Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
Autor Wiadomość
bajda84 



Dołączyła: 03 Lip 2011
Posty: 24
Pomogła: 6 razy

 #1  Wysłany: 2011-07-03, 14:21  Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów


Drodzy forumowicze jestem tu po raz pierwszy. Mam 27 lat męża i 3 letnią córke.
Moja historia dotyczy również raka skóry.

Mam czerniaka złośliwego IV Clark'sa z 4 mm naciekaniem oraz juz wyciętymi węzłami pachwinowymi...

a zaczeło się wszystko tak:

przed Świętami Bożego narodzenia w 2009 roku zauważyłam ze przy depilacji nóg na lewej łydce zaciełam pieprzyk.
Niby nic takiego a jedna krawawił bardzo mocno. Ale zatamowałam i zapomniałam tylko ze zaczął rosnąc.
Poszłam do dermatologa. Pani doktor przepisała Argentum Nutricum 1% (azotan srebra) i kazała smarowac 2 razy dziennie rano i wieczorem.
Zastosowałam preparat który przebarwił mi pieprzyka i skóre wokół niego na brązowo.
2 tyg mineły nie pomogło. Pieprzyk rósł zdecydowanie szybko. Zaczeło mnie piec po smarowaniu tym płynem.
Poszłam po świetach znów do pani doktor przepisała mi 2% roztwór nie chceli mi go zrobic w 3 aptekach.
ona załatwiła mi u znajomej aptekarki i otrzymałam 2% roztwór argentum nutricum z takim samym zaleceniem stosowania.
Łzy do oczu napływały ale smarowałam. A to rosło i rosło. Wkurzyłam sie i wiecej do niej nie poszłam.

Wylądowałam u innego dermat. popatrzył powiedział to jest ziarniniak pisze skierowanie do chirurga na wyciecie.
Takim sposobem 21 marca 2010 roku miałam zabieg wycięcia ziarniniaka.
Po 2 tyg przyszedł histopat potwierdzający teze. Zablizniło sie wszystko pięknie ładie.
A w sierpniu z dziur po szwach wyszły 4 sztuki owych pieprzyków. Załamka!
zaczeła sie moja litania po specjalistach miałam wysuszane, wymrazane i nawet prywatna wizyta u onkologa nie potwierdziła najgorszego.

W listopadzie 2010 roku chirurg skierował mnie do chirurga plastycznego umówiłam sie i po wizycie wyznaczono mi termin zabiegu 19 kwietnia byłam cięta po raz drugi.
Po miesiącu histopat. CZERNIAK ZŁOŚLIWY IV stopien Clark's 4 mm naciekanie.
Ryczec mi sie chciało. Ja nic o tym raku nie wiedziałam.
W wyniku histopat. wyszło ze zmana rakowa od 3 lat.
Ale jak to przeciez niedawno stwierdzili ze to ziarniniak a tu ze 3 lata mam juz raka?
czy moze mi ktoś wytłumaczyc czy to jest mozliwe?
dzis jestem juz po 3 zabiegu poszerzenia blizny po tamtym i wycięciu węzłów chłonnych pachwinowych bo były zajęte.
Czekam na chemie
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #2  Wysłany: 2011-07-03, 17:09  


bajda84,
Bardzo mi przykro ,że Cię to spotkało.

