DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mięsak kości osteosarcoma
Autor Wiadomość
magmar555 


Dołączyła: 04 Mar 2018
Posty: 11

 #1  Wysłany: 2018-05-14, 21:06  Mięsak kości osteosarcoma


Witam!
U mojego brata w 2006 r zdiagnozowano mięsaka kości - osteosarcoma. Miał kilka cykli chemii, następnie operacja usunięcia podudzia prawego i znowu chemia. Był spokój do 2017 roku. Przerzut do płuc 10 cm - usunięty wraz z płatem płuca prawego, równocześnie zdiagnozowano raka nerki 2 guzy - usunięto nerkę (w badaniu hist-pat nowotwór złośliwy nerki). Po 8 miesiącach przerzut w mózgu-guz w potylicy, w momencie wycięcia 4 cm. Wycięty w całości. TK ok 6 tygodni po operacji - guz odrósł i miał już 5 cm. Kolejna operacja usunięcia guza, po operacji brat znacznie gorzej się czuje, słabo widzi. Guz był dużo większy, mocno ukrwiony. Za tydzień kolejna TK. Lekarze nie chcą dać ani chemii ani naświetlań. Wysłałam dokumenty do Niemiec na protonoterapie. Co mogę jeszcze zrobić? Jakie dostępne metody leczenia zarówno w Polsce, jak i zagranicą? Czego możemy się spodziewać? Bardzo proszę o pomoc.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9692
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1734 razy


 #2  Wysłany: 2018-05-15, 17:34  


magmar555,

Witaj na forum, bardzo mi przykro, że tyle złego spotkało Twojego brata, nie wygląda to dobrze, choroba postępuje, nie odpuszcza jak widzę. Nie wstawiłaś żadnych wyników więc tylko z Twojej wypowiedzi możemy wyciągnąć takie wnioski.

magmar555 napisał/a:
równocześnie zdiagnozowano raka nerki 2 guzy -

To był przerzut czy niezależny rak?
Przerzut do OUN to przerzut raka nerki, miesaka?, tak wszystko nieprecyzyjnie napisane, rozumiem, stres ale my nie mając danych konkretnych też niewiele możemy pomóc.

Gdzie brat się do tej pory leczył?
Tutaj wstawiam obecne Zalecenia leczenia mięsaków kości
http://www.onkologia.zale...aki%20kosci.pdf

pozdrawiam
 
magmar555 


Dołączyła: 04 Mar 2018
Posty: 11

 #3  Wysłany: 2018-05-15, 18:47  


Witam!
Bardzo dziękuję za odpowiedź. W nerce to był zupełnie inny rak. Dwa guzy usunięte razem z nerką. Po roku kontrola nie wykazała wznowy.
marzena66 napisał/a:
Przerzut do OUN to przerzut raka nerki, miesaka?

Był to przerzut mięsaka, w badaniu hist-pat Hight Grade Osteosarcom.
Obecnie brat leczy się w Centrum Onkologii w Warszawie. Operacje miał na neurochirurgii u prof Mandata. Konsultacje onkologiczne u prof. Rutkowskiego, dr Świtaja. Przy przerzucie w płucu i przy nerce operacje miał w Centrum Onkologii w Bydgoszczy.
Jakie wyniki badań konkretnie wkleić? Wszystko mam zeskanowane.
Obecnie brat bardzo spuchł szczególnie na twarzy.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9692
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1734 razy


 #4  Wysłany: 2018-05-17, 18:39  


magmar555 napisał/a:
Jakie wyniki badań konkretnie wkleić? Wszystko mam zeskanowane.

Ostatnie badania obrazowe.

Czy Wy jesteście pod opieką hospicjum domowego? Brat jeżeli nawet dostanie jakąś szanse na leczenie to będzie to już leczenie paliatywne, bardzo mi przykro. Niestety ale może być również opcja, że stan brata będzie już na tyle słaby, że każda chemia czy radioterapia mogłaby tylko zaszkodzić a nie pomóc.

