DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Otwarty przez: DumSpiro-Spero
2017-03-03, 22:58
Czerniak przerzut do skóry pleców nieznanego pochodzenia.
Autor Wiadomość
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 129
Pomogła: 11 razy

 #91  Wysłany: 2018-01-06, 13:48  


Dziewczyny jesteście niezastąpione. Bardzo bardzo ale to bardzo Wam dziękuję za wszystkie informacje. Uważam że jeśli mamy o czymś zadecydować to musi być świadoma decyzja, i niestety samodzielna. Nikt za nas tego nie zrobi. Jestem przekonana, że Wasz wysiłek doceniają też inne osoby, którym proponuje się udział w tym badaniu.
_________________
Optymistka
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 129
Pomogła: 11 razy

 #92  Wysłany: 2018-08-30, 14:24  


Witam wszystkich po długiej przerwie. Jak wiecie, to że nie piszemy nie oznacza, że nas tu nie ma. Jestem cały czas. Ciągle zaglądam co u Was słychać, czy nie ma czasem nowego wpisu od wielu z Was. Postanowiłam napisać co u mnie, bo sama często szukałam pomocy u Was.
U mnie po 3 latach nastąpił rozsiew choroby, już nie tylko w skórze. Wystąpiły przerzuty do płuc. Byłam na konsultacji w Warszawie, gdzie po wnikliwej analizie zostałam skierowana na leczenie NIVOLUMABEM (nie mam mutacji BRAF). Dla mojej wygody skierowano mnie do CO w Krakowie (to dla mnie bliżej niż do Warszawy). Obecnie jestem dopiero po drugim wlewie. Wlewy co 4 tygodnie. Następny 6 września. Samo podanie leku trwa 60 minut. Tylko najpierw pobierana jest krew do badania - na wyniki czeka się ok. 2,5 godziny - w tym czasie idziemy z mężem do jakiejś kafejki na śniadanko. Potem wizyta u lekarza i podanie leku. Potem czekam na wypis i do domu. Całość trwa ok. 6 godzin. :roll:
Jeśli chodzi o samopoczucie, to na chwilę obecną nie potrafię jednoznacznie określić co może być skutkiem ubocznym wlewu, a co naturalną koleją rzeczy. Co mi się przytrafiło w ciągu tych ostatnich 2-3 miesięcy? Najdokuczliwsza była biegunka - ale z tym miałam wcześniej problemy, niewielkie swędzące wysypki na rękach, i w ostatnim czasie atak silnej gorączki z ogromnym osłabieniem, potem za dwa dni opryszczka wokół ust. Zdarzają mi się też dość ostre krótkotrwałe bóle brzucha. Na chwilę obecną czuję się znacznie lepiej. Ale najważniejsze,że guzki podskórne na plecach bardzo mi się zmniejszyły, niektóre mam wrażenie, że nawet zniknęły - a to dopiero dwa wlewy. Tomografię będę miała 17 października i wtedy zobaczymy stan rzeczywisty. Jestem bardzo ciekawa co z płucami, ale to czas pokaże. Mam też kiepskie wyniki odpornościowe (neutropemia), to podobno nie jest za dobrze i nie bardzo można tu podziałać.
Tyle z mojej strony, myślę że za jakiś czas znowu napiszę co nowego, a już na pewno gdy dostanę wynik z tomografii. Trzymajcie się mocno i nie poddawajcie

Magdo, rootsradical, Majbas, Aleksandra 1976, dalimania, mf54, Agakon, Saovine, Armands, bajkaa, fifi007, Missy, marzena66, TP53 i tak mogłabym wymieniać bez końca - dziękuję Wam i wszystkim pozostałym za pomoc, zaangażowanie i życzę wszystkim tego samego co sobie - samych najlepszych informacji, dobrego nastawienia i siły do walki :papap:
_________________
Optymistka
 
fifi007 


Dołączyła: 21 Lis 2015
Posty: 487
Pomogła: 21 razy

 #93  Wysłany: 2018-08-30, 17:21  


Tak się cieszę .że się odzywasz ........
Zaglądam tu bardzo często ,wypatruję wiadomości co u Ciebie .Przykro mi ,że choroba nie daje za wygraną trzeba wierzyć w skuteczność leczenia.
Odzywaj się ......czekamy tu na Ciebie.
Kciuki,uściski i dobre myśli wysyłam. :tull:
 
