Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Nowotwór neuroendokrynny trzustki
Autor Wiadomość
Małgorzata7 


Dołączyła: 12 Sty 2016
Posty: 5
Skąd: Wrocław
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2016-01-12, 15:06  nowotwór neuroendokrynny trzustki z naciekami n


mam zdjagnozowany neuronendorynny nowotwór trzustki z przerzutami na wątrrobę i z naciekami na błony sluzowe i dwunastnicę. Przyjmuje już 9x chemie (sandostatin lar 30mg). Nie wiele pomaga. Mam pytanie: jakie objawy wystąpiły przed żółtaczką? mam się jej spodziewać, obecnie od kilku tygodni wzdęty i bolesny brzuch (górna partia). Staram się trzymać dzielnie, ale nie wiem co dalej robić .... nie robiono u mnie jeszcze obejścia dróg żółciowych.
_________________
Gosia
 
 
Qiu_22 


Dołączył: 11 Sty 2016
Posty: 9
Pomógł: 2 razy

 #2  Wysłany: 2016-01-12, 18:18  


Małgorzata7,
Bardzo mi przykro z powodu choroby. U mojej Mamy przed żółtaczką tak jak pisałem wystąpiła biegunka, wymioty z zawartością krwi oraz osłabienie. Lekarz w szpitalu przy pierwszym przyjęciu pytał się Mamy m.in. czy ją skóra swędziała. Jednak nie miała tej dolegliwości.
Życzę powrotu do zdrowia!
 
basik85 


Dołączyła: 28 Paź 2015
Posty: 127
Pomogła: 6 razy

 #3  Wysłany: 2016-01-12, 21:45  


U mojej Mamy właśnie swiad skóry a poza tym nic innego.
Trzymaj się dzielnie !
 
gabi30 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 16 Kwi 2010
Posty: 562
Pomogła: 206 razy

 #4  Wysłany: 2016-01-13, 10:58  


Małgosiu, ja Sandostatin Lar 30 mg przyjmuję już 4 lata. W międzyczasie miałam zmieniany lek na Somatuline Autogel 120mg ( ta sama substancja czynna tylko w żelu). Miałam również standardową chemioterapię.
Sandostatyna przy takich licznych przerzutach niekoniecznie pomoże. Generalnie ma ona za zadanie zatrzymać proces chorobowy, ale u mnie się to nie sprawdza. Gdzie się leczysz? I czy nie była brana pod uwagę operacja? Jaki rodzaj nowotworu masz?
Najlepiej byłoby gdybyś wkleiła dokumentację medyczną z ukrytymi danymi lekarzy i swoimi, wtedy można by powiedzieć coś więcej.
Na razie nie wiemy nic, oprócz tego, że masz guz neuroendokrynny. Domyślam się, że na głowie trzustki, skoro nacieka dwunastnicę?
Podaj więcej danych, spróbujemy cos podpowiedzieć.
Pozdrawiam Gabi
 