Gdybyś przytoczyła dokładnie oba wyniki histopatologiczne .Byłoby mi łatwiej odpowiedzieć Ci na pytania.
Jednak zakładam po tym co juz napisałaś iż błąd popełniła dermatolog- zła ocena zmiany na skórze oraz źle został oceniony preparat histopatologiczny przez patologów. Co niestety się zdarza.
Czerniaki mają to do siebie ,że maja bardzo różnorodną budowę morfologiczną często o zróżnicowanych typach komórek często współistniejących obok siebie. Dlatego w wielu przypadkach niezbędne jest badanie imunnohistochemiczne IHC z użyciem markerów swoistych dla czerniaka. Są to przeciwciała monoklonalne ,które niczym klucz z zamkiem pasują do antygenu występującego na komórce czerniaka dając reakcję barwną,która można obejrzeć pod mikroskopem.To tak w skrócie lapidarnym :)
Jednak nie wiem czy badanie IHC zostało wykonane i jakimi markerami bowiem nie przytoczyłaś dokładnie opisu wyniku.
Ponadto w różnicowaniu czerniaka złośliwego wykonuje się ów badanie aby odróżnić min. od zmian nie złośliwych włókniaków, ziarniaków oraz złośliwych mięsaków. Zakładam ,że badanie IHC mogło nie zostać wykonane a obraz histologiczny komórek nie przemawiał jednoznacznie za czerniakiem (być może na skutek tych substancji które używałaś do smarowania,regresji). Lub badania IHC wyszły nie jednoznaczne w wyniku pomyłki, niedokładności osoby wykonującej,złych odczynników ,braku doświadczenia osoby wykonującej. Być może preparat HE ( ten oglądany pod mikroskopem) został źle wykonany,źle utrwalony, powodów może być mnóstwo.

bajda84 napisał/a:
A w sierpniu z dziur po szwach wyszły 4 sztuki owych pieprzyków

Niestety doszło do wznowy miejscowej najprawdopodobniej nie zostało dokładnie wycięte z odpowiednimi marginesami.
Z całą pewnością można jednak powiedzieć, że doszło niestety do przykrych w konsekwencjach błędów :-(
Czy masz wynik hp z pobranych węzłów chłonnych. Czy wycięto wszystkie czy tylko wartownicze? Na jaką terapię oczekujesz?

Pozdrawiam serdecznie.
 
bajda84 



Dołączyła: 03 Lip 2011
Posty: 24
Pomogła: 6 razy

 #3  Wysłany: 2011-07-03, 17:46  


dziekuje za szybka odpowiedz.Aby nie mącic przytocze dokładny wynik badania histopat. pierwszej wycinki guza z 08,09,2010
Naevus pigmentosus dermalis activus et granuloma pyogenicum
excisio completa

do badania otrzymano fragment tkankowy o średnicy 1.5cm z brodawką o sred. 1 cm


2.
Histopat drugi(po wycince 4 szt które zrosły sie w jeden większy guz) z dnia 21.04.2011


ZMIANA KONCZYNY DOLNEJ LEWEJ-biopsja chirurgiczna resekcja całkowita zmiany
guz egzofityczny grzybowaty o srednicy 30mm
MELANOMA MALIGNUM NODULARE
aktywnośc mitotyczna znacznie zwiekszona
głebokosc naciekania 5mm
guz nacieka tkankę podskórną (poziom IV wg Clark'a)
naciekanie naczyn krwionosnych nie stwierdzono w badaniu mikroskopowym
ogniska satelitarne obecne
zmiana usunieta w calości 6mm marginesem tkanek zdrowych
STOPIEŃ ZAAWANSOWANIA PROC.NOWOTWOROWEGO Stage IIC T 4b NX MX


3.Histopat trzeci po poszerzeniu blizny i wycince 2 wezłow chłonnych

rodzaj materiału do badania:skóra po poszerzeniu i 2 węzły chłonne pachwinowe lewe

mikroskopowo fragment skóry i tkanki tłuszczowej podskornej z przeszczepem skórnym o łacznym wymiarze 9,5x5,5cm wyciety na głębokośc 1.2cm: głebokosc wyciecia przeszczepu wynosi 0,4cm
Mikroskopowo utkanie skóry i tkanki tłuszcz.z blizną pooperacyjną bez zmian nowotworowych
linienie cięc chirurgicznych skórnych i na głebokosc dla powyzszego fragmentu skóry bez zmian nowotworowych
w dwóch na osiemnascie pprzebadanych węzłów chłonnych obecne są metastazy melanoma malignum(2/18): powyzsze metastazy nie perforują torebki węzłów

immunohistochemiczne: Melan A(+), HMB45 (+)


i co teraz?........
wiem juz ze chemie dostane ale co ze starconym czasem...przeciez mogłam juz dawno byc leczona....co ja mam zrobic z diagnozą i zaleceniami pani drmatolog która spaprała sprawe...co z chirurgiem który zadecydował o wycince bez biopsjo i tez spaprał(zarazili mnie gronkowcem)
...i co z tym zmarnowanym czasem gdzie rak juz swoje robił a ja jak królik doswiadczalny przeszłam przez ręce wielu specjalistów i per-doktorów...którym nie przemkneło nawet przez myśl aby zrobic cos w kierunku raka....to był tak wielki guz i róśł a oni nic!
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #4  Wysłany: 2011-07-03, 18:26  


