1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
nowotwór po przeszczepie
Autor Wiadomość
żona_swojego_męża 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 4

 #1  Wysłany: 2016-01-10, 19:00  nowotwór po przeszczepie


Witam,
jestem tu nowa i pewnie jak większość obecnych trafiłam tu w poszukiwaniu rad, pomocy, a może głownie wsparcia.

Z góry przepraszam za długi post- ale chciałam przedstawić wszystkie- wg mnie istotne informacje.

zacznę od początku. Ok 2 miesiące temu stwierdzono nowotwór u mojego męża.
Wcześniej od okresu nastoletniego chorował/choruje na CU, ok 2-3 lata temu zdiagnozowano u niego PSC, w wyniku czego półtora roku temu miał przeszczep wątroby. Po przeszczepie przez ok rok funkcjonował OK, praktycznie oprócz przyjmowania leków immunosupresyjnych nie było innych "ograniczeń".
Jedynym sygnałem, że coś może się jeszcze dziać niepokojącego był wynik histopatologiczny usuniętej wątroby. Okazało się, że w wyciętej wątrobie stwierdzono cholangiocarcinomie.
Na nasze pytanie co dalej mamy robić- jedyną odpowiedzią było ze zostalo wyciete i już tego nie ma. Jak bardzo zostaliśmy wprowadzeni w błąd okazało się niedawno.

Najwięcej żalu mam do siebie, że ślepo zaufaliśmy "specjalistom", że zamiast na własną rękę szukać drugiej opinii, udać się do onkologa - zdaliśmy sie na zdanie jednego "specjalisty", który przecież już niejednokrotnie miał do czynienia z takimi przypadkami, a do tego jest uznanym i cenionym w Polsce profesorem. On twierdził, że nie ma takiej potrzeby.
Dzis juz wiem, że to był błąd.

Mniej więcej na przełomie czerwca/lipca mąż zaczął się czuć gorzej, pojawiło się zmęczenie oraz intensywny ból w okolicy pleców.
Z racji przeszczepu bylismy/jesteśmy pod stałą kontrolą lekarska- średnio co miesiąc. Zgłaszane dolegliwości były bagatelizowane mimo, że sygnalizowaliśmy ze ból nie pozwala przespać całej nocy. 2- krotnie wyladowalismy na SORze (Sugerowano kamicę nerkową mimo, ze zadne badanie nie wykazało widocznego kamienia).
Dolegliwości nie przechodziły i tak na poczatku sierpnia mąż wylądował w szpitalu (wysoka gorączka, osłabienie, bóle). Tam zastosowano antybiotykoterapię, i po jakims czasie wypisano do domu- sugerując zapalenie dróg żółciowych oraz znow kamicę nerkową. W szpitalu zrobiono badanie PET(opis poniżej)
Mąż nadal źle się czuł. Byliśmy u wielu lekarzy w tym u różnych urologów. Dopiero gdy trafiliśmy do jednego znanego profesora- ten po przejrzeniu wyników- od razu wykluczył kamicę i skierował do szpitala (mąż trafil tam we wrześniu) na oddział urologiczny, gdyż USG wykazało obustronny zastój moczu w nerkach w wyniku zwężenia przewodów moczowych. W szpitalu założono mężowi cewniki JJ (na obie nerki) i ma je do chwili obecnej. Tam tez szukając przyczyny zwężenia przewodów moczowych wykonano TK.

I wyniki nas zdruzgotały. Opis sugerował daleko posunięty nowotwór. Po raz pierwszy zalecono konsultacje onkologiczną.

Trafiliśmy do cenionego onkologa profesora - ten obiecał pomóc. Okazał się bardzo empatyczną osobą- i tak jak obiecał - dość szybko skierował nas do ECZ w Otwocku na chemioterapię.

Powiem szczerze, że po drodze żaden z lekarzy nie chciał oglądać badan (jedynie opisy) co mnie bardzo mocno niepokoi. Cała diagnoza opiera się na badaniu histopatologicznym wycietej wątroby i opisie TK. Czy rzeczywiście to wystarczy by poprawnie zdiagnozować pacjenta?? Czy to jest tak oczywiste dla dobrania odpowiedniego leczenia? i naprawdę nie ma potrzeby by onkolog sam obejrzał nagranie z TK?Czy to faktycznie jest wznowa? Nie ma innej możliwości?

Mam mętlik w głowie- czytając co to za nowotwór- wiem, że rokowania są kiepskie, zresztą lekarze tez nie napawają optymizmem. Długo miałam nadzieję, że ktoś się pomylił, że to jakis koszmar z którego wystarczy, że sie obudzę.

