1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak
Autor Wiadomość
lidka671 


Dołączyła: 24 Paź 2014
Posty: 15
Pomogła: 5 razy

 #1  Wysłany: 2014-10-24, 07:37  prośba o pomoc


Witam, prosze o jakąś pomoc, bo już sama jestem bezradna.

W 2013 roku w czerwcu mojemu dziadkowi wycięto znamię lewego przedramienia, wynik okazał sie dla nas zaskakujący - czerniak. W listopadzie 2013 roku skierowano nas do szczecina, tam po zrobionych badaniach wycięto marginesy oraz węzły chłonne. Miał serię radioterapii.
Później było parę miesięcy ciszy aż do kwietnia tego roku, gdy onkolog wykrył coś na płucach, dziadek nie wyraził zgody na operację z racji wieku, oraz tego że choruje na astmę. I teraz dopiero zaczęło się doszukiwanie co to takiego jest w tych płucach.

Miał bronchoskopie, która nic nie wykazała, wysyłali nas od lekarza do lekarza trwało to do sierpnia, kiedy łaskawie powtórzono tomografię, okazło się że to przerzuty, lekarze odmówili nam leczenia i skierowali do wybitnego specjalisty w warszawie. Umówiłam termin i czekaliśmy, w trakcie dziadka zachowanie uległo zmianie, pojechaliśmy na sor i po tomografii wykryto dwa guzy w mózgu, znowu 5 naświetlań i deksamethazon.
Nie miałam sznas jechać do warszawy, więc szukałam specjalisty bliżej - znalazłam w gdańsku. Pojechaliśmy do gdańska, tam skierowano nas na określenie mutacji i leczenie zelborafem. Niestety mutacja nie była taka i leku nie podano. Wyznaczono nam termin na chemię to był 20/10/2014 roku, stan dziadka się pogorszył przestał chodzić, jednak pojechaliśmy.

Wyniki miał bardzo dobre, o ile można mieć dobre wyniki przy czerniaku, jednak jego stan nie pozwalał na podanie chemii, pani doktor - bardzo życzliwa - skierowała go na tomografie odcinka lędźwiowego i klatki piersiowej, chciała zbadać dlaczego nie chodzi, zwiększyła również deksamethazon, nic tomografia nie wykryła. Nie miała nam nic więcej do zaproponowania. Straszne ale prawdziwe, dzwoniłam wczoraj do Poznania odnośnie szczepionki, jednak badań nie prowadzą w tej chwili.

Czy naprawdę pozostało nam tylko leczenie paliatywne? czy jest jakiś sposób żeby mu pomóc? proszę o odpowiedź

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-10-24, 18:04 ]
Będziemy wdzięczni za stosowanie akapitów w poście, ciężko czyta się takie, gdzie wszystko pisane jest "jednym ciągiem".

 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #2  Wysłany: 2014-10-24, 15:45  


Dla chorych bez mutacji Braf jest przecież ipilimumab
Na forum znajdziesz kto kwalifikuje się do programu lekowego z tym lekiem.

Ile dziadek ma lat? Limity na ten lek są bardzo małe i moja mama mając 69 obawia się ze mogłaby go nie dostać.

Przeczytaj uważnie kryteria do podania tego leku
 
Ptaszenio 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 1239
Skąd: Wrocław
Pomogła: 277 razy

 #3  Wysłany: 2014-10-24, 16:28  


Lidka,
zakładam, że "wybitny specjalista" wspomniany w Twoim poście, to doktor Rutkowski. Czemu dziadek nie jest pod jego opieką?

Wasza sytuacja jest trudna, podeszły wiek, choroby towarzyszące i rozsiew czerniaka - rokowania nie są dobre. Jeśli nie jesteście w stanie zawieźć obecnie dziadka do Warszawy, skonsultuj się z doktorem Rutkowskim mailowo (załączając historię choroby).
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #4  Wysłany: 2014-10-24, 16:38  


Moja mama leczy się w COI od 6 lat...
Miesiąc temu powiedziano nam ze terminy do profesora są na przyszły rok, może dlatego?

