WITAM.
Prosze o rady,szczere rady. Dotyczy to mojej teściowej gdzie nie wypada mi podpytywac o stadium choroby itp. A chcialabym znac rokowania choroby.
Tesciowa 4 lata temu miała usuniete znamie na nodze zakwalifikowane jako czerniak. Dodatkowo usunieto jej wezły chłonne oraz połowe płuca.
Niestety ZBAGATELIZOWAŁA chorobe i przez 4 lata nie chodziła do zadnego lekarza. czasem kasłała i sama leczyła niby oskrzela.
Niedawno dostała ostrego ataku kaszlu i dusznosci. Znalazła sie w szpitalu.
Porobiono jakies badania płuc (KRAZKI a nie rtg),TK.
Wynik taki ze ma wode w płucach oraz przerzut czerniaka na płuca. Nie znam rozmiarów,nie znam dokladnie całego przebiegu.
Jedynie wiem ze lekarz nie zalecił chemii i naswietlan bo niby nie pomoże a zniszczy cały organizm i nie zalecił chirurgicznego usuniecia z płuca czerniaka.
Zalecił SZCZEPIONKI (wykonuje je sie tylko w Warszawie i Wrocławiu) gdzie ma termin na LIPIEC.
Prosze napisac z tak MALEGO opisu choroby jakie sa rokowania.Dlaczego nie mozna podac chemii,dlaczego nie poszla na operacje,co z woda w płucach.
przeczytalam gdzies na forum o takim raku i powiem ze czesto jest tak ze jesli jest przerzut to nie daje to rokowan na dłuzej niz rok.
prosze o szczere odpowiedzi.
[ Dodano: 2012-05-30, 15:52 ]
szkoda ze nikt nie miał do czynienia z przerzutem na płuca :(
[ Dodano: 2012-05-30, 17:34 ]
ech szkoda ze nikt nie pomoże
zastanawia mnie dlaczego nie dali chemioterapi. Moze juz wiedza ze jest taki etap raka ze nie pomoze tylko przyspieszy smieć. mam takie mysłi niestety.Bo w rodzinie były raki zakonczone niestety smiercia bo odkryte byly w powaznym stadium.
Zastanawia mnie ta woda w płucach z obecnoscia czerniaka. Wiem ze tylko przerzut czerniaka jest do płuc a do mózgu jeszcze niema .
Wiem ze czeka w kolejce na LIPIEC do warszawy na jakieś szczepionki. Tez mam niekompletna informacje bo wiem ze ma jakies refundowane miec a ten lekarz Mackiewicz nie ma prywatnych bo nie sa szczepionki zarejestrowane i nie moze ich refundowac.
Ale i tak chyba te szczepionki to jedyna nadzieja skoro nie moga operowac a chemia za słaba na taki przerzut
Chemia i radioterapia w ogóle w przypadku czerniaka są mało skuteczne.
Jest wiele prac nad szczepionkami, terapiami genowymi itd. Spróbujcie też z lekiem o nazwie Vemurafenib o ile oczywiście teściowa kwalifikuje się, więcej info znajdziesz : http://www.forum-onkologi...braf-vt3418.htm
_________________ Znajdziesz mnie też na
Facebook!
Nie wiem tylko czy woda w płucahc powinna byc natychmiast sciagnieta w przypadku tesciowej. czy dopiero beda sciagac po szczepionkach w lipcu.
Nie wiem czy tesciowa sie kwalifikuje bo mam taka sytuacje ze nie moge sie podpytac(mało chca mówic nam na ten temat aby nas nie martwic).wiem ze ma miec jakies REFUNDOWANE.
Odnośnie refundacji leczenia systemowego - jedynym leczeniem refundowanym rozsianego czerniaka w Polsce jest obecnie chemioterapia.
W przyszłości najprawdopodobniej będą refundowane: leczenie ipilimumabem oraz wemurafenibem (trwa procedura zmierzająca do wydania decyzji refundacyjnej przez Ministra Zdrowia dot. programów lekowych).
Żadna szczepionka nie jest obecnie przedmiotem w/w procedury, nie trwają również żadne badania kliniczne, w których szczepionki byłyby testowane.
Odnośnie ipilimumabu - jest on zarejestrowany w Unii Europejskiej jako leczenie II linii, zatem może być zastosowany dopiero po niepowodzeniu leczenia chemioterapią (dakarbazyną w monoterapii).
Wemurafenib natomiast zarejestrowano do leczenia chorych z potwierdzoną mutacją BRAF V600 (mutację tego genu ma ok. 50% chorych z nieoperacyjnym czerniakiem).
No nie wiem czemu tesciowa ma refundowane. wiem ze lekarz zabronił chemioterapii a przerzut jest nieoperacyjny. To juz jest drugi raz przerzut na płuca gdzie czesc płuca wycieto dwa lata temu.
