[absenteeism]

Alisza napisał/a:

czy lekarze moga teraz przerwac sesje chemioterapii?

Jeśli okazałoby się, że leczenie to nie przynosi oczekiwanych skutków (choroba rozwija się), to chemia może być wstrzymana.

[DumSpiro-Spero]

Alisza,

w Twoich postach jest wiele buntu i rozpaczy. I niewiedzy.

Postaram się pomóc Ci zrozumieć w jakiej sytuacji się znajdujecie i jakiej drogi należy poszukiwać by działać optymalnie dla Twego ukochanego taty.
Przeczytaj proszę uważnie:

• Zaawansowana choroba nowotworowa a leczenie onkologiczne
  O problemie późno postawionej diagnozy i konieczności dokonania wyboru: czy wdrożyć chemioterapię czy zostać przy leczeniu objawowym?
• Terminalnie chorzy wolą jakość niż długość życia
• Wczesna opieka paliatywna wydłuża czas przeżycia

Dowiesz się z powyższych treści, że:

1. u nieuleczalnie chorych nie jest najważniejsza długość życia, a jego jakość (spróbujmy żyć długo, ale z kalectwem, ograniczeniami i cierpieniem - chcielibyśmy tego? czy może ważniejsza byłaby jakość życia, które nam pozostało? by przeżyć je godnie?);
2. chemioterapia może pomóc, ale może i zabić; nieodpowiednio zakwalifikowanemu do chemioterapii paliatywnej choremu może ona sprawić tylko cierpienie i wyrządzić krzywdę;
3. z całą pewnością warto zainwestować przede wszystkim we właściwą opiekę paliatywną - dotąd sądzono, iż jedynie poprawia ona jakość życia chorych z zaawansowanym rakiem płuca, tymczasem okazuje się, że również znacząco je wydłuża.

Z dokumentacji medycznej wynika, że do chemioterapii paliatywnej zakwalifikowano Twego tatę prawidłowo. Obecnie jednak zasadność kontynuacji leczenia onkologicznego nie jest taka oczywista - przede wszystkim ze względu na pogorszenie stanu ogólnego i dużą utratę wagi.
Badania kliniczne dowiodły, że u chorych z niedrobnokomórkowym rakiem płuca w złym stanie sprawności (≥ 2, wg skali WHO), bądź z utratą masy ciała przekraczającą 10% w ciągu ostatnich 3 miesięcy chemioterapia paliatywna nie wydłuża czasu przeżycia. Stąd zapewne wahanie onkologa, czy CTH (chemioterapię) kontynuować czy nie.
Poszukiwać prywatnych konsultacji nie ma po co. Tata jest leczony właściwie (zgodnie ze standardem terapeutycznym, obowiązującym na całym świecie). Jedyny "grzech" lekarza prowadzącego to fakt, iż nie wyjaśnił Wam celu leczenia, rokowania i powodu swego wahania odnośnie kontynuacji CTH. No, ale niestety wśród polskich onkologów (i nie tylko onkologów) jest to grzech powszechny.

Odnośnie łączenia świadczeń: onkologicznego leczenia paliatywnego z opieką hospicyjną (hospicjum domowe) - jest ono ustawowo zapewnione. Niestety! W niektórych województwach poszczególne oddziały NFZ nie uważają za zasadne refundować jednocześnie paliatywnej chemioterapii i opieki hospicyjnej. W tej sprawie złożyliśmy (nasza Fundacja) w ostatnim czasie zażalenie do Ministerstwa Zdrowia. Z całą pewnością fakt, że w różnych województwach dostęp do świadczeń nie jest taki sam - jest niekonstytucyjny i sprzeczny z podstawowymi prawami człowieka, pacjenta i obywatela. I musi być to jak najszybciej rozwiązane.
W tej sprawie wypowiedzieli się również w ostatnim czasie wspólnie Konsultant Krajowy w dziedzinie Onkologii Klinicznej oraz Konsultant Krajowy w dziedzinie Medycyny Paliatywnej:
» Portal Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej - Stanowisko wspólne Konsultantów Krajowych w dziedzinie Onkologii Klinicznej i Medycyny Paliatywnej «

Nie wiem jak jest w powyższej kwestii w Waszym województwie, warto się zorientować. Jeśli będzie trzeba - pomogę.
Z punktu widzenia sytuacji Twego taty - dla jego dobra z całą pewnością należy jak najszybciej zapisać go do hospicjum domowego.

