DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
przerzuty do mózgu
Autor Wiadomość
EMINA 


Dołączyła: 21 Sty 2015
Posty: 5

 #1  Wysłany: 2015-01-21, 15:44  przerzuty do mózgu


Jestem po raz pierwszy na forum i chciałam w skrócie opisać przypadek mojej siostry.
5 lat temu wycięte znamie na szyji i wykryty czerniak złośliwy II stopnia.
Poszerzono wycięte znamię o margines i od tej pory aż do listopada 2014 wszystko ok. Co pare miesięcy badania, usg itp.
W połowie listopada uczucie zatkanego ucha i zawroty głowy co przypisywaliśmy zapaleniu zatok, po wykonaniu rezonansu okazało się że ma liczne przerzuty do mózgu( 50 maleńkich guzów i 6 wiekszych), obrzęk mózgu i dużo zmian zapalnych.
Lekarze we Wrocławiu dają Jej 3 tygodnie życia, nie podejmują się juz leczenia.
Siostra ma 36 lat i dwoje małych dzieci. Szukamy pomocy w Niemczech.
Dzięki osobie która wcześniej leczyła się w INI w Hanowerze kontaktujemy sie z tamtejszym lekarzem, który na drugi dzień umawia siostrę na wizytę. W ciągu tygodnia następuje zbadanie czy siostra ma mutacje genu, oraz wykrywają u niej niewielki przerzut przy wątrobie i głównego winowajcę przerzutów czyli miejsce na szyi tam, gdzie 5 lat temu było wycięte znamię.
Okazuję sie że mutacja genu jest i stosują u niej leczenie lekiem TAFINLAR.
Przed wyjazdem do Niemiec siostra była bardzo słaba, nie umiała samodzielnie przejść wokół swojego domu, wymiotowała. Po podaniu leku każdy dzień przynosi poprawę. W połowie grudnia czyli 2 tygodnie po rozpoczęciu leczenia przechodzi badania kontrolne w INI, które wychodzą pomyślnie.
Siostra odzyskuje siły. Na święta wraca do domu, poprawa niesamowita. 7 stycznia przechodzi szczegółowe badania kontrolne wraz z rezonansem głowy i okazuje się że w ciągu miesiąca guzy w głowie zniknęły prawie całkowicie, zostało parę tych dużych które w tej chwili są prawie niewidoczne, przerzut przy wątrobie prawie niewidoczny, na szyi także. Siostra nie do poznania. Nikt nie wierzy że to ta sama osoba co przed miesiącem. Silna, promienieje. Następne badania 7 marca. W tej chwili cały czas bierze jeszcze TAFINLAR .
W marcu zadecyduja co dalej, ale mają nadzieję na całkowite zniknięcie guzów. Jedyny minus tego leczenia to ogromne koszty, jednak dzięki okolicznym firmom, lokalnej fundacji, na razie dajemy radę.
Pozdrawiam i mam nadzieję że dałam troche nadziei cierpiącym na tą podstepną chorobę.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2015-01-21, 23:10 ]
Post wydzielony do osobnego wątku.

 
ali0210 


Dołączyła: 20 Paź 2012
Posty: 306
Skąd: szczecin
Pomogła: 53 razy

 #2  Wysłany: 2015-01-21, 16:06  


Emino,
czy znasz więcej parametrów czerniaka Twojej siostry, który to rodzaj czerniaka i jaki był naciek. Jak to możliwe, że u nas nie ma tego leku.
Życzę aby Twojej siostrze się udało. jestem pod wrażeniem działania tego leku. Pewnie zależy to też od pacjenta.
 
EMINA 


Dołączyła: 21 Sty 2015
Posty: 5

 #3  Wysłany: 2015-01-21, 18:41  


Jutro będę u siostry to spiszę informacje z wyniku. Był to na pewno czerniak skóry, siostra miała znamie za uchem, które w czasie ciązy się powiększyło i po zbadaniu okazało sie że to czerniak II stopnia, ale wiecej parametrów nie pamiętam.
Co do leku, to przejrzałam internet i w Polsce chyba nikt jeszcze go nie brał. Jest to także nowość w tym niemieckim instytucie.
Lekarz prowadzący mówił że Ania jest pierwszą osobą u której zastosowali leczenie tym lekiem na przerzuty w mózgu, w innej niemieckiej klinice tez go stosowali ale u chorego typowo na skórę. Lekarze także byli zaskoczeni tak szybkim i skutecznym działaniem tego leku.
 