Mąż obecnie jest po 1 podaniu chemii (gemcytabina i karboplatyna)
kolejnej nie dostał ze wzgledu na słabe wynik krwi (najpierw niski poziom płytek - ok 50tys, pozniej za niski poziom białych krwinek). Podobno ma mieć podany jakis zastrzyk "czynnik wzrostu)- za tydzien. A tymczasem minął już miesiąc od pierwszej, i jak dotąd jedynej chemii. Czy w takiej sytuacji-długich odstępów- ta chemia w ogóle ma sens? Czy nie wygląda to tak, ze przynosi więcej szkody niż pożytku....



badania.txt
opisy
Pobierz Plik ściągnięto 307 raz(y) 4,59 KB

badania str. 2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1622 raz(y) 131,49 KB

badania str. 1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1799 raz(y) 161,97 KB

 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #2  Wysłany: 2016-01-11, 15:50  


żona_swojego_męża,
Mogę napisać/powtórzyć jedynie to, co zasugerowano w opisie tk z listopada a propos dalszej diagnostyki podejrzanych nacieków i zmian tkankowych. Trudno mi oceniać, czemu nie pobierano do badań wycinków - być może uznano, że lokalizacja zmian, ich wygląd oraz objawy u Męża w połączeniu z wynikiem histpat usuniętej wątroby ( rozległy cholangiocarcinoma z przerzutami do węzłów chłonnych i naciekaniem naczyń krwionośnych) nie pozostawia złudzeń co do ich wtórnego charakteru.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #3  Wysłany: 2016-01-11, 17:13  


Jaki ośrodek przeszczepiał Męża?
 
żona_swojego_męża 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 4

 #4  Wysłany: 2016-01-11, 20:32  


missy napisał/a:

Trudno mi oceniać, czemu nie pobierano do badań wycinków


w szpitalu, gdzie wykonano TK w listopadzie - mąż leżal na urologii- powiedziano, że oni się tym nie zajmują i kazano kontaktować się ze szpitalem, gdzie mąż był przeszczepiany. Tam z kolei po 2 tygodniach konsultacji stwierdzili, że biopsja jest technicznie nie wykonalna i nie podejmą się tego.

[ Dodano: 2016-01-11, 20:34 ]
Cytat:
Jaki ośrodek przeszczepiał Męża?


szpital na Banacha w Warszawie
 
żona_swojego_męża 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 4

 #5  Wysłany: 2016-01-13, 09:08  rigvir


czy ktoś z was słyszał o leku RIGVIR? wirus, który podobno z powodzeniem jest stosowany w leczeniu raka. Niby skuteczny głownie na czerniaka, ale tez stosowany np. w leczeniu raka trzustki. A mnie interesuje skuteczność na raka przewodów żółciowych (ale już z przerzutami)
Czy ktoś podjął się takiego leczenia? Przyniosło jakiś skutek?
 
żona_swojego_męża 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 4

 #6  Wysłany: 2016-01-15, 13:53  2-wlew chemii


mąż jest po 2 wlewie chemii,
Początkowo lekarz nie chciał podać, ale chyba ze względu, że od 1-go (i jak do tej pory jedynego) podania minął miesiąc-podano.

Jako, ze od 3 dni wróciły silne bóle pleców (okolica lędźwi) podano mu również dożylnie ketonal, tramal oraz paracetamol - wszystko pomiędzy wlewem chemii/płukaniem..
w sumie niewiele pomoglo.

Dotychczas mąż używał plastrów Transtec 52,5 i bole były wyeliminowane. Ale niestety od 3 dni powrocily.
zapisałam go do poradni leczenia bólu- próbowałam na Banacha ale tam termin dopiero na marzec (jak tu czekać przy takich bólach...)
Udało nam się zapisać "na już" do poradni na ul Fieldorfa 40 w W-wie. Jakie macie opinie?
Jak taka wizyta przebiega? Czy odpowiedni dobór leczenia przeciwbólowego wymaga wielu wizyt- czy uda się "ustawić" coś skutecznego już na pierwszej wizycie?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #7  Wysłany: 2016-01-15, 15:17  


żona_swojego_męża,
Tak sobie myślę, że skoro mąż ma obustronną nefrostomię, jest ogólnie w złym stanie, to wizyta w poradni niekoniecznie będzie najlepszym pomysłem. Chyba bardziej komfortową pomocą byłoby hospicjum domowe, bez konieczności przemieszczania się gdziekolwiek. Plus możliwość uzyskania pomocy nie tylko w sztywno ustalonych godzinach pracy ( jak w przypadku poradni).
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group