[Caroline]

Dzięki za odpowiedź.
To masz prawie dokładnie tak jak ja:
Doktor nr I- stwierdził, że mam IIIB, bo mam zajęte węzły po obu stronach przepony plus śledzionę( a dokładnie to IIIBS)
Doktor nr II- że to IVB bo mam zajęte bardzo dużo grup węzłowych.
No i teraz już sama tak naprawdę nie wiem, czy mam III czy IV
Lekarz od chemioterapii daje mi IV a od radioterapii III
I tak naprawdę to też nie wiem, czy gdyby pojawił się (odpukać) nawrót to jestem w stanie raz jeszcze podjąć walkę
pozdrawiam ciepło

[ Dodano: 2013-05-18, 14:15 ]
PS. Reasumując to wszystko to nawet nie wiem czy jestem dobrze leczona.
Zakładając, że mam IV- wiele osób przeszło chemioterapię ABVD x16 (radioterapia niekoniecznie) i cieszą się zdrowiem do dziś
mnie zaproponowano ABVDx12 plus radioterapia - leczenie jak w przypadku stopnia II- gdy się zapytałam lekarki dlaczego tylko 12 a nie 16 powiedziała , że nie widzi takiej potrzeby i na 12 zakończymy, a ja boję się , że będę "niedoleczona"

[greg1990]

Caroline - przy jakimkolwiek nawrocie także nie ma co się poddawać. Autoprzeszczep albo też allo daje całkiem sporą szansę na wyleczenie.

[Caroline]

Tak, wiem, że autoprzeszczep to czasem jedyna droga do trwałego wyleczenia bądź remisji na długie lata.....ale patrząc z mojej perspektywy- jestem dopiero w połowie leczenia chemią.
23 maja mam 7-me podanie, czeka mnie też radioterapia.
27, 28 maja oraz 10 czerwiec TK- kolejno szyji, klatki piersiowej i brzucha....a ja jestem już tym leczeniem zmęczona
potęguje to wszystko jeszcze fakt śmierci Mamy zaledwie 6 tygodni temu. Zostałam z całą tą chorobą, z wszystkimi zmartwieniami kompletnie sama (ojca niby mam ale jego to nic nie interesuje, czy jestem zdrowa, chora, czy jeszcze żyję- kilka lat temu "uciekł" do swojej mamusi i nie utrzymuje wogole kontaktu) jedynie to co wyczytam na necie to później próbuje podpytać lekarkę, dlatego każda rada jest dla mnie bardzo cenna.
Miłego wieczoru

[rodzynka]

Caroline, nie zastanawiaj się nad autoprzeszczepem. Teraz jest pora na mobilizowanie sił do walki tu i teraz. I skupiaj się na tym, że zdrowiejesz, z całego serca życzę Ci cudownej informacji na najbliższym pecie: całkowita remisja A autoprzeszczep - z tego co pamiętam, to Ty "jedziesz" na ABVD, więc pewnie nie będzie u Ciebie nawet mobilizacji komórek.

Trzymaj się ciepło

[Amaretto]

Caroline, współczuję smierci Mamy. niech cię to nieszczęście wzmocni i da więcej nadziei niż cierpienia. Podczas mojej choroby straciłam Tatę (zmarł nagle) i szwagra, który był moim "starszym bratem" - nie powiodła się u niego operacja serca. Odejście najbliższych osób gdy samemu nieraz rozmyśla się o swojej chorobie, jest bardzo trudnym doświadczeniem, ale sztuką jest przekuć ból w tarczę - "dam radę, opiekujcie się mną z wysokości, Kochani".
Ja zaczęłam walkę z chorobą od serii 12 ABVD bez radioterapii, bo chemia była w moim przypadku mniej skuteczna, więc po niej dostałam inne terapie. Każdy pacjent ma inny organizm, choroba przebiega różnie; zaufaj lekarzom, skup się na sobie w pozytywnym sensie - nie martw się, walcz ze strachem i wątpliwościami, bo one osłabiają; wypełniaj czas tym co lubisz, a jak masz dołek psychiczny, to nie siedź w domu sama ze smutkami, warto z kimś pogadać, wyjść do parku czy pojechać nad wodę. Chwytaj dzień, będzie dobrze

[ Dodano: 2013-05-20, 01:38 ]
Hmmm... no i po ABVD uważaj na słońce, unikaj go jak możesz - kapelutki, chusty i parasolki, kremy z maksymalnym filtrem.

[Caroline]

Amaretto napisał/a:

Hmmm... no i po ABVD uważaj na słońce, unikaj go jak możesz - kapelutki, chusty i parasolki, kremy z maksymalnym filtrem.