ali0210 


Dołączyła: 20 Paź 2012
Posty: 306
Skąd: szczecin
Pomogła: 53 razy

 #4  Wysłany: 2015-01-21, 21:54  


Bardzo się cieszę, że lek działa, wpisałam w necie i czytałam troszkę o nim, jest dopiero od 2013 roku, dopytuję się o inne parametry ponieważ ja tez miałam II stopień :)
 
Prof 


Dołączył: 16 Sie 2014
Posty: 28
Pomógł: 10 razy

 #5  Wysłany: 2015-01-22, 00:07  


Niestety inhibitory BRAF (takie wlasnie jak Tafinlar) dzialaja zwykle tylko przez ok. pol roku. Na poczatku jest uzyskiwana dramatyczna poprawa ale potem komorki nowotworowe sie uodparniaja i nastepuje wznowa. Lepsze wyniki uzyskuje sie przez JEDNOCZESNE podawanie leku o nazwie Mekinist ale i w tym przypadku nastepuje nawrot ale po ok. roku.
_________________
Prof
 
EMINA 


Dołączyła: 21 Sty 2015
Posty: 5

 #6  Wysłany: 2015-01-22, 15:12  


Niestety zdaję sobie sprawę że ta niesamowita poprawa zdrowia nie oznacza całkowitego wyleczenia ale czy jest szansa że po ustąpieniu przerzutów można zastosować jakiś lek żeby nie było nawrotu?
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1331
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 183 razy

 #7  Wysłany: 2015-01-22, 15:35  Wyśmienicie


Taka poprawa jest super wiadomością.
Daje siłę do walki o życie.
Tego się trzeba trzymać.
Szukać narzędzi - leku do skutecznej walki z chorobą.

Pozdrawiam
obertas
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #8  Wysłany: 2015-01-22, 22:14  


Inhibitorem BRAF jest też Zelboraf, czy to znaczy że jego działanie też się kończy po około pół roku ? Czy Mekinist można by podawać też jednoczśnie z Zelborafem ?

Czy Zelboraf i Tafinlar to jednak dwa różne leki, mimo że obydwa są inhibitorami BRAF ?
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #9  Wysłany: 2015-01-23, 15:50  


Niestety tak. W badaniach klinicznych większość pacjentów zaczyna być uodpornionych na lek po 6-8 mc :(

Ale może są przypadki gdzie lek działa dłużej, nikt się tym nie chwalil na forum.

Na resztę pytań nie odpowiem. Ale wg mnie to inny lek.
 
EMINA 


Dołączyła: 21 Sty 2015
Posty: 5

 #10  Wysłany: 2015-10-02, 22:58  


Minęło 10 miesięcy jak opisywałam przypadek mojej siostry leczonej Tafinlarem, po którym w ciągu miesiąca z kilkudziesięciu guzów w głowie zostało kilka.Niestety, radość trwała do początku marca.Po pogorszeniu samopoczucia ,wykonano badania i stwierdzono pojawienie się niewielkiego nacieku.DO tafinlaru wdrożono dodatkowo mekinist, jedna leczenie nie przyniosło efektów.W maju powtórne badania, naciek jeszcze większy.Ale cały czas nadzieja,że może w końcu nastąpi poprawa, tym bardziej że samopoczucie Ani zadawalające.Pod koniec maja uczestniczyła jeszcze w pierwszej komunii swojego starszego syna i potem miała rozpocząć radioterapię.Niestety stan gwałtownie się pogorszył,przerzuty do rdzenia kręgowego,nowotworowe zapalenie opon mózgowych.Odeszła od nas 6 czerwca.
 
icia 


Dołączyła: 24 Maj 2015
Posty: 140
Pomogła: 16 razy

 #11  Wysłany: 2015-10-02, 23:19  


::rose::
 
asia333 


Dołączyła: 17 Cze 2015
Posty: 185
Pomogła: 26 razy

 #12  Wysłany: 2015-10-03, 06:41  


EMINA, bardzo przykra historia :(
::rose::
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9824
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1759 razy


 #13  Wysłany: 2015-10-03, 06:42  


EMINA,

Wyrazy współczucia ::rose::
 
Lidia Bieńkowska 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 20 Kwi 2013
Posty: 1456
Skąd: Warszawa
Pomogła: 193 razy

 #14  Wysłany: 2015-10-03, 08:05  


Przykro mi bardzo ::rose::
_________________
Lidia
Nauczmy się kochać ludzi....bo tak szybko odchodzą.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #15  Wysłany: 2015-10-03, 09:10  


Przykro mi bardzo ::rose::
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group