Jeśli pacjenci CO nie mogą się dostać na wizytę, to jak mają to zrobić nowi?
 
Ptaszenio 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 1239
Skąd: Wrocław
Pomogła: 277 razy

 #5  Wysłany: 2014-10-24, 17:53  


Aleksandra,
rozumiem Twoje rozgoryczenie, ale tu jest wątek Lidki.
"Nowi" mogą się umówić z profesorem także na wizytę płatną (prywatnie). Wielu wcześniej umówionych na NFZ chorych nie dociera na wizytę, zatem dobrze jest "trzymać rękę na pulsie" i dzwonić, pisać... Trzeba wchodzić oknem, gdy wyrzucają Cię drzwiami - na tym polega walka o chorych, niestety. Uwierz mi, wiem dokładnie, jak wyglądają konsultacje z profesorem.
 
lidka671 


Dołączyła: 24 Paź 2014
Posty: 15
Pomogła: 5 razy

 #6  Wysłany: 2014-10-24, 19:13  


dziękuję za odpowiedź, umówieni do doktora byliśmy, jednak nastąpiły przerzuty do mózgu i droga okazała się nam daleka, pisałam maila, i powiedział mi, że są lekarze bliżej którzy podają ten lek, pojechaliśmy wtedy do gdańska do dr pikiel mamy tam 180 km, leczenie impalliblem [IPILIMUMABEM] odpada ponieważ dziadek ma astmę, lekarz powiedział, że by go to zadusiło, zaproponował zelboraf.

Po ostatniej naszej wizycie jak już pisałam chemii nie dostał i pani doktor zaproponowała leczenie paliatywne. pisałam do profesora i on powiedził, że niestety nic nie można zrobić, a pani doktor jest wybitnym onkologiem.

nie wiem co mam jeszcze zrobić, dzwoniłam do poznania, siedzę na internecie, byliśmy u bioenergoterapeuty, wszystko nic, czy naprawdę mam czekać na jego śmierć?
pytałam tez profesora o jakieś szczepionki, doczytałam gdzieś na forum, że też są w warszawie, jednak nic nie napisał na ich temat. Licze na lampy, które mamy w środe, może postawią go na nogi, wtedy chemia? nie wiem bo lekarka nam już podziękowała.

Dziadek ma 77 lat, był do końca sierpnioa w pełni sprawny. prosze o rady

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-10-24, 19:19 ]
Ponownie prosimy o stosowanie akapitów w wypowiedzi - to naprawdę ułatwia czytanie. [post wyedytowany]
 
lidka671 


Dołączyła: 24 Paź 2014
Posty: 15
Pomogła: 5 razy

 #7  Wysłany: 2014-10-30, 07:50  


Witam,
Wczoraj byliśmy u radioterapeuty, nie są w stanie zrobić tomografii, twierdzą, że kontrast go zabije, lampy też. Pani profesor z Koszalina powiedziała wprost, że mamy dać mu umrzeć w spokoju, obwinia nas za jego stan, że go ciągamy po lekarzach, sama kierowała nas do Gdańska a teraz powiedziała, że to bezmyślność, że w każdej chwili może umrzeć a my go ciągamy.
Kazała go myć , dawać jeść i głaskać, mam straszny mętlik w głowie, niewiem już sama co robić. Zastanawiam się czy te ciągłe moje poszukiwania naprawdę są coś warte. Nie wierze już naszym regionalnym lekarzom.
 
lidka671 


Dołączyła: 24 Paź 2014
Posty: 15
Pomogła: 5 razy

 #8  Wysłany: 2015-02-08, 11:26  


Niestety przegraliśmy walkę 1 listopada - choroba wygrała.

Ciężko jest mi to opisywać, ale może to komuś pomoże.

Przed śmiercią dziadek nie chodził, miał bardzo wychudzone nogi, przestał nawet mówić. W czwartek rano 30.11. jeszcze normalnie przyjął leki, jednak w południe kiedy próbowaliśmy go nakarmić, nie miał już odruchu połykania, zaczął się krztusić. przyedzwoniliśmy po pogotowie. Kiedy przyjechało powiedzieli, że umiera i oni nic nie zrobią.