Rozpoznanie z 08.09 .2010, niestety nie wiele wnosi ze wzg na ograniczony opis
I najprwdopodobniej niestety nie wykonano badania IHC a preperaty źle rozpoznano :(być może zasugerowano się opinia chirurga,źle wykonanoo preparat, brak doswiadczenia patologa itp.
Rozpoznanie z 21.04.2011
czerniak typ guzkowy
Breslov 5mm
bajda84 napisał/a:
guz nacieka tkankę podskórną (poziom IV wg Clark'a)

Jeśli guz nacieka tk.podskórna jest to poziom V wg. Clarka
Dwa węzły zatakowane stopień zaawansowania IIIc.
W celu stwierdzenia przerzutów do węzłów wykonano badanie IHC z markerami Melan A i HMB45.

Mam jeszcze pytanie czy ten pierwszy preparat ( z pierwszego wycięcia) był oglądany przez patologa ,który rozpoznał czerniaka. Czy to ten sam patolog ew. laboratorium wykonywało badanie?

bajda84 napisał/a:
co teraz?........
wiem juz ze chemie dostane ale co ze starconym czasem...przeciez mogłam juz dawno byc leczona....co ja mam zrobic z diagnozą i zaleceniami pani drmatolog która spaprała sprawe...co z chirurgiem który zadecydował o wycince bez biopsjo i tez spaprał(zarazili mnie gronkowcem)
...i co z tym zmarnowanym czasem gdzie rak juz swoje robił a ja jak królik doswiadczalny przeszłam przez ręce wielu specjalistów i per-doktorów...którym nie przemkneło nawet przez myśl aby zrobic cos w kierunku raka....to był tak wielki guz i róśł a oni nic!



Poprostu, jest mi tak cholernie przykro w zasadzie brak mi słów. Już dermatolog powinna zlecić usunięcie ze wzg. na szybki wzrost, który jest charakterystyczny dla czerniaka guzkowego a nie dla ziarniniaka. Zwłasza ,że jak sama napisałaś mimo smarowania rósł bardzo szybko co powinno bardzo zaniepokoić dermatologa.
Bez zwątpienia jest to stracony czas i na pewno rokowania miały szansę być znacznie lepsze, gdyby został usunięty, gdy zgłosiłaś się po raz pierwszy.Można z dużym prawdopodobieństwem założyć że stopień zaawansowanie byłby niższy i mogłoby nie być przerzutów do węzłów.Zrobiłaś wszystko co mogłaś |przytula|
Dla pocieszenia chociaż wiem ,że marne ja tez jestem ofiarą błędnego rozpoznania u mnie był to rzekomo włókniak :(( i dużo zmarnowanego czasu również upłynęło. Dzięki mojej determinacji i wiedzy nie doszło do przerzutów jednak może jest to jeszcze kwestia czasu. Zapewne rokowania podobnie jak Ty miałabym dużo lepsze.
 
bajda84 



Dołączyła: 03 Lip 2011
Posty: 24
Pomogła: 6 razy

 #5  Wysłany: 2011-07-03, 18:33  


otóz kazdy wycinek był badany gdzie indziej ...pamietam jak za pierwszym razem wyciety guzek pływał w słoiczku i mowili ze pojedzie do Szczecina.Gdy wróciły 4 sztuki wycinano mi to w Nowej Soli tam badanie histopat.pokazało ze jest to czerniak złośliwy a dokładnie zmiany nowotworowe od 3 lat.Wychodzi na to ze zaczeło sie gdy byłam w ciąży dzis mała ma 3 i pół roku.To jednak pomyłka padła w Szczecinie to juz wycinali mi MM.Boziu co za pech!wypozycze bloczki i preparaty i zbadam to na neutralnym gruncie w zupełnie innym laboratorium.Powinnam ich skarżyc...nie wiem od czego sie zabrac
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #6  Wysłany: 2011-07-03, 18:40  


bajda84 napisał/a:
wypozycze bloczki i preparaty i zbadam to na neutralnym gruncie w zupełnie innym laboratorium