Załatwcie opiekę hospicjum domowego, skierowanie, myślę, że to jest odpowiednia pora, Oni pomogą Wam przetrwać ten trudny czas a przede wszystkim pomogą bratu, żeby nie cierpiał, będa leczyć objawowo.

pozdrawiam serdecznie
 
magmar555 


Dołączyła: 04 Mar 2018
Posty: 11

 #5  Wysłany: 2018-05-17, 20:16  


Myślę, że na hospicjum jest jeszcze za wcześnie. Brat odzyskuje siły, sam robi zakupy, gotuje, lepiej widzi. Po lekach na odwodnienie schodzi opuchlizna. Byliśmy wczoraj u dr Świtaja powiedział, że opuchlizna jest od sterydów. Jego zdaniem protonoterapia to dobry pomysł. Mamy zrobić w czerwcu rezonans i jeśli guz odrośnie mamy kontaktować się z kliniką w Monachium. Niestety wiem, że brat nie wyzdrowiej, chcemy natomiast zrobić wszystko żeby żył jak najdłużej, ma tylko 48 lat....Czy są znane przypadki wieloletniego przeżycia przy przerzutach do mózgu?

[ Dodano: 2018-05-17, 20:21 ]
W załączniku jest wynik ostatniego rezonansu głowy ,zrobiony ok 2,5 tygodnia przed operacją.



mr2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3029 raz(y) 2,08 MB

 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9692
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1734 razy


 #6  Wysłany: 2018-05-18, 21:44  


magmar555 napisał/a:
Myślę, że na hospicjum jest jeszcze za wcześnie.

To już Wasza decyzja, ja tylko doradziłam, że warto, po pierwsze dlatego, że pacjenci leczeni paliatywnie mają takie prawo, po drugie są ogromne kolejki do objęcia opieką przez hospicjum i jak jest już bardzo potrzebne to później jest problem bo długo się czeka. Można się zapisać i być w kolejce a umówić się z nimi, że jak będą pilnie potrzebni to wtedy na telefon się pojawią. Kolejna sprawa jak coś się złego dzieje to nie myślimy wtedy gdzie się udać czy wzywać pogotowie czy do szpitala a oni na pacjentów onkologicznych patrzą ze strachem tylko dzwonimy do hospicjum i mamy pomoc. To tylko z mojej strony wytłumaczenie a decyzja jest tylko Wasza.
magmar555 napisał/a:
Czy są znane przypadki wieloletniego przeżycia przy przerzutach do mózgu?

Przerzuty do OUN nie rokują dobrze ale jeśli macie szanse próbować to próbujcie, nigdy nie wiemy do końca jak choroba będzie postępować szybko, jak pacjent będzie sobie radził, ile będzie miał sił. Póki są jakieś metody leczenia to trzeba z tego korzystać.

pozdrawiam i dużo sił dla brata i dla Was (rodziny), tak masz rację, brat jest jeszcze młody.
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3396
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1773 razy

 #7  Wysłany: 2018-05-22, 13:24  


magmar555,
Nie jest za wcześnie na hospicjum. Stan może się pogorszyć w każdej chwili. "Odzyskiwanie sił" to wynik sztucznej stymulacji sterydami - nie trwa długo.
Marzena dobrze Ci radzi.
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
magmar555 


Dołączyła: 04 Mar 2018
Posty: 11

 #8  Wysłany: 2018-06-17, 17:40  


Dziękuję za odpowiedzi. Brat póki co doszedł do pełni sił. Normalnie funkcjonuje, nawet wzrok na tyle się poprawił, że prowadzi samochód, jeździ codziennie na rowerze stacjonarnym, spotyka się ze znajomymi, można powiedzieć normalnie żyje.Opuchlizna zeszła, od kilku tygodni nie przyjmuje sterydów i to puchnięcie może rzeczywiście było związane ze sterydami. W czwartek miał tomografie miednica, jama brzuszna, klatka piersiowa-wszędzie czysto. W środę rezonans głowy i tego najbardziej się boimy....
 
magmar555 


Dołączyła: 04 Mar 2018
Posty: 11

 #9  Wysłany: 2018-07-27, 16:05  


W rezonansie w czerwcu wyszły 2 guzy w mózgu w tym samym miejscu co poprzednie guzy. Brat został zakwalifikowany do leczenia Gamma Knife. Rezonans zrobiony przed naświetlaniem, wykazał, że guz szybko rośnie - 30% w ciągu 9 dni. Mimo to został poddany leczeniu GN, później próbowaliśmy załatwić operacje, ale lekarz powiedział, że się jej nie podejmie bo był naświetlany. Brat słabł, zwiększał dawki sterydów, mimo to gorzej widział. Po 3 tygodniach kolejne naświetlania, badanie mr przed naświetlaniem wykazało, że guza nie ma! Pusta loża, która została naświetlona. Pomimo, że guza nie ma, brat dalej jest bardzo słaby, ledwo chodzi po domu, męczy się bardzo szybko. Skąd ten stan skoro guza nie ma? Czy jest szansa, że brat odzyska siły? Najbardziej mnie zastanawia dlaczego nie czuje się lepiej? Czy to mogą być skutki uboczne napromieniania?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9692
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1734 razy


 #10  Wysłany: 2018-07-27, 19:23  


magmar555 napisał/a:
Czy to mogą być skutki uboczne napromieniania?