Wystąpił bezdech, na 3 oddechy miał 1 min. bezdechu- byliśmy przerażeni, siedzieliśmy przy nim całą noc. Rano w piątek przedzwoniliśmy do hospicjum - natychmiastowa reakcja, przyjechał lekarz, zabrali go do hospicjum. Pamiętam jego obłed w oczach, gdy go zabierali, był wściekły, że musi jechać - nigdy nie lubił szpitali. Jednak nie mieliśmy wyjścia. Bezdech już w piątek ustąpił. W hospicjum podawali mu leki dożylnie. kazali cały czas przy nim być - i byliśmy na zmianę.

Wypadła moja zmiana w hospicjum, z bratem wsiedliśmy w samochód i pojechaliśmy. Pamiętam jak jechaliśmy, całą drogę się modliłam, błagałam Boga żeby go nie zabierał. A w sercu miałam strach, żeby to się nie wydarzyło przy mnie - jestem młodą osobą - mam 27 lat - nigdy nie straciłam nikogo bliskiego.

Na miejscu pamiętam tylko półmrok w pokoju i zapach, taki jak w pokoju noworodka. Pamiętam przywitanie ojca, który prowadził to hospicjum. Siedziałam z bratem przy dziadku, głaskaliśmy go, spiewaliśmy, modliliśmy się. Myślałam tylko do 3 wtedy przyjedzie ktoś inny, ja pojadę do domu i to będzie nowy dzień - który da nową nadzieję. O 24 zaczął się bezdech, zakończyło się na 3 silnych oddechach, widać było pragnienie życia. I koniec - tak po prostu koniec.

Patrzę tak na to z perspektywy czasu - łzy mi spadają na klawiaturę. Wiem, że zrobiłam wszystko. Ale dalej zadaję pytanie DLACZEGO? Nie żałuję tego, że byłam przy nim - on wybrał mnie.
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2069
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #9  Wysłany: 2015-02-08, 12:00  


Lidio,

Dzielnie towarzyszyłaś Dzidziusiowi do ostatniego oddechu.

Bardzo serdecznie współczuję... ::rose::
_________________
Aegrotus sacra est...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #10  Wysłany: 2015-02-08, 12:24  


Lidio

Bardzo współczuję. Nie zadręczaj się pytania Dlaczego? bo takie jest życie, rodzimy się i umieramy. Mimo młodego wieku i ciężkich doświadczeń dałaś radę a to jest najważniejsze. ::rose::
 
Caroline 



Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 662
Skąd: Dąbrowa Górnicza
Pomogła: 102 razy

 #11  Wysłany: 2015-02-08, 13:20  


::rose::
_________________
HISTORIA MAMY http://www.forum-onkologi...ejacy-vt599.htm
MOJA HISTORIA http://www.forum-onkologi...olog-vt6463.htm
 
 
tęcza 


Dołączyła: 19 Mar 2013
Posty: 754
Pomogła: 169 razy

 #12  Wysłany: 2015-02-08, 14:31  


Lidko, zrobiłaś dla swojego Dziadka to co najpiękniejsze, dałaś mu swą miłość, czas, obecność. Wspaniała z Ciebie wnuczka. Przykro mi bardzo, że Twój Dziadek odszedł ::rose::
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1332
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 183 razy

 #13  Wysłany: 2015-02-10, 02:13  Wyrazy współczucia i uznania


Odchodząc otrzymał, co tylko mógł najlepszego otrzymać od Ciebie, od Was.

Trudno poskładać roztrzaskany na drobinki świat, życie.

Podobno do wszystkiego trzeba dojrzeć.

Nie jest i nie będzie lekko, wiem to na pewno.

Też mam smutne doświadczenie.

Przemijanie-
Rodzimy się, by żyć.
Żyjemy by umierać.

Pozdrawiam Cię-łącząc się w Twoim bólu.
obertas
::rose::
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group