Jeśli masz jeszcze jakiekolwiek wątpliwości - służę pomocą.
pozdrawiam ciepło.

[pajch]

Alisza. Trochę to przypomina chorobę mojej mamy. Tyle, że skierowanie do hospicjum dostaliśmy od lekarza rodzinnego, ale pani onkolog też chciała je wypisać i to w trakcie chemioterapii paliatywnej. Nie da się zrozumieć dlaczego Was postawiono przed wyborem albo hospicjum albo leczenie chemią. Tak to zinterpretowałem. Wiem co czujesz bo miałem podobny koszmar. Przerwano podawanie chemii. Wówczas wpadłem jednocześnie w złość i rozpacz. A to co czuła mama jest nie do opisania. Pamiętaj proszę jednak, że jeżeli twój tata nie dostanie już chemii to koniecznie musicie mieć hospicjum domowe. Powiem, że ja tak walczyłem o chemię by wznowić podawanie, że pojechałem z mamą do innego onkologa. I chyba żałuję, bo to kolejne badania były, kolejne kolejki do TK, a teraz wiem, że dla mamy to musiało być bardzo męczące. W końcu wywalczyłem termin na chemię tam gdzie mamie przerwano chemię (też wymusiłem decyzję) ale mama nie zdążyła już doczekać terminu. Twój "bunt" jest zrozumiały ale opieka w hospicjum dała mi i mamie więcej niż chyba dałaby ta dodatkowa i bezcelowa chemia. Prawda o tej chorobie jest straszna, tak jest straszna. Będziecie potrzebować dużo sił. Mam nadzieję, że będą jeszcze lepsze chwile w tej walce.

[Gonia]

Alisza duzo sily...

[Alisza]

Dziękuję....
Teraz przynajmniej rzeczywiście uświadomiłam sobie, jak bardzo egoistycznie podeszłam do choroby taty... za wszelką cene chciałabym go ratować, nie myśląc o tym, że przecież wcale niekoniecznie mu pomagam... jakbym tylko mogła oddałabym mu połowe moich narządów... zrobiłabym wszystko....
ale niestety pozostaje mi tylko sie modlić, aby wyniki były dobre i pomóc tacie godnie i szczęśliwie dotrzeć do końca jego drogi....
Jak tylko kładę się do łóżka, gaśnie światło, mam wrażenie, że jakaś niewidoczna siła ściska moje serce, wpadam w rozpacz... to tak bardzo boli... ja ciągle się łudze, że zdarzy sie cud... niby jestem realistką i wiem, że nie ma szans, ale gdzieś w głębi duszy mam tą głupią nadzieje,
staram się być bardzo silna, korzystać z każdej chwili, rozmowy, zapamiętać każde jego słowo, bo wiem, że kiedyś to będą tylko moje piękne wspomnienia...

Jesteśmy już przygotowani na wszystko, pogrzeb, miejsce na cmentarzu, numery telefonów do rodziny są pod ręką ....

Pajch i Gonia dziękuję kochani za pomoc,
szczególnie DumSpiro-Spero za to że otworzyłaś moje oczy, takich informacji nie otrzymaliśmy od lekarzy, a sa one niesamowicie istotne.

nigdy bym nie przypuszczała, że w internecie- na forum mogę otrzymać tyle pomocnych informacji...
dziękuję

"Spieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą" ks.Twardowski

pozdrawiam
Alicja

[Gonia]

Alisza, To zycie nie zawsze takie jest jak chcemy...ale musimy byc silne !!! Poczytaj moje posty a zrozumiesz ze kazdy z nas co przechodzil tę drogę czul to samo...Jedno jest pewne trzeba modlic sie o kazdy dzien i zeby nie bolalo naszych bliskich..kiedys gdy moj tatko byl chcialam na sile Go zostawic...zeby tylko byl w pokoju obok..teraz z perspektywy czasu wiem ze sie meczyl i ze tam juz nie cierpi...Duzo sily kochana i jak cos to pisz na priv..pamietaj ze nie Jestes sama;-***

