawiony przeciwbólowo odpowiednio to znów zaczynają się akcje tak jak wczoraj .

[ Dodano: 2013-07-28, 21:50 ]
alice również mocno Cię ściskam i dziękuję za wsparcie i tak ciepłe słowa.


___________________________
Przypominam o wątku kciukowym asi 1975. / absenteeism

[asia 1975]

Dzięki Bogu dawka 130 mg morfiny długo uwalniającej się (tej co 12 godzin) jak na razie pomogła i wystarcza. Jak na razie...
Jutro Tatusia wypisują z oddziału kardiologii oczywiście wszelkie wyniki badań przepiszę.
W piątek już jedziemy do CO w Bydgoszczy, ale wydaje mi się , że znów pojedziemy i wrócimy. Tata jest przecież taki słaby.
Doradźcie o co pytać w piątek panią onkolog ?
Wiem , że ona planowała zrobić Tatusiowi TK po 4 cyklu ale do niego nie doszło i kto wie czy w ogóle dojdzie więc może poprosić już teraz o to obrazowe badanie, co jak myślicie? Może cofnął się na tyle , że już będzie operacyjny?
A jeśli nie podadzą Tatusiowi 4 cyklu FOLFOX 4 to może poprosić o jakąś "łagodniejszą" chemię taką , która by zmniejszyła te dolegliwości bólowe... by nie musiał być na tej morfinie , albo może o włączenie radioterapii?
Z tego co mówił ordynator kardiologii to Tatuś dostawał , jak to on ujął " bardzo agresywną chemię". Lekarze z kardiologii uratowali Tatusia - zatorowość płucną rozpuścili, krew ma rozcieńczoną , jednak ordynator stwierdził , że w każdej chwili przy tej głównej chorobie zatorowość może powrócić bo zakrzepica w prawej nodze cały czas się utrzymuje niestety i choć dostaje leki rozcieńczające krew ( acenokumarol ) to proces zakrzepicy cofa się bardzo powoli.
Mam pustkę w głowie nie wiem już sama doradźcie proszę o co mam prosić i pytać onkologa

[martula]

Najważniejsze, że tatę już nie boli, to najbardziej osłabia psychicznie i fizycznie. TK wg mnie teraz będzie priorytetem, aby dowiedzieć się jakie dalsze postępowanie wdrożyć. Jestem tylko laikiem, więc czekajcie dzielnie na decyzję.
Ściskam i 3mam kciuki!