Tak, to bardzo słuszna decyzja. Jenocześnie prosząc o ekspertzę.

bajda84 napisał/a:
Powinnam ich skarżyc...nie wiem od czego sie zabrac


Jesli masz na to siłe to tak. Szansa iż znamie pierwotne było ziarniniakiem a po jego wycięiu na bliźnie stworzył się czerniak niejako de novo jest bliska zeru .Jednak będziesz potrzebować ekspertyz patologów no i prawnika.
Serdecznie Cię pozdrawiam.

[ Dodano: 2011-07-03, 18:41 ]
Jeśli będziesz potrzebować merytorycznej pomocy jestem do Twojej dyspozycji.

[ Dodano: 2011-07-03, 18:44 ]
zresztą nie tylko ja na tym forum jest mnóstwo osób z dobrym sercem i wiedzą gotowcyh pomóc.
_________________
 
bajda84 



Dołączyła: 03 Lip 2011
Posty: 24
Pomogła: 6 razy

 #7  Wysłany: 2011-07-03, 19:19  


bardzo dziękuje...nie spodziewałam się tak szybkiego odezwu.Wiem ze większosc ludzi poddaje sie na starcie i nie ma sił przy walce z nowotworem jednoczesnie walczyc z lekarzami.Rozumiem że błędy sie zdarzają.Ale ktoś nie pomylił wirusa grypy czy ospy...tu chodzi o moje życie i oto co mi zostało...Mam nadziej ze mimo zaawansowanego procesu nowotworowego mam szanse na dalsze życie.Przeciez mam dla kogo.Chcę tylko udowodnic ze jezeli ktos podejmuje się sztuki medycznej a w tym przypadku pani dermatolog a jest to kobieta około 50tki oraz postawienia diagnozy przez histopatologa przez profesora juz emerytowanego bo własnie przeczytałam o nim w internecie to musi świadczyc o ich doświadczeniu bo my pacjenci tym ludziom zawierzamy.Trafiło mi sie cholerstwo w postaci raka skóry.To niczyja wina ale chodzi o ten czas....mogło byc inaczej.Za dużo pomyłek.Nie jestem osobą msciwą ale mam żal!!!
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #8  Wysłany: 2011-07-03, 22:04  


bajda84 napisał/a:
Za dużo pomyłek.Nie jestem osobą msciwą ale mam żal!!!


Doskonale Cię rozumiem i zgadzam się z Tobą. Jednak to bardzo indywiualna decyzja zależąca od wielu czynników, także finansowych.Sama musisz ją podjąć.
bajda84 napisał/a:
Mam nadziej ze mimo zaawansowanego procesu nowotworowego mam szanse na dalsze życie

Musisz wierzyć w tę szansę,bo ona mimo wszystko istnieje.
Życzę Ci z całego serca aby choroba się zatrzymała.
 
bajda84 



Dołączyła: 03 Lip 2011
Posty: 24
Pomogła: 6 razy

 #9  Wysłany: 2011-07-04, 15:13  


biofanka pisałas ze u Ciebie też padła pomyłka.Czy na dzien dzisiejszy juz wiesz co Ci jest?
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #10  Wysłany: 2011-07-06, 15:43  


Tak, wiem od roku i 3 mc p, długiej walce o prawidłową diagnozę Melanoma malignum typ SSM.
 
bajda84 



Dołączyła: 03 Lip 2011
Posty: 24
Pomogła: 6 razy

 #11  Wysłany: 2011-07-07, 18:48  


Przykro mi że też masz MM...jak się do tego na dzień dzisiejszy odnosisz?na jakim etapie jesteś?czy możesz mi powiedziec co juz przeszłas?jakie leczenie...operacje?
 