[Gnatoya89]

Witaj Alicjo.
Doskonale wiem, co czujesz bo ja i mój tato też już mamy wszystko przygotowane na odejście mamy... To straszne,że nas to dotyka ale trzeba patrzeć na naszych najbliższych z ich a nie naszej perspektywy. Nie ma sensu przecież żeby cierpieli skoro nie ma dla nich ratunku... tak jest z moją mamą. Jasne,że chciałabym , ba! marzę o tym aby z tego wyszła jednak wyniki i brak możliwości radio i chemioterapii wskazują jednoznacznie w jakim jest stanie. Czasem lepiej pozwolić naszej kochanej osobie odejść. Jestem pewna,że zrobiłaś wszystko co mogłaś aby Twój tato wyszedł z tej choroby. Pozostaje czekać modlić się i wierzyć,że z tego wyjdzie. Przecież wiara czyni cuda... Życzę Ci dużo bardzo dużo sił. 3maj się.

[ Dodano: 2012-12-11, 18:52 ]
Co do hospicjum domowego jestem pewna,że jest możliwość aby i pielęgniarka i lekarz przychodzili do Twojego taty do domu. Ja i mój tato nie chcemy mamy oddawać do hospicjum więc 3 razy w tygodniu przychodzi pielęgniarka i raz na dwa tygodnie lekarz. Wszystko oczywiście jest refundowane. Jestem pewna ,że i w Twoim mieście istnieje taka możliwość.
Dużo siły życzę.

[Alisza]

kochani moi, nie wiem jak Wam dziekowac, dodajecie mi sil kazdym slowem!!!!
dziekuje kochani za wasze wsparcie;)
Tatus wlasnie wrocil z kolejnej wlewki, czyli wyniki byly nienajgorsze, ja ciagle mam nadzieje;)))) chce zeby jak najlepiej przezyl to wszystko....
dziekuje jeszcze raz kochani!!!!!!!!!!!!!!!
pozdrawiam was serdecznie;)
Alicja

[mentalmed]

nie wiem, co dzieje się u Ciebie aktualnie, ale wspieram mocno. Opieka hospicyjna daje poczucie kontroli choroby w ostatnich dniach, co wspiera nas - opiekujących się Chorym. Ja sama, jako osoba mocno zorientowana w kwestiach medyczno/onkologiczno - psychologicznych byłam skłonna utłuc lekarkę hospicyjną, kiedy się spóźniała na wizytę domową i gloryfikowac pielęgniarkę hospicyjną, gdy widziałam jej profesjonalizm. Teraz wiem, że tak naprawdę w ostatnich dniach / godzinach ważna jest kontrola bólu i obecność przy bliskim. Ja miałam szczęście być przy śmierci Taty wraz z Mamą. 2 dni przed śmiercią obserwowaliśmy pobudzenie, podwyższony stan świadomości, aktywności i reaktywności. Tata przyjął gości w pozycji siedzącej, na fotelu, podał rękę kuzynowi, uśmiechał się, jadł jogurt i zupę. 2 dni później rano jechałam z mężem do hospicjum po aparat do odsysania wydzieliny z drzewa oskrzelowego, ponieważ Tata, będący już bez kontaktu słowno - logicznego, ledwo przyjmujący płyny podane łyżeczką, zaczął ''bulgotać". Od godzin południowych monitorowałam tętno i ciśnienie krwi. Wszystko było ok, pomimo, że Tata oddychał ''bulgocząco" i miał chłodniejsze "końcówki", czyli palce dłoni i stóp. Nie przyjmował już ani papkowatych pokarmów ani płynów. Podałyśmy morfinę w dawce zaleconej przez lekarkę (przezskórnie). Ok. godz. 16. 30 przerwy między oddechami stawały się coraz dłuższe. O godz. 16.47 odnotowałam ostatni oddech Taty. Tak to było.