Wiem, że to głupie pytanie <wstydniś> ale na dobrą sprawę o chodzi konkretnie z tym słońcem?, bo ja normalnie "pomykam" na zewnątrz, czy po ogrodzie. Używam balsamów nawilżających na skórę (po chemii mam wysuszoną). Oczywiście nie opalam się czy coś w tym stylu, ale na przykład jak idę na autobus to mam normalnie kontakt ze słońcem

[Amaretto]

Po cytostatykach promienie słoneczne często powodują spore oparzenia, zmiany pigmentowe (mogą być trwałe) w postaci przebarwień, plam. Po radioterapii i niektórych chemiach zaburzona jest praca gruczołów potowych skóry, więc nasłonecznienie i mocniejsze nagrzewanie nie jest bezpieczne. Korzystaj więc raczej z przewiewnego cienia

[Caroline]

Witam, witam
Dzisiaj poleciała 7 chemia.....i jak zawsze zwracam się do Was z pytaniem.
Zamiast ABVD podano mi ABV - bez "D" czyli dakarbazyny.
W karcie napisano mi zła tolerancja leku i coś tam jeszcze. Czy brak jednego ze składników chemii może pogorszyć moje szanse na wyleczenia??
Aha no i standardowo 5x neupogen.
W poniedziałek i wtorek tomografy , kolejno szyji i klatki piersiowej
pozdrawiam ciepło!!

[ Dodano: 2013-05-23, 20:09 ]
PS. Czy w czasie miesiączki można wykonać TK?

[Richelieu]

Caroline napisał/a:

Zamiast ABVD podano mi ABV - bez "D" czyli dakarbazyny. W karcie napisano mi zła tolerancja leku i coś tam jeszcze. Czy brak jednego ze składników chemii może pogorszyć moje szanse na wyleczenia?

Może mieć to pewien wpływ na obniżenie skuteczności schematu CTH, ale nie wiadomo jak bardzo znaczny.
Jest to jednak wybór optymalny, brak rezygnacji z tego składnika mógłby spowodować jeszcze większe problemy,
za co odpowiada zła tolerancja na ten lek.
W leczeniu nowotworów często tak bywa - dobór odpowiedniego leczenia jest sztuką znalezienia odpowiedniego kompromisu pomiędzy różnymi często sprzecznymi ze sobą okolicznościami (potrzebami a możliwościami).

Caroline napisał/a:

Czy w czasie miesiączki można wykonać TK?

Tak. Na stronie jednej z placówek wykonujących takie badanie można przeczytać m.in. następującą informację:

Cytat:

Zaraz po wykonaniu tomografii można prowadzić samochód, a przed badaniem wolno zażywać leki, ponieważ tomografia nie wpływa na ich działanie. Badanie to można wykonywać w każdym momencie cyklu miesiączkowego, także w trakcie miesiączki, jednakże w celu zapewnienia ochrony przed promieniowaniem kobiet w ciąży zaleca się wykonywania badania do 10 dnia cyklu (dla uniknięcia narażenia na promieniowanie w przypadku wczesnej, nierozpoznanej ciąży).

[Caroline]

Dziękuję za odpowiedź

[Caroline]

Hip hip hurrra!! Mam remisję!!

TK klatki piersiowej :
Badania TK kl. piersiowej wykonano techniką spiralną wielorzędową przed i po podaniu kontrastu iv.
Dane ze skierowania-Chłoniak Hodgkina
Badanie kontrolne, porównano z badaniem z 9.01.2013

Znaczna regresja zmian węzłowych w śródpiersiu i dołach pachowych.
Największe węzły w dołach pachowych 10-17mm poprzednio 10-30mm
Węzły chłonne zamostkowe w płaszczyźnie poprzecznej 40x18mm poprzednio 67x24.
Węzły chłonne przytchawicze prawe 11mm, w prawej wnęce 12mm.
Pozostałe węzły chłonne śródpiersia niepowiększone, poza tym miąższ obu płuc bez zagęszczeń ogniskowych o prawidłowej powietrzności.
W badaniu uwidoczniono frag. wątroby bez zmian ogniskowych , widoczna śledziona.