Najprawdopodobniej tak, skutki radioterapii mogą być od razu, po miesiącach a nawet latach.
A jak jest gdzie indziej, wszędzie czysto?, nie ma żadnej wznowy w innym miejscu?, brat jest po bardzo intensywnym leczeniu, wiele operacji, wiele interwencji lekarskich to wszystko się odbija na stanie brata. Tak jak pytałam wyżej, czy nie ma gdzie indziej jakiś przerzutów czy wznowy? bo to równiez może przyczyniać się do gorszego stanu.

pozdrawiam
 
magmar555 


Dołączyła: 04 Mar 2018
Posty: 11

 #11  Wysłany: 2018-07-27, 20:58  


Ostatnią tomografie miał w czerwcu było czysto, kolejną ma we wrześniu . Cały czas jest tylko ta głowa, a właściwie na dzień dzisiejszy głowa też czysta. Brat miał naświetlania jakąś nową metodą z Holandii, jest 11 osobą w Polsce, która to miała i u każdej efekt jest dobry a w brata przypadku lekarze są zdziwieni, ponieważ po pierwszym naświetlaniu powiedzieli, że guz tak szybko rośnie, że będzie dobrze jak dożyje kolejnych naświetlań. A guz nie tylko przestał rosnąć, ale go nie ma. Martwi nas tylko to osłabienie, pomimo, że bardzo dużo je.
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3396
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1773 razy

 #12  Wysłany: 2018-09-18, 05:47  


magmar555,
Trochę późno ta moja odpowiedź, ale takie osłabienie było związane z odstawieniem sterydów.
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
magmar555 


Dołączyła: 04 Mar 2018
Posty: 11

 #13  Wysłany: 2018-09-20, 21:35  


Nie napisałam, że brat przestał brać sterydy i się gorzej czuł, tylko wręcz przeciwnie zwiększał dawki i mimo to słabł. Na szczęście to już za nami pod koniec sierpnia brat miał ostatnie naświetlania, guz nie odrósł, naświetlono loże. Od tamtej pory nie bierze sterydów, opuchlizna w końcu zeszła. Czuje :?ale?: się dobrze, jest coraz silniejszy, spaceruje, gotuje, normalnie żyje, tylko wzrok już nie wrócił do normy, ale najważniejsze, że żyje. W przyszłym tygodniu tk jama brzuszka plus klatka piersiowa. Pod koniec listopada mr głowy. bale?:

[ Dodano: 2018-09-20, 21:38 ]
Lekarz mówił o przeżyciu w latach ale nie wiem czy to prawda, czy tylko tak nas pocieszał, w każdym razie powiedział, że efekty są zdumiewające.
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3396
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1773 razy

 #14  Wysłany: 2018-09-21, 10:28  


magmar555,
Ok, zasugerowałam się postem powyżej, w którym piszesz, że odstawił sterydy. Przepraszam :)
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
magmar555 


Dołączyła: 04 Mar 2018
Posty: 11

 #15  Wysłany: 2019-01-03, 19:28  


Witam! Jako, że dzisiaj brat był pierwszy raz w pracy odkąd pojawił się przerzut w głowie, postanowiłam napisać co u nas. Pod koniec października brat miał mr głowy, guz nie odrosł. Po operacjach w mr po 6 tygodniach zawsze był już duży odrost guza. W zeszłym tygodniu miał tk klatki piersiowej i jamy brzusznej i też czysto. Pod koniec stycznia mr głowy. Brat czuje się wspaniale, w pełni sił, wrócił do pracy. Jedynie wzrok słaby ale z tym się już pogodził.

[ Dodano: 2019-01-03, 19:29 ]
Biorąc pod uwagę, że zdaniem lekarzy w lipcu już miał nie żyć, uważamy, że mamy wielki sukces.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group