[Alisza]

wlasnie szukam informacji na temat smierci.... jak to bedzie?....choć tego pewnie nikt nie wie.... ale mam nadzieje, ze nie bedzie cierpial... ze umrze w czasie spokojnego snu....
tatuś po kolejnej wlewce jest bardzo slaby, zaczyna pluć krwią, głównie leży i nie ma siły na nic, jest teraz bardzo chudy i leżenie też nie jest wygodne mimo tego, że ma materac przeciw odleżynowy....
dziekuję za wsparcie kochani, pozdrawiam serdecznie
Alicja

[niki]

Alisza napisał/a:

wlasnie szukam informacji na temat smierci.... jak to bedzie?....choć tego pewnie nikt nie wie.... ale mam nadzieje, ze nie bedzie cierpial... ze umrze w czasie spokojnego snu....

witaj
czytałas to? http://www.forum-onkologi...isko-vt4837.htm

jasne ze u każdego przebiega to trochę inaczej , ale ogolnie jest to coś, co warto wiedzieć
mam nadzieję że ze tata odejdzie tak jak byś tego chciała , we śnie i bez bólu

pozdrawiam serdecznie

[mentalmed]

jestem pewna, że robicie wszystko, co możliwe - tylko tyle i aż tyle. Nasi Kochani spokojnie odchodzą, gdy jesteśmy blisko i dajemy im wszystko co możliwe w ostatnich chwilach życia. Jeśli mamy siłę, zachowajmy spokój. Nie możemy zrobić nic więcej, ani my, ani personel medyczny. Ja w ostatnich minutach życia Taty mówiłam "do niego", że może spokojnie odejść, że wszystko jest w porządku. Umarł spokojnie. Bądź dzielna i spokojna, wierzę, że potrafisz. W takich chwilach mobilizujemy rezerwy i ułatwiamy naszym bliskim odejście a nam samym - zachowanie równowagi i względnego poczucia sensu.

[Gnatoya89]

Zgadzam się z poprzedniczką najważniejsze byś przy nim była. I bardzo Cię proszę nie zatrzymujcie go przy sobie na siłę nie mówcie żeby został,że wszystko będzie dobrze, tylko tłumaczcie mu ,że ma was i że może spokojnie odejść mając wszystkich najbliższych przy sobie. Życzę Ci dużo siły i wiary w to,że tato odejdzie jak moja mama-spokojnie.

[Gonia]

Alisza, co u WAs?

[Siostra_Aliszii]

Witam Was wszytskich!! Jestem siostrą Alicji i razem przechodzimy chorobę Naszego taty, chcemy zrobić dla niego wszystko aby do ostatniego dnia nie cierpiał z bólu!!

Obecnie Nasz tato jest w szpitalu w Gliwicach, ponieważ wstrzymano 4 cykl chemioterapii paliatywnej i zlecono radioterapie, ze względu złych wyników ale co dokładnie jest złe nie wiemy. Czekam właśnie na moją mamę, która zrobiła ksero wyników i szybko je wrzucę na forum i może będziecie nam w stanie coś powiedzieć. .?
Tata wczoraj miał pierwszą radioterapię i dziś się bardzo źle czuje, ogólnie cały czas śpi i strasznie dręczy go czkawka, która nawet go przydusza na kilka sekund! Mama dziś jak u niego była to strasznie się bała, że zaraz się udusi ponieważ tak się nasiliła!

Ogólnie tata w zeszłym tygodniu dostał ataku padaczki i sami się zaczynamy zastanawiać czy to nie przerzuty do mózgu? Po tym ataku zaobserwowałyśmy, że tata czasem mataczy w tym co mówi, ale jak narazie są to jakieś pierdoły, ale nas zaniepokoiły.

Z każdym dniem wskakuję na forum, żeby dowiedzieć się coś nowego sama nie udzielam się na forum, bo przy 2 małych dzieci jest to ciężka sprawa, ale bardzo dziękujemy wszystkim za wpisy i udzielenie informacji, bo każda napisana jest bardzo cenna! Czekam na badania od taty, jak tylko je otrzymam opublikuję na forum. pozdrawiam serdecznie Agata