Albo podadza szczepionki al;bo pozwola powoli umierac-dwa wyjscia i lekarz wybrał szczepionki. Ale w jaki sposob CO I JAK nie wiem.
[ Dodano: 2012-06-03, 18:40 ]
I napewno nie chodzi o testowanie tylko refundacje.Mozliwe ze tesciowa została zakwalifikowana do szczepionek ze wzgl na brak mozliwosci aby CHEMIA cokolwiek wskórała. Stad decyzja lekarza. Lekarz powiedziasl ze CHEMIA moze spowodowac to ze organizm tesciowej nie przezyje tak silnego ATAKU .
[ Dodano: 2012-06-03, 18:40 ]
Wazne ze lekarze cokolwiek robia i nie pozostawili jej na pastwe losu z rakiem i woda w płucach.
Witaj, zapewne w przypadku Twojej teściowej nie chodzi o szczepionkę poznańską (zalinkowany przez Ciebie materiał TVN).
Natomiast bardzo prawdopodobne może chodzi o prowadzone badania kliniczne w I fazie początkowej równoznacznej z brakiem danych o skuteczności ) z wykorzystaniem antygenu AGI -101H. Oczywiście możemy tylko domniemywać. Jeżeli zdobędziesz jakiekolwiek informacje dodatkowe na temat badania klinicznego do którego teściowa ma zostać zakwalifikowana, chętnie pomożemy. Wystarczy poprosić lekarza o kopię dokumentu lub zapisać dokładnie informacje o tym konkretnym badaniu. Jeżeli masz dostęp do wyników TK proszę o wklejenie tylko tak możemy rzeczowo pomóc.
Pozdrawiam serdecznie.
Witam ponownie. Rozmawialam z tesciowa. jest kobieta mnie oczytana a ja nie mam wglądu do paierow. Dowiedzialam sie ze 4 lata temu operacja dotyczylaprzerzutu raka na pluca i teraz znowu ma przerzut na pluca. Leczy sie w Poznaniu(tam mieszka) u doktora GRACZYK. Na chemie jej nie dali bo nie pomoze ,rak nieoperracyjny juz jest, ma stopien 3 tzn.powiedziala ze juz 4 lata temu miala 3 stopien. Ma jakies nacieki w płucach ,nie zalecano sciagania wody bo niby to minimalne jakies nacieki--nie znam sie na tym .
Dostala skierowanie na konsultacje do Warszawy na LIPIEC do doktora RUTKOWSKIEGO.
Poradzcie czy czekac do LIPCA czy probowac kontaktu z MACKIEWICZEM. Podajcie jakies namiary.
Tesciowa jest osoba malo oczytana,nie ma internetu a ja dzialam na odleglosc bo mieszkam w Gdansku.
Jeżeli leczy się w Poznaniu domyślam się ,że tam nie mają jej za dużo oprócz chemioterapii do zaoferowania . Dlatego propozycja konsultacji w Warszawie u prof. Rutkowskiego . Myślę ,że to najwłaściwsza i najlepsza w tej sytuacji decyzja.
Jeżeli teściowa już 4 lata temu miała przerzuty czerniaka do płuc ( podobnie jak obecnie ) mówimy wówczas o IV stopniu zaawansowania klinicznego choroby.
Pozdrawiam serdecznie.
dziekuje.
Bedziemy próbowac dostac sie do dr.Mackiewicza -dzisiaj akurat na TVN byl program o nim i wiem ze od LIPCA nie ma na co liczyc ALE TRZEBA sprobowac.
Jakie sa rokowania 4 stopnia? szczerze poprosze o opinie. Wspomne ze tesciowa strasznie kaszle jak za duzo mówi i przewaznie wieczorem ma ataki kaszlu.
Jakie sa rokowania 4 stopnia? szczerze poprosze o opinie
Rokowania są poważne niestety obecnie są problemy z refundowaniem skutecznych leków na czerniaka (vemurafenib , Yervoy możesz poczytać o tym na forum ).
Jeżeli teściowa nie będzie miała szans na leczenie lekami nowej generacji szans na zatrzymanie choroby ewentualne przedłużenie życia nie ma . Bardzo mi przykro
Chemioterapia faktycznie ma niewielkie działania jednak myślę ,ze przy braku opcji warto zaryzykować być może da się zatrzymać chorobę na jakiś czas do momentu , gdzie będzie możliwa refundacja leków nowej generacji
Myślę ,że profesor Rutkowski udzieli wam wszelkich informacji na ten temat. To najwłaściwszy dla Was kierunek.
Lekarz juz zakazał chemii bo praktyczne zadne pozytywne rokowania po chemioterapii,wrecz powiedzial ze moze ja to usmiercic.
No caly czas chodzi mi po glowie Mackiewicz ze swoja szczepionka.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