Majbas 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 289
Pomogła: 12 razy

 #94  Wysłany: 2018-08-31, 13:59  


szczecha, wysyłam Ci mnóstwo dobrej energii-samych dobrych wiadomości♥
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 85
Pomogła: 5 razy

 #95  Wysłany: 2018-08-31, 14:22  


szczecha, Wspaniałe wieści! Spokoju :heart:
_________________
dalimania
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9161
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1616 razy


 #96  Wysłany: 2018-08-31, 16:56  


szczecha,

Kochana to my Tobie życzymy dużo sił, nawet swoje własne Ci przekazuję, żebyś miała ich dużo do dalszej walki.
Przykro mi, że choroba nieodpuszcza ale silna z Ciebie kobieta i mocno trzymamy kciuki żebyś dała radę, żebyś tego paskudę trzymała w ryzach.

Dużo sił dziewczyno.
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 554
Pomógł: 35 razy

 #97  Wysłany: 2018-09-02, 11:51  


szczecha, bardzo obiecujący początek i miejmy nadzieję, że z każdym kolejnym wlewem, czerniakowa gadzina będzie obrywała po szczypcach, a Ty będziesz czuła się lepiej.

Trzymamy kciuki za dobrą tomografię i potwierdzenie REGRESJI!

Pozdrawiam serdecznie
Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
Agakon 


Dołączyła: 03 Lut 2018
Posty: 102
Skąd: zachodniopomorskie
Pomogła: 11 razy

 #98  Wysłany: 2018-09-02, 13:42  


szczecha,

Tak jest. Trzymamy kciuki i czekamy na regresję. Świetne wieści, że już po dwóch wlewach czujesz zmniejszające się guzki, tzn. że leczenie działa :okok"
Bądź silna tak jak do tej pory i odzywaj się do nas.
Czekamy.
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 129
Pomogła: 11 razy

 #99  Wysłany: 2018-09-07, 15:01  


Kochani bardzo dziękuję za wsparcie. Wczoraj miałam wyznaczoną kolejną datę wlewu. Niestety z wyników wyszła nadczynność tarczycy. Mój lekarz zlecił pilną konsultację z endokrynologiem. Udało mi się dostać prywatnie. Przepisane leki: tyrozol i bibloc i dzisiaj podany Nivolumab. Nastepny wlew 5.10, ale przed tym wizyta u endokrynologa z wynikami na przeciwciała. Na swędzenie skóry dostałam hydroxizinum. Pozdrawiam wszystkich, trzymajmy się.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-09-07, 18:59 ]
:tull:
_________________
Optymistka
 
Majbas 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 289
Pomogła: 12 razy

 #100  Wysłany: 2018-09-07, 19:28  


_itsme_ :heart:
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 129
Pomogła: 11 razy

 #101  Wysłany: 2018-09-22, 20:49  


Pojawiam się ponownie. Potrzebujee Waszej rady. Niestety przy kolejnym wlewie Nivolumabu strasznie swędzi mnie skóra. Na przedramieniu pojawiła się wysypka. Biorę hydroksyzynę 25mg na noc. Czy mogę jeszcze jakoś sobie pomóc. Czymś to smarować, ba strasznie swędzi i chciałoby się drapać bez końca. Rodzinna poleciła fenistil...nie działa niestety. Kolejna wlew dopiero za dwa tygodnie, moze cos wczesniej mi pomoze?Z gory dziękuję za pomoc. Dobrej nocki
_________________
Optymistka
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3275
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1752 razy

 #102  Wysłany: 2018-09-23, 13:28  


szczecha,
Spróbuj hydrokortyzon w kremie - w aptece bez recepty. Możesz też spróbować krem/maść z dużą zawartością mocznika.
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 129
Pomogła: 11 razy

 #103  Wysłany: 2018-09-23, 13:49  


Witaj Madziu. Bardzo dziękuję, hydrokortyzon już mam, tylko nie w kremie - czy to robi różnicę?
_________________
Optymistka
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3275
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1752 razy

 #104  Wysłany: 2018-09-23, 19:12  


Zależy w czym masz ;) jeśli w postaci do smarowania, to nie robi różnicy ;)
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 129
Pomogła: 11 razy

 #105  Wysłany: 2018-09-23, 19:17  


Ups mam w kremie tubka 15g - teraz spojrzałam :lol: Na noc się wysmaruję....jeszcze raz dziękuję.
_________________
Optymistka
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group