Małgorzata7 


Dołączyła: 12 Sty 2016
Posty: 5
Skąd: Wrocław
Pomogła: 1 raz

 #5  Wysłany: 2016-01-13, 12:50  neuroendokrynny nowotwór trzuski


witaj! Niestety nie umiem wklejać dokumentów, ale napisze co sie da:
Jestem po chorobie raka jajnika w 2006/7r, wtedy była operacja wycięcia jajników i wszystkiego wokół, bo były przerzuty, potem była ostra chemia karboplatyna+taxol 6kursów i była operacja sprawdzajaca i było wszystko OK. I w 12r. i 13r złamałam nogę , czyli dwa razy, więc coś w organiźmie zaczęło się dziać. Kontrolny Tomograf w 11.13r wykazał liczne zmiany o różnej wielkości na wątrobie i powiększoną wątrrobe, diagnozowano mnie ponad półtora roku, kolonoskopia sie nie udała, bo zrosty w esicy nie pozwoliły, w gastroskopii wszystko prawidłowo, w 02.14 r. zdecydowano sie na biobsje cienkoigłową, ale też coś nie wyszło, bo wynik był "nienowotworowy rozrost przewodów żółciowych typu hamartoma", stwierdzono, że wynik zakłamany i nie możliwe.Rezonans w 06.14r. pokazywał powiekszoną wątrobę19cm i w obu płatach liczne(ok25) ogniskai kolejny reonans 08.14r potwierdzał te zmiany. PET "przemawia za rozrostowym charakterem zmian ogniskowych w wątrobie - do weryfikacjii mikroskopowej". w 01.15r zdecydowano sie na otwarcie brzucha:" zabieg-operacyjny-laporotomia pośrodkowa,, uwolnienie zrostów, wycięcie guzka lewego wątroby, Biobsja otwarta guza trzustki okolicy wyrostka haczykowatego" wynik Histopatologiczny:
1.guzek lewego płata wątroby - szary guzek 0,6cm carcinoma metastaticum hepatis
2.wycinek z guza trzustki - Small cell neuroendocrinale carcinoma pancreatis G1 (wycinek drobny mało reprezentatywny częściowo artyficjalnie zmieniony).
Wynik badania scyntygraficznego 03.15r: - liczne ogniska wzmożonego gromadzenia znacznika w miąszu wątroby, pokrywajace się ze zmianami hipodensyjnymi w LDCT i zlewajace się dwa ogniska w głowie trzustki, pokrywające się w LDCT ze zmianąo mieszanej densyjności. Obraz potwierdza obecność aktywnego procesu rozrostowego w głowie trzusti oraz przemawiamza licznymi ogniskami meta do wątroby-silnie wzmozoną ekspresja receptorów somatostatyny. w 04. 15r zaczęłam przyjmować sandostatin Lar 30mg. Rezonans 06.15r... wątroba 22cm i liczne ogniska meta,
Scyntygrafia 07.15r...obraz potwierdza obecność aktywwnego procesu rozrostowego w głowie trzustki zza zmianami meta do wątroby.
Rezonans 09.15r wątroba 21cm liczne ogniska śrdo 2,2cm zmiany meta, głowa trzustki jej zarys w okolicy wyrostka haczykowatego jest niezbyt regularny. Po podaniu kontrastu uwidacznia się słabo odgraniczone ognisko ulegające obwodowemu wzmocnieniu śr1cm mogące odpowiadać zmianie tu.
Tomograf 10.15r :wątroba 21cm największa zmiana w seg V 2,5cm, głowa trzustki- guzek 1,2cm
Rezonans 11.15r wątroba 21cm, liczne ogniska do 2,2cm, głowa trzustki widoczne ogniska nierównomiernego wzmocnienia kontrastowego do 15x1cm także z cechami rozpadu, zmiany są wyraźniej widoczne niż poprzednio, nie uległy istotnej progresji.
Gstroskopia 12.15r okolica brodawki Vatera zmieniona przez naciek
Duodenoskopia: 12.15r rozpoznanie: nowotwór złośliwy trzustki naciekający dwunastnicę, Rozpoznanie histopatologiczne : "Powierzchownie pobrany fragment błony śluzowej jelita cienkiego z ułożonymi niecoi głębiej skupiskami litymi komórek konturowanycho typie guza neuroendokrynnego (Neuroendocrinic tumor-NET)gr I (wg dawnej terminologii carcinoid)
Leczę się DCO Wrocław na ul Hirszfelda, nadal przyjmuje sandostatin, mam dobre wyniki, powiększone próby wątrobowe GGTP 99, Chromogranina 180,.
teraz w piątek idę na 10 chemie (zastrzyk), ...ale uważam, że to nie pomaga i prosząc lekarzy, by mi coś mocniejszego wdrożyli, mówią, że mam dobre wyniki (robie sobie codziennie soki) iże za wcześnie by coś wdrażać, ale to kiedy będzie? jak się extra pogorszy? pokusiłam się i poszłam prywatnie(ból kieszeni), ale usłyszałam to samo co w DCO... no i mam czekać na żółtaczke? Stan zdrowia: wzdęty ból brzucha i pleców, swądu skóry nie mam, biegunka tylko w pierwszych dniach po sandostatynie. Dzięki za odpowiedź ! . poradzcie jak i co ...bo juz nie wiem co robić,

[ Dodano: 2016-01-13, 21:57 ]
odezwiecie się coś??????????????????????? tak mi si spodobały Wasze odpowiedzi, a dziś, gdy opisałam całą historię.... milczycie ...ehhhhhhhhhhhhh .... sama nie wiem ....jest aż tak źle??
gabi30 .... ?????????????
_________________
Gosia
 