TK szyi:
Badanie wykonano techniką spiralną wielorzędową. Grubość warstw 5mm, 1.5 mm

Porównano z poprzednim badaniem TK z dnia 8.01. 2013

Istotne zmniejszenie rozległości nacieków węzłowych, obejmujące wszystkie grupy węzłów chłonnych szyi, okolic nadobojczykowych i objętego polem badania fragmentu śródpiersia górnego.
Część węzłow chłonnych uprzednio złączonych w pakiety uległa oddzieleniu.
Zmniejszenie rozległości uprzednio widocznych obszarów rozpadu i nieprawidłowego wzmocnienia kontrastowego w węzłach chłonnych.
Obecnie niewidoczne węzły chłonne szyi grupy IA (poprzednio ok.13mm w osi krótkiej)
pozostałe węzły chłonne oddzielone o wymiarach ok. 12mm w osi krótkiej, z utrzymującą się asymetrią (tj. liczniejsze po stronie prawej), w tym:
węzły chłonne grupy III po stronie prawej do ok. 12x24mm (poprzednio 20x31mm)
nadobojczykowe prawe oddzielone- obecnie 24x41mm (poprzednio 40x58)
nadobojczykowe lewe do ok. 9mm w osi krótkiej (poprzednio w pakietach)
Wnioski:Znaczne zmniejszenie wymiarów węzłów chłonnych . Ocena aktywności procesu możliwa w badaniu PET-CT . Pozostałe informacje zawarte w opisie.


Dziś wróciłam z 8-mego podania chemii. 10 czerwca TK jamy brzusznej.
W skróci wyniki wporządku tylko potas na dolnej granicy się utrzymuje i dostałam oprócz standardowego Neupogenu x5 dodatkowo Kalipoz, na podniesienie potasu. Hmmm nie chce się już za bardzo truć tym wszystkim, czy picie dużej ilości powiedzmy soku pomidorowego nie załatwiłoby sprawy?

pozdrawiam cieplutko

[JustynaS1975]

Caroline napisał/a:

Mam remisję!!

Bardzo mnie to cieszy

[ Dodano: 2013-06-06, 14:30 ]
Caroline, jaki masz poziom potasu?
Bierzesz jakieś proszki moczopędne?
I czy masz silne wymioty lub biegunki (bo one mogą być sprawcą wypłukania potasu).

Nie potrafię odpowiedzieć, czy możesz zastąpić kalipoz szklanką soku pomidorowego.
Kawa (i alkohol) też mogą wypłukiwać potas.

Kalipozu (prolongatum czyli o przedłużonym uwalnianiu) - jest napisane: 391 mg jonów potasu tabletki o przedłużonym działaniu.
Potas w tej postaci b. dobrze wchłania się. Wolniej, ale stopniowo i długotrwale.
Potas najlepiej się wchłania w formie zjonizowanej.
W szklance soku pomidorowego jest ok. 500 mg potasu (cały ‘związek’, nie jony), wchłanialność gorsza.
Jeśli będziesz sok pomidorowy kupiony to sprawdź czy i ile producent dodał soli.

I może ktoś udzieli lepszej odpowiedzi.

I cały czas się cieszę

[Caroline]

Dziękuję za odpowiedź Justyno
Mój potas jest na poziomie 3.5 do 3.6 (taki był na chemii dwa tygodnie temu, a ten wyższy jest teraz) ale to ciągle dolna granica
Tak jak zasugerowałaś proszków moczopędnych nie stosuję, kreatyninę mam w normie 0.56 GFR<90, niestety po chemii dużo częściej niż normalnie pojawiają się u mnie biegunki (mam Loperamid). Wymiotów nie mam- po wlewach też, przeszłam 8 podań i jeszcze ani razu nie puściłam przysłowiowego pawia .
Co do kawy, to piję praktycznie codziennie, bo oprócz tego , że jestem niskociśnieniowcem to po moich "trujących drinkach" zmienił mi się smak i o ile wcześniej kawy nie piłam praktycznie wogóle to teraz jedna dziennie być musi

[Caroline]

HELP ME!!
Dzisiaj "poleciała" 9-ta już chemia, jeszcze 3 do upragnionego końca!
I jest problem- w czasie gdy leciała adriamycyna doszło do wynaczynienia. Dostałam jakiś lek na "k" antyuczuleniowy i zostałam nakłuta podskórnie 4 razy dexavenem, po czym przyłożono lód.
W domu ten lód też mam przykładać na to miejsce i obserwować.
Co mogę jeszcze zrobić?- pierwszy raz takie coś mi się przydarzyło i się z lekka boję

[Caroline]

Witajcie
Jak to jest z włosami przy/po radio?
Na forum ziarnicy wyczytałam,żę po naświetlaniu szyi mogą wypaść do linii uszu.
Ja z tego co wiem na ten czas będę napewno mieć naświetlania nadobojcza plus śródpiersie.
Za tydzień mam 10-tą chemię i póki co mam normalnie swoje "piórka" i aż mnie skręca czasem jak pomyślę o tej radio mam tylko nadzieję,że będzie mniej skutków ubocznych, bo póki co wysiadł mi najprawdopodobniej żołądek. Piecze, boli, zgaga, w ustach niesmak,apetytu brak ech.....