jadźka49 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 31 Gru 2010
Posty: 1046
Skąd: Szczecin
Pomogła: 181 razy

 #12  Wysłany: 2011-07-07, 19:49  


witaj!
Przeczytalam Twoja historie i az trudno uwierzyc z ta pomylka i leczeniem przez pania "dermatolog" jej postepowanie jest karygodne. pisalas tez ze pierwsze badanie hist bylo w szczecinie, zaczelam sie juz denerwowac na dobre gdyz u mojej mamy w grudniu 2010 r. wykryto czerniaka wlasnie w szczecinie i tez mam obawy czy nie popelnili zadnego bledu.
Zycze Ci zdrowia i sily w walce z ta choroba, wierze ze sie uda,bede czesto zagladac do Twojego tematu :cmok:
 
bajda84 



Dołączyła: 03 Lip 2011
Posty: 24
Pomogła: 6 razy

 #13  Wysłany: 2011-07-07, 23:29  


kochani nieraz oglądałam programy typu "sprawa dla reportera" i zawsze było mi żal ludzi pokrzywdzonych przez los...pracodawców i lekarzy a dziś mam wrażenie że moja historia tez nadaje się własnie do takiego programu.Gdy komuś opowiadam jak to się zaczeło robią tylko oczy i brakuje im słow.Bo jak skomentowac postępowanie lekarzy?Gdyby chodziło o jednego.Ale ja byłam u 8 specjalistów nikt ale to nikt przez rok nie wpadł na pomysł aby zbadac guza który się powiększał a wokół miał stan zapalny.Nikt nie zlecił badan pod kontem czerniaka....jakakolwiek biopsja bądż badanie laboratoryjne.Tego nie mogę przetrawic.No cóż...Jadzka spokojnie to akurat moj przypadek okazł sie felerny w skutkach jezeli chodzi o Szczecin.Ja nie skreslam tego miasta pod kontem precyzyjnosci badan laboratoryjnych...po prostu do mojego wycinka zabrał sie ktoś nieodpowiedzialny
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #14  Wysłany: 2011-07-09, 23:12  


bajda84,
bajda84 napisał/a:
na jakim etapie jesteś?czy możesz mi powiedziec co juz przeszłas?jakie leczenie...operacje?

Ze względu na to, iż nie miałam przerzutów do węzłów chłonnych obecnie mam co 3 miesiące kontrole u dermatolog onkologa. Kontrola węzłów i blizny po operacyjnej.
Co 6 miesięcy PET -CT.
bajda84 napisał/a:
jak się do tego na dzień dzisiejszy odnosisz

Świat mi się zawalił, utraciłam bardzo cenną wartość-poczucie bezpieczeństwa,ale staram się żyć normalnie z wizytami na onkologi w tle. Podobnie jak Ty mam malutką córeczkę ,moja Zosia jest moim najwięszym motywatorem. Czytam masowo publikacje na temat melanomy szukam informacji na temat leczenia jego postepów,nowinek. Czytam blogi, fora szukając ludzkich poza statystycznych świadectw walki z tym nowotworem i znajduje zarówno sukcesy jak i porażki.
Wiedza daje mi chociaż odrobinę poczucia bezpieczeństwa.
Od niedawna , także wspomagam sie lekami anntydepresyjnymi i juz odczuwam ich cudowne efekty :)
Pozdrawiam Cię serdecznie |przytula|
_________________
 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #15  Wysłany: 2011-07-10, 04:32  


Cytat:
pierwsze badanie hist bylo w szczecinie, zaczelam sie juz denerwowac na dobre gdyz u mojej mamy w grudniu 2010 r. wykryto czerniaka wlasnie w szczecinie i tez mam obawy czy nie popelnili zadnego bledu.

W Szczecinie pseudourolog i pseudoonkolog leczyli chorego na ca orchis według swoich metod nieznanych nikomu innemu poza nimi (wynik leczenia szokujący), polecam ostrożność!
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group