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4462
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1168 razy


 #6  Wysłany: 2016-01-14, 12:13  


Małgorzata7,
Może warto porozmawiać z lekarzami o leczeniu radioizotopowym?
http://www.onkologia.zale...zielniczego.pdf str.413
Niestety nie potrafię ocenić, czy rozmiary zmian przerzutowych w wątrobie kwalifikują się do takiej terapii.
Pozdrawiam serdecznie.
 
gabi30 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 16 Kwi 2010
Posty: 562
Pomogła: 206 razy

 #7  Wysłany: 2016-01-14, 13:23  


Małgosiu, tak jak pisze Missy, w Twoim przypadku dobrym rozwiązaniem byłoby leczenie izotopowe. Tak pisząc po laicku, Sandostatin LAR to tzw. zimny analog sandostatyny. Natomiast w leczeniu izotopowym podaje się tzw.gorące analogi.
W trzustce z tego co widzę stwierdzono rakowiaka. Kolega leczy się na niego od 8 lat, jest po częściowej resekcji żołądka i jednego płata wątroby ( przerzuty). Chemię izotopową brał juz dwukrotnie. W chwili obecnej znowu wyskoczyły mu dwa guzy na fragmencie wątroby, który mu został. Miał robioną radioembolizację.
Ja też choruję na nowotwór neuroendokrynny, tylko inny.
Coś mi się wydaje, że we Wrocławiu robią w stosunku do Ciebie spychologię. Już dawno powinnaś być po izotopach. Najlepsze ośrodki leczenia nowotworów neuroendokrynnych są w Warszawie ( prof. Ćwikła), który współpracuje z kliniką na Wawelskiej, w Gliwicach i Krakowie. Musisz jeśli potrafisz poskanować dokumentację medyczną i wysłać do profesora Ćwikły ne e-mail. Ja tak zrobiłam, bo Szczecin też niewiele miał mi do zaoferowania, jedynie comiesięczne podawanie Sandostatyny. Profesor po zapoznaniu się z moją dokumentacja zaprosił mnie do Warszawy na scyntygrafię, potem sam umówił mi wizytę u chirurga onkologa na Wawelskiej i tak trafiłam na stół operacyjny. Reszta w moim wątku, to jest Twój wątek i nie mogę go zaśmiecać.
Zastanów się nad zmianą ośrodka, bo tłumaczenie lekarzy, że za wcześnie na izotopy bo się dobrze czujesz to jakaś kpina. właśnie wtedy powinny być podane, bo troszkę obciążają organizm, zwłaszcza nerki. Twoi lekarze chcą poczekać, aż nie będziesz w stanie przyjąć chemii izotopowej?
Małgosiu, tak jak napisałam, jedyne co mogę Ci poradzić to zmiana ośrodka leczącego. Zawsze możesz się skonsultować w innym ośrodku a na podawanie zastrzyków jeździć do siebie. Ja tak robię. Główne leczenie i konsultacje odbywają sie w Warszawie ( a mieszkam pod Szczecinem) a na podawanie analogów jeżdżę do Szczecina.
Pozdrawiam i jeśli będziesz miała jakieś pytania pisz śmiało.
 
Małgorzata7 


Dołączyła: 12 Sty 2016
Posty: 5
Skąd: Wrocław
Pomogła: 1 raz

 #8  Wysłany: 2016-01-14, 14:20  neuroendokrynnny nowotwór trzustki


Bardzo, ale to bardzo Wam i Tobie Gabi bardzo dziękuję za odpowiedź i rady!!! :)
_________________
Gosia
 
 
Małgorzata7 


Dołączyła: 12 Sty 2016
Posty: 5
Skąd: Wrocław
Pomogła: 1 raz

 #9  Wysłany: 2016-01-15, 16:32  neuroendokrynny nowotwór trzustki


Witajcie! Dziś byłam w DCO na kolejnej chemi, lekarze nadal nie decydują się na wdrożenie mocniejszego leczenia.
Sugestią gabi30, wysłałam meila do dr. Ćwikły wraz z dokumentacją i czekam na rozwój wydarzeń.
Pozdrawiam
_________________
Gosia
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group